Augmentative and Alternative Communication(AAC)の議論では、最近、あるパターンを目にすることがあります。 アンジェルマンやレット症候群などのコミュニティの家族や支持者たちは、低い期待値、「欲しい」で始まり「欲しい」で終わる語彙、すべての言葉をテストに変えてしまう教育方法に対して団結しているのです。 その通りです。 ただ、ひとつだけ。 AACのベストプラクティスを利用するために、自閉症を子供の診断名から切り離す必要はない。

危険な誤り

親たちは、「うちの子はコミュニケーションをとりたがっています。 うちの子は人を気にしている。 うちの子は好きな食べ物を頼む以上のことをしたいのです。 うちの子はテストを通してコミュニケーションを教わるべきではない」と。 さて、真実は、そのどれもが自閉症と互換性がありません。 最も危険な間違いは、不正確な自閉症診断ではありません。 それはあまりにも頻繁に付属している “だから、あなたはあまり期待しないでください “です。 より包括的なAACの語彙や、より自然で尊重された教え方を利用するために、誰も自分の自閉症診断が不正確であることを証明する必要はないはずです
幸いにも、状況は変わり始めています。 しかし、まだまだ長い道のりです。

ご褒美や直接的な指導法を超えて

よくある主張として、自閉症の子どもには、AACを含むすべての介入(PDF)をABAプログラミング中に行うべきだというものがあります。 指導は慎重に順序立てて行い、前提となるスキルが身についたときにのみ、新しい言葉やコミュニケーション機能を追加していく必要があります。 これを正当化するために、私がよく目にする2つの主な前提があります。 1つは、自閉症児はもともとコミュニケーションに興味がなく、すぐに外発的強化が与えられる場合にのみ、コミュニケーションを学び始めるというものです。 もうひとつは、自閉症児は明示的な教育からしか学べないというものである。 話し言葉が発達しない、あるいは極端に限られた話し言葉しか発達しない子どもたちは、これらが理由であると推測される。
これらの前提を真とするならば、言語補助刺激は自閉症と診断された子供には合わないように見えます。 おそらくそれが、この手法に関する既存の研究がほとんどない理由でしょう。 しかし、存在する研究*は、自閉症児が言語補助刺激から表現力と受容力のある語彙を学ぶことができ、実際に学んでいることを示しています。 5740>

コミュニケーションへの関心の欠如が、自閉症の基本的な特徴であるということは、実際にはわからないのです。 確かに事実なのは、大多数の自閉症児は、コミュニケーション障害のない同年齢の子どもに比べて、コミュニケーションがうまくいった経験が少ないということです。 これは診断の時点ですでにそうです。 特に、初期のコミュニケーション経験がテスト的なものであった子どもたちにとっては、時間が経つにつれてネガティブな経験がさらに積み重なることになります。 多くの幼い自閉症児が、他者との交流にほとんど興味を示さないまま登校してくるのも不思議ではありません。 多くの場合、すでに試していることを増やすことで対応しようとする誘惑があります。 しかし、コミュニケーションとは、誰かが望む言葉を、その人が望む時に言うだけではありません。 私たちは、期待せずに模範を示すべきです。 また、子どものそばで見守ることなく、語彙を探求する時間を与えなければなりません。 常にやりとりを指示するのではなく、ユーザーの開始を見守り、それに応えるのです。

Don’t be boring!

自閉症の人はコミュニケーションに興味がないという思い込みのもう一つの複雑さは、この思い込みに基づいて誰かの言葉を選ぶと、その人に面白いことを言わせる言葉を選ぶ可能性が低いことです。 もし誰かが “I want “とお菓子のリストしか言えないとしたら、ほとんどの人は “Yes “や “No “よりも面白い返事はしないでしょう。 そこからコミュニケーションの価値を学ぼうとする人がいるとしたら、それは無理な話です。 相手が興味を持っていることを前提にすれば、面白いコミュニケーションにつながる言葉を提供しやすくなるし、自分も面白くなりたいと思うようになる。 それは、たとえ相手がまだコミュニケーションに意欲的でなかったとしても、結果的に有益なことなのです。

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学習には明示的に教えることが必要という考え方は、使用可能な語彙にも影響を及ぼします。 自閉症の子供やティーンエイジャーが、デバイスの中の単語を単に「刺激」しているだけだという不満をよく目にします。 親も専門家も、これでは有意義な利用ができないのではないかと心配しています。 しかし、まだ明確に教えられていないものであっても、音や単語を探索することは、初期の言語発達の基本的な部分である。 すでに教えられた語彙にしかアクセスできないようにすることが、他の学習者よりも自閉症の学習者にとって良いとは考えにくい。 実際、カナー自身も、研究した子どもたちが「教えられることに抵抗しながらも学び」、「最も期待されていないときに突然学びを示す」傾向があることをコメントしている(1951年)。 もちろん、だからといって、ユーザーが自分でシステムを教えると考えても安全ではありません。 大人や仲間によるモデリングは依然として不可欠です。

私たちの自閉症に対する理解は単純すぎるのでしょうか。

多くの人がこうした仮定をする理由の1つは、なぜ一部の自閉症児がコミュニケーション可能な言葉を獲得しないのか、想像できないからだと思います。 AACの分野では、運動機能が発話に影響する場合、どのようなことが考えられるか、自閉症はそれに当てはまらないという考えを持っていました。 しかし、さまざまな神経疾患における失行の役割を知るにつれ、私たちの理解はあまりにも単純であることに気づきました。 最近、Journal of Developmental & Behavioral Pediatricsに掲載された研究では、もともと自閉症と診断されていた児童参加者の63%が、小児期の発話性失行の診断基準も満たしていることが分かりました(Tierney et al.) さらに以前には、Gernsbacherらの研究で、ごく幼少期の口と手の協調運動の両方の発達が、幼児期以降や青年期における自閉症児の発話流暢性を予測することがわかりました(2008年)。 他の認知的要因を排除することはできませんが、特に自閉症のように多様な症状では、運動計画と制御が、発話が限られている、あるいは全くない多くの自閉症者の主な要因である可能性が高いのです。 知的障害やその他の認知障害が要因であっても、それが可能性を制限する理由にはなりません。 著しい知的障害を持つAACユーザーでも、補助的な言語刺激や主要語彙へのアクセスから恩恵を受けることがわかっています。
AACのベストプラクティスのガイドラインに対して、自閉症をある種の特別な例外として扱う必要はありません。 良いゲートキーピングはないのです。 誰も診断を反証する必要がない世界を目指して努力しましょう」

*Cafiero, J. M. (2001). 自閉症の青少年のコミュニケーション,行動,学業プログラムに対する補強的コミュニケーション介入の効果。

*Drager, K. D. R., Postal, V. J., Carrolus, L., Castellano, M., Gagliano, C., & Glynn, J. (2006)(C). 自閉症の未就学児2名における補助言語モデリングの記号理解・生成への効果。 7991>

*Jonsson, A., Kristoffersson, L., Ferm, U., & Thunberg, G. (2011).音声言語病理学のアメリカジャーナル、15(2)、112-25頁. コミュニケーションボードComAlong:両親の使用と補助的言語刺激の経験. 7991>

Gernsbacher, M. A., Sauer, E. A., Geye, H. M., Schweigert, E. K., Hill, G. H. (2008).補綴・代替コミュニケーション,27(2), pp. 幼児期における口唇および手指の運動技能は、自閉症におけるその後の流暢な発話を予測する。 7991>

Kanner, L. (1951). 幼児期の自閉症における全体と部分の概念。 American Journal of Psychiatry, 108(1), pp.23-6.

Tierney, C., Mayes, S., Lohs, S. R., Black, A., Gisin, E., & Veglia, M. (2015)(2015. 言語失行がある場合の自閉症スペクトラム障害のチェックリストはどの程度有効か? 発達・行動小児科学会誌、36(8):569-74頁.

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