A je jedním ze zakladatelů mezinárodního registru, který shromažďuje lékařské záznamy pacientů trpících lymfatickými chorobami. Doufá, že výzkum nakonec povede k léčbě tohoto onemocnění. Zatím mají lékaři pro pacienty jen málo možností.
Jedinou dlouhodobou léčbou je liposukce a Maggiore má z operace strach. Některé ženy však mají pocit, že je to jejich jediná možnost.
Když váha Marlene Simpsonové přesáhla 300 kilogramů, zoufale toužila po štíhlejších nohách. Nespala, což vedlo k vyčerpání a téměř znemožňovalo fungování v práci.
Než se rozhodla podstoupit liposukci, vyzkoušela kompletní dekongestivní terapii, kompresivní punčochy, zábaly, noční oděvy, manuální lymfodrenážní terapii (terapeutem i sama), redukční diety, plavání, chůzi, hluboká dechová cvičení a každodenní používání kompresní pumpy.
Ale její první schůzka s plastickým chirurgem byla zničující. Lékař její autodiagnostiku popřel. „Řekl mi, že nemám věřit tomu, co vidím na internetu,“ říká Simpsonová.
Nohy Marlene Simpsonové před operací (vlevo) a měsíc po ní. Courtesy of Marlene Simpson hide caption
toggle caption
Courtesy of Marlene Simpson
Nohy Marlene Simpson před operací (vlevo) a měsíc po ní.
Courtesy of Marlene Simpson
Ale nevzdala to. Další pátrání na internetu ji dovedlo k Dr. Davidu Amronovi, dermatologickému chirurgovi v Beverly Hills, který se specializuje na lipedémy. Jakmile to bylo možné, objednala si letenku ze svého domova v kalifornském Sacramentu. Po dvou operacích měla Simpsonová nohy o 24 kilogramů lehčí.
Když se vrátila domů, cítila se jako nový člověk.
„Až po operaci jsem si uvědomila, že mám velké bolesti,“ říká Simpsonová.
Bolesti Simpsonové byly způsobeny vší tou nadváhou, která tlačila na nervy a lymfatické cévy. Časem může být lipedém vysilující, protože se mohou vytvořit krevní sraženiny, kožní vředy a opakované infekce.
Úleva však Simpsonovou přišla na 21 000 dolarů, protože její pojišťovna zákrok odmítla. Společnost tvrdí, že liposukce je kosmetický zákrok a není uznávanou léčbou lipedému.
Amron tvrdí, že liposukce funguje. Pokud budou pacienti pokračovat v dietě a cvičení, tuk by se podle něj neměl vrátit.
Devadesát procent Amronových klientů má lipedém. Přicházejí k němu kvůli liposukci.
„Našli si ke mně cestu asi před deseti lety, když jsem začal dělat pacienty s lipedémem, a já jsem o tomto onemocnění nikdy neslyšel,“ říká Amron.
Ve skutečnosti většina lékařů o lipedému neslyšela. Studie Stanfordské univerzity z roku 2004 ukázala, že většina amerických lékařských fakult věnuje výuce celého lymfatického systému méně než 30 minut.
„Není tedy divu, že lékaři o těchto onemocněních a základních stavech mnoho nevědí,“ říká Rockson. „Když se zeptáte 100 lékařů z ulice, možná najdete jednoho, který zná termín lipedém, a ten vám k tomu možná neřekne nic jiného než to, že ten název zná.“
Jeden z jeho pacientů, Maggiore, doufá, že jednou bude mít z jeho výzkumu prospěch. Zatím je jejím každodenním obědem mísa plná zeleniny, a přestože večeři obvykle vynechává, tuk na nohou jí stále houstne a způsobuje chronické bolesti. Každé sousto si pomalu vychutnává v naději, že se jí podaří udržet tukové buňky na uzdě.