緩和ケアでは、予後や、入院、人工呼吸、心肺停止時の蘇生に関する患者の希望に関する事前指示書などの問題についても率直に話し合います。 意外なことに、多くの患者さんはCOPDが進行性の生命維持疾患であることを理解していません。 予後を把握している患者でも、自分の死に方について不安を抱いていることが多く、息苦しさや窒息死への恐怖が強い。しかし、こうした不安を臨床家に打ち明けることはほとんどなく、臨床家も患者の不安を引き出すのが下手である。 患者やその家族が予後や人工呼吸などの介入効果について非現実的な考えを持つこともあるが、こうした考えは尊重されなければならない。 また、事前指示書の受け入れには文化的な違いがあり、国内でも文化的なグループ間でも違いがあるが、全体としてはその使用は増加している。
延命治療が必要になったときに、患者がそれを望まないと考えを変えるかもしれないという懸念が示されている。しかし、これを調査したところ、一般に終末期の決定と事前指示書に記された希望とは一致しているようだが、もちろん患者は希望すれば治療の受け入れや拒否について考えを変える自由は持っている。 事前ケア計画は、終末期ケアと患者と家族の満足度を向上させ、残された親族のストレス、不安、うつを軽減し、ケアにかかる費用を削減するという証拠がある。 臨床医にとって不快なことも多いが、死に関するオープンなコミュニケーションは、患者の恐怖心を和らげ、終末期ケアの管理について患者が意思決定できるようにするために重要である
。 COPD患者は特にケアの停止について事前に決定することが難しく、非侵襲的換気などの介入を経験したことがある場合でも、自分で決定するよりも、将来的にその使用について正しい判断をするよう医師を信頼する傾向がある。 COPD患者はプライマリケアチームによる継続的なケアと安心感に感謝しており、開業医はCOPD患者に緩和ケアと終末期ケアを提供し調整する重要な立場にあることを認めている。しかし、ほとんどの場合、時間の制約もあるが、がんと比較してCOPDの予後予測が困難なことから、いつ議論が始まるのが適切かを見極めることが困難であるため、これらの議論を開始することは難しい。 臨床医はしばしば終末期の問題を提起することに不快感を覚え、意図的にそれを避けている。 しかし、このような議論を促進するための実践的な戦略もある：診断の意味合いを伝える、不確実性を利用して議論を容易にする、患者との関係を築く、思いやりと敬意を払う、疾患の早期から議論を始める、増悪や入院など予後について話し合う機会を特定し利用する、チームとして働く、などである。 進行した病気の患者は、多くの場合、2つの議題を受け入れることができる。 「最良を望み期待し、最悪に備えよ」
末期COPD患者の日常生活動作の進行性低下と社会的孤立は、配偶者や家族の役割と責任の変化にも反映されている。 病気の進行に伴い、患者の看護や家事全般を引き受けるなど、複数の新しい役割を担うことが多い。 また、緩和ケアが提供する心理社会的なサポートや、患者さんの死後の遺族カウンセリングも必要です。 緩和ケアは単なる終末期ケアにとどまらないが、進行した呼吸器疾患患者を管理する臨床医は、英国における現代のホスピス運動の創始者であるDame Cicely Saundersの言葉を思い返すとよいだろう。 「人がどのように死ぬかは、生き続ける人の記憶の中に残る」
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