Existe um padrão que eu vi em algumas discussões recentes sobre aumento e comunicação alternativa (AAC). Famílias e defensores no Angelman, síndrome de Rett e outras comunidades estão se unindo contra expectativas baixas, vocabulários que começam e terminam em “eu quero”, e métodos de ensino que transformam cada palavra em um teste. Eles estão absolutamente certos. Só há uma coisa. Estes familiares e defensores não deveriam ter de separar o autismo do diagnóstico do seu filho para garantir o acesso às melhores práticas da AAC. Atualmente, eles enfrentam pressão para fazer exatamente isso.
Um erro perigoso
Os pais estão dizendo: “Meu filho quer se comunicar”. O meu filho preocupa-se com as pessoas. O meu filho quer fazer mais do que pedir por alimentos preferidos. Meu filho não deve ser ensinado a comunicar através de testes”. Bem, a verdade é que nada disso é incompatível com o autismo. O erro mais perigoso não é um diagnóstico impreciso de autismo. É o “então você não deve esperar muito” que muitas vezes vem junto. Ninguém deveria ter que provar que seu diagnóstico de autismo é impreciso para acessar um vocabulário AAC mais abrangente e métodos de ensino mais naturais e respeitosos.
Felizmente, as coisas estão começando a mudar. No entanto, ainda temos um longo caminho a percorrer. Vamos levar algum tempo para reconsiderar algumas das suposições que fizemos sobre o autismo e a comunicação.
Além das recompensas e métodos de ensino directo
Uma afirmação comum é que para crianças com autismo, todas as intervenções (PDF) incluindo o AAC devem acontecer durante a programação ABA. A instrução deve ser cuidadosamente sequenciada, com novas palavras e funções de comunicação adicionadas apenas quando as habilidades prévias são dominadas. Há dois pressupostos principais que muitas vezes vejo que justificam isto. Primeiro é que as crianças autistas são inerentemente desinteressadas na comunicação, e só começarão a aprender a comunicação se forem providas com reforço extrínseco imediato. Segundo, é que as crianças autistas só podem aprender com o ensino explícito. Para aquelas crianças que não desenvolvem ou desenvolvem apenas uma linguagem falada extremamente limitada, nós assumimos que estas são as razões.
Se considerarmos estas suposições como verdadeiras, a estimulação da linguagem assistida parece ser um mau ajuste para uma criança diagnosticada com autismo. Talvez seja por isso que existe muito pouca pesquisa sobre esta técnica. Entretanto, estudos* que existem indicam que crianças autistas podem e aprendem vocabulário expressivo e receptivo com a estimulação da linguagem auxiliada.
Falta de interesse? Veja novamente.
Não podemos realmente saber que a falta de interesse na comunicação é uma característica fundamental do autismo. O que é certamente verdade é que a grande maioria das crianças autistas tem experiência limitada com a comunicação bem sucedida em comparação com crianças da mesma idade sem deficiências de comunicação. Isto já é verdade na altura do diagnóstico. As experiências negativas se somarão ainda mais com o passar do tempo, especialmente para crianças cuja experiência precoce com a comunicação está, em grande parte, em situações de teste. Não é de admirar que muitas crianças jovens autistas cheguem à escola mostrando pouco interesse óbvio em interagir com os outros. Muitas vezes a tentação é reagir, aumentando o que você já está tentando. Contudo, comunicação não é apenas dizer as palavras que outra pessoa quer, exatamente quando ela quer que você faça. Nós devemos ser modelos sem expectativas. Devemos dar tempo para explorar o vocabulário sem pairar sobre a criança. Deveríamos tentar nos comportar de forma mais recíproca: vigiar e responder às iniciações do usuário, ao invés de sempre dirigir a interação.
Não seja chato!
Outra complicação à suposição de que as pessoas autistas não estão interessadas na comunicação é que se você escolher as palavras de alguém com base nessa suposição, é improvável que você escolha palavras que as deixem dizer coisas interessantes. Se tudo o que alguém pode dizer é “Eu quero” e uma lista de lanches, a maioria das pessoas não responderá de uma forma mais interessante do que “Sim” ou “Não”. Não é razoável esperar que alguém aprenda o valor da comunicação a partir disso. Quando assumimos que alguém está interessado, é mais provável que forneçamos palavras que levam a uma comunicação interessante, e que nos preocupemos em ser nós próprios interessantes. Isto é benéfico, mesmo que a pessoa ainda não esteja motivada para comunicar.
Explorar mais.
A ideia de que o ensino explícito é necessário para a aprendizagem também tem implicações para o vocabulário que disponibilizamos. Eu vejo queixas frequentes de que crianças e adolescentes com autismo simplesmente “estimulam” as palavras no seu aparelho. Tanto os pais como os profissionais preocupam-se que isso interfira no uso significativo. No entanto, a exploração de sons e palavras, mesmo aquelas ainda não ensinadas explicitamente, é uma parte básica do desenvolvimento precoce da linguagem. É pouco provável que o acesso apenas ao vocabulário previamente ensinado seja melhor para os alunos autistas do que para qualquer outro aluno. De facto, o próprio Kanner comentou a tendência das crianças que estudou para “aprenderem enquanto resistem a ser ensinadas” e para, de repente, demonstrarem aprender quando era menos esperado (1951). Naturalmente, isto não significa que seja seguro assumir que um usuário vai ensinar a si mesmo o sistema. A modelagem de adultos e pares ainda é vital. Só precisamos de ter a certeza que as crianças com autismo também têm tempo para a exploração do vocabulário auto-dirigido, tal como qualquer criança deveria.
O nosso entendimento do autismo é demasiado simplista?
Uma razão pela qual penso que muitas pessoas fazem estas suposições é que não conseguem imaginar porque é que algumas crianças com autismo não adquiririam um discurso comunicativo. No campo do AAC, tínhamos uma ideia de como era quando a função motora afectava a fala, e o autismo não se enquadrava. À medida que aprendemos mais sobre o papel da apraxia em várias condições neurológicas, percebemos que o nosso entendimento era demasiado simplista. Recentemente, um estudo publicado no Journal of Developmental & Behavioral Pediatrics descobriu que 63% das crianças participantes originalmente diagnosticadas com autismo também preenchiam critérios diagnósticos para a apraxia da fala infantil (Tierney et al., 2015). Ainda antes, um estudo de Gernsbacher et al. constatou que o desenvolvimento de movimentos coordenados da boca e das mãos durante a primeira infância previa a fluência da fala de crianças autistas na segunda infância e adolescência (2008). Embora certamente não possamos descartar outros fatores cognitivos, especialmente com uma condição tão variável como o autismo, o planejamento e controle motor é provavelmente um fator que contribui muito para muitas pessoas autistas com fala limitada ou sem fala. Mesmo quando a deficiência intelectual ou outra deficiência cognitiva é um fator, não é motivo para limitar as possibilidades. Sabemos que os utilizadores da AAC com deficiências intelectuais significativas ainda se beneficiam da estimulação da linguagem e do acesso ao vocabulário principal.
Não há necessidade de tratar o autismo como uma espécie de excepção especial às directrizes para as melhores práticas da AAC. Não há um bom gatekeeping. Vamos trabalhar para um mundo onde ninguém tem que refutar um diagnóstico para ter uma chance.
*Cafiero, J. M. (2001). O efeito de uma intervenção de comunicação aumentativa sobre a comunicação, comportamento e programa acadêmico de um adolescente com autismo. Focus on Autism and Other Developmental Disabilities, 16(3), pp. 179-89.
*Drager, K. D. R., Postal, V. J., Carrolus, L., Castellano, M., Gagliano, C., & Glynn, J. (2006). O efeito da modelagem da linguagem auxiliada na compreensão e produção de símbolos em 2 pré-escolares com autismo. American Journal of Speech-Language Pathology, 15(2), pp. 112-25.
*Jonsson, A., Kristoffersson, L., Ferm, U., & Thunberg, G. (2011). Os quadros de comunicação ComAlong: uso dos pais e experiências de estimulação da linguagem auxiliada. Augmentative and Alternative Communication, 27(2), pp. 103-16.
Gernsbacher, M. A., Sauer, E. A., Geye, H. M., Schweigert, E. K., Hill, G. H. (2008). Habilidades orais e motoras infantis e infantis prevêem a fluência da fala posterior no autismo. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 49(1), pp. 43-50.
Kanner, L. (1951). A concepção de salubridade e de partes no autismo infantil precoce. American Journal of Psychiatry, 108(1), pp. 23-6.
Tierney, C., Mayes, S., Lohs, S. R., Black, A., Gisin, E., & Veglia, M. (2015). Quão válida é a lista de verificação para a desordem do espectro do autismo quando uma criança tem apraxia da fala? Journal of Developmental and Behavioral Pediatrics, 36(8): pp. 569-74.