Free Press

• Március 15, 2021
• Ivy Center
• Posted in Glioblastoma
• Comments: 2

Mi az agytumorral kapcsolatos tudatosság hónapja?

Az agydaganattal kapcsolatos tudatosság hónapjának célja, hogy összehozza az agydaganatos közösséget, hogy segítsen felhívni a figyelmet és rávilágítson egy olyan betegcsoportra, amelyet gyakran figyelmen kívül hagynak.

Bár az agydaganat nem olyan gyakori, mint a mell- vagy tüdőrák, az agydaganatos betegek kezelésének új és innovatív módszerei iránti igény még soha nem volt ilyen kritikus.

Kutatások szerint világszerte 1,4 millió beteg küzd rosszindulatú agydaganattal, és az év végéig további 256 ezer betegnél diagnosztizálnak rosszindulatú agydaganatot.

Mikor van az agydaganattal kapcsolatos tudatosság hónapja?

Az agydaganattal kapcsolatos tudatosság hónapja az Egyesült Államokban országos szinten május hónapban kerül elismerésre.

Miért olyan fontos az agydaganattal kapcsolatos tudatosság hónapja?

Mivel a jelenlegi globális egészségügyi válság a COVID-19 hatásával tovább változik, a betegellátásra, az oktatásra és a rákkutatásra gyakorolt hatások megértésének fontossága minden eddiginél nyilvánvalóbbá válik.

A betegeknek, a családoknak és a gondozóknak meg kell tanulniuk, hogyan kezeljék szeretteiket egy világjárvány közepette, míg az orvosoknak, ápolóknak és kutatóknak meg kell változtatniuk protokolljukat a betegek és egymás biztonsága érdekében.

A jövőbe tekintve még sok alapmunkát kell elvégezni az agydaganatos betegek számára új és hatékony gyógyszerek felfedezésében, valamint égető szükség van a folyamatos oktatásra az agydaganat kezelése során felmerülő számos kihívással kapcsolatban.

Az Agydaganattudatossági Hónap egy olyan mozgalom, amely teljes mértékben ezeknek az erőfeszítéseknek szenteli magát, és még a világjárvány közepette is elsődleges fontosságú e betegcsoport megsegítésének szükségessége.

Hogyan befolyásolja a COVID-19 az Agydaganat-tudatossági Hónap erőfeszítéseit?

Az otthonmaradási parancsok és a társadalmi távolságtartás fényében számos szervezet és vezető áthelyezte figyelemfelkeltő erőfeszítéseit az internetre, minden eddiginél könnyebbé téve az adományozást, az adománygyűjtést vagy a különleges eseményeken való részvételt.

Íme, mit tesz néhány vezető agydaganatos szervezet, hogy a világjárvány idején is folytassák az agydaganattal kapcsolatos figyelemfelkeltő erőfeszítéseiket:

• A Head for the Cure az 5 km-es futásukat/sétáikat és rendezvényeiket virtuálisan bonyolítják le.
• Az International Brain Tumor Alliance (IBTA) ezzel a felméréssel azt kérdezi az agydaganatos közösségtől, hogy a COVID-19 milyen hatással van rájuk.

• A Nemzeti Agytumor Társaság idén virtuális platformot adva a Head to the Hill rendezvényének, az összes többi májusi tevékenységgel együtt, beleértve a május 4-i éves Race for Hope – DC versenyt is.
• A Gray Matters Foundation kreatív módokat talál az agytumoros barátaik támogatására, például telefonálnak és sms-t küldenek, hogy ellenőrizzék a veszélyeztetett betegeket, ételt szállítanak a küszöbükre, és kétszer annyi kártyát küldenek, hogy örömet terjesszenek, és senki ne érezze magát egyedül.

Hogyan vehet részt az agytumorral kapcsolatos figyelemfelhívó hónapban?

Egy olyan betegséggel szemben, mint az agydaganat, gyakori és ésszerű tehetetlenséget érezni. Mégis, rengeteg módja van annak, hogy pozitív hatást gyakoroljunk, különösen az Agydaganatok Tudatossági Hónapja során.

A hangsúly természetesen a minél nagyobb figyelemfelkeltésen van, megértve, hogy sokan nem tudnak erről a rákról, amíg őket vagy egy szerettüket nem diagnosztizálják.

Íme néhány módszer, amellyel ebben a hónapban hatást gyakorolhat:

Terjessze az igét

Ossza meg társaival az elsődleges agydaganattal és a másodlagos agydaganattal kapcsolatos információkat. Mesélje el nekik az érintettek történeteit, a rideg valóságot, hogy az agydaganat bármikor bárkit érinthet, és emelje ki, hogy milyen erősek és rugalmasak azok, akiket ez a betegség terhel, mert az ő útjukat járják.

Tegyen pénzügyi hozzájárulást

Adományozzon olyan nonprofit szervezeteknek, amelyek olyan klinikai kutatásokat végeznek, mint az Ivy Center 0. fázisú klinikai vizsgálatai, segítsen támogatni az agydaganat diagnózisa által érintett családokat olyan szervezeteken keresztül, mint a Gray Matters Foundation, National Brain Tumor Society, American Brain Tumor Association, Ivy Brain Tumor Center stb.

Viselj szürkét

Bátorítsa barátait, családtagjait és munkatársait, hogy öltözzenek szürkébe a május 27-i Nemzeti Szürke viselet Napján, vagy lépjen egy lépéssel tovább, és egész májusban viseljen szürkét, hogy felhívja a figyelmet az agydaganatra és a további kutatások szükségességére.

Szürke figyelemfelhívó szalag viselésével is kifejezheti támogatását. Ha 25 $ vagy annál nagyobb összegű adományt adományoz az Ivy Agytumor Központnak az agytumorral kapcsolatos figyelemfelkeltő hónap alkalmából, küldünk Önnek egy ingyenes szürke szalagot, amelyet kitűzhet az ingére.

Vegyen részt a közösségi médiában

Kapcsolódjon az agydaganatos közösséghez online. Reposztoljon történeteket, ossza meg a #BTAM hashtaget, és adjon egy Agytumor tudatossági hónap keretet a profilképéhez a Facebookon.

Csatlakozzon a #BrainTumorTough mozgalomhoz

Míg a világ soha nem látott időkkel néz szembe, egy dolog mindig igaz, hogy ez a közösség képes kemény és rugalmas maradni, bármit is dobjon eléjük az élet. Ezért májusban az a célunk, hogy olyan személyeket állítsunk reflektorfénybe, akik azt képviselik, hogy mit jelent #BrainTumorToughnak lenni. Legyen szó betegről, gondozóról, orvosról vagy ápolóról, kiemeljük azt a sok embert, akik még a világjárvány közepette is erősek maradnak, soha nem veszítik el a reményt, és agydaganatkemények.

Módon csatlakozhat a mozgalomhoz:

• Tegyél közzé egy fotót magadról, amelyen flexelsz, némi háttérinformációval a történetedről és arról, hogy mitől vagy #BrainTumorTough. Jelölj meg minket, és mi is megosztjuk a történetedet.

No One Fights Alone

A figyelemfelkeltéssel reméljük, hogy felhívjuk a figyelmet arra a kritikus szükségletre, hogy hatékony kezelési lehetőségeket találjunk és biztosítsunk azoknak, akiket agydaganat diagnózisa érint.

Az agydaganatos közösségnek: tudjuk, hogy jelenleg sok minden történik a világban, de megértjük, hogy az Önök igényei nem csökkentek. Az Önök rendíthetetlen ereje és bátorsága mindig is arra ösztönzött minket, hogy tovább küzdjünk. Az új kezelésekért és a gyógymódért. Most sincs ez másképp. Mert együtt vagyunk benne. És együtt keményen állunk az agydaganathoz.

Kövessen minket a közösségi médiában, és maradjon naprakész a #BrainTumorTough kampányról. Feliratkozhat hírlevelünkre is, ahol friss híreket kaphat mindenről, ami az Ivy Agytumor Központot illeti.