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Di Helen Thomson

Nome: Sean O’Connor
Condizione: Disturbo dell’integrità del corpo

“Ho tentato di rompermi la schiena, ma ho sbagliato. Devo essere paraplegico, paralizzato dalla vita in giù”.

Sean O’Connor è un uomo molto razionale. Ma ha anche tentato, senza successo, di recidere la sua spina dorsale, e sente ancora il bisogno di essere paralizzato.

Sean ha un disturbo dell’integrità del corpo (BIID), che gli fa sentire che i suoi arti semplicemente non appartengono al suo corpo.

Le gambe di Sean funzionano correttamente e lui ha piena sensazione in esse, ma si sentono scollegate da lui. “Non odio i miei arti – si sentono solo sbagliati”, dice. “Sono consapevole che sono come la natura li ha progettati, ma c’è un intenso disagio nel poter sentire le mie gambe e muoverle.”

La causa del suo disturbo deve ancora essere individuata, ma quasi certamente deriva da un problema nel primo sviluppo del suo cervello. “I miei primi ricordi della sensazione di dover essere paralizzato risalgono a quando avevo 4 o 5 anni”, dice Sean.

Il primo caso di BIID fu riportato nel 18° secolo, quando un chirurgo francese fu tenuto sotto tiro da un inglese che pretendeva che gli fosse rimossa una gamba. Il chirurgo, contro la sua volontà, eseguì l’operazione. Più tardi, ricevette un bel pagamento dall’inglese, con una lettera di ringraziamento per aver rimosso “un arto che poneva un ostacolo invincibile alla mia felicità” (Experimental Brain Research, DOI: 10.1007/s00221-009-2043-7).

Oggi pensiamo che ci siano almeno due forme di BIID. In una, le persone desiderano che una parte del loro corpo sia paralizzata. Un’altra forma fa sì che le persone desiderino l’asportazione di un arto. La BIID non deve necessariamente colpire gli arti – ci sono stati resoconti aneddotici di persone che desiderano essere cieche o sorde.

Operazioni fai da te

Ci sono molti casi riportati di persone con BIID che tentano di rompersi la schiena, come Sean, o eseguire un’operazione fai da te per alleviare il loro disagio. Alcuni addirittura pagano i chirurghi per amputare i loro arti sani. Ora il primo studio di questa disperata forma di trattamento, da Peter Brugger all’Università di Zurigo, Svizzera, e colleghi, suggerisce che tagliare un arto sano “cura” le persone di questa forma di BIID. Brugger dice che hanno intervistato circa 20 persone con BIID, molte delle quali hanno avuto un’amputazione illegale. Tutti hanno detto di essere soddisfatti del risultato.

Ma i risultati, finora non pubblicati, sono provvisori e non giustificano un tale trattamento, dice Brugger. “Non abbiamo abbastanza prove scientifiche per proporre l’amputazione o la paralisi. Prima di avere una comprensione di qualcosa, non possiamo pensare di sviluppare un trattamento.”

Brugger non è d’accordo con il suggerimento che il disturbo sia psicologico. “Il lato neurologico dei dati è troppo convincente”, dice. “Perché un vago desiderio di essere handicappato dovrebbe mostrarsi come un preciso bisogno di essere amputato due centimetri sopra il ginocchio, per esempio? Penso certamente che sia più un deficit di rappresentazione nel cervello in tutti i casi, che un bisogno psicologico di attenzione.”

Il lobo parietale, situato nella parte superiore del cervello, è quasi certamente coinvolto. È qui che un complesso insieme di reti cerebrali ci permette di attaccare un senso di sé ai nostri arti. Nel 2011, V. S. Ramachandran, all’Università della California, San Diego, e i suoi colleghi hanno esaminato l’attività cerebrale di quattro persone con BIID.

Confusione nel cervello

Hanno trovato un’attivazione significativamente ridotta nel lobo parietale superiore destro quando i ricercatori hanno toccato la parte della gamba che la gente voleva amputare, rispetto a quando hanno toccato la parte che la gente voleva tenere. I ricercatori dicono che quest’area del cervello è fondamentale per creare un “senso coerente di avere un corpo” (Journal of Neurological Neurosurgery and Psychiatry, DOI: 10.1136/jnnp-2011-300224).

Il cervello odia essere confuso, dice Ramachandran. Così, quando le persone con BIID sentono la sensazione del tatto, non possono incorporare questo messaggio nelle regioni del cervello che identificano l’arto come parte di loro stessi. Nel tentativo di eliminare la confusione, sembra che il cervello rifiuti del tutto l’arto.

Brugger ipotizza che alcune persone nascono con una relativa debolezza nelle reti cerebrali che ci permettono di accettare tutti i nostri arti come nostri. Questo è di solito corretto naturalmente quando crescono, dice, ma in alcune persone, la vista di un amputato in età molto giovane può aver rafforzato le alterazioni nel cervello. Circa la metà delle persone con BIID – di per sé una condizione così rara che non ci sono stime adeguate della sua prevalenza – ricordano di aver avuto un fascino o una stretta relazione con un amputato quando erano bambini.

Sean contemplerebbe di farsi amputare gli arti? “Lo farei, se fosse disponibile”, dice, “ma non ci sono chirurghi che attualmente offrono apertamente il trattamento.”

“Ma io sono chi e cosa sono in parte perché ho la BIID e le mie esperienze vissute. Togli la BIID e sarò una persona diversa. Non necessariamente migliore, né peggiore, ma diversa. Ma l’idea di far sparire tutto il mio dolore? È sicuramente attraente.”

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