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1990年代半ばにがんの遺伝カウンセリングと検査を始めたとき、患者さんから最も心配されていたのが、遺伝子検査が保険の適用外になるかもしれないということでした。 正直なところ、遺伝カウンセラーもこの恐怖を共有していました。 私たちは未知の領域に足を踏み入れており、患者のデータがどのように利用されるかを示すロードマップも歴史もなかったからです。 もし、健康な患者が遺伝子変異の検査で陽性となり、いつか癌になるリスクが高まった場合、健康保険を見つけることができなくなるのだろうか？ すでに保険に加入している人は、保険料が上がるのでしょうか？ 患者が転職した場合、再保険に加入するのは難しいでしょうか？ 遺伝子の状態によって、その仕事に就けなくなったり、昇進できなくなる可能性もあるのだろうか？
症状が出る前の検査の世界では恐怖が蔓延していたため、偽名を使い、現金で遺伝子検査の代金を支払う患者もいました。 これは多くの理由から問題がありました。もし患者が突然変異に陽性であった場合、臨床医は追加のスクリーニングや監視、予防的手術の指示を正当化するためにその情報にアクセスする必要があったからです。 幸いなことに、時代は変わりました。 現在、医療保険による遺伝的差別から患者を保護する法律（HIPAAとGINA）がいくつか施行されています。 これらの法律には欠点や抜け穴がありますが、ほとんどの場合、大衆、特に将来のリスクについて知るために検査を受ける健康な人々に保護を与えています。 過去20年間、これらの法律を破ろうとしたケースはほとんど記録されていませんが、私たちはこれらの保護を維持する必要があることは確かです。 しかし、これらの法律は、生命保険、介護保険、障害保険、補助的ながん保険に対する保護を提供するものではないということが注意点です。 簡単な答えは、これらの種類の保険は、これらの保険会社は、あなたがどのくらい生きるつもりであるかについて行う教育的な推測に基づいているということです。 例えば生命保険では、あなたが生きている限り保険料を支払い、保険会社はその保険料を運用し、あなたが死んだ後に受取人に保険金を支払います。 あなたが長生きすれば、どちらも得をする。 もし、あなたが短命なら、保険会社はあなたから集めたお金よりはるかに多くのお金を受取人に支払うかもしれません。 このようなことが少数の顧客で発生した場合、彼らはそのリスクを負うことができます。 しかし、近い将来、生命を脅かす病気にかかるリスクが高いとわかっている人たちで、リスクテーブルがいっぱいになってしまったら、すべての人の保険料が払えなくなり、この業界のビジネスモデルが崩壊する可能性がある。
そのため、これらの保険会社は多くのデータを使って、誰をどの程度の保険料で保証できるかを決定しているのです。 中年以上の顧客には、血液マーカー、BMI、タバコの使用、運動パターン、医療記録の詳細なレビューが含まれます。 もし医療記録に遺伝子情報が含まれていれば、それも利用する。
生命保険会社が生命保険の決定において遺伝子データを使用することを禁止する法案も書かれている。 しかし、これは意味があるのでしょうか？ おそらくないだろう。 ちょうど、医療記録（家族歴データを含む）、血圧、心電図の結果を確認することを禁止しても意味がないのと同じです。 なぜか？ それは、この業界がバランスをとるための規模を損なうからです。
より意味のあることは、遺伝学コミュニティが生命保険業界と協力し、彼らが遺伝子検査とそれが顧客にとって何を意味するかについて教育されていることを確認することでしょう。
数十年前、私は、リンチ症候群と呼ばれる遺伝性大腸がん症候群の家族歴を持つ患者を担当しました。 この人の家族の多くは、この症候群に見られる癌で亡くなっており、全員が一つの遺伝子変異を持っていました。 私の患者さんは、この家族性突然変異の検査を受け、その遺伝子を持っていなかったのですが、これは素晴らしいニュースです。 つまり、彼は「真性陰性」であり、癌のリスクは人口リスクまで減少したのです。 それなのに、彼は生命保険を拒否されたのです。 科学的にも医学的にも全く納得がいかなかったので、生命保険会社に電話してその点を主張しました。 私は生命保険会社に電話してその点を主張しましたが、代理店には理屈や私の手紙に耳を傾けてもらうことはできず、彼らはその欠陥のある決定を変えようとはしませんでした。 この20年間で、業界全体が進化していることを知り、私はとても驚いています。 多くの保険会社が、遺伝性の癌の突然変異を持つ人でも、定期的に医師に会い、サーベイランスを受け、これらの病気のリスクを減らすためにできることをしていれば、実際に保険に加入してくれます。 なぜか？ なぜなら、リスクが高いのにそれを知らない、あるいは無視している人に保険をかけるよりも、この方が安全だからです。
また、疾病分野（糖尿病、心疾患など）により、より多くのリスクを受け入れようとする会社が異なることもわかりました。 保険ブローカーは、顧客が自分のニーズに合った保険会社を見つける手助けをすることで、生命保険、介護保険、障害保険を必要とする、より多くの人々が保険に加入できるようにすることができるのです。
消費者のもう一つの共通の懸念は、がんや心臓病、その他の病気になった場合、生命保険会社が私を落とす可能性があるかということです。 良いニュースは、あなたが保険料を支払い、引受プロセスで正直であった場合、彼らはあなたをドロップすることはできませんです。
遺伝子検査は、癌を発症して適切な治療が必要な場合や、子供が代謝性危機に陥った場合など、急性期に実施されることがあります。 また、新生児スクリーニングの一環として、あるいは発達の遅れがある場合にも実施されます。 これらの場面での遺伝子検査は、多くの場合、一刻を争うものであり、命を救うものであったり、生涯にわたる医療管理や指導のために必要とされるものであったりする。
遺伝子検査と生命保険を考えている人に、どのようなアドバイスがあるでしょうか。
– 遺伝子検査を受けた場合、それについて（あるいは他の医学的な事実について）嘘をつかないでください。 それは保険金詐欺であり、あなたの保険契約は無効になり、大きなトラブルに巻き込まれる可能性があります。
– できれば若いうちに生命保険に加入しておく。 大企業に勤めていれば、月々数ドルの負担で可能な場合が多い。 私は20代の頃、雇用主から月数ドルのプランに加入しましたが、若かったので健康診断や医療記録の確認は必要ありませんでした。 妹を受取人に指定しましたが、結婚して子供が生まれたら、変更できると思っていました。 生命保険、介護保険、障害保険が必要な場合は、保険ブローカーを探して、自分のニーズに最も適したプランを見つける手助けをしてもらいましょう。
保険会社がその決定を下すために、直接消費者に検査を行う会社の個人の生データに手を付けるかもしれないという憶測がたくさんありましたので、私は数人の医療ディレクターに-オフレコで-これらの噂について質問してみました。 その結果、「そんなことはしない」という答えが返ってきた。 第一に、それは違法です。 第二に、それは医療レベルのデータですらありません。 なぜ私たちが悪いデータを欲しがるのでしょうか？
Who says an old dog can’t learn new tricks?