Medische informatie is aantoonbaar de meest persoonlijke en privé-bron van gegevens over ons. Toch is de bescherming van de persoonlijke levenssfeer op dit gebied verre van toereikend.
De meedogenloze commercialisering van informatie heeft ook geleid tot de teloorgang van enkele lang gevestigde tradities, zoals de vertrouwelijkheid tussen arts en patiënt. Burgers delen sommige van hun meest intieme en gênante geheimen met hun artsen in de ouderwetse veronderstelling dat hun gesprekken vertrouwelijk zijn. Toch worden die details routinematig gedeeld met verzekeringsmaatschappijen, onderzoekers, marketeers en werkgevers.
Current Federal Legislation on E-Medical Records
Op 17 februari 2009 ondertekende president Obama de American Recovery and Reinvestment Act of 2009 (ARRA), die de invoering van elektronische medische dossiers door artsen en ziekenhuizen aanmoedigt. Maar in opiniepeiling na opiniepeiling maken Amerikanen, zowel artsen als patiënten, zich zorgen dat hun persoonlijk identificeerbare medische gegevens niet zullen worden beschermd.
De oude privacywetten voor medische dossiers (de Health Insurance Portability and Accountability Act, of HIPAA) hebben jammerlijk gefaald bij het beschermen van de privacy van patiënten. De nieuwe wet bevat belangrijke nieuwe beschermingen die de privacy van Amerikaanse patiënten een stuk beter zouden moeten beschermen. Veel zal echter afhangen van de voorschriften die worden uitgevaardigd om de nieuwe wet ten uitvoer te leggen.
Hier volgt een samenvatting van de ACLU over de nieuwe wet inzake de privacy van medische dossiers.
> Brief van de coalitie aan het Congres waarin wordt aangedrongen op privacybescherming met IT voor de gezondheidszorg (14/1/2009)
> Persbericht ACLU: ACLU juicht privacywaarborgen in stimuleringspakket voor IT in de gezondheidszorg toe (16/1/2009)
> ACLU-brief aan Huis ter ondersteuning van de privacywaarborgen in de Health Information Technology for Economic and Clinical Health Act (1/21/2009)
> ACLU-persbericht: Privacy nodig voor implementatie gezondheids-IT (1/27/2009)
Vragenlijst over toegang van de overheid tot persoonlijke medische gegevens
Vragenlijst over toegang tot patiëntengegevens door vrienden en familie
Q&A over noodbevoegdheden op gezondheidsgebied