Rebecca Alexander ilmoittautui vapaaehtoiseksi pian sen jälkeen, kun kuvernööri Andrew Cuomo oli vedonnut mielenterveysalan ammattilaisiin, jotka auttaisivat neuvomaan COVID-19-kriisin traumatisoimia ensivastetoimijoita. Newyorkilainen psykoterapeutti on ottanut vastaan puheluita nuorelta sairaanhoitajalta, jolla oli univaikeuksia, koska kuolevien potilaiden hengästyneet äänet vainosivat häntä. Eräs lääkäri kertoi saaneensa ohjeen olla intuboimatta ketään yli kahdeksankymppistä sinä päivänä, kun hänen äitinsä täytti 82 vuotta. Lasten sairauksiin erikoistunut lastenhoitaja kertoi koulutuksen puutteesta, kun hänet siirrettiin äkillisesti hoitamaan aikuisia, joilla oli akuutti hengitysvajaus. Useat tunnustivat oman äärimmäisen ahdistuksensa joutuessaan fyysisesti ja emotionaalisesti kehonsa äärirajoille. ”Jatkuva etulinjassa oleminen vaatii heiltä veronsa”, hän kertoi minulle.
Mitä kukaan niistä ihmisistä, jotka kertoivat ongelmistaan Alexanderille, ei tiennyt, oli se, että hän on laillisesti kuuro ja sokea – ja että hänellä on omia syviä pelkojaan siitä, miten uusi koronavirus uhkaa arviolta 2,4:ää miljoonaa amerikkalaista ja miljoonia muita eri puolilla maailmaa eläviä ihmisiä, jotka hänen tapaansa ovat riippuvaisia kosketuksesta kommunikoinnissa, suunnistamisessa ja itsensä hoitamisessa. ”Kun ei ole näköä tai kuuloa tai molempia, turvaudutaan vahvasti muihin aisteihin”, hän sanoo. ”Meille se toinen aisti on kosketus.” Kosketus on nyt kuitenkin yleisin tapa levittää COVID-19:tä.
Kuurot kommunikoivat viittomakielellä, johon ei liity fyysistä kosketusta kenenkään muun kanssa, mutta kuurosokeat – virallinen termi henkilöille, joilla on kuulon ja näön kaksoisaistivamma – käyttävät taktiilista viittomakieltä eli sanoja, jotka painetaan kosketuksen avulla toisen käteen. Helen Keller ja hänen ohjaajansa Annie Sullivan tekivät tämän kommunikaatiomuodon tunnetuksi. Pandemian aikana uudet suojautumismuodot – kuten sosiaalinen etäisyys, naamarit ja käsineet – vain vaikeuttavat viestintää. Monet kuurosokeat eivät pysty lukemaan pistekirjoitusta hanskat kädessä, koska heidän kätensä ovat herkistymättömät. Ja monet, joilla on jäljellä oleva näkö, eivät pysty lukemaan huulilta naamareiden läpi. ”Olen huolissani siitä, että pandemiasuunnittelussa tämä yhteisö on jäänyt täysin huomiotta”, kertoi Roberta Cordano, Washingtonissa sijaitsevan Gallaudet-yliopiston johtaja. Gallaudet on ainoa kuurojen yliopisto Yhdysvalloissa. Ainakin viisitoista sen opiskelijoista on kuurosokeita. ”Toisin kuin hurrikaanit tai muut luonnonkatastrofit, COVID-19 on vaatinut fyysistä etäisyyttä ihmisten välille. Kuurosokeat ovat kuitenkin riippuvaisia kiinteästä fyysisestä läheisyydestä kommunikoidessaan ympäröivän maailman kanssa”, Cordano sanoi. ”Suoraan sanottuna nykyisessä amerikkalaisessa terveydenhuoltojärjestelmässä ei ole kansallisen tason mekanismia kuurosokeiden tukemiseksi.”
Kuurosokeiden yhteisö on unohdettu pandemiassa. Kun aloin raportoida tätä juttua, minulla ei ollut aavistustakaan asioiden laajuudesta tai heidän pelkojensa syvyydestä. Yli kolme tusinaa kuurosokeaa ihmistä niinkin kaukaa kuin Australiasta vuodatti sydämensä sydäntään koskettavilla sähköpostiviesteillä ja puheluilla, joista osa käytiin monimutkaisten viittomakielentulkkien ja pistekirjoituksen avulla. Kuurosokeat ihmiset eivät halua sääliä, he kertoivat minulle. Monet uupuvat, jopa normaaleina aikoina, yksinkertaistettuihin kuvauksiin heidän sankarillisesta selviytymisestään kuulevassa ja näkevässä maailmassa.
Alexander, kuurosokea psykoterapeutti, joka neuvoo newyorkilaisia sairaaloiden työntekijöitä, on extreme-urheilija, joka on kiivennyt Kilimanjarolle, hypännyt laskuvarjohyppäämällä ja uinut Alcatrazista rannalle. Hän on kirjoittanut bestsellerin Not Fade Away: A Memoir of Senses Lost and Found”, josta on tekeillä John Krasinskin tuottama elokuva. Hän liikkuu maailmassa valkoisen kävelykepin ja Monkey-nimisen minigoldendoodlen avulla. Hän voi ottaa vastaan puheluita New Yorkin ensiapuhenkilöstöltä, koska hänellä on sisäkorvaistute, joka antaa minimaalisen kuulon; ilman sitä hän ei kuule mitään. ”Kukaan niistä ihmisistä, jotka puhuvat minulle, ei tiedä, että jokapäiväisessä elämässä olisin viimeinen, jonka puoleen kääntyisin”, hän kertoi minulle. Kuurosokeat ihmiset haluavat kuitenkin tuntea, että heillä on mahdollisuus selviytyä.
Vähemmistö on huolissaan siitä, että sairaaloissa ei ole käytänteitä, kaistanleveyttä tai palveluita heidän auttamisekseen. He pelkäävät joutuvansa darwinistisen lajittelun uhreiksi ylikuormitetussa terveydenhuoltojärjestelmässä. Haben Girma, yhdysvaltalais-eritrealainen asianajaja, kertoi minulle pelkäävänsä, että ”sairaalat, joilla on niukat resurssit, päättävät olla pelastamatta henkeämme. On olemassa ablistinen oletus, joka saa jotkut ihmiset ajattelemaan, että on parempi olla kuollut kuin vammainen.”
Vuonna 2013 Girma valmistui ensimmäisenä kuurosokeana Harvardin oikeustieteellisestä korkeakoulusta. Vuonna 2014 hän piti TED-puheen, jota on katsottu yli neljännesmiljoona kertaa. Vuonna 2016 hän pääsi Forbesin 30 alle 30 -listalle. Häntä ovat kunnioittaneet kaksi Yhdysvaltain presidenttiä sekä Kanadan pääministeri ja Saksan liittokansleri. Hän on kirjoittanut bestseller-kirjan ja kiertänyt luennoimassa ympäri maailmaa. Hänen oli määrä lähteä kirjakiertueelle Australiaan ja Uuteen-Seelantiin tässä kuussa, ennen kuin COVID-19-epidemia riehui maapallolla. Hän sanoi, että pandemian aikana sairaalat eivät ehkä salli kuurosokeiden potilaiden mukana kulkevia tulkkeja, jotka osaavat käyttää taktiilista viittomakieltä, sekä tulkkien turvallisuuden että suojavarusteiden rajallisuuden vuoksi. ”Jos kärsisin koronaviruksesta, minulla ei olisi voimia puolustaa itseäni”, hän sanoi. ”Lääkäri saattaisi katsoa terveystietojani ja sanoa, ettei elämäni ole pelastamisen arvoinen. Niin monet lääkärit aliarvioivat elämiämme.”
Lisa Ferris, joka on kuurosokea, pyörittää yhdessä sokean miehensä kanssa vammaisille suunnattua apuvälinekoulutusyritystä Portlandissa, Oregonissa. Hän kuvailee kuurosokeiden yhteisön asemaa pandemiassa ”odottavaksi tragediaksi”. Pystyin kommunikoimaan siten, että joku kirjoitti näppäimistöllä, ja pystyin lukemaan sen pistekirjoitusnäytöltä. Mutta saanko pitää pistekirjoitusnäytöni? Haluavatko he koskea näppäimistööni? Onko heillä kärsivällisyyttä sopia kanssani jotakin?” hän kirjoitti. ”Ajatus siitä, että meidät vammaiset ihmiset voitaisiin heittää syrjään tärkeysjärjestyksessä, on hyvin demoralisoiva. En usko, että elämäni on arvokkaampi kuin muiden, mutta en todellakaan usko, että se on vähemmän arvokas.”
Valokuva: Dawn Watts
Ei ole olemassa keskitettyä tietokantaa siitä, kuinka moni kuurosokea on sairastunut COVID-19:ään tai testattu sen varalta. Kysymys ihmisen arvosta on kuitenkin ollut koko pandemian ajan loukkaava pohjavire, erityisesti vanhusten, asunnottomien, vammaisten ja jo ennestään sairaiden ihmisten kohdalla. Kuurosokeille ihmisille eksistentiaalinen kysymys on vain tietää, mitä heidän ympärillään tapahtuu. ”Olemme huolissamme siitä, että joutuisimme eristyksiin ilman viestintämahdollisuuksia, emmekä pystyisi kommunikoimaan”, kertoi minulle neljäkymmentäseitsemänvuotias Rossana Reis, joka asuu Washington D.C:ssä. Reis on entinen neuvonantaja ja asianajaja, ja hän käyttää pro-taktista viittomakieltä ja keppiä. ”Olen huolissani siitä, että jos me joskus sairastumme, meidän elämämme katsotaan vähemmän pelastamisen arvoiseksi kuin niiden, jotka ovat ”vammaisempia”.” Art Roehrig, Amerikan kuurosokeiden yhdistyksen entinen puheenjohtaja, julkaisi YouTubessa videon, jossa on viittomakielisiä ohjeita siitä, miten kuurosokean tulisi valmistautua sairaalaan menoon. ”Minulla on nyt kädessäni Ziploc-pussi, jossa on joitakin tavaroita”, hän viittoi. Pussissa on paperi, jossa lukee: ”Olen kuurosokea. Käyttäkää sormenpäätänne painaessanne isoja kirjaimia kämmenelleni.” Ziploc-pussissa oli myös luettelo lääkkeistä ja kolme korttia. Yhdessä pyydetään vessaa, toisessa vettä, ja kolmannessa kerrotaan hänen hätäyhteyshenkilönsä nimi ja puhelinnumero, jolla on potilastiedot, henkilökohtainen lääkäri, vakuutus ja miten saada terveystietoja.
Kuurosokeat ihmiset ovat aistihäiriöiltään ja kommunikaatiokyvyiltään erilaisia. ”Et koskaan löydä kahta samanlaista”, kertoi minulle Pattie McGowan, kansallisen kuurosokeiden perheyhdistyksen puheenjohtaja ja kuurosokean opiskelijan äiti. Jotkut ovat kuin Helen Keller, joka menetti kaiken kuulonsa ja näkönsä lapsena sairastuttuaan. Kellerin omaelämäkerta ”Elämäni tarina”, joka julkaistiin vuonna 1903, oli omistettu amerikkalaiselle keksijälle Alexander Graham Bellille. Bell yhdisti Kellerin Annie Sullivaniin, joka opetti hänelle Louis Braillen kehittämän kosketuksen avulla tapahtuvan kommunikaation. Vuonna 1918 pistekirjoitus hyväksyttiin sokeiden viralliseksi kieleksi pitkälti Kellerin vaikuttamistyön ansiosta.
Joskus kuurosokeilla on geneettisiä tai rappeutumissairauksia, kuten kolme erilaista Usherin oireyhtymää, jotka tuhoavat näön ja kuulon joko syntymästä lähtien tai ajan myötä. Psykoterapeutti Alexanderilla on Usherin syndrooma. Hänellä on tällä hetkellä vain vähän näköä, ja lopulta hän menettää sen kokonaan. Lakimies Girma näkee vain yhden prosentin verran, ja myös hänen isoveljensä Mussie on kuurosokea. Toiset ovat lakisääteisesti kuurosokeita, koska heillä on vakavia mutta ei täydellisiä rajoituksia. Heillä saattaa olla sisäkorvaistutteen avulla jonkin verran kuuloa, mutta he tarvitsevat silti opaskoiraa tai kävelykeppiä suunnistaakseen ja kommunikoidakseen viittomakieltä (käden eleillä) tai tuntoaistiviittomakieltä (kosketuksen avulla). Jotkut ovat hyvin koulutettuja ja osaavat hyvin kommunikoida; toisilla taas on ollut vain vähän koulutusmahdollisuuksia, eivätkä he ole. Jotkut puhuvat suullisesti, toiset eivät.”
Pandemian puhkeamisen jälkeen monet kuurosokeat ovat menettäneet pääsynsä kahteen tärkeimpään inhimilliseen apuun: palveluntarjoajiin ja kääntäjiin, Helen Keller National Centerin toiminnanjohtaja Sue Ruzenski kertoi minulle. Tukipalvelujen tarjoajat ovat joko vapaaehtoisia tai matalapalkkaisia osa-aikaisia työntekijöitä, jotka auttavat kuurosokeiden yhteisön jäseniä muutaman tunnin ajan viikossa perustehtävissä, kuten ostosten tekemisessä, asioinnissa tai postin lukemisessa. Tulkit, jotka ovat erittäin ammattitaitoisia, sertifioituja ja hyvin palkattuja, kommunikoivat kuurosokeiden puolesta käyttämällä eri teknologioita. He muuttavat puhutut sanat pistekirjoitukseksi tai tuntoaistiviittomakieleksi ja kääntävät kuurosokean henkilön vastauksen puheeksi. (Haastattelin Girmaa Gordon-nimisen tulkin välityksellä; hän on suullinen, joten hän vastasi ilman tulkin väliintuloa). Pandemian puhjettua Marylandin kuvernööri Larry Hogan antoi maaliskuussa toimeenpanomääräyksen nro 20-03-31-02, jossa julistettiin, että palveluntarjoajia ja viittomakielen tulkkeja olisi pidettävä välttämättöminä työntekijöinä. Useimmat osavaltiot eivät kuitenkaan pidä kumpaakaan välttämättömänä.
”Useimmat, elleivät kaikki, kuurosokeat tarvitsevat edelleen kuurosokeiden tulkkia, joka auttaa heitä saamaan kaikki tarvittavat ohjeet ja tiedot silloin, kun heillä ei ole perhetukea tai kun vaihtoehtoiset kommunikaatiomenetelmät eivät ole toimineet”, Maailman kuurosokeiden liitto kehotti tässä kuussa. ”Siksi on elintärkeää, että ainutlaatuista vammaamme kohdellaan kunnioittavasti.”
Viime kuussa Gallaudet-yliopisto katkaisi pääsyn henkilökohtaisiin palveluntarjoajiin ja tulkkeihin ja sulki washingtonilaisen kampuksensa pandemian puhjettua, vaikka viisi kuurosokeaa opiskelijaa pyysi, että he saisivat jäädä sen asuntoloihin. Kaksi Gallaudetin opiskelijaa, Ashley Jackson ja Ali Goldberg, jotka molemmat ovat kuurosokeita, kirjoittivat minulle yhteisen sähköpostiviestin turhautumisestaan, eristyneisyydestään ja haavoittuvuudestaan. Kuurojen opiskelijoiden mahdollisuus jatkaa etäopiskelua ei toimi heidän kohdallaan. ”Jäimme samaan ansaan kuin muutkin organisaatiot”, Gallaudet’n puheenjohtaja Cordano vastasi. ”Meillä ei ollut tarpeeksi naamareita tai käsineitä, jotta olisimme voineet taata palveluntarjoajien tai opiskelijoiden turvallisuuden.”
Pandemia tuotti Terry Dunniganille muitakin haasteita. Kun Dunnigan menetti yhä enenevässä määrin näkönsä, hän muutti pienestä kotikaupungistaan Pohjois-Carolinasta Des Moinesiin, koska sen julkinen liikennejärjestelmä mahdollisti hänen ja hänen opaskoiransa Bubban itsenäisen matkustamisen. Hän menetti viimeisen näkönsä vuosi sitten. Bubban kuoltua lokakuussa hän kirjoittautui Helen Kellerin kansalliseen keskukseen oppiakseen kirjoittamaan pistekirjoitusta pistekirjoituskirjoituskoneella ja liikkumaan kepin kanssa. Pandemia pakotti keskuksen, joka tarjoaa koulutusta itsenäiseen elämään, teknologiaan ja kommunikaatioon, sulkemaan ovensa maaliskuun alussa, ennen kuin hän oli saanut valmiuksia kummassakaan.
”Lähin bussi on kahden kadun päässä. Pääsen kulmalle, mutta minulla ei ole ääntä, joten en tiedä, mistä liikenne tulee”, hän kertoi minulle. ”Helen Keller -keskuksessa annetaan kortteja, joissa lukee: ’Olen kuurosokea. Auttaisitko minua ylittämään kadun?'”. Mutta niitä kylttejä ei voi käyttää, jos kukaan ei voi olla lähelläsi tai koskettaa sinua, vaikka he näkisivätkin kyltin. Yritin ylittää kadun kepin kanssa ja melkein tapoin itseni.” Dunnigan, joka on kuusikymmentäkuusi ja asuu yksin, ei nyt pääse kaksikymmenkerroksisen kerrostalonsa hissiin, koska hän ei näe tai kuule, onko hississä joku muu alle kuuden metrin päässä. Hän ei vielä hallitse kuurosokeiden teknologiaa eikä hänellä ole tietokonetta, joten hän ei voi tilata ruokatoimituksia. Viime viikolla hänellä oli vain muutama säilykepakkaus. Kommunikoidakseen hän käyttää kuulokojeensa ja iPhonensa välistä Bluetooth-yhteyttä. Hänen rakennuksensa Wi-Fi-yhteys ei kuitenkaan toimi hiljattain, joten hän ei voinut pyytää Siriä käyttämään puhelintaan. Kuusitoista tuntia Dunnigan oli yksin ilman viestintävälineitä kuurosokeassa ja pimeässä maailmassa. ”Jos tämä on uusi normaali, millaista se tulee olemaan kuurosokeille?”, hän sanoi.”
Monet haastattelemani kuurosokeat kertoivat, että he olivat eristyksissä perustiedoista. Valkoisen talon päivittäisissä tiedotustilaisuuksissa ei ole viittomakielisiä käännöksiä. Pandemiaa, sen leviämistä ja lukuja koskevat tiedot ja tilastot esitetään mediassa visuaalisessa muodossa, kertoi Paul Martz, 57-vuotias tietokoneasiantuntija Eriestä, Coloradosta, minulle. Hän turvautuu kuulokojeisiin edes vähäisen kuulonsa vuoksi, mutta ne tekivät pandemian alettua ”suunnittelemattoman matkan pesukoneen läpi”, hän kertoi minulle. Häntä ei ole koskaan koulutettu visuaaliseen tai taktiiliseen viittomakieleen. ”Vaihdamme ne, kun koemme, että on riskin arvoista uskaltautua viruksen saastuttamaan maailmaan.”
Helena Kellerin ajoista lähtien kuurosokeat ja heidän tukiverkostonsa ovat luoneet instituutioita edistääkseen omaa koulutustaan, itsenäisyyttään ja työllistymistään. Anindya Bhattacharyya koordinoi Helen Kellerin kansallisen keskuksen teknologiaviestintää ja -koulutusta. Hän kiertää ympäri maata auttaen kuurosokeita ihmisiä käyttämään teknologiaa. Hänkin on kuurosokea. Bhattacharyya kirjoitti minulle viime viikolla sähköpostitse Dorothy Kleinin tapauksesta, joka täyttää tässä kuussa sata kaksi vuotta. Hän järjesti Kleinille erityisen iPad Pron vuonna 2017. Hän on edelleen ketterä teknologian suhteen, mutta hänen iPadissaan ilmeni tekninen ongelma. Hän epäilee, että se tarvitsee ohjelmistopäivityksen ja että nainen tarvitsee koulutusta sen uusista ominaisuuksista. Klein asuu Boca Ratonissa, Floridassa; Bhattacharyya on Kaliforniassa. ”Kotonaolomääräyksen vuoksi en voi matkustaa ja vältän yhteydenpitoa muiden kanssa suojellakseni heitä ja itseäni”, Bhattacharyya sanoi sähköpostitse. Otin yhteyttä Kleiniin, joka asuu yksin vanhainkodissa. ”Teknologia on ihanaa – kunnes se hajoaa”, hän kertoi minulle. Hänen poikansa ei pysty auttamaan; hän on lääketieteellisenä johtajana hoitokodissa Greenfieldissä, Massachusettsissa, joka on kärsinyt kovasti COVID-19:stä. Kun sanoin, että hänen täytyy olla huolissaan äitinsä haavoittuvuudesta satakaksivuotiaana, hän vastasi: ”Se menee molempiin suuntiin.”
Sosiaalisen etääntymisen ollessa uusi normaali, perustarpeiden hankkimisesta on tullut valtava este. Kaliforniassa eräässä ruokakaupassa sanottiin Girmalle, että hänen opaskoiransa ei saa enää mennä sisälle koronaviruksen takia. Hän vastasi, että käytäntö rikkoi vammaislakia, joka kieltää vammaisten ihmisten syrjinnän. Hän voitti. Kuulin samanlaisia tarinoita muiltakin. Washingtonissa, D.C:ssä, Betsy Wohl kertoi jääneensä jumiin Safewayn kassalle odottamaan ostoskassejaan. Mitään ei tapahtunut. Kassanhoitaja työnsi lopulta kortin hänen kasvoilleen, mutta Wohl ei osannut lukea sitä. Wohl siirsi ostoskärryään lähemmäs kassatyöntekijää, joka työnsi kortin uudelleen hänen kasvoihinsa. Wohl tajusi lopulta, että ostajien pitäisi nyt pussittaa ostoksensa itse. ”Kuurosokeus ja sosiaalinen etäisyys eivät sovi yhteen”, kertoi Bradley Blair, 37-vuotias jatko-opiskelija DeKalbissa, Illinoisin osavaltiossa. ”Joidenkin ihmisten on yksinkertaisesti rikottava etääntymisohjeita, jos he aikovat saada asioita hoidettua, tai heidän on jätettävä asioita tekemättä.”
Sarah McMillen, 35-vuotias San Antoniossa asuva nainen, on huolissaan siitä, että hänen kävelykeppinsä, joka on hänen ainoa keinonsa liikkua maailmassa, saattaa altistaa hänet virukselle. Hän käyttää hallitsevaa kättään kaiteista kiinni pitämiseen ja ovien avaamiseen ja siirtää sen sitten pitämään keppiä. ”Kahvasta tulee pöpöjen likakaivo”, hän kirjoitti. Georgian Powder Springsissä asuva Eduardo Madero pesee nyt koko keppinsä kylpyammeessa. Viittomakielen käyttäminen on myös ongelmallista, hän kirjoitti, koska joihinkin viittomiin – kuten ”äiti”, ”isä”, ”sisko”, ”veli”, ”sairaus”, ”vakava” ja ”kuume” – liittyy liikkeitä, jotka koskettavat kasvoja.
Kommunikointi voi olla hidasta – joskus jopa hyvin hidasta – jopa niille, jotka ovat taitavia teknologiassa, mikä hankaloittaa ostosten tekemistä internetissä ja toimitusaikojen saamista. ”Yritän kehittää strategioita noiden aikojen saamiseksi, kuten sen, että ostoskärryni on aina osittain täynnä ja nousen ylös kahdelta aamulla yrittäessäni napata aikoja”, teknologiakouluttaja Ferris kertoi minulle. Varmistaakseen, että hänen lapsensa saavat ruokaa, he tapaavat joka aamu paikallisen koulubussin ja saavat piirin tarjoaman aamiaisen ja lounaan. ”Emme normaalisti tekisi näin”, hän kertoi minulle. ”Olen harkinnut paikallisen ruokapankin toimituksen hankkimista, mutta koska tulomme ovat edelleen kunnossa, en halua ottaa ruokaa perheeltä, jolla ei ole tuloja.” Sillä välin hänen apteekkinsa toimittaa lääkkeitä vain läpikulkuautosta. Ferris joutui kulkemaan apteekkiin julkisilla kulkuneuvoilla ja sitten jonottamaan autojen seassa saadakseen reseptin munuaissairauteensa. ”Se oli hyvin hankalaa ja asetti minut vaaraan”, hän sanoi.
Eristäytyneisyyden tunne on erityisen syvää myös kuurosokeiden keskuudessa. ”Minusta tuntuu, että meidät heitetään kuusi kertaa kuusi metriä suureen selliin ilman ihmiskontakteja”, kertoi Jessica Eggert, nelikymmentäkolmevuotias Minnesotassa asuva nainen. Megan Conway sanoi, että muu maailma oppii, millaista kuurosokeiden elämä voi olla. ”Tunnen olevani oudosti enemmän osa yhteisöä kuin ennen, koska jaamme yhteisen kokemuksen”, Kalifornian Healdsburgissa asuva viisikymppinen Conway kirjoitti. Mutta osavaltion kotiin jäämistä koskeva määräys on katkaissut hänen yhteytensä muihin kuurosokeisiin. ”Mahdollisuus kokoontua yhteen muiden kuurosokeiden kanssa puhumaan ja nauramaan ja olemaan kuormittumatta muiden ihmisten käsityksistä, joiden mukaan olemme kummajaisia, on tärkeää mielenterveytemme ja hyvinvointimme kannalta.” Kalifornian Covinassa sijaitsevan Intercommunity Church of God -seurakunnan kuurosokea pastori Francis Casale alkoi julkaista kuurosokeille seurakuntalaisilleen tarkoitettuja saarnoja YouTubessa ja Facebookissa sen jälkeen, kun hänen kirkkonsa suljettiin viime kuussa. Hän kaipaa neuvontaa muille kuurosokeille, joista monet asuvat yksin. Monien haastattelemieni ihmisten tavoin Casale kirjoitti minulle, että hän kaipaa eniten halausten vaihtoa, joka on erityisen tärkeää kuurosokeille ihmisille, jotka ilmaisevat ystävyyttä kosketuksen kautta.
Vanessa Vlajkovic, 22-vuotias ratsastaja ja jatko-opiskelija Queenslandin yliopistossa Australiassa, valitteli kuurosokeiden ihmisten armotonta tylsyyttä. ”Ei ole niin, että voisin istua ja katsoa Netflixiä tuntikausia”, hän sanoi. Lukeminen, joka on nyt hänen ainoa harrastuksensa, on aiheuttanut hänelle vakavia toistuvia rasitusvammoja käsiin ja ranteisiin pistekirjoituksen liiallisen käytön vuoksi. Asianajaja Girma vetosi uuden Netflix-elokuvan ”Crip Camp” ohjaajiin, jotta he antaisivat hänelle käsikirjoituksen, jota hän luki pistekirjoitukseksi kääntävällä tietokoneella. ”Ahmin sen käsikirjoituksen kuin jännittävän romaanin”, hän kertoi minulle. Hän kävelee kolme mailia päivässä opaskoiransa, Mylo-nimisen saksanpaimenkoiran kanssa, mutta hän ei voi enää harrastaa surffausta ja tanssia. Girma tanssi säännöllisesti Palo Altossa sijaitsevassa kirkossa keskiviikkoiltaisin ja myös matkoillaan – Intiassa, Costa Ricassa ja Dubaissa. Hän pitää erityisesti swingistä ja salsasta. ”Kielen muotoja on monia”, Girma sanoi. ”On fyysisiä merkkejä, jotka ihmiset tuntevat kaikkialla maailmassa.” Hänellä oli mukanaan langaton näppäimistö, jotta muut tanssijat voisivat kommunikoida kirjoittamalla sanoja, jotka välitettiin pistekirjoituksella hänen mobiililaitteensa kautta. ”Kaipaan keskustelua muiden tanssijoiden kanssa”, hän sanoi. Andre Gray, joka on nelikymppinen ja asuu Portlandissa, Oregonissa, valitteli myös tuntemusten puuttumista ilman muita ihmisiä ympärillään. ”Otan pitkän ja äärimmäisen kuuman suihkun vain saadakseni kokea jonkinlaista ulkopuolista kosketusta ja aistimusta päiväksi”, hän kirjoitti.
Maaliskuun 30. päivänä Nancy Rourke, tunnettu kuuro maalari, käynnisti verkossa maalaustapahtuman. Hän julkaisi viittomakielisen YouTube-videon, jossa oli ohjeet, tarvittavat tarvikkeet ja sabluunat aiheesta, joka rakentui auringonnousun, ykseyden ja vapaasti uivien kalojen viittomakielisten symbolien ympärille. Roehrig, Amerikan kuurosokeiden yhdistyksen entinen puheenjohtaja, päätti kokeilla ensimmäistä maalaustaan. Ystävä auttoi Roehrigia ohjaamaan kätensä sabluunan ympärille, mutta kuurosokeana hän halusi lisätä maalaukseen erilaisia tekstuureja – simpukankuoria, papuja, helmiä, tekokiviä ja putkipyyhkeitä – jotta hän voisi tuntea maalauksen. ”Löysin itseni ilosta”, hän kirjoitti. Lopputulos on upea.
Maricar Marquez, joka on kuurosokea, työskentelee nykyään suurimman osan päivästään etätyönä itsenäisen asumisen ohjaajana Helen Keller National Centerissä. Kuten monet kuurosokeat, hän vietti poikkeuksellisen aktiivista elämää ennen pandemiaa. ”Olen juossut New Yorkin maratonin ja useita triathloneja, käynyt laskuvarjohyppäämässä, kiipeilemässä ja laskuvarjouralla”, hän kirjoitti minulle. Tunsin häpeää; en ollut tehnyt mitään näistä. Kuten monet muutkin ympäri maailmaa, hän viettää nyt pitkiä tunteja Zoom-kokouksissa. Zoom tarjoaa foorumeja, joilla sokeat ja vammaiset voivat kommunikoida, vaikka kuurosokeat tarvitsevat usein tulkin, joka näppäilee sanotun tai allekirjoitetun; sanat näkyvät pistekirjoituksella. Yksi Marquezin tulkeista keksi suunnitelman, jonka mukaan hänen Fitbit-paikantimensa soi ja herättää Marquezin huomion, jotta hän voisi tarkistaa tekstiviestinsä pistekirjoituksella. Hän käyttää Zoomia myös sosiaaliseen kanssakäymiseen. ”Kuten monet muutkin amerikkalaiset, osallistun Zoom Happy Hours -tapahtumaan ystävieni kanssa ja nautin lasillisen viiniä yhdessä”, hän kirjoitti.
Mutta Marquez ei ole juossut, ulkoiluttanut opaskoiraansa Cliffiä tai käynyt kotinsa ulkopuolella sen jälkeen, kun New York suljettiin. Hän tai hänen koiransa eivät osaa arvioida, ovatko muut ihmiset kuuden metrin päässä. ”Seison avattujen ikkunoiden edessä, tunnen viileän ilman tulevan sisään ja mietin, milloin pääsemme takaisin normaaliin elämäämme”, hän kirjoitti minulle. ”Haluan taas koskettaa maailmaa.”
Opas koronavirukseen
- Kahdeksankymmentäneljä tuntia pandemian epidemiakeskuksessa: Lähes viisikymmentä New Yorkerin kirjoittajaa ja valokuvaajaa lähti dokumentoimaan elämää New Yorkissa huhtikuun 15. päivänä.
- Seattlen johtajat antoivat tiedemiesten ottaa johtoaseman koronaviruksen torjunnassa. New Yorkin johtajat eivät tehneet niin.
- Voivatko eloonjääneet auttaa parantamaan taudin ja pelastamaan talouden?
- Mitä koronavirus on paljastanut amerikkalaisesta lääketieteestä.
- Voidaanko COVID-19:n leviämistä jäljittää ja samalla suojella yksityisyyttä?
- Koronavirus leviää todennäköisesti yli vuoden ajan, ennen kuin rokote on laajalti saatavilla.
- Miten harjoitella sosiaalista etäisyyttä, aina sairaalle kämppikselle vastaamisesta ruoan tilaamisen hyviin ja huonoihin puoliin.
- Tohtori Anthony Faucin, Donald Trumpin ja amerikkalaisen kansan väliin kiinnitetyn tartuntatautiasiantuntijan pitkä ristiretki.
- Mitä lukea, katsoa, kokata ja kuunnella karanteenin aikana.
Mitä lukea, katsoa, kokata ja kuunnella karanteenissa.