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So, Sie haben die SEPSIS überlebt! Herzlichen Glückwunsch!!! Nein, im Ernst. GRATULATION! Sie sind einer der wenigen, die das Krankenhaus als lebender Mensch verlassen haben. Das ist eine gute Sache. Was nun?

Nun, wenn Sie dachten, dass „Sepsis“ düster ist und nur in gedämpften Tönen gesprochen wird, warten Sie, bis Sie über das „Post-Sepsis-Syndrom“ lesen. Das wird Sie von den Socken hauen.

Hier ist der Rest meiner Geschichte.

Als ich aus der Tür des Krankenhauses gerollt wurde, war ich sofort von der Außenwelt überwältigt. Ich weiß, dass es vielleicht nicht verständlich ist, aber als ich mich umsah und sah, wie jeder seinem Leben nachging, und den warmen Frühlingswind und das Sonnenlicht auf meinem Gesicht spürte, fühlte ich mich sehr „klein und unbedeutend“. Alles, was ich durchgemacht hatte, all die Komplikationen, Operationen, Fieber, Schmerzen und Leiden erschienen mir so sinnlos, und ich begann zu weinen. Die Pflegerin und mein Mann waren erschrocken über mein Weinen. Sie stellten Fragen, um zu verstehen. Ich konnte es nicht erklären. Ich murmelte und sprach in Worten, die noch verwirrender waren als meine Tränen. Es war unwirklich. Ich konnte mich selbst nicht verstehen, wie sollte ich es also den anderen erklären? Ich winkte sie beruhigend ab.

Auf der 110 Meilen langen Fahrt nach Hause schien ich mich mit dem Gedanken anzufreunden: „Das ist meine neue Normalität“ und hinterfragte jede Bewegung, jeden Gedanken und mehr. Als ich durch die Tür trat, war mein kompliziertes und verwirrtes Denken und Fühlen überwältigend. Ich hatte Angst in meinem eigenen Haus. Irgendwann war ich kurz davor, mich umzudrehen und ins Krankenhaus zurückzukehren. In gewisser Weise fühlte ich mich im Krankenhaus sicherer als zu Hause. Der Frühling war in voller Blüte. Ich konnte unsere Kuh auf den Feldern hören. Es war mein Zuhause. Es war normal, ich war das Problem. Es lag an mir.

Ich konnte mit Hilfe meiner Gehhilfe nur etwa drei Meter weit gehen. Ich brauchte Hilfe, um aus dem Bett und aus einem Stuhl aufzustehen. Ich gewöhnte mich daran, dreimal pro Woche zur Physiotherapie zu gehen. Der Physiotherapeut war zuversichtlich, dass sich meine Kraft verbessern würde. Am Ende meiner Dialysebehandlungen zu Hause bekam ich Antibiotika intravenös. Ich übte Spaziergänge durch das Haus, um meine Kraft zu steigern, und setzte mich zum Duschen auf einen Stuhl, da ich nicht so lange alleine stehen konnte. Meine Haare fielen aus, und zwar täglich eine Handvoll davon. Mein Kopfkissenbezug war damit bedeckt, wenn ich aufwachte, und der Abfluss in der Dusche war mit meinen Haaren verstopft, wenn ich mit dem Abwaschen fertig war. Das war beängstigend für mich.

Dann kamen die nächtlichen Schweißausbrüche, die Alpträume (von riesigen Kakerlaken in der Notaufnahme oder auf der Intensivstation gefressen zu werden) und das Aufwachen in der Dunkelheit der Nacht. Ich brauchte immer etwa eine Minute, um zu erkennen oder zu realisieren, wo ich war. Ich griff über das Bett, um meinen Mann zu berühren, und war immer beruhigt, wenn er meinen Arm an sich zog und ihn unter seinen Arm klemmte. Das war der Trost und die Sicherheit, die ich brauchte. Oft wachte ich auf und dachte, ich sei immer noch im Krankenhaus. Das fast ständige Jammern in meinem Kopf darüber, wie müde ich mich fühlte und wie sehr meine Muskeln, Gelenke und Knochen schmerzten, trug zu meiner geistigen Umnachtung bei. Ich konnte keine Bücher mehr lesen, wie ich es früher konnte. Ich konnte mich nicht konzentrieren, also versuchte ich es nur mit kurzen Ausbrüchen von zehn Minuten hier oder dort und steigerte mich, wenn ich konnte, und hörte auf, wenn ich nicht mehr weiter konnte.

Meiner Familie gegenüber hatte ich scheinbar endlose Fragen: „Was ist dann passiert?“ Ich fühlte mich wie ein Versager und mehr. Obwohl ich nach Hause zurückgekehrt war, befand ich mich in einem schlechteren Zustand als zuvor, ein gebrochener Mensch mit einem zerbrochenen Körper, als wäre ich eine Puppe gewesen und so stark geschüttelt worden, dass ich eine schlaffe, traurige Hülle dessen war, was ich einmal war. Ich fühlte mich hungrig – und doch hatte ich wenig Appetit. Selbst Wochen später war mir noch immer übel und ich musste mich übergeben. Ich schien von englischen Muffins mit Butter und Käse zu leben. Es war mild und schien unten zu bleiben. Ich hatte abgenommen, aber nicht so sehr an Fett, sondern an Muskeln. Ich strengte mich an, mehrmals täglich durch unseren Flur zu laufen, um wieder zuzunehmen, und ging einmal zur Arbeit, um meine Kollegen und Freunde zu begrüßen. Ich konnte den Schock in ihren Gesichtern sehen, wie schlecht ich aussah, und kehrte monatelang nicht mehr zurück. Ich sah es in meinem eigenen Gesicht, jedes Mal, wenn ich in den Spiegel schaute.

Ich griff nach bestimmten Wörtern und wenn ich etwas schrieb, schien ich immer alle paar Wörter oder so zu verschieben. Es war frustrierend: Ich hatte das Gefühl, dass ich nicht einmal im richtigen Kontext eines Gedankens denken konnte. Die Routine ging weiter: Dialyse, Gehen, Denken und Sprechen mit den richtigen Gedanken an der richtigen Stelle. Das Kochen habe ich fast ganz aufgegeben. Bis heute ist ein Bein immer schwächer als das andere, und mein Gleichgewicht ist gestört. Je nachdem, wie stark meine Schmerzen an einem bestimmten Tag sind, kann ich wahrscheinlich nicht weiter als 20 bis 30 Meter aus eigener Kraft gehen. Seit meinem ersten Sepsisaufenthalt leide ich an chronisch niedrigem Blutdruck, und ich meine niedrig – oft 60/30. Dafür gibt es keine Erklärung, das ist einfach Teil meines täglichen Lebens. Ich habe die Medikamente erfolglos ausprobiert. Mein Mann hat viele Aufgaben des täglichen Lebens übernommen, was mir oft das Gefühl gibt, zu versagen. Aufgrund anderer Probleme kann ich nicht mehr länger als ein paar Minuten stehen oder gerade sitzen. Ich kümmere mich um das Budget, bezahle die Rechnungen, mache Anrufe und Termine und engagiere mich ehrenamtlich, wo und wann immer ich kann; das hilft mir, gesund zu bleiben. Es hilft mir, mich akzeptiert, geschätzt und gebraucht zu fühlen. Ist es nicht das, was wir alle wollen?

Das Schlimmste ist die ständige, stille, allgegenwärtige Angst. Jedes Mal, wenn ich in einem Krankenhaus oder einer Klinik eine Dialyse brauche, denke ich: „Ist das der Tag, an dem ich eine Sepsis bekomme?“ Ich warte auf das Fieber, den Schüttelfrost und das Erbrechen. Ich zähle die Stunden und Tage, bis ich sicher bin, dass es vorbei ist. Ich habe Panikattacken und sage oft Verabredungen ab, weil ich Angst habe, dass der Erreger, wenn ich dies oder jenes berühre oder jemandem die Hand schüttle, sich unbemerkt seinen Weg nach innen bahnt. Der misstrauische Teil von mir starrt hinaus, um die Mitglieder meines Gesundheitsteams zu überwachen, ICH will MICH schützen. Wenn ich anfange, mich punkig zu fühlen, mache ich mir Sorgen: „Ist es das, habe ich wieder eine Sepsis? Werde ich dieses Mal sterben?“

Endlich kehrte etwas von meiner Kraft zurück, so dass ich auf einen Stock umstieg. Verlorene Erinnerungen, nächtliche Schweißausbrüche, Schlaflosigkeit, Verlust des Selbstwertgefühls, mangelndes Selbstvertrauen, Schmerzen und Konzentrationsschwierigkeiten werden nun mein Leben lang meine Freunde sein. Wenn man einmal eine Sepsis hatte, besteht ein höheres Risiko, dass man sie wieder bekommt. Ich hatte sie. Ich hatte sie. Drei Jahre später lag ich mit Sepsis, Lungenentzündung und C-Diff im Krankenhaus. Zwei Jahre danach erkrankte ich noch zweimal an Sepsis, zwei Jahre später zum fünften Mal und wiederum in zwei Jahren an meiner sechsten Episode, wobei die letzte Episode nur neun Monate später stattfand. Insgesamt sieben Sepsis-Episoden, die jeweils einen wochenlangen Krankenhausaufenthalt mit Eingriffen, hohem Fieber, Schwäche und Schlimmerem erforderten. Wenn mich also jemand ansieht und sagt: „Sie sehen nicht so aus, als ginge es Ihnen gut“, lächle ich nur und denke mir: „Eigentlich geht es mir verdammt gut, wenn man bedenkt.“

Ich leide immer noch unter den meisten, wenn nicht gar allen Symptomen des Post-Sepsis-Syndroms (PSS), an manchen Tagen mehr als an anderen, aber sie sind da und warten darauf, mir zu sagen: „Hey, du wirst wieder gesund, aber in der Zwischenzeit…“ Innerlich erinnere ich mich daran, dass mein Körper mir gute Dienste geleistet hat. Ich habe schreckliche Widrigkeiten überwunden und überlebt. Sie sehen also, dass ich mich nicht als Überlebenskünstlerin bezeichne, sondern als „Überwinderin“.

Die Sepsis-Allianz stellt außerdem fest, dass:

Das Risiko, an PSS zu erkranken, ist bei Menschen höher, die auf einer Intensivstation aufgenommen wurden und bei denen, die längere Zeit im Krankenhaus waren. PSS kann Menschen jeden Alters betreffen, aber eine Studie des University of Michigan Health System, die 2010 in der medizinischen Fachzeitschrift JAMA veröffentlicht wurde, ergab, dass ältere Überlebende einer schweren Sepsis ein höheres Risiko für langfristige kognitive Beeinträchtigungen und körperliche Probleme haben als Gleichaltrige, die wegen anderer Krankheiten behandelt wurden. Die Probleme reichten von der Unfähigkeit zu gehen – obwohl sie dies vor der Erkrankung konnten – bis hin zur Unfähigkeit, alltägliche Tätigkeiten wie Baden, Toilettengang oder die Zubereitung von Mahlzeiten auszuführen. Veränderungen des geistigen Zustands können von der Unfähigkeit, komplizierte Aufgaben auszuführen, bis hin zur Unfähigkeit, sich an alltägliche Dinge zu erinnern, reichen.

Die Autoren schrieben: „…60 Prozent der Krankenhausaufenthalte wegen schwerer Sepsis waren mit einer Verschlechterung der kognitiven und körperlichen Funktion der überlebenden älteren Erwachsenen verbunden. Die Wahrscheinlichkeit, eine mittelschwere bis schwere kognitive Beeinträchtigung zu erleiden, war nach einer Sepsis-Episode 3,3-mal höher als bei anderen Krankenhausaufenthalten.“

Welche Ursachen hat PSS?

Bei einigen Patienten liegt die Ursache für PSS auf der Hand: Blutgerinnsel und schlechte Blutzirkulation während der Krankheit können Gangrän und die Notwendigkeit von Amputationen von Fingern, Zehen oder sogar Gliedmaßen verursacht haben. Eine Schädigung der Lunge kann die Atmung beeinträchtigen. In einer anderen Studie der University of Michigan Health System, die 2012 in der Fachzeitschrift Shock veröffentlicht wurde, fanden Forscher beispielsweise heraus, dass Überlebende der Sepsis anfälliger für virale Atemwegsinfektionen (Lungen) sind.

Auch andere Organe können geschädigt sein, etwa die Nieren oder die Leber.

Diese dauerhaften körperlichen Probleme lassen sich erklären, aber es gibt noch mehr, was bei PSS nicht erklärt werden kann, wie etwa die behindernde Müdigkeit und die chronischen Schmerzen, die viele Überlebende erleben. Andere klagen über scheinbar nicht damit zusammenhängende Probleme wie Haarausfall, der noch Wochen nach der Entlassung aus dem Krankenhaus auftreten kann.

Viele Sepsis-Überlebende berichten auch über Symptome einer posttraumatischen Belastungsstörung (PTSD). Forscher haben bereits erkannt, dass ein Aufenthalt auf der Intensivstation eine PTBS auslösen kann, die jahrelang anhalten kann.

Nach einer Johns-Hopkins-Studie aus dem Jahr 2013, die sich mit PTBS nach einem Aufenthalt auf der Intensivstation befasste, war die Wahrscheinlichkeit, dass Menschen mit einer Depression in der Vorgeschichte eine PTBS entwickeln, doppelt so hoch wie nach einem Aufenthalt auf der Intensivstation. Die Forscher fanden auch heraus, dass Patienten, die an einer Sepsis erkrankt waren, ein höheres Risiko hatten, eine PTBS zu entwickeln. Sie schrieben über den möglichen Zusammenhang zwischen Sepsis und PTBS: „Das Delirium, das häufig mit einem Aufenthalt auf der Intensivstation und einer post-ICU-PTSD einhergeht, könnte teilweise eine Folge der durch die Sepsis verursachten Entzündung sein. Diese Entzündung kann zu einem Zusammenbruch der Blut-Hirn-Schranke führen, was die Wirkung von Narkotika, Beruhigungsmitteln und anderen auf der Intensivstation verschriebenen Medikamenten auf das Gehirn verändert.“

Es ist wichtig, darauf hinzuweisen, dass PSS nicht nur bei älteren oder bereits kranken Patienten auftritt. Ein im Oktober 2010 im JAMA veröffentlichter Leitartikel befasste sich mit PSS. Unter dem Titel „The Lingering Consequences of Sepsis“ (Die anhaltenden Folgen der Sepsis) schrieb der Autor: „Die neuen Defizite waren bei Patienten, die sich zuvor in einem besseren Gesundheitszustand befanden, relativ schwerwiegender, möglicherweise weil es bei Patienten, die bereits vor der Sepsis eine schlechte körperliche oder kognitive Funktion hatten, weniger Raum für eine weitere Verschlechterung gab.“

Mit anderen Worten: Man erwartet, dass sich gesunde Menschen schnell von einer solch schweren Krankheit erholen, aber bei gesünderen Menschen kann das Gegenteil der Fall sein.

Was kann gegen PSS unternommen werden?

Das Post-Sepsis-Syndrom muss von den Ärzten und anderen medizinischen Fachkräften, die sich um Sepsis-Überlebende kümmern, erkannt werden, damit die Patienten an die richtigen Stellen verwiesen werden können. Zu den Ressourcen können gehören:

• Überweisungen für emotionale und psychologische Unterstützung (Beratung, kognitive Verhaltenstherapie oder neuropsychiatrische Beurteilung).

• Körperliche Unterstützung, wie Physiotherapie oder Neurorehabilitation.

Was ist das Post-ICU-Syndrom und ist es dasselbe wie PSS?

Das Post-ICU-Syndrom (PICS) ist ein anerkanntes Problem, das Patienten betreffen kann, die einige Zeit auf einer Intensivstation verbracht haben, insbesondere wenn sie sediert oder an ein Beatmungsgerät angeschlossen waren. Es ist nicht ungewöhnlich, dass jemand auf einer Intensivstation in ein Delirium verfällt, das manchmal auch als ICU-Delirium bezeichnet wird. Je länger ein Patient auf einer solchen Station liegt, desto höher ist das Risiko, ein Delirium oder eine PICS zu entwickeln. Eine im New England Journal of Medicine veröffentlichte Studie ergab, dass einige dieser Patienten auch ein Jahr nach der Entlassung noch kognitive (geistige) Probleme hatten.

Das CDC sagt Folgendes zum Post-Sepsis-Syndrom:

https://www.cdc.gov/sepsis/pdfs/life-after-sepsis-fact-sheet.pdf

Tun Sie alles, was Sie können, um sepsisfrei zu bleiben. Wenn Sie eine Sepsis bekommen und am Post-Sepsis-Syndrom erkranken, informieren Sie sich selbst, Ihre Freunde und Ihre Familie über die Risiken und darüber, wie Sie Hilfe bekommen, wenn die Sepsis vorbei ist. Bitten Sie um Hilfe: Sie haben sie verdient. Seien Sie ein Überlebender. Seien Sie ein Kämpfer. Sei ein Kämpfer. Sei ein Überwinder. Sei, was immer du willst – lebe einfach weiter.