Por Emilie Le Beau Lucchesi
Maio 21, 2020, 8:00 am CDT
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No Outono de 2014, a Brittany Maynard estava a morrer de cancro do cérebro aos 28 anos de idade. Suas últimas semanas foram cheias de dor, incapacidade de dormir e ataques frequentes, diz seu marido, Dan Diaz.
As últimas semanas de Maynard também incluíram a discussão sobre quando ela tomaria uma prescrição letal que a empurraria para um sono profundo – e depois terminaria sua vida. Maynard tinha recebido a receita legalmente no Oregon, o que permite que pacientes terminais busquem uma prescrição médica que termine a vida, diz Diaz.
Sobre 21% dos americanos agora vivem em um estado que permite a ajuda médica na morte. Oito estados e o Distrito de Columbia têm leis de morte com dignidade, também chamadas de ajuda médica em leis de morte. Esses estados incluem Califórnia, Colorado, Havaí, Maine, Nova Jersey, Oregon, Vermont e Washington, de acordo com Compassion & Choices, um grupo de defesa.
Embora esses estados permitam ajuda médica na morte, as leis estaduais têm restrições específicas sobre quando e como um paciente pode tomar a receita médica. Os defensores da assistência médica em casos de morte estão pressionando para facilitar os critérios, para que mais pacientes tenham acesso e mais provedores possam oferecer suporte.
Há barreiras ao acesso, como um período de espera entre solicitações formais. Em alguns estados, os pacientes devem esperar 15 dias entre cada solicitação e repetir o processo com vários médicos. Os defensores argumentam que nem todos os pacientes terminais podem sobreviver ao período de espera.
Outra questão de acesso está relacionada a como o medicamento deve ser consumido. Todos os estados que permitem a ajuda médica na morte exigem que o paciente faça o autodiagnóstico do medicamento e seja mentalmente competente no momento em que a prescrição é tomada. Isso significa que os pacientes têm que tomar decisões sobre quando vão tomar a prescrição, para que possam permanecer dentro do perímetro da lei.
Por exemplo, um paciente com doença de Lou Gehrig, ou esclerose lateral amiotrófica, pode eventualmente perder a capacidade de engolir. O paciente teria que discutir a sua progressão com o seu médico ou enfermeira do hospital. Mas, algumas organizações religiosas proíbem seus funcionários de ter discussões de fim de vida ou de estar presente quando a prescrição é consumida.
Para Maynard, ela temia que um derrame incapacitante a tornasse incapaz de auto-disfarçar a medicação. Em suas últimas semanas, Maynard teve ataques violentos diariamente, diz Diaz.
“Chega ao ponto, você está vivendo naqueles dias? Ou apenas sofrendo através deles?” Diaz pergunta.
“Foi quando a Brittany disse, ‘Este é o meu tempo. Eu vivi uma boa vida. O medo dela era que o que viria a seguir para ela fosse um derrame. Ela podia perder completamente a sua capacidade de comunicar. Perder a sua capacidade de engolir. Ela disse, ‘Não há maneira de eu morrer assim, presa no meu próprio corpo.'”
Brittany Maynard e o seu cão. O direito de morrer
Quando Maynard foi diagnosticada pela primeira vez, ela estava a viver na Califórnia. O estado ainda não havia aprovado a Lei de Opções de Fim de Vida, e Maynard queria a opção.
“Tivemos que arrumar metade da nossa casa em um U-Haul, dizer adeus à família e amigos e dirigir até Oregon”, diz Diaz.
No Oregon, Maynard e Diaz alugaram uma casa e encontraram uma equipe de atendimento médico associada a um hospital universitário. Maynard obteve residência e entrou em ensaios clínicos. Conforme sua doença progredia, Maynard também obteve a prescrição letal e planejou tomá-la antes de perder sua capacidade de engolir ou se comunicar.
Atualmente, as leis estaduais exigem que os pacientes estejam de boa saúde tanto quando a prescrição é solicitada quanto quando é tomada. Os médicos são encarregados de garantir que os pacientes cumpram todos os critérios no momento em que a prescrição é escrita.
“Essas funções são soletradas especificamente. devem avaliar o prognóstico, diagnóstico, estado de espírito do paciente, capacidade mental, eles devem aconselhar o paciente sobre todas as opções de cuidados de fim de vida”, diz Barbara Coombs Lee, advogada e ex-enfermeira em Portland, que ajudou a redigir a lei do Oregon.
Eutanásia, que é ilegal nos Estados Unidos, envolve quando “alguém que não o paciente administra medicamentos sob qualquer forma com a intenção de apressar a morte do paciente”, de acordo com a Associação Americana de Enfermagem. Por exemplo, a Vermont’s Patient Choice at the End of Life Act afirma que a lei “não deve ser interpretada com qualquer propósito para constituir suicídio, suicídio assistido, morte por misericórdia ou homicídio”
As leis estaduais também exigem que o paciente receba a prescrição de um médico licenciado para diagnosticar e tratar a condição subjacente. O médico deve ser o mesmo médico que supervisiona o atendimento do paciente.
“Você não pode ir ao oftalmologista ou dermatologista para o seu câncer de pulmão”, diz Lee.
Após a prescrição ser obtida, o paciente a armazena em casa e pode escolher quando tomá-la. Diaz diz que foi prescrito secobarbital à sua esposa. O pó vem em cerca de 100 cápsulas que o paciente deve abrir e misturar na água. Ele diz que o processo leva cerca de 40 minutos.
Algumas leis permitem que outros ajudem o paciente a abrir e misturar o pó. Em Vermont, por exemplo, a lei permite a assistência na preparação se o paciente não for considerado “exposto a danos graves”, o que significa que as testemunhas da morte não têm qualquer responsabilidade.
O direito de apoio
Advoca as leis protegem o direito de recusa do profissional, mas não o seu direito de apoio. Lee diz que quando ela e outros escreveram a lei do Oregon, eles protegeram intencionalmente o direito de recusa dos profissionais de saúde.
Na época, ela diz, eles não perceberam que hospitais e hospícios de base religiosa proibiriam os funcionários de ter discussões de fim de vida, escrever a prescrição ou apoiar o paciente em seus momentos finais. A maioria dos pacientes que usam ajuda médica para morrer estão em um hospital hospital de cuidados domiciliares, e muitos têm a mesma enfermeira que visita todos os dias. Os hospitais podem bloquear os enfermeiros de estarem com seu paciente quando a prescrição é ingerida, o que pode ser perturbador para o paciente, suas famílias e os enfermeiros.
“Nunca pretendemos que uma instituição possa manter os pacientes reféns de suas regras e crenças doutrinárias”, diz Lee. “Os médicos deveriam ser autorizados a atender os pedidos de seus pacientes fora das instalações e fora do horário de funcionamento de uma instituição que se recusa a atender”.
A Associação Médica Americana opõe-se oficialmente à ajuda médica na morte. Mas em 2019, a Associação Americana de Enfermeiros mudou sua posição para lidar com os crescentes conflitos entre enfermeiros e seus empregadores. Enquanto a declaração de 2013 tinha proibido os enfermeiros de participar da ajuda médica na morte, a nova declaração pedia que os enfermeiros fossem informados e objetivos, e que os hospícios e hospitais esclarecessem como um enfermeiro pode proceder se for solicitado a apoiar um paciente.
“A mudança na declaração de posição aconteceu porque estávamos recebendo consultas… de enfermeiros, líderes hospitalares, e nos perguntamos, o que significa participar? Uma das principais questões é: a enfermeira pode mesmo estar na sala?” diz Liz Stokes, diretora do Centro de Ética e Direitos Humanos da Associação AmericanNurses.
As organizações religiosas normalmente proíbem que os enfermeiros estejam na casa do paciente quando a prescrição é tirada. Outras organizações têm regras vagas que implicam que a enfermeira se afaste da sala enquanto o paciente engole a receita, mas pode voltar para apoiar a família. Stokes diz que a ANA quer maior esclarecimento para que os enfermeiros que querem apoiar seus pacientes entendam o perímetro do empregador.
A presença de um enfermeiro durante o processo pode ser reconfortante e útil para o paciente e seus familiares. Stokes diz que os pacientes frequentemente sofrem de náuseas, e uma enfermeira é autorizada a administrar medicamentos anti-náusea. As enfermeiras também podem ajudar a explicar o processo à medida que a paciente adormece, e depois deixa de respirar lentamente.
Para Maynard, a sua equipa de cuidados paliativos não estava com ela quando ela tomou a sua prescrição. Diaz diz que um de seus amigos que estava presente era um médico, o que era uma “grande fonte de conforto”.
Imagem de .com. O direito de recusar
Embora enfermeiras e médicos tenham proteções legais para recusar discutir ou participar de ajuda médica na morte, alguns oponentes querem ir um passo além e tentar reverter as leis estaduais. Em Nova Jersey, o médico Yosef Glassman processou o procurador geral do estado para impedir uma nova lei, que ele descreveu como uma violação de seus princípios religiosos.
Como um geriatra, Glassman é um clínico geral para a população mais velha. Não especialista, ele não está legalmente autorizado a escrever uma prescrição letal. Se um de seus pacientes, entretanto, estiver morrendo de uma doença terminal como o câncer, o oncologista pode pedir ao Glassman para transferir o arquivo do paciente.
É o ato de compartilhar o arquivo que o Glassman se opõe. Glassman processou o estado para prevenir até mesmo a possibilidade de seu envolvimento secundário na ajuda médica em morrer antes que a lei entrasse em vigor.
Na queixa apresentada, seu advogado, E. David Smith, argumentou que a responsabilidade de compartilhar um arquivo vai contra o direito de Glassman de praticar sua religião, o judaísmo ortodoxo, que sustenta que “toda a vida humana é sagrada e não deve ser tomada”.”
“Meu cliente sente muito fortemente que nenhum médico tem o direito de determinar que é uma vida que já não vive mais”, diz Smith.
Glassman conseguiu inicialmente parar a lei estadual antes que ela entrasse em vigor. Em agosto de 2019, um juiz emitiu uma ordem de restrição temporária que suspendeu a ajuda médica na morte em Nova Jersey. Dentro de duas semanas, entretanto, um tribunal de apelação reverteu a decisão e declarou que a ação do Glassman não atendia aos padrões exigidos. Glassman planeja apelar até que todas as opções estejam esgotadas.
Direitos futuros
Embora os oponentes à ajuda médica em morrer tenham tentado acabar com as leis, o estudioso jurídico Thaddeus Mason Pope espera que o acesso legal se expanda nos próximos anos. Ele diz que prevê que 15 estados adicionais irão aprovar ajuda médica em leis moribundas nos próximos cinco anos.
“Você verá que se tornará a norma, não a exceção”, diz Pope, que é professor de direito na Escola de Direito Mitchell Hamline em Saint Paul e diretor do Instituto de Direito da Saúde.
Barreiras de acesso – como o período de espera entre os pedidos – provavelmente serão relaxadas, diz Pope. Os Estados também são susceptíveis de aumentar a esperança de vida mínima de seis para 12 meses.
Advocados como Diaz estão ansiosos para ver a expansão. Ele sente que sua esposa passou pacificamente e foi poupada de uma morte iminente e dolorosa.
“Ela se salvou de uma enorme quantidade de sofrimento trágico na sua frente”, diz Diaz.
Emilie Le Beau Lucchesi é a autora de Ugly Prey: An Innocent Woman and the Death Sentence that Scandalized Jazz Age Chicago and This Is Really War: The Incredible True Story of a Navy Nurse POW in the Occupied Philippines. Ela tem um PhD em comunicação da Universidade de Illinois em Chicago e estuda comunicação sobre saúde, história médica e comunicação de estigma.