Le informazioni mediche sono probabilmente le fonti più personali e private di dati su di noi. Eppure le protezioni della privacy in questo settore sono tutt’altro che adeguate.
L’implacabile commercializzazione delle informazioni ha anche portato alla rottura di alcune tradizioni di lunga data, come la riservatezza medico-paziente. I cittadini condividono alcuni dei loro segreti più intimi e imbarazzanti con i loro medici sul presupposto antiquato che le loro conversazioni sono riservate. Eppure questi dettagli sono abitualmente condivisi con compagnie di assicurazione, ricercatori, commercianti e datori di lavoro.
Legislazione federale attuale sulle cartelle cliniche elettroniche
Il 17 febbraio 2009, il presidente Obama ha firmato l’American Recovery and Reinvestment Act del 2009 (ARRA), che incoraggia l’adozione di cartelle cliniche elettroniche da parte di medici e ospedali. Ma, sondaggio dopo sondaggio, gli americani, sia i medici che i pazienti, si preoccupano che i loro dati medici personalmente identificabili non saranno protetti.
Le vecchie leggi sulla privacy delle cartelle cliniche (l’Health Insurance Portability and Accountability Act, o HIPAA) hanno fallito miseramente nel proteggere la privacy dei pazienti. La nuova legge include nuove protezioni significative che dovrebbero andare molto lontano verso la protezione della privacy dei pazienti americani. Tuttavia, molto dipenderà dai regolamenti che saranno emanati per implementare la nuova legge.
Qui c’è il riassunto dell’ACLU della nuova legge sulle disposizioni sulla privacy delle cartelle cliniche.
> Lettera della coalizione al Congresso che sollecita la protezione della privacy con l’informatica sanitaria (1/14/2009)
> Comunicato stampa ACLU: ACLU apprezza le garanzie sulla privacy nel pacchetto di stimoli per l’informatica sanitaria (16/01/2009)
> Lettera di ACLU alla Camera a sostegno delle protezioni sulla privacy incluse nella legge sulla tecnologia dell’informazione sanitaria per la salute economica e clinica (21/01/2009)
> Comunicato stampa ACLU: Privacy necessaria per l’implementazione dell’informatica sanitaria (1/27/2009)
FAQ sull’accesso del governo alle informazioni mediche personali
FAQ sull’accesso alle informazioni del paziente da parte di amici e familiari
Q&A sui poteri di emergenza sanitaria