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Que vous veniez d’être diagnostiqué ou que vous vous inquiétiez d’avoir un mélanome, vous êtes probablement nerveux, confus et probablement effrayé. Nous le comprenons : Le mélanome est une forme de cancer de la peau qui peut mettre la vie en danger. Mais en sachant tout ce que vous pouvez, vous pouvez obtenir de l’aide dès que possible. Sur cette seule page, vous découvrirez non seulement les réalités et les défis de la maladie, mais aussi les meilleurs traitements, les changements de style de vie utiles, où trouver la communauté du mélanome, et toutes les informations essentielles pour vous aider non seulement à gérer, mais aussi à prospérer. Nous sommes sûrs que vous avez beaucoup de questions… et nous sommes là pour y répondre.

Qu’est-ce que le mélanome, d’ailleurs ?

Le mélanome est l’un des trois principaux types de cancer de la peau (le carcinome basocellulaire et le carcinome spinocellulaire sont les deux autres), et c’est potentiellement le plus mortel.

Le mélanome est le cancer de vos cellules productrices de pigments, appelées mélanocytes. Ce sont les cellules qui donnent à la peau sa couleur bronzée ou brune, c’est-à-dire la mélanine, et vous en avez une tonne. Chaque dixième cellule de la couche la plus profonde de votre peau, la couche basale, est un mélanocyte. Lorsque les mélanocytes deviennent cancéreux, cela se manifeste à la surface de la peau par un grain de beauté atypique, généralement brun ou noir, mais parfois aussi par une bosse rouge ou claire. On appelle souvent un grain de beauté mélanome le vilain petit canard : il ne s’intègre pas aux autres. Il est peut-être beaucoup plus gros ou ses bords sont inégaux. Ou encore, il donne l’impression d’avoir été étalé ou maculé. La plupart du temps, il s’agit d’un grain de beauté que vous n’aviez jamais remarqué auparavant. Moins de 30 % des mélanomes apparaissent dans des grains de beauté existants.

Les mélanomes sont plus fréquents chez les personnes à la peau claire qui prennent facilement des coups de soleil, mais ils peuvent apparaître avec n’importe quel type de teint. La peau foncée, qui contient plus de mélanine, est censée être plus protégée contre les dommages causés par le soleil – de plus, certains mélanomes apparaissent sans exposition aux UV. Les mélanomes chez les Afro-Américains ont tendance à être diagnostiqués à des stades plus tardifs, ce qui peut signifier que leurs chances de survie sont plus faibles.

Les mélanomes apparaissent généralement dans les zones exposées au soleil – jambes, bras, visage, dos et épaules. Mais ils peuvent aussi apparaître dans des endroits sournois comme sous les ongles des mains ou des pieds, sur le cuir chevelu et à l’intérieur des yeux. Les experts ne pensent cependant pas que les UV soient la seule cause, car les mélanomes peuvent même apparaître dans des zones qui n’ont jamais vu la lumière du jour, comme l’intérieur de votre bouche et sur ou près de vos organes génitaux. Il y a même des mélanocytes à l’intérieur de certains de vos organes internes, donc bien que ce soit rare, vous pouvez avoir un mélanome dans la vessie ou les intestins.

Le mélanome, qui est toujours malin, est beaucoup moins fréquent que les autres types de cancers de la peau, mais il est plus dangereux. C’est parce qu’il a tendance à se propager plus rapidement à d’autres organes. Mais si le mélanome peut être le plus effrayant de tous les cancers de la peau, il est important de noter – gros soupir de soulagement – qu’il est presque toujours guérissable lorsqu’il est détecté à un stade précoce. Dans ses premiers stades, le cancer n’est présent que sur la couche supérieure de la peau et peut être retiré chirurgicalement sans traitement supplémentaire. Le taux de survie à cinq ans pour un mélanome détecté précocement est d’environ 98 %. Selon les experts, si le taux de mortalité est plus élevé aux stades plus avancés, de nouveaux traitements révolutionnaires permettent de prolonger la vie des personnes atteintes d’un mélanome de stade IV (restez à l’écoute pour en savoir plus).

Y a-t-il un seul type de mélanome ?

Non, il existe plusieurs types – ou, scientifiquement parlant, des classifications pathologiques – de mélanome. Voici les quatre principaux :

• Mélanome à propagation superficielle : C’est le type de mélanome le plus fréquent – 70 % de tous les cas. Il commence à la surface de la peau, se développant d’abord horizontalement. Mais il peut se propager plus profondément dans les autres couches de la peau.

• Mélanome nodulaire : il ressemble généralement à une bosse noire ronde, un bouton ou un grain de beauté en relief. Il est considéré comme le type de mélanome le plus agressif car il a tendance à se propager rapidement. Seuls 15 % des mélanomes sont nodulaires, mais il est à l’origine de près de la moitié des décès par mélanome.

• Lentigo maligna : Il se situe uniquement sur la couche supérieure de la peau et a tendance à apparaître sur le visage, le cou et le cuir chevelu. Un sous-type de ce type est le mélanome lentigo maligna, dans lequel le mélanome n’est plus confiné à la seule peau ; il s’est propagé dans les couches plus profondes.

• Mélanome lentigineux acral (MLA) : Ce type se trouve sur la paume des mains, la plante des pieds et sous les ongles (le type de cancer dont est mort Bob Marley).

Une autre forme de mélanome liée à la peau qui représente moins de 4% des mélanomes cutanés primaires est le mélanome desmoplastique_. Il se trouve typiquement sur la peau chroniquement endommagée par le soleil des personnes âgées, et deux fois plus d’hommes que de femmes en sont diagnostiqués.

Puis il y a d’autres formes plus rares de mélanome qui ne commencent pas dans la peau et sont plus difficiles à repérer. Elles sont considérées comme amélanotiques et ne ressemblent pas au mélanome typique – il n’y a pas de pigment foncé. Un mélanome amélanotique peut prendre la forme d’une tache rose, rouge ou couleur chair ou d’un grain de beauté en relief. Les mélanomes amélanotiques comprennent :

• Mélanome muqueux : il se produit sur vos muqueuses, ce qui peut signifier à l’intérieur de votre bouche, des voies respiratoires, du tractus gastro-intestinal, voire du vagin. Il est difficile à détecter car vous ne pouvez pas voir ces zones, mais les symptômes peuvent inclure des douleurs, des saignements et une décoloration (dans le cas de la bouche et du vagin). Seul un cas sur 100 de tous les mélanomes est muqueux.

• Mélanome intraoculaire : également connu sous le nom de mélanome uvéal, qui est un cancer à l’intérieur de votre œil. Le mélanome oculaire se manifeste par un grain de beauté à l’intérieur de l’œil qui ne peut être vu que par un ophtalmologiste, ce qui le rend particulièrement délicat à détecter. Il existe des sous-types, dont le mélanome choroïdien, qui est un cancer de la membrane située entre le blanc de l’œil et la rétine. Le mélanome choroïdien est le deuxième type de mélanome le plus fréquent dans l’organisme après les mélanomes de la peau.

• Mélanome subungual : il s’agit d’un mélanome des ongles. Contrairement au mélanome acral lentingo, qui peut se développer également sur la peau autour de l’ongle, celui-ci ne touche que la matrice de l’ongle.

• Mélanome vulvaire : Une tache pigmentée sur votre vulve peut être un mélanome. Le mélanome vulvaire – différent du mélanome muqueux car il survient sur la peau plutôt que sur la muqueuse de votre vagin – représente moins de 1% des cancers chez la femme.

Qu’est-ce qui cause le mélanome en premier lieu ?

À moins que vous ne vous soyez caché sous ce rocher proverbial, vous êtes probablement conscient que le plus grand coupable dans le développement du mélanome est le soleil. Mais même sous ce rocher, le mélanome peut apparaître (c’est-à-dire dans des endroits qui ne voient jamais la lumière du jour). Voici les détails des principales causes du mélanome.

Lumière UV

Lorsque vous vous exposez au soleil ou que vous allez dans un lit de bronzage, vos mélanocytes – dans un retournement ironique – produisent du pigment par mesure de protection. Votre peau devient bronzée ou tachetée afin d’absorber les rayons UV et de protéger l’ADN des cellules contre les dommages. Mais ce système n’est pas parfait et il arrive souvent que des dommages surviennent. Si c’est un mélanocyte qui est endommagé, la cellule compromise se met en colère – se divisant, se dupliquant et se développant de manière incontrôlée en une tumeur maligne, se transformant en mélanome. (Qu’en est-il des autres types de cancer de la peau ? Si une cellule basale est endommagée, elle peut se transformer en carcinome basocellulaire. Et si les cellules squameuses sont touchées, vous pouvez avoir un carcinome spinocellulaire). S’il n’est pas arrêté rapidement, il peut se propager dans d’autres zones de votre corps.

Génétique

Pour tenter de comprendre pourquoi le mélanome évolue si rapidement, des chercheurs du National Institute of Health se penchent sur la génétique. Une étude parue dans Pigment Cell and Melanoma Research a identifié 40 nouveaux gènes qui sont affectés par une protéine principale qui aide le cancer à se développer, et 10 gènes qui affectent la vitesse à laquelle il va se propager à d’autres zones.

Bien sûr, les médecins savent depuis longtemps que la génétique joue un rôle dans la maladie. Voici les facteurs classiques qui augmentent votre risque :

• Une peau claire. Elle est plus sensible aux rayons du soleil et susceptible d’être brûlée. Cela dit, le mélanome peut aussi survenir sur des types de peau plus foncés.

• Les nombreux grains de beauté. Si vous en avez 50 ou plus, vous avez plus de chances de développer la maladie.

• Un ancien cancer de la peau. La recherche a montré que si vous avez eu d’autres types de cancers de la peau, comme le carcinome spinocellulaire ou basal, vous avez un risque plus élevé de mélanome.

• Histoire familiale. Un patient sur 10 atteint de mélanome a un membre de sa famille qui a été atteint de la maladie.

Les chercheurs ont également identifié certaines mutations spécifiques dans les gènes suppresseurs de tumeurs qui sont associées à un risque accru de mélanome.

• CDKN2A : les personnes porteuses de la mutation sur ce gène ont un risque plus élevé de mélanome et de cancer du pancréas.

• BAP1 : cette mutation génétique augmente les risques de mélanome de la peau et des yeux, de mésothéliome (un cancer du tissu qui tapisse les poumons, l’estomac et le cœur, entre autres organes) et de cancer du rein.

• MC1R : C’est la même mutation d’un gène qui cause les cheveux roux. Une étude publiée dans Jama Dermatology a suggéré que cette variante du gène double le risque de mélanome.

Savoir que vous en avez une ne garantit pas que vous aurez un mélanome, mais cela peut vous rendre plus vigilant sur la protection solaire et les contrôles de la peau. Une étude publiée dans Genetics in Medicine a montré que les personnes qui se savaient porteuses de la mutation CDKN2A réduisaient leur consommation quotidienne de rayons UV un mois seulement après le test. Et à long terme : Un an plus tard, les participants avaient un pigment de peau plus clair, ce qui signifie qu’ils restaient à l’abri du soleil.

Autres facteurs

Votre sexe semble jouer un rôle dans la contraction – et la survie – du mélanome. À 50 ans, les hommes sont plus susceptibles de contracter un mélanome que les femmes. Et les hommes âgés de 15 à 39 ans ont 55 % plus de risques de mourir d’un mélanome que les femmes du même âge. Les médecins ne savent pas exactement pourquoi, mais ils pensent que les hommes sont moins susceptibles que les femmes de porter un écran solaire et qu’ils sont probablement diagnostiqués à un stade plus avancé. Autre facteur associé à un risque accru de mélanome : avoir un système immunitaire affaibli et d’autres maladies comme le diabète.

Ai-je les symptômes du mélanome ?

Le premier signe de mélanome est généralement un nouveau grain de beauté, ou un grain de beauté existant qui a changé d’une certaine façon. Typiquement, vous êtes à l’affût d’un grain de beauté brun foncé ou même noir d’aspect inhabituel, mais comme nous l’avons mentionné plus haut, certains mélanomes peuvent ne pas avoir de pigment foncé du tout. Les experts conseillent vivement aux patients d’utiliser la méthode ABCDE lorsqu’ils examinent leurs taches :

• A : présente-t-il une asymétrie ?

• B : Les bords sont-ils irréguliers, c’est-à-dire parfaitement lisses ou plus dentelés ?

• C : La couleur est-elle foncée, rouge ou inégale ? Vos ongles présentent-ils des taches sombres ?

• D : Le diamètre est-il plus grand que celui d’une gomme à crayon ?

• E : Le grain de beauté évolue-t-il – change-t-il de forme, de taille ou de texture ?

Sont également préoccupants les grains de beauté qui démangent, saignent et deviennent squameux. Dans le cas d’un mélanome oculaire dans les yeux, vous pouvez commencer à avoir une vision floue, des flotteurs (taches de lumières dans vos yeux), une perte de la vision périphérique, ou vous pouvez voir une tache brune sur votre iris. Sur les ongles, vous pouvez voir une traînée ou une bande sombre sous la plaque de l’ongle.

Comment les médecins diagnostiquent-ils le mélanome ?

La première étape est un examen de la peau de la tête aux pieds par un médecin, idéalement un dermatologue qui est formé pour repérer les cancers de la peau. Votre médecin utilisera probablement un dermatoscope, qui est une combinaison d’une loupe et d’une lampe de poche. La vérification du cancer de la peau ne se limite pas à votre médecin traitant et à votre dermatologue. Votre dentiste, votre gynécologue et un ophtalmologiste doivent tous être à l’affût des signes de mélanome lors des examens de routine, car il peut se manifester dans les zones les plus sournoises.

Si vous avez trouvé le grain de beauté suspect, votre dermatologue devra tout savoir à son sujet : quand le grain de beauté est apparu pour la première fois et tout changement que vous avez remarqué, ainsi que vos antécédents médicaux personnels et familiaux.

Pré-biopsie

Une nouvelle technologie non invasive peut vous épargner quelques points de suture et éliminer le besoin de biopsies inutiles. Certains centres anticancéreux utilisent désormais un laser de faible intensité appelé microscopie confocale à réflectance (MCR), qui pénètre sous la surface de la peau pour prendre des images et des vidéos, qui sont ensuite examinées pour déterminer si les cellules semblent suspectes. Ce n’est qu’à ce moment-là qu’une biopsie sera effectuée.

Un autre nouvel outil est la photographie 3D du corps total, une cabine équipée de près de 50 caméras numériques qui prennent des images de votre corps de la tête aux pieds. La technologie crée ensuite un modèle 3D de votre corps montrant toutes les lésions. C’est aussi un moyen facile pour les médecins de suivre les grains de beauté existants au fil du temps.

Biopsie

L’étape suivante est généralement une biopsie qui peut être effectuée dans le cabinet de votre dermatologue sous anesthésie locale, et il existe quelques options différentes. Votre médecin en choisira une en fonction de la taille et de la localisation de votre grain de beauté.

• Biopsie au poinçon. Comme un perforateur pour votre peau, cet outil est doté d’une lame circulaire qui permet de tamponner littéralement un morceau de votre peau.

• Biopsie au rasoir. Votre médecin utilisera un outil ressemblant à un rasoir pour littéralement raser le grain de beauté.

• Biopsie d’excision. Ici, le grain de beauté, ainsi qu’une petite quantité de peau normale environnante, est enlevé.

• Biopsie incisionnelle. Seule la partie la plus irrégulière du grain de beauté est enlevée.

La biopsie est ensuite envoyée à un pathologiste qui l’examine au microscope pour déterminer si le grain de beauté est un mélanome malin (cancéreux) ou un grain de beauté bénin. Il peut aussi être atypique, c’est-à-dire que c’est un grain de beauté normal, mais qui présente des caractéristiques irrégulières au microscope.

Selon le niveau d’irrégularité, votre dermatologue peut choisir de retirer un grain de beauté atypique car les grains de beauté atypiques peuvent augmenter le risque de mélanome. S’il s’agit d’un grain de beauté malin, le pathologiste déterminera également son épaisseur, qui est une indication de la profondeur de sa propagation dans les couches de la peau. Si la peau entourant le grain de beauté (les marges) est positive pour les cellules cancéreuses, votre dermatologue devra peut-être pratiquer une incision plus large pour voir si le grain de beauté s’est propagé aux ganglions lymphatiques voisins. Si c’est le cas, votre médecin demandera probablement une imagerie – scanner, PET scan ou IRM – pour vérifier si le cancer s’est propagé, ou métastasé, à d’autres organes du corps.

Les zones les plus courantes au-delà de la peau et des ganglions lymphatiques sont le foie, les poumons, le cerveau et les os. À ce stade, on considère qu’il s’agit d’un mélanome de stade III (mélanome qui s’est propagé aux ganglions lymphatiques voisins) ou de stade IV (mélanome qui s’est propagé à d’autres organes), et vous serez orienté vers un spécialiste du cancer, comme un oncologue, pour déterminer votre plan de traitement. L’ablation de la tumeur primaire peut encore être une option, mais il se peut qu’il ne soit pas possible d’enlever tout le cancer. Dans ce cas, votre médecin vous mettra sous traitement médicamenteux systémique.

Stades du mélanome

Si votre grain de beauté ou votre lésion cutanée se révèle positif pour le mélanome, vos médecins détermineront son stade. Le stade est généralement déterminé par l’épaisseur en millimètres (mm) de la tumeur de mélanome et par le fait qu’elle se soit ou non propagée, ou métastasée, dans d’autres parties du corps. Voici la stadification dans sa forme la plus simple:

• Stade 0 : On parle aussi de mélanome in situ (terme latin signifiant « en place »). Dans ce stade le plus précoce, le cancer est contenu dans la couche externe de la peau. C’est le type le plus traitable, il peut être facilement retiré et ne nécessite généralement aucun traitement supplémentaire.

• Stade I : La tumeur a une profondeur inférieure à 1mm et elle ne s’est pas propagée aux ganglions lymphatiques voisins. Elle peut être ou non ulcérée, ce qui signifie que la peau située au-dessus du mélanome est comme une plaie ouverte. Une tumeur de stade 1 ne se limite pas à la couche supérieure, elle s’est étendue à la couche de peau suivante. Une tumeur fine et non ulcérée de 0,8 mm ou moins est classée dans la catégorie du sous-stade IA.

• Stade II : La tumeur est plus profonde que 1 mm qui peut ou non être ulcérée mais qui ne s’est pas propagée aux ganglions lymphatiques. Les mélanomes dont l’épaisseur est supérieure à 4,0 mm ont un risque plus élevé de se propager.

• Stade III : A ce stade, le cancer s’est propagé aux ganglions lymphatiques voisins. Ou bien, il s’est propagé à plus de 2 centimètres de la tumeur primaire du mélanome mais n’a pas encore atteint le ganglion lymphatique. Ces tumeurs sont également appelées tumeurs satellites.

• Stade IV : le cancer s’est propagé dans d’autres organes du corps, le plus souvent les poumons, le cerveau, le tube digestif ou les os. Votre médecin peut également tester vos niveaux d’une enzyme appelée taux de lactate dehyrogène (LDH). Des taux plus élevés signifient généralement que le cancer a causé plus de dommages.

Quel est le traitement du mélanome ?

Le traitement qui vous sera administré dépend du stade, de la localisation et de la propagation éventuelle de votre mélanome.

Chirurgie

Pour les mélanomes de stade précoce – stades 0 à II – qui apparaissent sur la peau ou les muqueuses (disons à l’intérieur de votre bouche), le traitement est généralement la chirurgie. Un chirurgien retirera la tumeur maligne, ainsi qu’une partie de la peau environnante pour s’assurer qu’il ne reste pas de cellules cancéreuses susceptibles de se propager. L’incision est ensuite fermée par des sutures. Les points de suture sont retirés après une semaine pour le visage et deux semaines pour le corps. Pour le stade II, votre oncologue peut suggérer une radiothérapie ou un traitement médicamenteux (plus d’informations à ce sujet ci-dessous) pour empêcher les cellules cancéreuses de revenir.

Pour les mélanomes sous les ongles, votre médecin peut avoir besoin d’enlever chirurgicalement l’ongle entier pour atteindre la croissance. Pour les mélanomes oculaires de stade précoce, de très petites tumeurs, les médecins adoptent souvent une approche attentiste, en attendant les symptômes et les signes de croissance. Si la tumeur est petite et ne provoque aucun symptôme, les médecins sont moins enclins à opérer un œil par ailleurs sain. Pour les tumeurs oculaires plus importantes, votre ophtalmologiste peut les retirer par voie chirurgicale, ce qui, dans de rares cas, peut impliquer la pose d’un œil artificiel si la tumeur est de grande taille, qu’elle occupe plus de la moitié de l’orbite oculaire et qu’elle a affecté la fonction de l’œil. L’ablation de l’œil entier est généralement le dernier recours.

Lorsque votre mélanome s’est propagé dans les ganglions lymphatiques voisins (stade III), votre chirurgien peut choisir de retirer les ganglions touchés. Cette décision fait cependant l’objet d’un débat parmi les médecins. La plupart des recherches suggèrent que, si l’opération peut réduire les risques de récidive, l’ablation de tous les ganglions voisins n’augmente pas nécessairement les chances de survie et peut entraîner des complications post-chirurgicales telles qu’un gonflement de la zone où se trouvaient les ganglions. Si certains médecins choisissent encore de retirer les ganglions, beaucoup opteront pour un traitement médicamenteux qui attaque les cellules cancéreuses.

Ces médicaments sont les mêmes options utilisées pour le mélanome de stade IV, c’est-à-dire le mélanome qui s’est propagé aux organes au-delà des ganglions lymphatiques. Voici les principales options pour le mélanome métastatique :

Thérapie ciblée

Une fois que votre cancer s’est propagé (stades III et IV), la tumeur ADN est testée pour détecter des mutations génétiques. Si votre tumeur est positive pour une mutation génétique, il existe des traitements ciblés pour l’atteindre. La thérapie ciblée est une option pour le mélanome métastatique. Elle se concentre sur les mutations spécifiques de l’ADN d’une tumeur. La mutation la plus connue pour le mélanome est le gène BRAF, dont sont porteurs jusqu’à la moitié des mélanomes avancés. Une autre mutation courante est MEK. Si les tests génétiques montrent que votre tumeur présente l’une de ces mutations, votre médecin peut vous prescrire un inhibiteur de BRAF ou de MEK (ou une combinaison), un médicament oral destiné à stopper la croissance de la tumeur. Il s’agit notamment de :

• Tafinlar (dabrafenib)

• Zelboraf (vemurafenib)

• Braftovi (encorafenib)

Les dernières recherches se sont concentrées sur la combinaison des inhibiteurs de BRAF et de MEK – les deux ensemble ont permis de réduire les tumeurs de mélanome chez jusqu’à 70 % des personnes, selon une revue dans Therapeutic Advances in Medical Oncology.

Immunothérapie

Si une mutation génétique n’est pas présente, alors le cours du traitement est généralement l’immunologie, des médicaments connus sous le nom d’inhibiteurs de points de contrôle pour stimuler le système immunitaire de votre corps pour lutter contre la propagation du cancer. Les mélanomes désactivent les « points de contrôle », des protéines situées sur les cellules immunitaires qui empêchent le système immunitaire d’attaquer la tumeur. Ces médicaments ciblent les points de contrôle afin que le système immunitaire puisse faire son travail correctement. Les médicaments immunologiques les plus couramment utilisés pour le mélanome sont :

• Yervoy (ipilimumab)

• Opdivo (nivolumab)

• Keytruda (pembrolizumab)

Une étude parue dans le New England Journal of Medicine a montré que les médicaments immunologiques sont plus efficaces que les autres. étude parue dans le New England Journal of Medicine a montré qu’une combinaison des médicaments ipilimumab et nivolumab pourrait être plus efficace qu’un seul médicament. Le taux de survie pour le mélanome pendant trois ans avec la combo thérapie était de 58% contre 52% pour le nivolumab seul, et 34% pour l’ipilimumab.

Chémothérapie et radiothérapie

Vous vous interrogez peut-être sur la chimiothérapie. Ce n’est généralement pas le traitement de référence ici, car il ne s’est pas avéré très efficace pour le mélanome métastatique. Quant aux radiations, en dehors de leur utilisation post-chirurgicale, elles peuvent être ajoutées pour les métastases cérébrales difficiles à traiter, les zones où le patient ressent des douleurs, ou comme alternative à la chirurgie pour les grosses tumeurs oculaires (qui peuvent aussi être traitées par laser).

Le mélanome a-t-il des complications sérieuses ?

En dehors du gonflement post-opératoire, de l’inconfort et éventuellement de la cicatrice (vous finirez probablement avec une certaine quantité de cicatrices) au niveau du site chirurgical, les personnes atteintes d’un mélanome de stade précoce ne devraient pas avoir beaucoup d’effets secondaires. Comme pour toute intervention chirurgicale, il existe également un risque d’infection.

Mais les complications plus importantes surviennent lorsque le cancer s’est métastasé dans d’autres zones du corps. Selon l’endroit où le mélanome s’est propagé, vous pouvez avoir des ganglions lymphatiques gonflés et sensibles, des difficultés à respirer, une vision floue, des douleurs osseuses, une faiblesse, des maux de tête et de la fatigue. Le taux de survie pour un mélanome qui a formé des métastases dans d’autres organes du corps tombe à 23 %.

Les traitements anticancéreux ont également des effets secondaires allant de la fatigue aux nausées. Les médicaments d’immunothérapie peuvent relancer un peu trop le système immunitaire, provoquant une inflammation du pancréas, du foie ou de l’intestin, du diabète, des problèmes neurologiques et même des effets secondaires mortels, notamment une crise cardiaque, qui peuvent être compensés par des stéroïdes pour supprimer un système immunitaire trop actif.

À quoi ressemble la vie des personnes vivant avec un mélanome ?

Que vous soyez en cours de traitement ou considéré comme guéri de votre mélanome, il y a quelques précautions et ajustements à faire dans votre vie quotidienne.

Mesures de protection

Une fois que vous avez eu un mélanome, vous êtes plus susceptible d’en avoir un autre. La protection solaire doit donc devenir une priorité absolue. Cela signifie :

• Porter un FPS 30 à large spectre (même par temps nuageux)

• Éviter une forte exposition au soleil pendant les heures de pointe (de 10 h à 16 h)

• Porter des vêtements de protection solaire, notamment des vêtements avec UPF (tissu qui donne à la peau un facteur de protection contre les ultraviolets), des chapeaux et des lunettes de soleil foncées, lorsque vous êtes à l’extérieur

• Des contrôles cutanés mensuels, avec un suivi chez un dermatologue tous les trois à six mois

Problèmes physiques

Pour le mélanome métastatique, vous pouvez être confronté aux effets secondaires désagréables des médicaments. L’immunothérapie et les traitements ciblés n’entraînent généralement pas d’effets secondaires graves (comme la chimiothérapie pour d’autres cancers), mais ils peuvent tout de même vous faire sentir mal. Les plus courants sont les symptômes de type grippal : fièvre, douleurs musculaires, nausées et fatigue. Ils devraient s’atténuer avec le traitement. (Quelle est la durée du traitement ? Cela varie d’un patient à l’autre, mais dans le cas de l’immunothérapie, vous serez probablement sous traitement pendant au moins deux ans. Si la thérapie ciblée est efficace et bien tolérée, vous la suivrez probablement indéfiniment.)

Santé émotionnelle

Que vous soyez en cours de traitement ou sans cancer, le mélanome peut vous laisser avec une anxiété sérieuse quant à votre survie ou au retour de votre cancer. Une recherche publiée dans le Journal of Skin Cancer suggère que la plus grande préoccupation à long terme après un mélanome est de nature psychologique. Pour certains, l’anxiété a persisté pendant des années après le diagnostic. La gestion du stress, l’activité physique et l’obtention d’un soutien émotionnel auprès d’un thérapeute qualifié peuvent vous aider à lutter contre ces sentiments.

Où puis-je trouver ma communauté du mélanome ?

Cette année, 96 480 nouveaux mélanomes seront diagnostiqués, vous êtes donc loin d’être seul. Trouver quelqu’un dans le même bateau, qu’il s’agisse de digérer un diagnostic effrayant, de se préparer à la chirurgie ou de faire face à des effets secondaires dégoûtants, peut rendre tout cela un peu moins accablant. Voici comment trouver vos personnes.

Top Melanoma Instagrammers/Bloggers

• Call Time On Melanoma ; Natalie Fornasier, @nataliefornasier, @calltimeonmelanoma

Follow because : Son voyage avec un mélanome de stade 4 se poursuit. Alors qu’elle pensait avoir dépassé ces jours, les signes de son cancer sont revenus et elle doit à nouveau faire des séjours à l’hôpital, des chirurgies et des traitements supplémentaires. Elle connaît cette route, la parcourt avec sagesse et partage toutes ces informations avec ses fans. Quelque part au cours de son voyage, elle a également créé l’organisme à but non lucratif Call Time On Melanoma pour écraser tous les mythes sur le mélanome, partager des conseils sur les soins de la peau et vous inspirer à prendre les soins du soleil au sérieux.

• Mariena Browning, @marienaaa

Suivre parce que : Son sourire, malgré un mélanome de stade 4, est omniprésent et complètement contagieux. Même si son fil d’actualité a l’air faussement joyeux, la réalité est qu’elle se bat contre le cancer tous les jours – essayant de nouveaux traitements, passant plus de tests et pleurant la personne qu’elle était avant le cancer. Mais elle vous rappellera que ce n’est pas parce que la vie est dure que vous ne pouvez pas sourire.

• Jess Van Zeil, @jessvanzeil, jessvanziel.com

Suivre parce que : C’est une merveille borgne. Sans blague, à cause d’un mélanome oculaire de stade 4, elle n’a qu’un seul œil, et elle n’en est pas gênée non plus (et elle ne devrait pas l’être). Lorsqu’elle a été diagnostiquée à l’âge de 21 ans (elle en a maintenant 26), Jess a dû renoncer à beaucoup de choses pour mener le combat de sa vie, mais elle en est sortie survivante avec une attitude, selon ses mots, « puissamment positive et ridiculement résiliente ». Une attitude qu’elle utilise maintenant pour voyager et parler, tout en arborant un cache-œil génial (ils sont tous conçus sur mesure et éblouis !).

• My Melanoma World ; Katie Ostrovsky, @my_melanoma_world

Suivre parce que : Elle a battu les probabilités et vous convainc que vous le pouvez aussi. Après avoir reçu un diagnostic de mélanome métastatique de stade 4 en 2009, on lui a dit qu’elle avait moins de 5 % de chances de vivre jusqu’en 2014. Eh bien, la voici, cinq ans sans cancer, et défendant les intérêts de ceux qui sont encore dans le bon combat contre le cancer tout en encourageant les autres à trouver leur « nouvelle vie » sans cancer.

Top Podcasts liés au mélanome

• Steven Farrell Podcast. Animé par le conférencier et coach mental lui-même, Steven Farrell vise à inspirer la gratitude, la pleine conscience et la confiance en soi – tout en luttant contre le mélanome. Diagnostiqué en 2017, Steven a décidé de vivre pour maintenant, et de ne pas remettre les choses à demain. En plus de parler aux invités du monde entier sur la façon de se dépoussiérer et de continuer à avancer dans un parcours difficile, il parle également de la façon de donner le coup d’envoi à de petites choses qui vous rendront heureux aujourd’hui – comme commencer un podcast.

• Dana-Farber Cancer Conversations Podcast. Alors que l’Institut du cancer Dana-Farber, situé à Boston, MA, couvre toutes les marches des cancers, ce podcast s’adresse directement à ceux qui vivent avec un mélanome et met en évidence les derniers traitements et techniques. Tous les épisodes sont animés par des médecins, des cliniciens et des chercheurs du Dana-Farber, et même si chaque épisode ne concerne pas directement le mélanome, ils peuvent certainement s’appliquer à la vie avec n’importe quel cancer – y compris les thérapies intégratives (lire : yoga), un regard sur le chemin parcouru par les traitements contre le cancer, la lutte contre les mythes, et plus encore.

Top Melanoma Orgs, Nonprofits, and Support Groups

• Melanoma Research Foundation. Leurs campagnes sont audacieuses et invitantes (#GETNAKED est l’une de leurs plus importantes sur les médias sociaux) – contribuant à sensibiliser le public dans un monde moderne. Bien sûr, leur site contient également des informations scientifiques et des résultats de recherche, mais elles sont présentées d’une manière digeste et sans jargon médical. En plus de rassembler les patients via des groupes de soutien, ils fusionnent également les défenseurs des patients avec les politiciens pour aider à faire du bruit sur la Colline, et finalement changer l’avenir du mélanome (comme dans, un avenir sans mélanome).

• Aim At Melanoma Foundation (AIM). Bon, vous avez été diagnostiqué avec un mélanome, vous avez rencontré les docteurs, vous avez passé en revue vos options de traitements, et maintenant… vous êtes perdu. La fondation Aim at Melanoma est là pour vous, littéralement, à toute heure (il faut parfois jusqu’à 48 heures pour obtenir une réponse) avec un assistant médical en ligne qui répondra à vos questions et vous guidera sur ce chemin sinueux (avec des bosses et des obstacles, sans aucun doute). Ils sont la voix mondiale la plus influente pour le mélanome parce qu’ils sont là pour vous, en ligne, en personne, par le biais de groupes de soutien, et même le long de courses fun qui invitent toute la famille à sortir pour le soutien.

• Polka Dot Mama Foundation. Tracy Callahan, la polka dot mama (surnommée par ses enfants lorsqu’on lui a diagnostiqué un mélanome), a commencé par un petit blog, qui s’est rapidement (en quatre ans) transformé en – tenez-vous bien – une fondation ayant reçu le prix du Livre Guinness des records pour le plus grand dépistage du cancer de la peau. Neuf cent soixante-trois dépistages en sept heures, pour être exact. Tous les fonds de la fondation sont consacrés à la recherche sur le mélanome ou à des dépistages gratuits, proposés en partenariat avec le programme SPOTme de l’American Academy of Dermatology, dont les dates et les lieux sont annoncés sur la page des dépistages gratuits. Si Tracy est fière de ces progrès, elle sait que l’association à but non lucratif a encore du chemin à parcourir, et vous invite à la rejoindre en faisant du bénévolat, en travaillant pour l’association ou en faisant un don pour la cause.

• Melanoma Action Coalition (MAC). Là où vont toutes les orgs de base sur le mélanome. Pensez-y de la manière suivante : Vous êtes personnellement touché par le mélanome (nous supposons, puisque vous êtes ici, salut), donc vous voulez lancer une petite collecte de fonds locale, peut-être un bull-roast ou 5k. Le problème, c’est qu’il y a beaucoup de choses à faire pour lancer quelque chose comme ça… et c’est là que MAC intervient. Elle soutient les initiatives locales de toute taille en vous apprenant à trouver un lieu, à commercialiser l’événement et à faire participer la communauté. Cet organisme à but non lucratif est dirigé par ceux qui essaient simplement de faire la même chose que toutes les orgs locales qui viennent à eux – faire une différence dans la guérison du mélanome.

• Skin Cancer Foundation. Vous avez probablement vu leur sceau sur les écrans solaires dans les rayons des magasins. C’est parce que cette organisation s’est établie comme une autorité sur tout ce qui concerne le cancer de la peau, y compris le mélanome, et donne son sceau d’approbation aux produits de protection solaire (traitements topiques et vêtements) qui répondent à leurs critères stricts. Le site lui-même offre une multitude d’informations sur les facteurs de risque, les traitements et les dernières recherches. Et si vous êtes intéressé par la sensibilisation (et l’argent), vous pouvez vous porter volontaire pour organiser un gala, une marche, voire un lavage de voiture au profit de la cause.

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