Jack Osbourne foi diagnosticado com esclerose múltipla (EM) em 2012, aos 26 anos de idade, apenas três semanas após o nascimento da sua filha mais velha, Pearl.
Após perder a visão no olho direito, o que mais tarde soube que se devia a uma neurite óptica, Osbourne foi a um oftalmologista para aconselhamento. Isso foi o início de uma série de viagens a especialistas.
“O oftalmologista me mandou para as Urgências, e as Urgências foram como, ‘Precisamos de uma ressonância magnética,’ e depois de uma punção lombar, e exames de sangue, e conversar com neurologistas”, diz Osbourne. “Vim para descobrir, não foi a minha primeira exacerbação. Cerca de 18 meses antes, minhas pernas tinham ficado dormentes, e tudo estava ligado à mesma coisa”
‘Senti uma Obrigação Estranha de Falar Fora’
Enquanto muitas celebridades e não-celebridades escolhem manter um diagnóstico de EM privado, Osbourne decidiu ir a público sobre isso muito em breve.
“Senti uma obrigação estranha”, diz Osbourne. “Estou aos olhos do público e pensei que seria realmente benéfico para as pessoas” se se falasse um pouco mais sobre esclerose múltipla.
Afinal, ele continua, “a EM é muito comum e muito mais comum do que as pessoas pensam”, mas “muitas pessoas que são mais jovens estão nervosas para que as pessoas saibam sobre ela por causa do estigma que vem junto com ela. Eu conheço algumas pessoas que a mantêm no DL”
‘Don’t Lump Everyone Under the Same Umbrella’
Ao refletir sobre o que ele aprendeu em seus mais de oito anos de vida com EM, Osbourne diz: “O que mais me destaca é a rapidez com que as coisas estão progredindo, no sentido do que eles me disseram no primeiro dia em que fui diagnosticado para onde estamos agora. É quase uma paisagem diferente”
Incluído entre as coisas que mudaram estão: “Disseram-me que não há valor real para a mudança da dieta, e agora sabemos que há”, diz Osbourne. “Disseram-me que não há benefício significativo em se exercitar, e agora muitas pessoas vão dizer o contrário, que ter uma rotina de exercícios é realmente benéfico”.
Mas apesar dos avanços que os cientistas estão fazendo para entender como melhor tratar a EM, a percepção pública da doença continua atolada em velhas idéias.
“O equívoco mais comum é que as pessoas acham que você não é tão capacitado quando tem EM”, diz Osbourne. “Ou isso, ou eles vão assumir que você está bem porque não está em uma cadeira de rodas.
“Eu gosto de dizer que a EM é tão única para o indivíduo como a sua própria impressão digital”, diz ele, acrescentando: “A maior coisa é: Não ponha toda a gente debaixo do guarda-chuva do ‘Isto é EM’ porque é realmente muito diferente para todos”
‘Tem de experimentar para descobrir qual é a sua nova linha de base’
Uma das aparições na televisão pela qual Osbourne é lembrado é a sua vez em Dancing With the Stars em 2013. Embora ele nunca tivesse dançado antes, ele e a parceira Cheryl Burke conseguiram colocar o terceiro lugar.
O esforço teve um custo, no entanto.
“Eu realmente fiquei muito sintomático durante Dancing With the Stars”, diz ele. “Eu escondi bem, mas estava tendo problemas com fadiga e equilíbrio, e comecei a ficar com formigueiros nos braços e pernas”.
Pouco, isso lhe deu a chance de mostrar às pessoas que diziam que não conseguia.
Estes dias, para Osbourne, “a maioria dos dias são bons”. Ele é capaz de fazer exercícios CrossFit de alta intensidade, “e para mim funciona e faz-me sentir bem”.
Fatigue é o seu maior inimigo. “Já houve alturas em que tive de encostar o meu carro e dormir uma sesta num parque de estacionamento. E ainda tenho o formigueiro ocasional nos meus braços e pernas. Mas, em geral, estou indo bem”, diz ele.
Baseado em sua própria experiência, Osbourne oferece este conselho aos que foram diagnosticados mais recentemente: “Você tem que experimentar para descobrir qual é a sua nova linha de base. Vai haver tentativa e erro no início. Vai levar um pouco de tempo para descobrir o que você pode e o que não pode fazer, e para determinar como fazer as coisas que você quer fazer”
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‘É a coisa menos sexy de se falar com a EM’
Embora Osbourne esteja bem fisicamente, ele não é imune à ansiedade que muitas vezes acompanha a vida com a EM. “Muito do desafio de viver com a EM é o medo, o aspecto da saúde mental – preocupar-se se um sintoma está sendo causado pela EM”, diz ele.
Ele compartilha este exemplo: “Eu tive esta coisa no outro dia onde perdi um pouco de audição no meu ouvido durante três dias. Acontece que eu só dormi engraçado, mas eu estava completamente suando, me perguntando: A EM está afetando os nervos do meu ouvido agora? Será que vou perder a audição? O que isso vai significar?”
Osbourne acrescenta, “O sintoma mais comum da EM é a depressão; essa é a linha de passagem da maioria das pessoas que vivem com a doença. É a coisa menos sexy de que se fala com relação à EM, mas, pela minha experiência, é provavelmente a mais importante””
Por isso, ele diz: “É realmente importante ter um sistema para combatê-la o melhor possível, porque isso tira mais pessoas de cena do que qualquer outra coisa hoje em dia””