E lui è uno dei fondatori di un registro internazionale che raccoglie le cartelle cliniche dei pazienti che soffrono di malattie linfatiche. Spera che la ricerca possa portare a trattamenti per la malattia. Per ora, i medici hanno poche opzioni per i pazienti.
L’unico trattamento a lungo termine è la liposuzione, e Maggiore è terrorizzato dalla chirurgia. Ma alcune donne si sono sentite come se fosse la loro unica scelta.
Quando la bilancia di Marlene Simpson ha raggiunto le 300 libbre, era disperata per avere gambe più sottili. Non dormiva, il che portava all’esaurimento e rendeva il funzionamento al lavoro quasi impossibile.
Ha provato una terapia decongestionante completa, calze a compressione, impacchi, indumenti notturni, terapia di linfodrenaggio manuale (da un terapista e da se stessa), diete per la perdita di peso, nuoto, passeggiate, esercizi di respirazione profonda e uso quotidiano di una pompa a compressione prima di scegliere di sottoporsi alla liposuzione.
Ma il suo primo appuntamento con un chirurgo plastico è stato devastante. Il medico ha negato la sua auto-diagnosi. “Mi ha detto che non dovrei credere a quello che vedo su Internet”, dice Simpson.
Le gambe di Marlene Simpson prima dell’intervento (a sinistra) e un mese dopo. Per gentile concessione di Marlene Simpson hide caption
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Per gentile concessione di Marlene Simpson
Le gambe di Marlene Simpson prima dell’intervento (a sinistra) e un mese dopo.
Per gentile concessione di Marlene Simpson
Ma non si è arresa. Altre ricerche su Internet l’hanno portata dal dottor David Amron, un chirurgo dermatologico di Beverly Hills specializzato in lipedema. Ha prenotato un volo da casa sua a Sacramento, in California, non appena ha potuto. Dopo due interventi chirurgici, le gambe di Simpson erano più leggere di 24 libbre.
Quando è tornata a casa, si sentiva una persona nuova.
“Non è stato fino a quando ho fatto l’intervento chirurgico che mi sono resa conto che avevo molto dolore”, dice Simpson.
Il dolore di Simpson era causato da tutto il peso extra che premeva sui suoi nervi e vasi linfatici. Nel tempo, il lipedema può essere debilitante perché si possono sviluppare coaguli di sangue, ulcere della pelle e infezioni ricorrenti.
Ma il sollievo ha fatto tornare Simpson 21.000 dollari perché la sua assicurazione ha negato la procedura. La società sostiene che la liposuzione è una procedura cosmetica, e non è un trattamento riconosciuto per il lipedema.
Amron dice che la liposuzione funziona. Se i pazienti continuano la dieta e l’esercizio fisico, lui giura che il grasso non dovrebbe tornare.
Il novanta per cento della clientela di Amron ha il lipedema. Vengono da lui per la liposuzione.
“Hanno trovato la loro strada verso di me circa 10 anni fa, quando ho iniziato a fare pazienti con lipedema, e non avevo mai sentito parlare di questa condizione”, dice Amron.
In effetti, la maggior parte dei medici non hanno sentito parlare di lipedema. Uno studio della Stanford University del 2004 ha dimostrato che la maggior parte delle scuole di medicina degli Stati Uniti dedica meno di 30 minuti all’insegnamento dell’intero sistema linfatico.
“Quindi, non sorprende che i medici non sappiano molto di queste malattie o delle condizioni sottostanti”, dice Rockson. “Se fai un sondaggio tra 100 medici per strada, potresti trovarne uno che conosce il termine lipedema, e quello potrebbe non avere molto da dire al riguardo se non il riconoscimento del nome.”
Una delle sue pazienti, Maggiore, spera un giorno di beneficiare della sua ricerca. Nel frattempo, il suo pranzo quotidiano è una ciotola piena di verdure, e anche se di solito salta la cena, il grasso sulle sue gambe continua ad ispessirsi, causando un dolore cronico. Assapora ogni boccone lentamente, nella speranza di tenere a bada le cellule di grasso.