Ja hän on yksi perustajista kansainvälisessä rekisterissä, johon kerätään lymfaattisista sairauksista kärsivien potilaiden potilastiedot. Hän toivoo, että tutkimus johtaa lopulta sairauden hoitoihin. Tällä hetkellä lääkäreillä on vain vähän vaihtoehtoja potilaille.
Ainut pitkäaikainen hoito on rasvaimu, ja Maggiore pelkää leikkausta. Mutta joidenkin naisten mielestä se oli ainoa vaihtoehto.
Kun Marlene Simpsonin vaaka ylitti 300 kiloa, hän kaipasi epätoivoisesti ohuempia sääriä. Hän ei nukkunut, mikä johti uupumukseen ja teki työssä toimimisen lähes mahdottomaksi.
Hän kokeili täydellistä nesteenpoistohoitoa, kompressiosukkia, kääreitä, yöpaitoja, manuaalista lymfantyhjennyshoitoa (terapeutin tekemää ja itse tekemää), painonpudotusruokavaliota, uintia, kävelyä, syvähengitysharjoituksia ja kompressiopumpun päivittäistä käyttöä, ennen kuin päätyi rasvanpoistoleikkaukseen.
Mutta hänen ensitapaamisensa plastiikkakirurgin vastaanotolleen oli tuhoisa. Lääkäri kiisti hänen itsediagnoosinsa. ”Hän sanoi minulle, että minun ei pitäisi uskoa sitä, mitä näen internetissä”, Simpson sanoo.
Marlene Simpsonin jalat ennen leikkausta (vasemmalla) ja kuukausi sen jälkeen. Courtesy of Marlene Simpson hide caption
toggle caption
Courtesy of Marlene Simpson
Marlene Simpsonin jalat ennen leikkausta (vasemmalla) ja kuukausi leikkauksen jälkeen.
Courtesy of Marlene Simpson
Mutta hän ei luovuttanut. Lisää Internet-tutkimus johti hänet tohtori David Amronin, Beverly Hillsissä toimivan ihokirurgin luo, joka on erikoistunut lipedemaattiseen turvotukseen. Hän varasi lennon kotoaan Sacramentosta, Kaliforniasta, niin pian kuin mahdollista. Kahden leikkauksen jälkeen Simpsonin jalat olivat 24 kiloa kevyemmät.
Kun hän palasi kotiin, hän tunsi itsensä kuin uudeksi ihmiseksi.
”Vasta leikkauksessa tajusin, että minulla oli paljon kipuja”, Simpson sanoo.
Simpsonin kivut johtuivat siitä, että kaikki ylimääräinen paino painoi hänen hermojaan ja imusuoniaan. Ajan myötä lipedema voi olla invalidisoiva, koska siitä voi kehittyä verihyytymiä, ihohaavaumia ja toistuvia infektioita.
Mutta helpotuksesta Simpsonille koitui 21 000 dollarin kustannukset, koska hänen vakuutuksensa kielsi toimenpiteen. Yhtiö väittää, että rasvaimu on kosmeettinen toimenpide, eikä se ole tunnustettu rasva-aineenvaihdunnan hoito.
Amronin mukaan rasvaimu toimii. Jos potilaat jatkavat ruokavaliota ja liikuntaa, hän vannoo, ettei rasvan pitäisi tulla takaisin.
Amronin asiakkaista 90 prosentilla on lipedema. He tulevat hänen luokseen rasvaimua varten.
”He löysivät tiensä luokseni noin 10 vuotta sitten, kun aloin hoitaa lipedema-potilaita, enkä ollut koskaan edes kuullutkaan kyseisestä sairaudesta”, Amron sanoo.
Tosiasiassa suurin osa lääkäreistä ei ole kuullut lipedemasta. Stanfordin yliopiston vuonna 2004 tekemä tutkimus osoitti, että useimmissa yhdysvaltalaisissa lääketieteellisissä tiedekunnissa opetetaan alle 30 minuuttia koko lymfaattista järjestelmää.
”Ei siis ole yllättävää, etteivät lääkärit tiedä paljoakaan näistä sairauksista tai niiden taustalla olevista sairauksista”, Rockson sanoo. ”Jos kysyt 100 lääkäriä kadulta, saatat löytää yhden, joka tietää termin lipedema, ja sillä yhdellä ei ehkä ole paljon muuta sanottavaa siitä kuin nimen tunnistaminen.”
Yksi hänen potilaistaan, Maggiore, toivoo jonain päivänä hyötyvänsä hänen tutkimuksestaan. Sillä välin hänen päivittäinen lounaansa on kulho täynnä vihanneksia, ja vaikka hän yleensä jättää päivällisen väliin, rasva hänen jaloissaan jatkaa paksuuntumistaan ja aiheuttaa kroonista kipua. Hän nauttii jokaisen suupalan hitaasti, toivoen voivansa pitää rasvasolut loitolla.