Free Press

Olet siis selvinnyt SEPSIKSESTÄ! Onnittelut!!! Ei, ihan oikeasti. ONNITTELUT! Olet yksi niistä harvoista, jotka ovat lähteneet sairaalasta elävänä ihmisenä. Tämä on hyvä asia. Mitä nyt?

Noh, jos luulit, että ”sepsis” oli synkkä ja siitä puhuttiin vain hiljaa; odota, kunnes luet ”sepsiksen jälkeisestä oireyhtymästä”. Tämä tulee tyrmäämään sinut.

Tässä on loput tarinastani.

Kun minut kärrättiin ulos sairaalan ulko-ovista, olin heti häkeltynyt ulkomaailmasta. Tiedän, että se ei ehkä tunnu ymmärrettävältä, mutta kun katselin ympärilleni ja näin kaikkien elävän elämäänsä ja tunsin lämpimän kevättuulen ja auringonvalon kasvoillani, tunsin itseni hyvin ”pieneksi ja merkityksettömäksi”. Kaikki mitä olin kokenut, kaikki komplikaatiot, leikkaukset, kuumeet, kipu ja kärsimys tuntuivat niin turhalta, ja aloin itkeä. Hoitaja ja mieheni pelästyivät itkuani. He kyselivät kysymyksiä yrittäen ymmärtää. En pystynyt selittämään. Mutisin ja puhuin sanoja, jotka olivat hämmentävämpiä kuin kyyneleeni. Se oli epätodellista. En ymmärtänyt itseäni, joten miten olisin voinut selittää sen muille? Vilkutin heille rauhoittelevasti.

110 mailin kotimatkalla näytin asettuvan ”tämä on uusi normaalini” -asenteeseen ja kyseenalaistin jokaisen liikkeen, ajatuksen ja muunkin. Kun astuin ovesta sisään, monimutkainen ja sekava ajatteluni ja tuntemukseni oli ylivoimainen. Olin peloissani omassa kodissani. Jossain vaiheessa olin lähellä kääntyä ympäri ja haluta palata sairaalaan. Tavallaan sairaala tuntui turvallisemmalta kuin koti. Kevät oli täydessä kukassa. Kuulin, kun lehmämme oli pellolla. Se oli kotini. Se oli normaalia, minä olin ongelma. Se olin minä.

Pystyin kävelemään vain noin kuusi metriä kävelytelineen avulla. Tarvitsin apua sängystä ja tuolista nousemisessa. Asetuin uudempaan fysioterapian rutiiniin kolme kertaa viikossa. Fysioterapeutti vakuutti, että voimani paranisivat. Dialyysihoitojeni päätteeksi kotona annettiin suonensisäisiä antibiootteja. Harjoituskävelyjä talon läpi, jotta vointini kasvaisi, ja tuoli, johon istua suihkussa, koska en pystynyt seisomaan niin kauan yksin. Hiukseni alkoivat pudota; kädet täynnä päivittäin. Tyynyliinani oli niiden peitossa, kun heräsin, ja suihkun viemäri oli tukossa hiuksistani, kun olin lopettanut pesun. Se oli minulle pelottavaa.

Sitten tulivat yöhikoilu, painajaiset (jättiläismäisten torakoiden syömänä päivystyksessä tai teho-osastolla) ja herääminen yön pimeydessä. Minulta kesti aina noin minuutin tunnistaa tai tajuta, missä olin. Kurkotin sängyn toiselle puolelle tunnustellakseni miestäni, ja olin aina rauhoittunut, kun hän veti käteni lähelle ja laittoi sen kainaloonsa. Tämä oli lohtua ja varmuutta, jota tarvitsin. Usein heräsin ajatellen, että olin edelleen sairaalassa. Mielessäni oleva lähes jatkuva vinkuminen siitä, kuinka väsyneeltä tunsin itseni ja kuinka syvästi lihaksiini, niveliini ja luihini sattui, lisäsi henkistä sumuani. En pystynyt lukemaan kirjoja kuten ennen. En tuntunut pystyvän keskittymään, joten yritin vain lyhyitä kymmenen minuutin pätkiä sinne tai tänne ja lisäsin, kun pystyin, ja lopetin, kun en enää jaksanut.

Perheelleni esitin näennäisesti loputtomia kysymyksiä: ”Mitä sitten tapahtui?”. Tunsin itseni epäonnistuneeksi ja enemmänkin. Vaikka olin palannut kotiin, olin huonommassa kunnossa kuin ennen, rikkinäinen ihminen, jolla oli rikkinäinen ruumis, ikään kuin olisin ollut nukke, jota oli ravisteltu niin kovaa, että olin veltto, surullinen kuori siitä, mitä olin ennen ollut. Tunsin nälkää – silti vähän houkutteli minua. Pahoinvointia ja oksentelua oli vielä viikkojenkin jälkeen. Tuntui siltä, että elin englantilaisilla muffineilla, joissa oli voita ja juustoa. Se oli mietoa ja tuntui jäävän alas. Olin laihtunut, mutta en niinkään rasvaa kuin lihasta. Tein kovasti töitä kävelläkseni käytävällämme useita kertoja päivässä saadakseni takaisin sen, mitä pystyin, ja menin kerran takaisin töihin tervehtimään työtovereitani ja ystäviäni. Näin heidän kasvoillaan järkytyksen siitä, miten pahalta näytin, enkä palannut enää kuukausiin. Näin sen omissa kasvoissani joka kerta, kun katsoin peiliin.

Kiinni tarttui tiettyihin sanoihin, ja jos kirjoitin jotain, näytin aina siirtyvän noin muutaman sanan välein. Se oli turhauttavaa: tuntui, etten pystynyt edes ajattelemaan ajatusta oikeassa asiayhteydessä. Rutiinit jatkuivat, dialyysi, kävely, ajattelu ja puhuminen oikeilla ajatuksilla oikeassa paikassa. Lopetin ruoanlaiton lähes kokonaan. Vielä tänäkin päivänä toinen jalka on aina toista heikompi ja tasapainoni on aivan sekaisin. Riippuen siitä, millaisia kipuja minulla on tiettynä päivänä, on todennäköistä, etten kävele 20-30 metriä pidemmälle omin avuin. Ensimmäisen sepsiksen jälkeen minulla on nyt kroonisesti matala verenpaine, ja tarkoitan matalaa – usein 60/30. Ei selitystä, se on vain osa jokapäiväistä elämääni. Olen kokeillut lääkkeitä tuloksetta. Mieheni on ottanut hoitaakseen monia arkielämän askareita, mikä saa minut usein tuntemaan itseni epäonnistuneeksi. Nyt, muiden ongelmien vuoksi, kyyristyn enkä pysty seisomaan tai istumaan suorassa muutamaa minuuttia kauempaa. Hoidan budjettia, maksan laskuja, soitan puheluita, sovin tapaamisia ja teen vapaaehtoistyötä missä ja milloin vain voin; se auttaa minua pysymään järjissäni. Se auttaa minua tuntemaan itseni hyväksytyksi, arvostetuksi ja tarpeelliseksi. Emmekö me kaikki sitä halua?

Viimeiseksi pahinta on jatkuva, hiljainen, aina läsnä oleva pelon tila. Joka kerta, kun tarvitsen dialyysihoitoa sairaalassa tai klinikalla, ajattelen ”onko tämä se päivä, jolloin saan sepsiksen”? Odotan kuumetta, vilunväristyksiä ja oksentelua. Lasken tunteja ja päiviä, kunnes olen varma, että se on ohi. Saan paniikkikohtauksia ja perun usein tapaamisia, koska pelkään, että jos kosken tuohon tai tuohon, kättelen jotakuta, se pääsee hiljaa sisälle. Epäluuloinen osa minusta tuijottaa valvomaan niitä, jotka kuuluvat terveydenhuoltoryhmääni, MINÄ haluan suojella MINUA. Jos alan tuntea oloni ponnekkaaksi, olen huolissani ”onko tämä sitä, onko minulla taas sepsis? Kuolenko tällä kertaa?”

Lopulta osa voimistani palasi, joten siirryin kävelykeppiin. Kadonneet muistot, yöhikoilu, unettomuus, itsetunnon menetys, itseluottamuksen puute, kipu ja huono keskittymiskyky ovat nyt elinikäisiä ystäviäni. Kun on kerran sairastanut sepsiksen, on suurempi riski sairastua siihen uudelleen. Minulla oli. Minulla on. Kolme vuotta myöhemmin jouduin sairaalaan sepsiksen, keuhkokuumeen ja c-diffin kanssa. Kaksi vuotta sen jälkeen päädyin sepsikseen kahdesti, viidennen kerran kaksi vuotta sen jälkeen ja jälleen kahden vuoden kuluttua kuudennen kohtaukseni kanssa viimeisimmän kohtaukseni vain yhdeksän kuukautta myöhemmin. Kaikkiaan seitsemän sepsisjaksoa, joista jokainen vaati viikkoja sairaalahoitoa, toimenpiteitä, korkeaa kuumetta, heikkoutta ja pahempaa. Joten kun joku katsoo minua ja sanoo: ”Et näytä voivan hyvin”, hymyilen vain ja ajattelen itsekseni: ”Itse asiassa voin aika pirun hyvin, kun ottaa huomioon.”

Kärsin edelleen suurimmasta osasta ellei kaikista sepsiksen jälkeisen oireyhtymän (PSS) oireista, joinakin päivinä enemmän kuin toisina, mutta ne odottavat minua kertoakseen minulle: ”Hei, kyllä sinä paranet, mutta sillä välin…”. Sisimmässäni muistutan itseäni siitä, että tämä kehoni on palvellut minua hyvin. Olen voittanut kauheat vastoinkäymiset ja selvinnyt hengissä. Näet siis, etten kutsu itseäni selviytyjäksi, vaan olen ”voittaja”.

Sepsis Alliance toteaa myös, että:

Riski sairastua PSS:ään on suurempi henkilöillä, jotka ovat joutuneet teho-osastolle (ICU), ja henkilöillä, jotka ovat olleet sairaalassa pidempään. PSS voi vaikuttaa kaikenikäisiin ihmisiin, mutta Michiganin yliopiston terveydenhuoltojärjestelmän tutkimuksessa, joka julkaistiin vuonna 2010 lääketieteellisessä aikakauslehdessä JAMA, todettiin, että iäkkäämmillä vakavasta sepsiksestä selviytyneillä henkilöillä oli suurempi riski sairastua pitkäaikaisiin kognitiivisiin häiriöihin ja fyysisiin ongelmiin kuin muilla ikäisillään, joita oli hoidettu muiden sairauksien vuoksi. Heidän ongelmansa vaihtelivat siitä, etteivät he pystyneet kävelemään – vaikka he pystyivätkin kävelemään ennen sairastumistaan – siihen, etteivät he kyenneet tekemään jokapäiväisiä toimintoja, kuten kylpemistä, käymälään menemistä tai aterioiden valmistamista. Muutokset psyykkisessä tilassa voivat vaihdella siitä, ettei enää pysty suorittamaan monimutkaisia tehtäviä siihen, ettei pysty muistamaan jokapäiväisiä asioita.

Tekijät kirjoittivat: ”…60 prosenttia vaikean sepsiksen vuoksi tehdyistä sairaalahoitojaksoista liittyi eloonjääneiden ikääntyneiden kognitiivisten ja fyysisten toimintojen heikkenemiseen. Keskivaikean tai vaikean kognitiivisen heikentymisen todennäköisyys oli 3,3 kertaa suurempi sepsiksen jälkeen kuin muiden sairaalahoitojaksojen yhteydessä.”

Mikä aiheuttaa PSS:n?

Joidenkin potilaiden kohdalla PSS:n syy on ilmeinen: verihyytymät ja huono verenkierto sairauden aikana ovat saattaneet aiheuttaa kuolion ja tarpeen amputoida sormet, varpaat tai jopa raajat. Keuhkojen vauriot voivat vaikuttaa hengitykseen. Esimerkiksi toisessa University of Michigan Health Systemin tutkimuksessa, joka julkaistiin vuonna 2012 Shock-lehdessä, tutkijat havaitsivat, että sepsiksestä selvinneet voivat olla alttiimpia sairastumaan virusperäisiin hengitystieinfektioihin (keuhkotulehduksiin).

Muutkin elimet voivat vaurioitua, kuten munuaiset tai maksa.

Nämä pysyvät fyysiset ongelmat ovat selitettävissä, mutta PSS:ssä on muutakin, mitä ei voida toistaiseksi selittää, kuten monien hengissä selviytyneiden kärsimä invalidisoiva väsymys ja krooninen kipu. Toiset valittavat näennäisesti asiaan liittymättömistä ongelmista, kuten hiustenlähdöstä, jota voi esiintyä viikkoja sairaalasta kotiutumisen jälkeen.

Monet sepsiksestä selvinneet raportoivat myös traumaperäisen stressihäiriön (PTSD) oireista. Tutkijat ovat jo tunnustaneet, että teho-osastojaksot voivat laukaista PTSD:n, joka voi kestää vuosia.

Johns Hopkinsin yliopiston vuonna 2013 tekemän tutkimuksen mukaan, jossa tarkasteltiin PTSD:tä teho-osastojaksojen jälkeen, ihmiset, joilla oli aiemmin ollut masennusta, sairastuivat kaksi kertaa todennäköisemmin PTSD:hen oltuaan teho-osastolla. Tutkijat havaitsivat myös, että potilaat, joilla oli sepsis, sairastuivat todennäköisemmin PTSD:hen. He kirjoittivat mahdollisesta sepsis/PTSD-yhteydestä: ”Teho-osastojaksoihin usein liittyvä delirium ja teho-osaston jälkeinen PTSD voivat olla osittain seurausta sepsiksen aiheuttamasta tulehduksesta. Tämä tulehdus voi johtaa veri-aivoesteen rikkoutumiseen, mikä muuttaa teho-osastolla määrättyjen huumausaineiden, rauhoittavien lääkkeiden ja muiden lääkkeiden vaikutusta aivoihin.”

On tärkeää huomata, että PSS:ää ei esiinny vain vanhemmilla potilailla tai potilailla, jotka olivat jo sairaita. JAMA-lehdessä lokakuussa 2010 julkaistussa pääkirjoituksessa käsiteltiin PSS:ää. Kirjoittaja kirjoitti artikkelissa ”The Lingering Consequences of Sepsis”: ”Uudet puutteet olivat suhteellisesti vakavampia potilailla, joiden terveydentila oli parempi jo etukäteen, mahdollisesti siksi, että potilailla, joiden fyysinen tai kognitiivinen toimintakyky oli jo ennen sepsisjaksoa heikko, oli vähemmän tilaa huonontua edelleen.”

Toisin sanoen terveiden ihmisten voidaan odottaa toipuvan nopeasti tällaisesta vakavasta sairaudesta, mutta terveemmillä ihmisillä voi itse asiassa olla päinvastainen kokemus.”

Mitä PSS:n suhteen voidaan tehdä?

Sepsiksen jälkeinen oireyhtymä on tunnistettava lääkäreiden ja muiden sepsiksen jälkeen eloonjääneitä hoitavien terveydenhuollon ammattihenkilöstön keskuudessa, jotta potilaat osataan ohjata asianmukaisten resurssien piiriin. Resursseihin voi kuulua:

• Lähetteet emotionaaliseen ja psykologiseen tukeen (neuvonta, kognitiivinen käyttäytymisterapia tai neuropsykiatrinen arviointi).

• Fyysinen tuki, kuten fysioterapia tai neurorehabilitointi.

Mitä on teho-osaston jälkeinen oireyhtymä ja onko se sama asia kuin PSS?

Teho-osaston jälkeinen oireyhtymä (PICS) on tunnustettu ongelma, joka voi koskettaa potilaita, jotka ovat viettäneet aikaa teho-osastolla tai tehohoitoyksikössä, erityisesti jos heidät on sedatoitu tai laitettu hengityskoneeseen. Ei ole epätavallista, että teho-osastolla olleesta henkilöstä tulee houraileva – joskus sitä kutsutaan teho-osaston deliriumiksi. Mitä kauemmin potilas on tällaisessa yksikössä, sitä suurempi on riski sairastua deliriumiin tai PICS:ään. New England Journal of Medicine -lehdessä julkaistussa tutkimuksessa todettiin, että joillakin näistä potilaista oli kognitiivisia (psyykkisiä) ongelmia vielä vuosi kotiutumisen jälkeen.

Tässä on CDC:n sanomaa sepsiksen jälkeisestä oireyhtymästä:

https://www.cdc.gov/sepsis/pdfs/life-after-sepsis-fact-sheet.pdf

Tee kaikkenne pysyäksenne sepsiksen ulkopuolella. Jos saat sepsiksen ja sairastut sepsiksen jälkeiseen oireyhtymään, pidä itsesi, ystäväsi ja perheesi tietoisena ja valistuneena riskeistä ja siitä, miten saat apua, kun se on ohi. Pyydä apua: ansaitset sen. Ole selviytyjä. Ole mestari. Ole soturi. Ole voittaja. Ole mitä ikinä haluat – jatka vain elämääsi.