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Quando comecei a ver pacientes para aconselhamento e testes genéticos de câncer em meados dos anos 90, um dos maiores receios que nossos pacientes expressavam era que os testes genéticos pudessem depositar sua segurabilidade. Francamente, os conselheiros genéticos partilhavam este medo. Estávamos entrando em território desconhecido e não tínhamos um roteiro ou histórico para nos mostrar como os dados dos nossos pacientes seriam usados. Se uma paciente saudável tivesse um teste positivo para uma mutação genética que a colocasse em maior risco de um dia desenvolver cancro, seria impossível para ela encontrar um seguro de saúde? Para aqueles já segurados, os seus prémios subiriam? Se um paciente mudasse de emprego, teria dificuldade em se ressegurar? O seu estatuto genético poderia até impedi-lo de conseguir esse emprego ou de ser promovido?
O medo era tão difundido no mundo dos testes pré-sintomáticos que alguns pacientes usavam pseudônimos e pagavam seus testes genéticos com dinheiro. Isto foi problemático por muitas razões, incluindo que se o paciente testou positivo para uma mutação, os seus clínicos precisavam de acesso a essa informação para justificar o pedido de rastreio e vigilância extra, e/ou cirurgia profiláctica. Por sorte, os tempos mudaram. Existem várias leis atualmente em vigor (HIPAA e GINA) que protegem os pacientes contra a discriminação genética no seguro de saúde. Essas leis têm falhas e vazios, mas na maioria das vezes fornecem proteção para as massas, particularmente indivíduos saudáveis que buscam testes para aprender sobre seus riscos futuros. Poucos casos foram documentados nas últimas duas décadas de tentativas de infringir essas leis, mas certamente precisamos manter essas proteções em vigor. A advertência, entretanto, é que essas leis não oferecem proteção contra a vida, cuidados de longo prazo, invalidez ou seguro suplementar contra câncer.
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Por quê? A resposta simples é que estes tipos de seguros são baseados em suposições educadas que estas companhias de seguros fazem sobre quanto tempo você vai viver. Com o seguro de vida, por exemplo, você paga os prêmios da apólice enquanto você viver, eles investem esses prêmios, e eles pagam o seu beneficiário após a sua morte. Se você viver uma vida longa, ambos ganham. Se você viver pouco tempo, eles podem pagar ao seu beneficiário muito mais dinheiro do que o que eles coletaram de você. Se isso ocorrer com um pequeno número de clientes, eles podem assumir o risco. Mas se a sua tabela de risco estiver cheia de pessoas que sabem que correm um risco elevado de desenvolver doenças potencialmente fatais num futuro próximo, os prémios para todos em geral podem tornar-se inacessíveis e o modelo de negócio para esta indústria pode entrar em colapso.
Por essa razão, estas seguradoras usam muitos dados para decidir quem podem segurar e a que taxa. Em clientes de meia-idade e mais velhos, isto inclui marcadores de sangue, IMC, uso de tabaco, padrões de exercício e uma revisão detalhada dos registos médicos. Se os registros médicos incluem informações genéticas, sim, eles usam isso também.
Somas notas foram escritas que proibiriam as seguradoras de vida de usar dados genéticos na determinação de decisões de seguro de vida. Mas será que isto faz sentido? Provavelmente não. Assim como não faria sentido proibi-los de rever seus registros médicos (o que inclui os dados de seu histórico familiar), sua pressão arterial, ou seus resultados de eletrocardiograma. Por quê? Porque isso mina a escala na qual a indústria se equilibra. Ter a indústria se tornando insustentável não ajudará ninguém envolvido.
O que provavelmente faz mais sentido é que a comunidade genética trabalhe com a indústria de seguros de vida para ter certeza de que eles são educados sobre testes genéticos e o que isso significa para o cliente. Cada uma das sociedades de genética profissional deve ter especialistas que se aproximem, construam relacionamentos e trabalhem com essas seguradoras para garantir que elas entendam os testes genéticos e o que isso significa para os pacientes, e vice-versa.
Several décadas atrás, eu tinha um paciente com histórico familiar de uma síndrome de câncer de cólon hereditário, chamada síndrome de Lynch. Muitos membros da família deste homem tinham morrido dos cancros vistos nesta síndrome, e todos eles tinham uma única mutação genética. O meu doente foi testado para esta mutação familiar e não a carregava – óptimas notícias! Isso significava que ele era “verdadeiro negativo” e que o seu risco de cancro era reduzido ao risco populacional. E mesmo assim, foi-lhe negado um seguro de vida. Não fazia absolutamente nenhum sentido científico ou médico, e eu liguei para a companhia de seguros de vida para argumentar esse ponto. Não consegui que o agente ouvisse a razão, ou a minha carta, e eles não iriam mudar a sua decisão errada. Fiquei agradavelmente surpreendido ao saber que a indústria, como um todo, evoluiu ao longo das últimas duas décadas. Muitos planos irão, de fato, segurar as pessoas que carregam mutações de câncer hereditárias, desde que elas estejam vendo seus médicos regularmente, estejam tendo vigilância e estejam fazendo o que podem para reduzir os riscos dessas doenças. Porquê? Porque esta é uma aposta mais segura do que segurar alguém que está em alto risco e não sabe disso, ou que está ignorando isso.
Tambem aprendi que diferentes empresas estão dispostas a aceitar mais riscos em diferentes áreas da doença (por exemplo, diabetes, doenças cardíacas). Os corretores de seguros podem ajudar os clientes a encontrar a companhia de seguros certa para as suas necessidades, para que mais pessoas que precisam de vida, cuidados de longo prazo ou seguro de invalidez possam encontrá-la.
Uma outra preocupação comum dos consumidores: a minha companhia de seguros de vida poderia me abandonar se eu desenvolvesse câncer, doença cardíaca ou outra condição? A boa notícia é que se você pagar seus prêmios e tiver sido honesto durante o processo de subscrição, eles não podem deixá-lo cair. Essa decisão é definitiva e a apólice é sua.
Os testes genéticos são às vezes realizados em um ambiente agudo, quando uma pessoa desenvolve câncer e precisa do tratamento correto, ou uma criança tem uma crise metabólica. Também é realizado como parte do rastreio de recém-nascidos ou quando uma pessoa tem um atraso no desenvolvimento. Os testes genéticos nestes ambientes são muitas vezes sensíveis ao tempo e podem salvar vidas ou ser necessários para a gestão e orientação médica ao longo da vida. Mas em outros ambientes, como testes pré-sintomáticos, o consumidor pode ter tempo para considerar se e quando deve ser testado, e como isso deve ser cronometrado em torno da compra de apólices de seguro.
Que conselho eu tenho para qualquer pessoa considerando testes genéticos e seguro de vida?
– Obtenha sua apólice antes de fazer testes genéticos, se possível. Você pode então dizer honestamente que não conhece o seu risco hereditário.
– Se você já fez testes genéticos clínicos, não minta sobre isso (ou seus outros fatos médicos). Isso é fraude de seguro e pode invalidar a sua apólice e colocá-lo em grandes problemas.
– Compre um seguro de vida em uma idade jovem, se você puder. Se você trabalha para uma grande empresa, isto é muitas vezes possível por alguns dólares por mês. Eu comprei um plano na casa dos vinte anos do meu empregador que custou alguns dólares por mês e não exigiu um exame médico ou revisão do registro médico, porque eu era muito jovem. Eu nomeei minha irmã como minha beneficiária, sabendo que eu poderia mudar isso se/quando eu me casasse e tivesse filhos.
– Não desista! Se você precisa de seguro de vida, de cuidados de longo prazo ou de invalidez, encontre um corretor de seguros para ajudá-lo a encontrar o plano que melhor se adapte às suas necessidades.
Há muita especulação de que as companhias de seguros podem deitar as mãos a dados brutos individuais de empresas de testes diretos ao consumidor para tomar suas decisões, então eu perguntei a alguns diretores médicos – fora do registro – sobre esses rumores. O comentário deles me surpreendeu e me agradou: “Nunca faríamos isso”. Primeiro, é ilegal. E segundo – isso nem sequer são dados de grau médico. Por que quereríamos dados maus?”
Quem diz que um cão velho não consegue aprender novos truques?