Lääketieteelliset tiedot ovat kiistatta kaikkein henkilökohtaisimpia ja yksityisimpiä meitä koskevia tietolähteitä. Silti yksityisyyden suoja tällä alalla ei ole läheskään riittävä.
Tietojen armoton kaupallistuminen on johtanut myös joidenkin pitkäaikaisten perinteiden, kuten lääkärin ja potilaan välisen vaitiolovelvollisuuden, murtumiseen. Kansalaiset jakavat joitakin intiimeimpiä ja kiusallisimpia salaisuuksiaan lääkäreilleen vanhanaikaisessa olettamuksessa, että heidän keskustelunsa ovat luottamuksellisia. Silti nämä yksityiskohdat jaetaan rutiininomaisesti vakuutusyhtiöille, tutkijoille, markkinoijille ja työnantajille.
Sähköisiä potilastietoja koskeva nykyinen liittovaltion lainsäädäntö
Presidentti Obama allekirjoitti 17. helmikuuta 2009 vuoden 2009 amerikkalaisen elvytys- ja uudelleeninvestointilain (American Recovery and Reinvestment Act of 2009, ARRA), joka kannustaa lääkäreitä ja sairaaloita ottamaan käyttöön sähköiset potilastiedot. Kyselytutkimus toisensa jälkeen osoittavat kuitenkin, että amerikkalaiset, sekä lääkärit että potilaat, ovat huolissaan siitä, että heidän henkilökohtaisesti tunnistettavia terveystietojaan ei suojata.
Vanhat sairauskertomusten yksityisyyden suojaa koskevat lait (Health Insurance Portability and Accountability Act eli HIPAA) epäonnistuivat surkeasti potilaiden yksityisyyden suojaamisessa. Uusi laki sisältää merkittäviä uusia suojatoimia, joiden pitäisi edistää huomattavasti amerikkalaisten potilaiden yksityisyyden suojaa. Paljon riippuu kuitenkin siitä, millaisilla säännöksillä uusi laki pannaan täytäntöön.
Tässä on ACLU:n yhteenveto uudesta laista, joka koskee potilastietojen yksityisyyden suojaa koskevia säännöksiä.
> Koalition kirje kongressille, jossa vaaditaan yksityisyyden suojaa terveydenhuollon tietotekniikan avulla (14.1.2009)
> ACLU:n lehdistötiedote: ACLU Applaudes Privacy Safeguards In Stimulus Package For Health IT (1/16/2009)
> ACLU Letter to House in Support of the Privacy Protections Included in the Health Information Technology for Economic and Clinical Health Act (1/21/2009)
> ACLU Press Release: Privacy Needed For Health IT Implementation (1/27/2009)
FAQ on Government Access to Personal Medical Information
FAQ on Access to Patient Information by Friends and Family
Q&A on Emergency Health Powers