Cuidados paliativos também envolvem discussão honesta do prognóstico e questões como diretivas antecipadas sobre os desejos do paciente em relação à admissão no hospital, ventilação e ressuscitação em caso de parada cardiorrespiratória. Surpreendentemente, muitos pacientes não entendem que na maioria dos casos a DPOC é uma condição progressiva limitadora da vida. Os pacientes que estão conscientes do prognóstico muitas vezes têm preocupações quanto à forma da sua morte, com um medo imperioso de morrer de falta de ar ou sufocação, mas raramente discutem esses medos com os clínicos, e os clínicos são pobres em suscitar as preocupações dos pacientes. Às vezes os pacientes e suas famílias têm visões irrealistas sobre o prognóstico e a provável eficácia de intervenções como a ventilação, mas essas visões devem ser respeitadas. Há também evidências de diferenças culturais na aceitação de diretivas avançadas, tanto entre grupos culturais dentro dos países como entre os próprios países, mas em geral seu uso está aumentando .
Concertezas têm sido expressas de que os pacientes podem mudar de idéia sobre não querer terapias prolongadoras da vida quando elas se tornaram necessárias; entretanto, quando isto foi estudado, em geral parece haver consistência entre decisões de fim de vida e preferências declaradas em diretivas avançadas , mas é claro que os pacientes são livres para mudar de idéia sobre aceitar ou rejeitar o tratamento se desejarem. Há evidências de que o planejamento avançado dos cuidados melhora os cuidados no final da vida e a satisfação do paciente e da família e reduz o estresse, ansiedade e depressão nos parentes sobreviventes, além de reduzir os custos dos cuidados. É importante que os detalhes das diretrizes antecipadas sejam revisados regularmente com os pacientes para assegurar que suas instruções reflitam seus desejos atuais.
Embora muitas vezes desconfortáveis para os clínicos, a comunicação aberta em relação à morte é importante para aliviar os medos dos pacientes e permitir que eles tomem decisões sobre a gestão de seus cuidados no final da vida. Os pacientes com DPOC acham particularmente difícil tomar decisões antecipadas sobre tectos de cuidados e mesmo quando têm experiência prévia de intervenções como a ventilação não-invasiva confiam no seu médico para tomar a decisão certa sobre o seu uso no futuro, em vez de tomar a sua própria decisão . No entanto, é importante que lhes seja dada a oportunidade de discutir tais questões.
Os doentes com DPOC apreciam a continuidade dos cuidados e a tranquilidade proporcionada pela sua equipa de cuidados de saúde primários e os médicos de clínica geral reconhecem que estão numa posição-chave para prestar e coordenar cuidados paliativos e de fim de vida aos doentes com DPOC; contudo, a maioria tem dificuldade em iniciar estas discussões, em parte devido à percepção de limitações de tempo, mas também porque têm dificuldade em identificar quando são apropriados, dada a dificuldade em prever o prognóstico na DPOC em comparação com o cancro . Os médicos sentem-se frequentemente desconfortáveis ao levantarem questões de fim de vida e, deliberadamente, evitam fazê-lo. Existem, contudo, estratégias práticas que podem ser utilizadas para facilitar estas discussões: levantar as implicações do diagnóstico; utilizar a incerteza para facilitar a discussão; construir relações com os pacientes; ser cuidadoso e respeitoso; iniciar a discussão no início do curso da doença; identificar e utilizar oportunidades como uma exacerbação ou hospitalização para discutir o prognóstico; e trabalhar em equipa. Os pacientes com doenças avançadas são frequentemente receptivos à dupla agenda: “Esperança para e esperar o melhor, e preparar-se para o pior” .
O declínio progressivo das atividades da vida diária e o isolamento social dos pacientes com DPOC em fase terminal são refletidos por mudanças nos papéis e responsabilidades dos cônjuges e das famílias. Eles freqüentemente assumem múltiplos novos papéis à medida que a doença progride, incluindo cuidar do paciente e assumir todas as tarefas domésticas. Isto pode colocar uma tensão considerável sobre eles e eles também precisam do apoio psicossocial que os cuidados paliativos oferecem, bem como o aconselhamento de luto após a morte do paciente .
A Estratégia Global para o Diagnóstico, Gestão e Prevenção da Doença Pulmonar Obstrutiva Crônica (GOLD) agora recomenda “que todos os clínicos que gerem pacientes com DPOC devem estar cientes da eficácia das abordagens paliativas para o controle dos sintomas e usá-las em sua prática” . Embora os cuidados paliativos sejam mais do que apenas cuidados de fim de vida, os clínicos que lidam com pacientes com doença respiratória avançada fariam bem em refletir sobre as palavras de Dame Cicely Saunders, fundadora do movimento hospitalar moderno no Reino Unido: “Como as pessoas morrem permanece na memória daqueles que vivem” .