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Rebecca Alexander se ofreció como voluntaria poco después de que el gobernador Andrew Cuomo hiciera un llamamiento a los profesionales de la salud mental para que ayudaran a asesorar a los primeros intervinientes traumatizados por la crisis del COVID-19. Esta psicoterapeuta neoyorquina ha recibido llamadas de una joven enfermera que tenía problemas para dormir porque la perseguían los sonidos de pacientes moribundos que jadeaban. Un médico describió que recibió instrucciones de no intubar a nadie mayor de ochenta años el día en que su madre cumplía ochenta y dos. Una enfermera pediátrica especializada en enfermedades infantiles relató su falta de formación tras ser trasladada bruscamente a atender a adultos con insuficiencia respiratoria aguda. Varias confesaron su propia angustia extrema por haber superado los límites de sus cuerpos física y emocionalmente. «Estar constantemente en primera línea les pasa factura», me dijo.

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Lo que ninguna de las personas que exponían sus problemas a Alexander sabía es que ella es legalmente sorda y ciega, y tiene sus propios temores profundos sobre cómo el nuevo coronavirus amenaza a los aproximadamente 2,4 millones de estadounidenses, y a millones más en todo el mundo, que, como ella, dependen del tacto para comunicarse, navegar y cuidarse. «Cuando no tienes visión o audición, o ambas, dependes en gran medida de otros sentidos», dijo. «Para nosotros, ese otro sentido es el tacto». Pero el tacto es ahora el medio más frecuente de difusión de la COVID-19.

Las personas sordas se comunican con el lenguaje de signos, que no implica ningún contacto físico con otra persona, pero los miembros de la comunidad sordociega -término formal para las personas con doble discapacidad sensorial, auditiva y visual- utilizan el lenguaje de signos táctil, es decir, palabras presionadas con el tacto en las manos de otra persona. Es una forma de comunicación que hicieron famosa Helen Keller y su tutora, Annie Sullivan. Durante la pandemia, las nuevas formas de protección -como el distanciamiento social, las máscaras y los guantes- complican la comunicación. Muchas personas sordociegas no pueden leer el braille con guantes porque sus manos están insensibilizadas. Y muchos de los que tienen vista residual no pueden leer los labios a través de las máscaras. «Me preocupa que la planificación de la pandemia haya pasado completamente por alto a esta comunidad», me dijo Roberta Cordano, presidenta de la Universidad Gallaudet, en Washington, D.C. Gallaudet es la única universidad para sordos de Estados Unidos. Al menos quince de sus estudiantes son sordociegos. «A diferencia de los huracanes u otras catástrofes naturales, el COVID-19 ha requerido una distancia física entre las personas. Pero las personas sordociegas dependen de la proximidad física fija para comunicarse con el mundo que les rodea», dijo Cordano. «Para ser sinceros, no existe ningún mecanismo a escala nacional para apoyar a los sordociegos en el actual sistema sanitario estadounidense».

La comunidad de sordociegos ha sido olvidada en la pandemia. Cuando empecé a escribir este artículo, no tenía ni idea del alcance de los problemas ni de la profundidad de sus temores. Más de tres docenas de personas sordociegas de lugares tan lejanos como Australia se desahogaron en conmovedores correos electrónicos y llamadas, algunas realizadas a través de complejas capas de intérpretes de signos y Braille. Las personas sordociegas no quieren compasión, me dijeron. Muchos están agotados, incluso en tiempos normales, por las descripciones simplistas de su heroica supervivencia en un mundo de oyentes y videntes.

Alexander, la psicoterapeuta sordociega que asesora a los trabajadores del hospital de Nueva York, es una atleta extrema que ha escalado el monte Kilimanjaro, ha hecho paracaidismo y ha nadado desde Alcatraz hasta la costa. Ha escrito un libro de gran éxito: «Not Fade Away: A Memoir of Senses Lost and Found», que se ha convertido en una película producida por John Krasinski. Navega por el mundo con un bastón blanco y un mini goldendoodle llamado Monkey. Puede atender las llamadas de los servicios de emergencia de Nueva York porque tiene implantes cocleares que le proporcionan una audición mínima; sin ellos, no oye nada. «Ninguna de las personas que hablan conmigo sabe que, en la vida cotidiana, yo sería la última a la que acudirían para pedir ayuda», me dijo. Pero los sordociegos quieren tener la sensación de que tienen una oportunidad de sobrevivir.

A algunos les preocupa que los hospitales no tengan las políticas, el ancho de banda o los servicios necesarios para ayudarles. Temen convertirse en víctimas del triaje darwiniano en un sistema sanitario desbordado. Haben Girma, una abogada eritrea-estadounidense, me dijo que le aterra que «los hospitales, ante la escasez de recursos, decidan no salvar nuestras vidas». Hay una suposición incapacitante que hace que algunas personas piensen que es mejor estar muerto que discapacitado»

En 2013, Girma fue la primera persona sordociega en graduarse en la Facultad de Derecho de Harvard. En 2014, dio una charla TED que ha sido vista más de un cuarto de millón de veces. En 2016, entró en la lista de 30 menores de 30 años de Forbes. Ha sido galardonada por dos presidentes estadounidenses, así como por un primer ministro canadiense y un canciller alemán. Ha escrito un libro superventas y ha viajado por todo el mundo para dar conferencias. Ahora, a sus treinta y un años, tenía previsto hacer una gira de libros por Australia y Nueva Zelanda este mes antes de que el brote de COVID-19 arrasara la Tierra. Durante la pandemia, dijo, es posible que los hospitales no permitan que los intérpretes que pueden utilizar el lenguaje de signos táctil acompañen a los pacientes sordociegos, tanto por la seguridad de los intérpretes como por la limitación del equipo de protección. «Si yo sufriera el coronavirus, no tendría la fuerza necesaria para defenderme», dijo. «El médico podría mirar mi historial médico y decir que no vale la pena salvar mi vida. Muchos médicos infravaloran nuestras vidas».

Lisa Ferris, que es sordociega, dirige una empresa de formación en tecnología asistida para discapacitados con su marido, que es ciego, en Portland, Oregón. Describe la situación de la comunidad de sordociegos en la pandemia como «una tragedia a punto de ocurrir». Podría comunicarme haciendo que alguien escribiera en un teclado y yo podría leerlo en una pantalla Braille. Pero, ¿me permitirán conservar mi pantalla Braille? ¿Estarán dispuestos a tocar mi teclado? ¿Tendrán la paciencia necesaria para resolver algo conmigo?», escribió. «La idea de que nosotros, como personas discapacitadas, podríamos ser dejados de lado en una situación de triaje es muy desmoralizante. No creo que mi vida valga más que la de otros, pero desde luego no creo que valga menos».

No existe una base de datos centralizada sobre cuántas personas sordociegas han enfermado o se han sometido a pruebas de COVID-19. Pero la cuestión del valor humano ha sido un trasfondo hiriente a lo largo de la pandemia, especialmente para los ancianos, las personas sin hogar y las personas con discapacidades y condiciones preexistentes. Para las personas sordociegas, una cuestión existencial es simplemente saber lo que ocurre a su alrededor. «Nos preocupa que nos aíslen sin acceso a la comunicación y que no podamos comunicarnos», me dijo Rossana Reis, que tiene cuarenta y siete años y vive en Washington, D.C. Antigua consejera y defensora, Reis utiliza el lenguaje de signos pro-táctil y un bastón. «Me preocupa que, si alguna vez enfermamos, nuestras vidas se consideren menos dignas de ser salvadas que las de los más ‘capacitados'». Art Roehrig, antiguo presidente de la Asociación Americana de Sordociegos, publicó en YouTube un vídeo con instrucciones en lenguaje de signos sobre cómo debe prepararse una persona sordociega para ir a un hospital. «Ahora estoy sosteniendo una bolsa Ziploc con algunos artículos dentro», firmó. La bolsa tiene un papel que dice: «Soy sordociego. Por favor, use la punta de su dedo para imprimir letras mayúsculas en mi palma». La bolsa Ziploc también tenía una lista de medicamentos y tres fichas. Una pide un baño, la segunda agua, y la tercera proporciona el nombre y el número de teléfono de su contacto de emergencia, que tiene la información del paciente, un médico personal, el seguro y cómo obtener los registros de salud.

Las personas sordociegas son diversas en cuanto a su pérdida sensorial y habilidades de comunicación. «Nunca encontrarás dos iguales», me dijo Pattie McGowan, presidenta de la Asociación Nacional de Familias de Sordociegos y madre de un estudiante sordociego. Algunos son como Helen Keller, que perdió toda la audición y la vista tras una enfermedad en la infancia. La autobiografía de Keller, «La historia de mi vida», publicada en 1903, estaba dedicada a Alexander Graham Bell, el inventor estadounidense. Bell puso a Keller en contacto con Annie Sullivan, que le enseñó una forma de comunicación mediante el tacto desarrollada por Louis Braille. En 1918, el Braille se adoptó como lengua oficial de los ciegos en gran parte gracias a la defensa de Keller.

Algunas personas sordociegas tienen trastornos genéticos o degenerativos, como los tres tipos de síndrome de Usher que destruyen la vista y el oído, ya sea desde el nacimiento o con el tiempo. Alexander, la psicoterapeuta, tiene el síndrome de Usher. Actualmente tiene poca vista y acabará perdiéndola por completo. Girma, la abogada, sólo tiene un 1% de visión; su hermano mayor, Mussie, también es sordociego. Otros son legalmente sordociegos debido a limitaciones graves pero no totales; pueden tener un poco de audición con la ayuda de implantes cocleares, pero siguen necesitando un perro guía o un bastón para desplazarse y utilizan el lenguaje de signos (por gestos de la mano) o el lenguaje de signos táctil (por el tacto) para comunicarse. Algunos tienen una buena educación y son muy competentes en la comunicación; otros han tenido pocas oportunidades educativas y no lo son. Algunos son orales; otros no.

Desde que estalló la pandemia, muchas personas sordociegas han perdido el acceso a sus dos principales tipos de ayuda humana: los proveedores de servicios y los traductores, me dijo Sue Ruzenski, directora ejecutiva del Centro Nacional Helen Keller. Los proveedores de servicios de apoyo son voluntarios o trabajadores a tiempo parcial mal pagados que ayudan a los miembros de la comunidad de sordociegos a realizar tareas básicas, como ayudarles a hacer la compra, a hacer recados o a leer el correo, durante unas horas a la semana. Los intérpretes, altamente cualificados, certificados y bien pagados, se comunican para las personas sordociegas utilizando capas de tecnología. Convierten las palabras habladas en braille o en lenguaje de signos táctil; también traducen la respuesta de la persona sordociega al habla. (Entrevisté a Girma a través de un intérprete llamado Gordon; ella es oral, así que respondió sin su intervención). Tras el brote de la pandemia, el gobernador Larry Hogan, de Maryland, emitió en marzo la Orden Ejecutiva nº 20-03-31-02, en la que declaraba que los proveedores de servicios y los intérpretes de lengua de signos debían ser considerados trabajadores esenciales. Pero la mayoría de los estados no consideran esencial a ninguno de los dos.

«La mayoría de las personas sordociegas, si no todas, siguen necesitando un intérprete de lengua de signos para que les ayude a obtener todas las instrucciones e información necesarias cuando no tienen apoyo familiar o cuando han fallado los métodos de comunicación alternativos», instó este mes la Federación Mundial de Sordociegos. «Por lo tanto, es vital que nuestra discapacidad única sea tratada con respeto»

El mes pasado, la Universidad de Gallaudet cortó el acceso a los proveedores de servicios en persona y a los intérpretes y cerró su campus de Washington tras el estallido de la pandemia, a pesar de que cinco estudiantes sordociegos pidieron permanecer en sus dormitorios. Dos estudiantes de Gallaudet -Ashley Jackson y Ali Goldberg, ambas sordociegas- me escribieron un correo electrónico conjunto sobre su frustración, aislamiento y vulnerabilidad. Las disposiciones para que los estudiantes sordos sigan aprendiendo a distancia no funcionan para ellos. «Caímos en la misma trampa de otras organizaciones», replicó Cordano, el presidente de Gallaudet. «No teníamos suficientes máscaras o guantes para garantizar la seguridad de los proveedores o de los estudiantes».

La pandemia produjo otros desafíos para Terry Dunnigan. A medida que perdía la vista, Dunnigan se trasladó de su pequeña ciudad natal en Carolina del Norte a Des Moines porque su sistema de transporte público le permitía, con su perro guía, Bubba, viajar de forma independiente. Hace un año perdió su última visión. Tras la muerte de Bubba, en octubre, se inscribió en el Centro Nacional Helen Keller para aprender a transcribir el braille en una máquina de escribir y a desplazarse con un bastón. La pandemia obligó a cerrar el centro, que ofrece formación en vida independiente, tecnología y comunicación, a principios de marzo, antes de que ella hubiera adquirido destreza en ninguno de los dos aspectos.

«El autobús más cercano está a dos calles de distancia. Puedo llegar a la esquina, pero no tengo sonido, así que no sé de dónde viene el tráfico», me dijo. «En el centro Helen Keller, te dan tarjetas que dicen ‘Soy sordociego. ¿Podría ayudarme a cruzar la calle?». Pero no puedes usar esas señales si no puedes tener a nadie cerca, ni tocarte, aunque puedan ver la señal. Intenté cruzar la calle con un bastón y casi me mato». Dunnigan, que tiene sesenta y seis años y vive sola, ahora no puede entrar en el ascensor de su edificio de veinte pisos porque no puede ver ni oír si hay alguien más en él a menos de dos metros. Todavía no es experta en tecnología para sordociegos y no tiene ordenador, por lo que no puede pedir comida a domicilio. La semana pasada se quedó con unos pocos productos enlatados. Para comunicarse, depende de una conexión Bluetooth entre su audífono y su iPhone. Pero el Wi-Fi de su edificio se cayó hace poco, así que no pudo pedirle a Siri que accediera a su teléfono. Durante dieciséis horas, Dunnigan estuvo sola sin medios para comunicarse en un mundo sordo y oscuro. «Si esto es la nueva normalidad, ¿cómo va a ser para las personas sordociegas?», dijo.

Muchas personas sordociegas a las que entrevisté dijeron que estaban aisladas de la información básica. Las sesiones informativas diarias de la Casa Blanca no ofrecen traducciones al lenguaje de signos. Los datos y las estadísticas sobre la pandemia, su propagación y sus cifras se presentan en formato visual en los medios de comunicación, me dijo Paul Martz, un especialista en informática de cincuenta y siete años de Erie, Colorado. Depende de los audífonos incluso para una audición marginal, pero hicieron «un viaje imprevisto a través de la lavadora» tras el comienzo de la pandemia, me dijo. Nunca fue entrenado en el lenguaje de signos visual o táctil. «Los sustituiremos cuando consideremos que merece la pena aventurarse en nuestro mundo cargado de virus».

Desde los tiempos de Helen Keller, las personas sordociegas y sus redes de apoyo han creado instituciones para fomentar su propia educación, independencia y empleo. Anindya Bhattacharyya coordina la divulgación tecnológica y la formación del Centro Nacional Helen Keller. Viaja por el país ayudando a las personas sordociegas a conectarse con la tecnología. Él también es sordociego. Bhattacharyya me envió un correo electrónico la semana pasada sobre el caso de Dorothy Klein, que cumple ciento dos años este mes. En 2017 le entregó a Klein un iPad Pro especial. Sigue siendo ágil con la tecnología, pero su iPad ha desarrollado un problema técnico. Sospecha que necesita una actualización de software y que ella necesita formación sobre sus nuevas funciones. Klein vive en Boca Ratón, Florida; Bhattacharyya está en California. «Con la orden de permanencia en casa, no puedo viajar y estoy evitando el contacto con otras personas para protegerlas a ellas y a mí», dijo Bhattacharyya en un correo electrónico. Me puse en contacto con Klein, que vive sola en una residencia de ancianos. «La tecnología es maravillosa, hasta que se rompe», me dijo. Su hijo no puede ayudar; es director médico de una residencia de ancianos en Greenfield, Massachusetts, que se ha visto muy afectada por el COVID-19. Cuando le dije que debía preocuparse por la vulnerabilidad de su madre a los ciento dos años, me contestó: «Va en ambos sentidos».

Con el distanciamiento social como nueva normalidad, la compra de productos de primera necesidad se ha convertido en un enorme obstáculo. En California, una tienda de comestibles le dijo a Girma que su perro guía ya no podía entrar debido al coronavirus. Girma respondió que la política violaba la Ley de Estadounidenses con Discapacidades, que prohíbe la discriminación de las personas con cualquier discapacidad. Ella se impuso. Escuché historias similares de otras personas. En Washington, D.C., Betsy Wohl describió cómo se quedó atrapada en una caja de Safeway esperando sus bolsas de la compra. No pasó nada. La cajera le puso una tarjeta en la cara, pero Wohl no pudo leerla. Wohl acercó su carrito a la cajera, que le volvió a poner la tarjeta en la cara. Finalmente, Wohl se dio cuenta de que ahora los compradores deben embolsar sus propias compras. «La sordoceguera y el distanciamiento social no son compatibles», me dijo Bradley Blair, un estudiante de postgrado de 37 años de DeKalb, Illinois. «Algunas personas simplemente tienen que romper esas pautas de distanciamiento si quieren hacer las cosas, o tienen que dejar las cosas sin hacer, lo cual no es una opción agradable».

Sarah McMillen, residente de San Antonio de treinta y cinco años, está preocupada de que su bastón -su único medio de desplazarse por el mundo- pueda exponerla al virus. Utiliza su mano dominante para sujetar pasamanos y abrir puertas, y luego la transfiere para sujetar el bastón. «La empuñadura se convierte en un pozo negro de gérmenes», escribió. Eduardo Madero, que vive en Powder Springs, Georgia, ahora lava todo su bastón en la bañera. Usar el lenguaje de signos también es problemático, escribió, porque algunos signos -como «mamá», «papá», «hermana», «hermano», «enfermedad», «grave» y «fiebre»- implican movimientos que tocan la cara.

Incluso para los adeptos a la tecnología, la comunicación puede ser lenta -a veces muy lenta-, lo que complica las compras en línea y la obtención de tiempos de entrega. «Estoy intentando desarrollar estrategias para conseguir esos huecos, como tener siempre el carro de la compra parcialmente lleno y levantarme a las 2 de la mañana para intentar coger huecos», me dijo Ferris, la formadora en tecnología. Para asegurarse de que sus hijos reciben comida, se reúnen con el autobús escolar local todas las mañanas para recibir el desayuno y el almuerzo que les proporciona su distrito. «No es algo que hagamos normalmente», me dijo. «He debatido sobre la entrega del banco de alimentos local, pero, como todavía tenemos un ingreso O.K., me resisto a quitarle la comida a una familia sin ingresos». Mientras tanto, su farmacia sólo le proporcionará medicamentos en su ventanilla de atención al público. Ferris tuvo que coger el transporte público para ir a la farmacia y luego hacer cola con los coches para conseguir una receta para su enfermedad renal. «Era muy incómodo y me ponía en peligro», dijo.

La sensación de aislamiento también es especialmente profunda entre la comunidad de sordociegos. «Me siento como si nos metieran en una celda de dos metros por uno sin contacto humano», me dijo Jessica Eggert, una residente de Minnesota de cuarenta y tres años. Megan Conway dijo que el resto del mundo está aprendiendo cómo puede ser la vida de las personas sordociegas. «Me siento extrañamente más parte de la comunidad que antes porque compartimos una experiencia común», escribió Conway, que tiene cincuenta años y vive en Healdsburg, California. Pero la orden de permanencia del estado la ha aislado de otras personas sordociegas. «La posibilidad de reunirse con otras personas sordociegas para hablar y reír y no estar agobiados por las percepciones de otras personas de que somos bichos raros es importante para nuestra cordura y bienestar». Francis Casale, un pastor sordociego de la Iglesia de Dios Intercomunitaria de Covina (California), empezó a publicar sermones para sus congregantes sordociegos en YouTube y Facebook después de que su iglesia cerrara el mes pasado. Echa de menos asesorar a otras personas sordociegas, muchas de las cuales viven solas. Como muchas de las personas a las que entrevisté, Casale me escribió que lo que más echa de menos es el intercambio de abrazos, especialmente importante para las personas sordociegas que expresan su amistad a través del tacto.

Vanessa Vlajkovic, una joven ecuestre de veintidós años y estudiante de posgrado en la Universidad de Queensland, en Australia, se quejó del implacable aburrimiento de las personas sordociegas. «No es que pueda sentarme a ver Netflix durante horas», dijo. La lectura, que ahora es su único pasatiempo, le ha provocado graves lesiones por esfuerzo repetitivo en las manos y las muñecas por el uso excesivo del braille. Girma, la abogada, recurrió a los directores de la nueva película de Netflix «Crip Camp» para que le facilitaran el guión, que leyó en un ordenador que traduce al braille. «Devoré esa transcripción como una novela apasionante», me dijo. Camina cinco kilómetros al día con su perro guía, un pastor alemán llamado Mylo, pero ya no puede dedicarse a sus aficiones, el surf y los bailes de salón. Girma baila regularmente en una iglesia de Palo Alto los miércoles por la noche y también cuando ha viajado, en India, Costa Rica y Dubai. Le gustan especialmente el swing y la salsa. «Hay muchas formas de lenguaje», dice Girma. «Hay señales físicas que la gente conoce en todo el mundo». Llevaba su teclado inalámbrico para que los demás bailarines pudieran comunicarse escribiendo palabras que se transmitían en braille a través de su dispositivo móvil. «Echo de menos hablar con los otros bailarines», dijo. Andre Gray, que tiene cuarenta años y vive en Portland (Oregón), también lamentó la ausencia de sensaciones sin otras personas a su alrededor. «Me daré una ducha larga y extremadamente caliente sólo para experimentar algo de tacto y sensación exterior por un día», escribió.

El 30 de marzo, Nancy Rourke, una conocida pintora sorda, lanzó un evento de pintura online. Publicó un vídeo en YouTube, en lenguaje de signos, con instrucciones, los materiales necesarios y plantillas del tema, que se construyó en torno a los símbolos en lenguaje de signos del amanecer, la unidad y los peces nadando libremente. Roehrig, antiguo presidente de la Asociación Americana de Sordociegos, decidió intentar pintar por primera vez. Un amigo ayudó a Roehrig a guiar sus manos alrededor de la plantilla, pero como persona sordociega quería añadir diferentes texturas -conchas, judías, perlas, gemas de imitación y limpiapipas- para poder sentir la pintura. «Me encontré con la alegría», escribió. El resultado es impresionante.

Maricar Márquez, que es sordociega, pasa la mayor parte del día trabajando a distancia como supervisora de vida independiente en el Centro Nacional Helen Keller. Como muchas personas sordociegas, llevaba una vida extraordinariamente activa antes de la pandemia. «He completado la maratón de Nueva York, varios triatlones, he hecho paracaidismo, escalada y tirolina», me escribió. Me sentí avergonzada; no he hecho nada de eso. Como muchos otros en todo el mundo, ahora pasa largas horas en reuniones de Zoom. Zoom ofrece plataformas para que los ciegos y los discapacitados se comuniquen, aunque las personas sordociegas suelen necesitar un intérprete que teclee lo que se dice o se firma; las palabras aparecen en braille. Uno de los intérpretes de Márquez ideó un plan para hacer zumbar su rastreador Fitbit para llamar su atención y revisar sus mensajes de texto en braille. También utiliza el Zoom para socializar. «Como muchos otros estadounidenses, me apunto a las Happy Hours de Zoom con amigos y disfruto de una copa de vino juntos», escribió.

Pero Márquez no ha corrido, ni ha sacado a pasear a su perro guía, Cliff, ni ha salido de su casa desde que Nueva York entró en bloqueo. Ni ella ni su perro pueden juzgar si otras personas están a dos metros de distancia. «Estoy frente a las ventanas abiertas sintiendo el aire fresco que entra, preguntándome cuándo volveremos a nuestra vida normal», me escribió. «Quiero volver a tocar el mundo»

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