Și este unul dintre fondatorii unui registru internațional care colectează dosarele medicale ale pacienților care suferă de boli limfatice. El speră că cercetările vor duce în cele din urmă la tratamente pentru această boală. Deocamdată, medicii au puține opțiuni pentru pacienți.
Singurul tratament pe termen lung este liposucția, iar Maggiore este îngrozit de operație. Dar unele femei au simțit că aceasta a fost singura lor alegere.
Când cântarul lui Marlene Simpson a depășit 300 de kilograme, ea era disperată să aibă picioare mai subțiri. Nu dormea, ceea ce ducea la epuizare și făcea aproape imposibilă funcționarea la locul de muncă.
A încercat o terapie decongestivă completă, ciorapi de compresie, împachetări, îmbrăcăminte de noapte, terapie manuală de drenaj limfatic (de către un terapeut și de către ea însăși), diete de slăbire, înot, mers pe jos, exerciții de respirație profundă și utilizarea zilnică a unei pompe de compresie înainte de a alege să se supună unei liposucții.
Dar prima ei întâlnire cu un chirurg plastician a fost devastatoare. Medicul a negat autodiagnosticul ei. „Mi-a spus că nu ar trebui să cred ceea ce văd pe internet”, spune Simpson.
Picioarele lui Marlene Simpson înainte de operație (stânga) și la o lună după. Courtesy of Marlene Simpson hide caption
toggle caption
Courtesy of Marlene Simpson
Picioarele lui Marlene Simpson înainte de operație (stânga) și la o lună după.
Courtesy of Marlene Simpson
Dar ea nu a renunțat. Mai multe cercetări pe internet au condus-o la Dr. David Amron, un chirurg dermatolog din Beverly Hills, specializat în lipedem. Și-a rezervat un zbor de la casa ei din Sacramento, California, cât de repede a putut. După două intervenții chirurgicale, picioarele lui Simpson erau cu 24 de kilograme mai ușoare.
Când s-a întors acasă, s-a simțit ca o persoană nouă.
„Abia după ce am fost operată mi-am dat seama că aveam dureri mari”, spune Simpson.
Durerile lui Simpson erau cauzate de toată greutatea suplimentară care îi apăsa nervii și vasele limfatice. În timp, lipedemul poate fi debilitant, deoarece pot apărea cheaguri de sânge, ulcere ale pielii și infecții recurente.
Dar ameliorarea a costat-o pe Simpson 21.000 de dolari, deoarece asigurarea ei a refuzat procedura. Compania susține că liposucția este o procedură cosmetică și că nu este un tratament recunoscut pentru lipedem.
Amron spune că liposucția funcționează. Dacă pacienții continuă să țină dietă și să facă exerciții fizice, el jură că grăsimea nu ar trebui să se mai întoarcă.
Noizeci la sută din clientela lui Amron au lipedem. Aceștia vin la el pentru liposucție.
„Au ajuns la mine în urmă cu aproximativ 10 ani, când am început să mă ocup de pacienți cu lipedem, iar eu nici măcar nu auzisem de această afecțiune”, spune Amron.
De fapt, majoritatea medicilor nu au auzit de lipedem. Un studiu al Universității Stanford din 2004 a arătat că majoritatea școlilor de medicină din SUA alocă mai puțin de 30 de minute predării întregului sistem limfatic.
„Așa că, nu este surprinzător, medicii nu știu prea multe despre aceste boli sau despre afecțiunile care stau la baza lor”, spune Rockson. „Dacă sondați 100 de medici de pe stradă, s-ar putea să găsiți unul care să cunoască termenul de lipedem, iar acela s-ar putea să nu aibă prea multe de spus despre el în afară de recunoașterea numelui.”
Unul dintre pacienții săi, Maggiore, speră să beneficieze într-o zi de cercetările sale. Între timp, prânzul ei zilnic este un bol plin cu legume și, chiar dacă de obicei sare peste cină, grăsimea de pe picioare continuă să se îngroașe, provocându-i dureri cronice. Ea savurează încet fiecare îmbucătură, în speranța de a ține la distanță celulele grase.
.