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¡Así que has sobrevivido al SEPSIS! ¡¡Felicidades!! No, en serio. ¡FELICIDADES! Eres uno de los pocos que ha salido del hospital como una persona viva. Esto es algo bueno. ¿Ahora qué?

Bueno, si pensabas que la «sepsis» era lúgubre y que sólo se hablaba en voz baja; espera a leer sobre el «síndrome post sepsis». Esto le dejará boquiabierto.

Aquí está el resto de mi historia.

Cuando me sacaron en silla de ruedas por las puertas del hospital, me sentí inmediatamente abrumada por el mundo exterior. Sé que puede parecer incomprensible, pero mientras miraba a mi alrededor y veía a todo el mundo haciendo su vida y sentía el cálido viento de primavera y la luz del sol en mi cara, me sentí muy «pequeña e insignificante». Todo por lo que había pasado, todas las complicaciones, las cirugías, las fiebres, el dolor y el sufrimiento parecían tan inútiles, y empecé a llorar. El asistente y mi marido se asustaron por mi llanto. Hicieron preguntas tratando de entender. No podía explicarlo. Murmuraba y hablaba con palabras más confusas que mis lágrimas. Era surrealista. No podía entenderme a mí misma, así que ¿cómo iba a explicárselo a los demás? Les hice un gesto tranquilizador.

En el viaje de 110 millas a casa, parecí acomodarme en «esta es mi nueva normalidad» y me cuestioné cada movimiento, pensamiento y más. Para cuando entré por la puerta, mis complicados y confusos pensamientos y sentimientos eran abrumadores. Estaba asustada en mi propia casa. En un momento dado, estuve a punto de darme la vuelta y querer volver al hospital. En cierto sentido, el hospital me parecía más seguro que mi casa. La primavera estaba en pleno apogeo. Podía oír a nuestra vaca en el campo. Era mi hogar. Era normal, yo era el problema. Era yo.

Sólo podía caminar unos 2 metros con la ayuda de mi andador. Necesitaba ayuda para salir de la cama, de una silla. Me instalé en una nueva rutina de fisioterapia tres veces por semana. El fisioterapeuta me aseguró que mi fuerza mejoraría. Me administraron antibióticos por vía intravenosa al final de mis tratamientos de diálisis en casa. Se practicaban paseos por la casa para intentar aumentar mi fuerza; una silla para sentarse en la ducha, ya que no podía estar tanto tiempo de pie por mí misma. Se me empezó a caer el pelo, a manos llenas cada día. La funda de mi almohada estaba cubierta de él cuando me despertaba y el desagüe de la ducha estaba obstruido con mis cabellos cuando terminaba de lavarme. Eso fue desalentador para mí.

Luego vinieron los sudores nocturnos, las pesadillas (ser comido por cucarachas gigantes en Urgencias o en la UCI) y despertarme en la oscuridad de la noche. Siempre tardaba un minuto en reconocer o darme cuenta de dónde estaba. Alcanzaba la cama para tocar a mi marido y siempre me tranquilizaba cuando me acercaba el brazo y lo metía bajo el suyo. Era el consuelo y la seguridad que necesitaba. A menudo me despertaba pensando que seguía en el hospital. El quejido casi constante en mi mente de lo cansada que me sentía y de lo mucho que me dolían los músculos, las articulaciones y los huesos se sumaba a mi niebla mental. No podía leer libros como antes. No podía concentrarme, así que sólo probaba con breves ráfagas de diez minutos aquí o allá y aumentaba cuando podía y dejaba de hacerlo cuando ya no podía ir más lejos.

Para mi familia tenía preguntas aparentemente interminables de, «¿entonces qué pasó?» Me sentía fracasado y más. Aunque había regresado a casa, estaba en peores condiciones que antes, una persona rota con el cuerpo destrozado, como si hubiera sido una muñeca y me hubieran sacudido tan fuerte que era una cáscara coja y triste de lo que solía ser. Me sentía hambrienta, pero poco me apetecía. Seguía teniendo náuseas y vómitos incluso semanas después. Parecía vivir a base de panecillos ingleses con mantequilla y un poco de queso. Era suave y parecía que se mantenía. Había perdido peso, pero no tanto grasa como músculo. Me esforcé en caminar por el pasillo varias veces al día para recuperar lo que podía, y volví al trabajo una vez para saludar a mis compañeros y amigos. Pude ver el shock en sus rostros de lo mal que me veía, y no volví de nuevo durante meses.. Lo veía en mi propia cara cada vez que me miraba en el espejo.

Me agarraba a ciertas palabras y si escribía algo siempre parecía desplazarse cada pocas palabras o así. Era frustrante: parecía que ni siquiera podía pensar en el contexto adecuado de un pensamiento. Las rutinas continuaron, la diálisis, caminar, pensar y hablar con los pensamientos correctos en el lugar correcto. Dejé de cocinar casi por completo. Hasta el día de hoy, una pierna es siempre más débil que la otra y mi equilibrio está muy lejos. Dependiendo de mi dolor en un día determinado, es probable que no camine más allá de 20-30 pies por mi cuenta. Desde mi primera estancia con sepsis ahora tengo la presión arterial baja crónica y quiero decir baja – a menudo 60/30. No hay explicación, es simplemente parte de mi vida diaria. He probado los medicamentos en vano. Mi marido se ha hecho cargo de muchas de las tareas de la vida diaria, lo que a menudo me hace sentir un fracaso. Ahora, debido a otros problemas, me encorvo sin poder estar de pie o sentada recta durante más de unos minutos. Gestiono el presupuesto, pago las facturas, hago las llamadas, las citas y hago de voluntaria donde y cuando puedo; me ayuda a mantener la cordura. Me ayuda a sentirme aceptada, valorada, necesitada. ¿No es eso lo que todos queremos?

Por último, lo peor es el estado de miedo constante, silencioso y siempre presente. Cada vez que necesito que me hagan una diálisis en un hospital o en una clínica pienso «¿es este el día en que me da sepsis?». Espero las fiebres, los escalofríos y los vómitos. Cuento las horas y los días hasta estar segura de que ha pasado. Tengo ataques de pánico y a menudo cancelo citas, temiendo que si toco esto o aquello, si estrecho la mano de alguien, se abrirá paso silenciosamente. La parte desconfiada de mí mira hacia fuera para vigilar a los que forman parte de mi equipo de salud, YO queriendo salvaguardarme. Si empiezo a sentirme mal me preocupa «¿es esto, tengo sepsis otra vez? ¿Moriré esta vez?»

Con el tiempo recuperé algo de mi fuerza, así que me gradué en un bastón. Los recuerdos perdidos, los sudores nocturnos, el insomnio, la pérdida de autoestima, la falta de confianza, el dolor y la falta de concentración son ahora mis amigos de toda la vida. Verás, una vez que has tenido sepsis tienes un mayor riesgo de volver a adquirirla. Yo la tuve. La he tenido. Tres años después me encontré en el hospital con sepsis, neumonía y c-diff. Dos años después acabé con sepsis dos veces, la quinta vez dos años después y de nuevo en dos años mi sexto episodio con mi más reciente episodio sólo nueve meses después. En todos los siete episodios de sepsis cada uno requirió semanas en el hospital, con procedimientos, fiebres altas, debilidad y cosas peores. Así que, cuando alguien me mira y dice, «no parece que lo estés haciendo bien», simplemente sonrío y pienso para mí mismo «en realidad lo estoy haciendo bastante bien, teniendo en cuenta»

Todavía sufro la mayoría, si no todos, los síntomas del síndrome post sepsis (PSS), algunos días más que otros, pero están ahí esperando para hacerme saber «Oye, vas a estar bien, pero mientras tanto…» Por dentro, me recuerdo que este cuerpo mío me ha servido mucho. He superado obstáculos horrendos y he sobrevivido. Así que, como ves, no me llamo superviviente; soy una «superadora».

La Alianza para la Sepsis también afirma que:

El riesgo de padecer SSP es mayor entre las personas que fueron ingresadas en una unidad de cuidados intensivos (UCI) y para aquellas que han estado en el hospital durante largos períodos de tiempo. El síndrome de estrés postraumático puede afectar a personas de cualquier edad, pero un estudio del Sistema de Salud de la Universidad de Michigan, publicado en 2010 en la revista médica JAMA, descubrió que los supervivientes de sepsis grave de mayor edad corrían un mayor riesgo de padecer deterioro cognitivo y problemas físicos a largo plazo que otras personas de su edad que habían sido tratadas por otras enfermedades. Sus problemas iban desde no poder caminar -aunque podían hacerlo antes de enfermar- hasta no poder realizar actividades cotidianas, como bañarse, ir al baño o preparar comidas. Los cambios en el estado mental pueden ir desde no poder realizar tareas complicadas hasta no poder recordar cosas cotidianas.

Los autores escribieron: «…el 60% de las hospitalizaciones por sepsis grave se asociaron con un empeoramiento de la función cognitiva y física entre los adultos mayores supervivientes. Las probabilidades de adquirir un deterioro cognitivo de moderado a grave eran 3,3 veces mayores tras un episodio de sepsis que en otras hospitalizaciones».

¿Qué causa el síndrome de estrés postraumático?

Para algunos pacientes, la causa del síndrome de estrés postraumático es obvia: los coágulos sanguíneos y la mala circulación de la sangre mientras estaban enfermos pueden haber causado gangrena y la necesidad de amputar los dedos de las manos, los pies o incluso las extremidades. Los daños en los pulmones pueden afectar a la respiración. Por ejemplo, en otro estudio del Sistema de Salud de la Universidad de Michigan, publicado en 2012 en la revista Shock, los investigadores descubrieron que los supervivientes de la sepsis pueden ser más vulnerables a desarrollar infecciones respiratorias (pulmonares) virales.

También pueden resultar dañados otros órganos, como los riñones o el hígado.

Estos problemas físicos duraderos pueden explicarse, pero hay más cosas en el síndrome de estrés postraumático que aún no pueden explicarse, como la fatiga incapacitante y el dolor crónico que sufren muchos supervivientes. Otros se quejan de problemas aparentemente no relacionados, como la caída del cabello que puede producirse semanas después de su salida del hospital.

Muchos supervivientes de la sepsis también manifiestan síntomas de trastorno de estrés postraumático (TEPT). Los investigadores ya han reconocido que las estancias en la UCI pueden desencadenar el TEPT, que puede durar años.

Según un estudio del Johns Hopkins de 2013 que analizó el TEPT después de las estancias en la UCI, las personas con antecedentes de depresión tenían el doble de probabilidades de desarrollar TEPT después de estar en una UCI. Los investigadores también encontraron que los pacientes que tenían sepsis eran más propensos a desarrollar TEPT. Escribieron sobre la posible conexión entre la sepsis y el TEPT: «El delirio a menudo asociado a las estancias en la UCI y el TEPT posterior a la UCI puede ser en parte una consecuencia de la inflamación causada por la sepsis. Esta inflamación puede provocar una ruptura de la barrera hematoencefálica, lo que altera el impacto en el cerebro de los narcóticos, sedantes y otros fármacos prescritos en la UCI».

Es importante señalar que el TEPT no se da sólo en pacientes de edad avanzada o en aquellos que ya estaban enfermos. Un editorial publicado en JAMA en octubre de 2010, abordó el PSS. En «The Lingering Consequences of Sepsis», el autor escribió: «Los nuevos déficits fueron relativamente más graves entre los pacientes que tenían una mejor salud de antemano, posiblemente porque había menos espacio para un mayor deterioro entre los pacientes que ya tenían una mala función física o cognitiva antes del episodio de sepsis.»

En otras palabras, se puede esperar que las personas sanas se recuperen rápidamente de una enfermedad tan grave, pero las personas más sanas pueden tener en realidad la experiencia contraria.

¿Qué se puede hacer con respecto al síndrome post-sepsis?

El síndrome post-sepsis debe ser reconocido por los médicos y otros profesionales sanitarios que atienden a los supervivientes de la sepsis, para que los pacientes puedan ser dirigidos a los recursos adecuados. Los recursos pueden incluir:

• Referencias para apoyo emocional y psicológico (asesoramiento, terapia cognitivo-conductual o evaluación neuropsiquiátrica).

• Apoyo físico, como fisioterapia o neurorrehabilitación.

¿Qué es el síndrome post-UCI y es lo mismo que el SSP?

El síndrome post-UCI (PICS) es un problema reconocido que puede afectar a los pacientes que han pasado un tiempo en una unidad de cuidados intensivos o UCI, especialmente si han sido sedados o conectados a un respirador. No es inusual que alguien en una UCI llegue a delirar, lo que a veces se denomina delirio de UCI. Cuanto más tiempo esté un paciente en una unidad de este tipo, mayor será el riesgo de desarrollar delirio o PICS. Un estudio publicado en el New England Journal of Medicine descubrió que algunos de estos pacientes seguían teniendo problemas cognitivos (mentales) un año después del alta.

Esto es lo que dicen los CDC sobre el síndrome post-sepsis:

https://www.cdc.gov/sepsis/pdfs/life-after-sepsis-fact-sheet.pdf

Haga todo lo que pueda para mantenerse libre de sepsis. Si se contagia de sepsis y padece el síndrome post sepsis, manténgase a sí mismo, a sus amigos y a su familia informados y educados sobre los riesgos y sobre cómo obtener ayuda una vez que haya pasado. Pide ayuda: te la mereces. Sé un superviviente. Sé un campeón. Sé un guerrero. Sé un superador. Sé lo que quieras, pero sigue viviendo.