Free Press

by Krista Bennett DeMaio Health Writer

A Pro Panelünk

Mi egyébként a melanoma?

A melanoma a bőrrák három fő típusának egyike (a másik kettő a bazálsejtes karcinóma és a laphámrák), és potenciálisan a leghalálosabb.

A melanoma a pigmentképző sejtek, az úgynevezett melanociták rákja. Ezek a sejtek adják a bőr barnás vagy barna színét, azaz a melanint – és neked rengeteg van belőlük. A bőr legmélyebb rétegében, a bazális rétegben minden tizedik sejt melanocita. Amikor a melanociták rákossá válnak, az atipikus anyajegyként jelenik meg a bőr felszínén – jellemzően barnaként vagy feketeként, de néha vörös vagy világos dudorként. A melanomás anyajegyet gyakran csúnya kacsaként emlegetik – nem illik a többihez. Lehet, hogy sokkal nagyobb, vagy egyenetlenek a határai. Vagy úgy néz ki, mintha elkenődött vagy elmaszatolódott volna. Legtöbbször olyan anyajegyről van szó, amelyet korábban soha nem vettél észre. A melanomák kevesebb mint 30 százaléka fordul elő meglévő anyajegyekben.

A melanomák gyakrabban fordulnak elő világos bőrű embereknél, akik könnyen leégnek a napon, de bármilyen bőrtónusnál előfordulhatnak. A sötét bőr, amely több melanint tartalmaz, vélhetően védettebb a napkárosodással szemben – ráadásul egyes melanomák UV-expozíció nélkül is előfordulnak. Az afroamerikaiak melanomáját általában későbbi stádiumban diagnosztizálják, ami azt jelentheti, hogy a túlélési esélyeik alacsonyabbak.

A melanomák jellemzően a napnak kitett területeken – lábakon, karokon, arcon, háton és vállakon – jelennek meg. De olyan alattomos helyeken is megjelenhetnek, mint a körmök vagy a lábkörmök alatt, a fejbőrön és a szem belsejében. A szakértők szerint azonban nem az UV-fény az egyetlen ok, mert a melanomák olyan területeken is megjelenhetnek, amelyek soha nem látták a napfényt, például a száj belsejében és a nemi szerveken vagy azok közelében. Még néhány belső szervedben is vannak melanociták, így bár ritkán, de előfordulhat, hogy a húgyhólyagban vagy a belekben is melanomát kapsz.

A melanoma, amely mindig rosszindulatú, sokkal ritkább, mint a bőrrák többi típusa, mégis veszélyesebb. Ez azért van, mert hajlamos gyorsabban átterjedni más szervekre. De bár a melanoma lehet a legfélelmetesebb a bőrrákok közül, fontos megjegyezni, hogy – nagy megkönnyebbülés – korai felismerés esetén szinte mindig gyógyítható. A legkorábbi stádiumban a rák csak a bőr felső rétegében van jelen, és további kezelés nélkül, sebészi úton eltávolítható. A korán felfedezett melanoma ötéves túlélési aránya körülbelül 98 százalék. A szakértők szerint bár a halálozási arány magasabb az előrehaladottabb stádiumokban, az új, áttörést jelentő kezelések még a IV. stádiumú melanomában szenvedők életét is meghosszabbítják (maradjanak velünk, ha erről többet hallanak).

Egyetlen fajta melanoma létezik?

Nem, a melanomának több típusa – vagy tudományos értelemben patológiai besorolása – létezik. Íme a négy legfontosabb:

• Felületesen terjedő melanoma: Ez a melanoma leggyakoribb típusa – az esetek 70 százaléka. A bőr felszínén kezdődik, először vízszintesen növekszik. De mélyebbre is terjedhet a bőr más rétegeibe.

• Noduláris melanoma: Ez jellemzően úgy néz ki, mint egy kerek fekete dudor, pattanás vagy kiemelkedő anyajegy. A melanoma legagresszívebb típusának tartják, mivel hajlamos a gyors terjedésre. A melanomák mindössze 15 százaléka csomós, de a melanoma halálesetek közel felét ez okozza.

• Lentigo maligna: Csak a bőr felső rétegén alakul ki, és általában az arcon, a nyakon és a fejbőrön jelenik meg. Ennek altípusa a lentigo maligna melanoma, amelyben a melanoma már nem csak a bőrre korlátozódik, hanem a mélyebb rétegekbe is átterjedt.

• Acralis lentiginus melanoma (ALM): Ez a típus a tenyereken, a talpakon és a körmök alatt található (ez az a ráktípus, amelyben Bob Marley meghalt).

A melanoma másik bőrrel kapcsolatos formája, amely az elsődleges bőrmelanomák kevesebb mint 4%-át teszi ki, a desmoplasztikus melanoma_. Ez jellemzően az idősebb emberek krónikusan napkárosodott bőrén fordul elő, és kétszer annyi férfit diagnosztizálnak vele, mint nőt.

A melanoma más, ritkább formái is vannak, amelyek nem a bőrből indulnak ki, és nehezebb észrevenni őket. Ezeket amelanotikusnak nevezik, és nem hasonlítanak a tipikus melanomára – nincs sötét pigment. Az amelanotikus melanoma lehet rózsaszín, vörös vagy hússzínű folt vagy kiemelkedő anyajegy. Az amelanotikus melanomák közé tartoznak:

• nyálkahártya-melanoma: Ez a nyálkahártyán fordul elő, ami a szájban, a légutakban, a gyomor-bélrendszerben, sőt a hüvelyben is jelenthet. Nehéz felismerni, mivel ezeket a területeket nem látod, de a tünetek közé tartozhat a fájdalom, a vérzés és az elszíneződés (a száj és a hüvely esetében). Az összes melanomás esetek közül csak minden 100-ból egy nyálkahártya-betegség.

• Intraokuláris melanoma: Más néven uveális melanoma, amely a szem belsejében lévő rák. A szemmelanoma a szemed belsejében lévő anyajegyként jelenik meg, amelyet csak szemészorvos láthat, így különösen nehéz felismerni. Vannak altípusai, köztük a choroidális melanoma, amely a szemfehérje és a retina közötti membránban lévő rák. A chorioideális melanoma a bőr melanomái után a második leggyakoribb melanomatípus a szervezetben.

• Subungualis melanoma: Ez egy körömmelanoma. Ellentétben az acral lentingo melanomával, amely a köröm körüli bőrön is növekedhet, ez csak a köröm mátrixát érinti.

• Vulvar melanoma: A szeméremtesten lévő pigmentált folt melanoma lehet. A vulvar melanoma – amely különbözik a nyálkahártya melanomától, mivel nem a hüvely nyálkahártyáján, hanem a bőrön keletkezik – a nőknél a rákos megbetegedések kevesebb mint 1%-át teszi ki.

Mi okozza a melanomát?

Hacsak nem bújt el a közmondásos kő alá, valószínűleg tisztában van azzal, hogy a melanoma kialakulásában a legnagyobb bűnös a nap. De még a szikla alatt is felbukkanhat a melanoma (értsd: olyan helyeken, amelyek soha nem látnak napfényt). Íme a melanoma fő okainak részletei.

UV fény

Amikor Ön napozik vagy szoláriumozik, a melanociták – ironikus módon – védőintézkedésként pigmentet pumpálnak ki. A bőröd azért barnul vagy szeplősödik, hogy elnyelje az UV-sugarakat, és megvédje a sejtek DNS-ét a károsodástól. De ez nem egy tökéletes rendszer, és gyakran mégis bekövetkezik a károsodás. Ha egy melanocita sérül, a sérült sejt elszabadul, osztódik, sokszorozódik és kontrollálatlanul rosszindulatú daganattá, melanomává alakul. (Mi a helyzet a bőrrák más fajtáival? Ha egy bazális sejt károsodik, bazális sejtkarcinómává alakulhat. Ha pedig a laphámsejtek sérülnek, akkor laphámrákot kaphat). Ha nem állítják meg gyorsan, akkor a test más területeire is átterjedhet.

Genetika

A Nemzeti Egészségügyi Intézet kutatói a genetika vizsgálatával próbálják megérteni, miért mozog ilyen gyorsan a melanoma. A Pigment Cell and Melanoma Research című szaklapban megjelent tanulmány 40 új gént azonosított, amelyek befolyásolják a rák növekedését segítő fő fehérjét, és 10 gént, amelyek befolyásolják, hogy milyen gyorsan terjed át más területekre.

Az orvosok természetesen már régóta tudják, hogy a genetika szerepet játszik a betegségben. Ezek azok a klasszikus tényezők, amelyek növelik a kockázatot:

• Fehér bőr. Érzékenyebb a napsugarakra, és hajlamosabb a leégésre. Ennek ellenére a melanoma a sötétebb bőrtípusoknál is előfordulhat.

• Sok anyajegy. Ha 50 vagy annál több van, nagyobb az esélye a betegség kialakulásának.

• Múltbeli bőrrák. Kutatások kimutatták, hogy ha már volt más típusú bőrrákod, például laphámsejtes vagy bazális karcinóma, akkor nagyobb a melanoma kockázata.

• Családi előzmények. Tízből egy melanomás betegnek van olyan családtagja, aki már megbetegedett.

A kutatók azonosítottak néhány specifikus mutációt is a daganatot elnyomó génekben, amelyek a melanoma fokozott kockázatával járnak együtt.

• CDKN2A: Az ezen a génen mutációt hordozó embereknél nagyobb a melanoma és a hasnyálmirigyrák kockázata.

• BAP1: Ez a génmutáció növeli a bőr- és szemmelanoma, a mesothelioma (a többek között a tüdőt, a gyomrot és a szívet bélelő szövetek rákja) és a veserák esélyét.

• MC1R: Ez ugyanannak a génnek a mutációja, amely a vörös hajat okozza. A Jama Dermatology című szaklapban megjelent tanulmány szerint ez a génváltozat megduplázza a melanoma kockázatát.

Az, hogy tudja, hogy Önben van ilyen, nem jelent garanciát arra, hogy melanomás lesz, de éberebbé teheti Önt a napvédelem és a bőrellenőrzés terén. A Genetics in Medicine című szaklapban megjelent tanulmány kimutatta, hogy azok, akik tudták, hogy hordozzák a CDKN2A mutációt, már egy hónappal a vizsgálat után csökkentették a napi UV-sugárzás bevitelét. Méghozzá hosszú távon: Egy évvel később a résztvevőknek világosabb volt a bőrük pigmentje, ami azt jelenti, hogy távol tartották magukat a naptól.

Más tényezők

Úgy tűnik, hogy a nemünk szerepet játszik a melanoma kialakulásában – és túlélésében. A férfiak 50 éves korukra nagyobb valószínűséggel kapnak melanomát, mint a nők. A 15 és 39 év közötti férfiak pedig 55%-kal nagyobb valószínűséggel halnak meg melanomában, mint az azonos korú nők. Az orvosok nem tudják pontosan, hogy miért, de úgy vélik, hogy a férfiak a nőknél kisebb valószínűséggel használnak naptejet, és valószínűleg későbbi stádiumban diagnosztizálják őket. A melanoma fokozott kockázatával összefüggésbe hozható másik tényező: a legyengült immunrendszer és más betegségek, például a cukorbetegség.

Megjelennek a melanoma tünetei?

A melanoma első jele általában egy új anyajegy, vagy egy meglévő anyajegy, amely valamilyen módon megváltozott. Általában egy szokatlan megjelenésű, sötétbarna vagy akár fekete anyajegyre kell figyelni, de mint fentebb említettük, egyes melanomáknál előfordulhat, hogy egyáltalán nincs is sötét pigment. A szakértők azt tanácsolják a betegeknek, hogy a foltok vizsgálatakor az ABCDE módszert alkalmazzák:

• A: Van-e aszimmetria?

• B: Szabálytalanok-e a határok, azaz a szélek tökéletesen simák vagy inkább cakkosak?

C: Sötét, vörös vagy egyenetlen a színe? Vannak a körmökön sötét foltok?

• D: Nagyobb az átmérője, mint egy ceruzaradíré?

• E: Fejlődik-e az anyajegy – változik-e az alakja, a mérete vagy a textúrája?

Az anyajegyek, amelyek viszketnek, véreznek és hámlanak, szintén aggasztóak. A szemmelanoma esetében a szemen kialakuló szemmelanoma esetén homályos látás, floaterek (fényfoltok a szemében), a perifériás látás elvesztése, vagy barna foltok jelenhetnek meg az íriszén. A körmökön sötét csíkot vagy sávot láthat a körömlemez alatt.

Hogyan diagnosztizálják az orvosok a melanomát?

Az első lépés egy tetőtől talpig tartó bőrvizsgálat orvos által, ideális esetben bőrgyógyász, aki képzett a bőrrák felismerésében. Az orvos valószínűleg dermatoszkópot fog használni, amely egy nagyító és egy zseblámpa kombinációja. A bőrrák ellenőrzése nem korlátozódik a háziorvosra és a bőrgyógyászra. Fogorvosának, nőgyógyászának és szemészének is figyelnie kell a melanoma jeleit a rutinvizsgálatok során, mert a melanoma a legeldugottabb helyeken is felbukkanhat.

Ha Ön találta meg a gyanús anyajegyet, bőrgyógyászának mindent tudnia kell róla: mikor jelent meg először az anyajegy, és milyen változásokat észlelt, valamint a személyes és családi kórtörténetét.

előzetes biopszia

Az új, nem invazív technológia megkímélheti Önt néhány öltéstől, és kiküszöbölheti a szükségtelen biopszia szükségességét. Egyes rákközpontok ma már a reflexiós konfokális mikroszkópia (RCM) néven ismert alacsony szintű lézert használják, amely a bőr felszíne alá hatolva képeket és videókat készít, amelyeket aztán megvizsgálnak, hogy megállapítsák, gyanúsnak tűnnek-e a sejtek. Csak ezután kerül sor biopsziára.

Egy másik új eszköz a 3D-s teljes testfotózás, egy közel 50 digitális kamerával felszerelt fülke, amely tetőtől talpig képeket készít a testről. A technológia ezután létrehozza az Ön testének 3D-s modelljét, amelyen az összes elváltozás látható. Az orvosok így könnyedén nyomon követhetik a meglévő anyajegyeket az idő múlásával.

Biopszia

A következő lépés általában a biopszia, amelyet a bőrgyógyász rendelőjében helyi érzéstelenítésben végezhet el, és többféle lehetőség is van. Orvosa az anyajegy mérete és elhelyezkedése alapján fogja kiválasztani az egyiket.

• Punch biopszia. Mint egy lyukasztó a bőrén, ez az eszköz egy kör alakú pengével rendelkezik, amellyel szó szerint kitapos egy darabot a bőréből.

• Borotva biopszia. Orvosa egy borotvaszerű eszközzel szó szerint leborotválja az anyajegyet.

• Excizíciós biopszia. Itt az anyajegyet a környező normál bőr egy kis részével együtt eltávolítják.

• Incisionalis biopszia. Az anyajegyből csak a legszabálytalanabb részt távolítják el.

A biopsziát ezután patológushoz küldik, hogy mikroszkóp alatt megvizsgálják, és megállapítsák, hogy az anyajegy rosszindulatú (rákos) melanoma vagy jóindulatú anyajegy. Lehet atipikus is, ami azt jelenti, hogy normális anyajegyről van szó, de mikroszkóp alatt szabálytalan jellemzőkkel bír.

A szabálytalanság mértékétől függően bőrgyógyásza dönthet úgy, hogy eltávolítja az atipikus anyajegyet, mert az atipikus anyajegyek növelhetik a melanoma kockázatát. Ha rosszindulatú, a patológus meg fogja határozni a vastagságát is, ami azt jelzi, hogy milyen mélyen terjedt el a bőr rétegeiben. Ha az anyajegyet körülvevő bőr (az úgynevezett margó) pozitív eredményt ad a rákos sejtekre vonatkozóan, bőrgyógyászának szélesebb bemetszést kell végeznie, hogy megnézze, nem terjedt-e át a közeli nyirokcsomókra. Ha igen, orvosa valószínűleg képalkotó eljárást – CT-vizsgálatot, PET-vizsgálatot vagy MRI-t – fog elrendelni annak ellenőrzésére, hogy a rák átterjedt-e, vagy áttétet adott-e a test más szerveibe.

A leggyakoribb területek a bőrön és a nyirokcsomókon túl a máj, a tüdő, az agy és a csontok. Ekkor III. stádiumúnak (a közeli nyirokcsomókra is átterjedt melanoma) vagy IV. stádiumúnak (más szervekre is átterjedt melanoma) minősül, és Önt egy rákszakértőhöz, például onkológushoz irányítják, hogy meghatározza a kezelési tervét. Az elsődleges daganat eltávolítása még mindig szóba jöhet, de előfordulhat, hogy nem lehet az összes rákos daganatot eltávolítani. Ebben az esetben orvosa szisztémás gyógyszeres kezelést indít Önnek.

Melanoma stádiumai

Ha az Ön anyajegye vagy bőrelváltozása pozitív lett melanomára, orvosai megállapítják annak stádiumát. A stádiumbeosztást általában a melanomás daganat milliméterben (mm) kifejezett vastagsága alapján határozzák meg, valamint az alapján, hogy a daganat átterjedt-e, vagy áttétet adott-e a test más részeibe. Íme a stádiumbeosztás a legegyszerűbb formában:

• 0. stádium: Ez a melanoma in situ néven is ismert (a latin kifejezés a “helyben” kifejezést jelenti). Ebben a legkorábbi stádiumban a rák a bőr külső rétegére korlátozódik. Ez a legjobban kezelhető típus, könnyen eltávolítható, és általában nem igényel további kezelést.

• I. stádium: A daganat mélysége kevesebb, mint 1 mm, és nem terjedt át a közeli nyirokcsomókra. Fekélyes lehet vagy nem, ami azt jelenti, hogy a melanoma tetején lévő bőr olyan, mint egy nyílt seb. Az 1. stádiumú daganat nem korlátozódik csak a felső rétegre – átterjedt a következő bőrrétegbe. A vékony, 0,8 mm-es vagy annál kisebb, nem fekélyes daganatot az IA alstádiumba sorolják.

• II. stádium: A daganat 1 mm-nél mélyebb, amely fekélyes lehet vagy nem, de nem terjedt át a nyirokcsomókra. A 4,0 mm-nél vastagabb melanomáknál nagyobb a terjedés kockázata.

• III. stádium: Ekkor a daganat már átterjedt a közeli nyirokcsomókra. Vagy az elsődleges melanomás daganattól több mint 2 centiméterre terjedt el, de még nem érte el a nyirokcsomót. Ezeket szatellitdaganatoknak is nevezik.

• IV. stádium: A rák a test más szerveibe is átterjedt, leggyakrabban a tüdőbe, az agyba, a tápcsatornába vagy a csontokba. Kezelőorvosa a laktát-dehidrogénszint (LDH) nevű enzim szintjét is vizsgálhatja. A magasabb szintek általában azt jelentik, hogy a rák nagyobb kárt okozott.

Mi a melanoma kezelése?

Az, hogy milyen kezelést kap, a stádiumtól, a helytől és attól függ, hogy a melanoma terjedt-e.

Műtét

A korai stádiumú melanoma – 0-II. stádium – esetén, amely a bőrön vagy a nyálkahártyán (például a szájüregben) jelenik meg, a kezelés általában műtét. A sebész eltávolítja a rosszindulatú daganatot, valamint a környező bőr egy részét, hogy megbizonyosodjon arról, hogy nem maradtak rákos sejtek, amelyek továbbterjedhetnek. A bemetszést összevarrják. A varratokat az arc esetében egy hét, a test esetében két hét múlva eltávolítják. A II. stádiumban az onkológusa javasolhat sugárkezelést vagy gyógyszeres kezelést (erről bővebben alább), hogy megakadályozza a rákos sejtek visszatérését.

A köröm alatti melanomák esetében előfordulhat, hogy orvosának műtétileg el kell távolítania az egész körmöt, hogy hozzáférjen a daganathoz. A korai stádiumú, nagyon kicsi szemmelanomás daganatok esetében az orvosok gyakran kiváró megközelítést alkalmaznak, megvárva a tüneteket és a növekedés jeleit. Ha a daganat kicsi és nem okoz tüneteket, az orvosok kevésbé valószínű, hogy megoperálják az egyébként egészséges szemet. Nagyobb szemdaganatok esetén a szemész szakorvos műtéttel távolíthatja el azt, ami ritka esetekben műszemmel való ellátást is jelenthet, ha a daganat nagy, a szemüreg több mint felét elfoglalja, és hatással van a szem működésére. Az egész szem eltávolítása általában a végső megoldás.

Ha a melanoma átterjedt a közeli nyirokcsomókra (III. stádium), a sebész dönthet úgy, hogy eltávolítja az érintett csomópontokat. Ezzel kapcsolatban azonban némi vita alakult ki az orvosok között. A legtöbb kutatás szerint, bár a műtét csökkentheti a kiújulás esélyét, az összes közeli csomó eltávolítása nem feltétlenül növeli a túlélési esélyeket, és olyan műtét utáni szövődményeket okozhat, mint például duzzanat azon a területen, ahol a csomók egykor voltak. Míg egyes orvosok továbbra is a nyirokcsomók eltávolítása mellett döntenek, sokan a rákos sejteket megtámadó gyógyszeres kezelést választják.

Ezek a gyógyszerek ugyanazok a lehetőségek, amelyeket a IV. stádiumú melanoma, azaz a nyirokcsomókon túli szervekre is átterjedt melanoma esetében alkalmaznak. Íme az áttétes melanoma főbb lehetőségei:

Célzott terápia

Ha a rák már elterjedt (III. és IV. stádium), a daganat DNS-ét génmutációkra vizsgálják. Ha az Ön daganata pozitívan mutat génmutációt, léteznek célzott kezelések, amelyekkel célzottan lehet kezelni. A célzott terápia egy lehetőség az áttétes melanoma esetében, amely a daganat DNS-ében lévő specifikus mutációkra összpontosít. A melanoma legismertebb mutációja a BRAF, az előrehaladott melanomák akár fele is hordozza ezt a gént. Egy másik gyakori a MEK. Ha a genetikai vizsgálat kimutatja, hogy az Ön daganata rendelkezik e mutációk valamelyikével, orvosa BRAF- vagy MEK-gátlót (vagy ezek kombinációját) írhat fel, egy szájon át szedhető gyógyszert, amely megállítja a daganat növekedését. Ezek közé tartoznak a következők:

• Tafinlar (dabrafenib)

• Zelboraf (vemurafenib)

Braftovi (encorafenib)

A legújabb kutatások a BRAF- és MEK-gátlók kombinációjára összpontosítottak – a kettő együtt az emberek akár 70 százalékánál zsugorította a melanomás daganatot, a Therapeutic Advances in Medical Oncology című szaklapban megjelent áttekintés szerint.

Immunoterápia

Ha nincs génmutáció, akkor a kezelés jellemzően az immunológia, az úgynevezett ellenőrzőpont-gátló gyógyszerek, amelyek a szervezet saját immunrendszerét erősítik a rák terjedésének leküzdésére. A melanomák kikapcsolják az “ellenőrző pontokat”, az immunsejteken lévő fehérjéket, amelyek megakadályozzák, hogy az immunrendszer megtámadja a daganatot. Ezek a gyógyszerek az ellenőrzőpontokat célozzák meg, hogy az immunrendszer megfelelően tudja végezni a munkáját. A melanoma kezelésére leggyakrabban alkalmazott immunológiai gyógyszerek a következők:

• Yervoy (ipilimumab)

• Opdivo (nivolumab)

Keytruda (pembrolizumab)

A A New England Journal of Medicine-ben megjelent tanulmány kimutatta, hogy az ipilimumab és a nivolumab gyógyszerek kombinációja hatékonyabb lehet, mint az egyik gyógyszer önmagában. A melanoma hároméves túlélési aránya a kombinált terápiával 58 százalék volt, míg a nivolumab önmagában 52 százalék, az ipilimumab esetében pedig 34 százalék.

Kémoterápia és sugárkezelés

A kemoterápiára kíváncsi lehet. Itt jellemzően nem ez a legmegfelelőbb kezelés, mert nem bizonyult túl hatékonynak az áttétes melanoma esetében. Ami a sugárkezelést illeti, a műtét utáni használaton kívül a nehezen kezelhető agyi áttéteknél, olyan területeknél, ahol a betegnek fájdalmai vannak, vagy a műtét alternatívájaként a nagy szemdaganatoknál (amelyek lézerrel is kezelhetők) adható hozzá.

Súlyos szövődményei vannak a melanomának?

A műtét utáni duzzanaton, kellemetlenségen és végül hegesedésen kívül (valószínűleg lesz némi hegesedés) a műtét helyén, a korai stádiumú melanomában szenvedőknek nem sok mellékhatást kell tapasztalniuk. Mint minden műtétnél, itt is fennáll a fertőzés veszélye.

A nagyobb szövődmények azonban akkor jelentkeznek, ha a rák áttéteket adott a test más területeire. Attól függően, hogy a melanoma hova terjedt, duzzadt, érzékeny nyirokcsomók, légzési nehézség, homályos látás, csontfájdalom, gyengeség, fejfájás és fáradtság jelentkezhet. A test más szerveire áttétet adó melanoma túlélési aránya 23 százalékra csökken.

A rákellenes kezeléseknek is vannak mellékhatásai a fáradtságtól a hányingerig. Az immunterápiás gyógyszerek egy kicsit túlságosan felpörgethetik az immunrendszert, ami hasnyálmirigy-, máj- vagy bélgyulladást, cukorbetegséget, neurológiai problémákat, sőt, akár halálos mellékhatásokat, például szívrohamot is okozhat, amit a túlságosan aktív immunrendszer elnyomására szteroidokkal lehet ellensúlyozni.

Milyen a melanomával élő emberek élete?

Függetlenül attól, hogy éppen kezelés alatt áll, vagy már gyógyultnak tekintik a melanomából, van néhány óvintézkedés és finomítás a mindennapi életében.

Védőintézkedések

Ha egyszer már volt melanomája, nagyobb a valószínűsége, hogy újra elkapja. Ezért a napvédelemnek kiemelt prioritássá kell válnia. Ez azt jelenti, hogy:

• Széles spektrumú SPF 30 viselése (még a felhős napokon is)

A csúcsidőben (10 és 16 óra között)

Napvédő ruházat viselése, beleértve az UPF (a bőr ultraibolya védőfaktorát adó szövet) ruhákat, kalap és sötét napszemüveg, amikor a szabadban tartózkodik

• Havi bőrellenőrzés, három-hat havonta bőrgyógyászhoz történő kontrollvizsgálattal

Fizikai problémák

A metasztatikus melanoma esetében kellemetlen gyógyszer-mellékhatásokkal küzdhet. Az immunterápia és a célzott kezelések általában nem okoznak súlyos mellékhatásokat (mint a kemoterápia más rákos megbetegedések esetében), de ettől még lehet, hogy rosszul érzi magát tőlük. A leggyakoribbak az influenzaszerű tünetek – láz, izomfájdalom, hányinger és fáradtság. Ezeknek a kezeléssel enyhülniük kell. (Milyen hosszú a kezelés? Betegenként változik, de az immunterápia esetében valószínűleg legalább két évig fogja szedni – ha kiváló a válasz, orvosa sokszor fontolóra veszi, hogy hamarabb abbahagyja. Ha a célzott terápia hatékony és jól tolerálható, akkor valószínűleg határozatlan ideig fogja szedni.)

Emocionális egészség

Függetlenül attól, hogy kezelés alatt áll vagy rákmentes, a melanoma komoly aggodalmakat hagyhat Önben a túléléssel vagy a rák visszatérésével kapcsolatban. A Journal of Skin Cancer című folyóiratban megjelent kutatás szerint a melanoma utáni legnagyobb hosszú távú aggodalom pszichológiai jellegű. Egyeseknél a szorongás még évekkel a diagnózis felállítása után is fennmaradt. A stresszkezelés, a fizikai aktivitás és a képzett terapeutától kapott érzelmi támogatás segíthet megbirkózni ezekkel az érzésekkel.

Hol találom meg a melanomás közösségemet?

Ebben az évben 96 480 új melanomát fognak diagnosztizálni, tehát messze nem vagy egyedül. Ha találsz valakit, aki ugyanabban a csónakban evez, legyen szó akár egy ijesztő diagnózis megemésztéséről, a műtétre való felkészülésről vagy a kellemetlen mellékhatásokkal való foglalkozásról, az mindezt egy kicsit kevésbé nyomasztóvá teheti. Íme, hogyan találhatod meg a társaidat.

Top Melanoma Instagrammers/Bloggers

• Call Time On Melanoma; Natalie Fornasier, @nataliefornasier, @calltimeonmelanoma

Follow because: Az ő útja a 4. stádiumú melanomával folytatódik. Bár azt hitte, hogy túl van ezeken a napokon, a rák jelei visszatértek, és újra kórházi tartózkodás, műtétek és további kezelések várnak rá. Ismeri ezt az utat, ezért bölcsen navigál rajta, és megosztja követőivel ezeket a finomságokat. Valahol az útja során létrehozta a Call Time On Melanoma nonprofit szervezetet is, hogy szétzúzza az összes melanoma-mítoszt, bőrápolási tippeket osszon meg, és arra inspiráljon, hogy komolyan vedd a napvédelmet.

Mariena Browning, @marienaaa

Kövess, mert: A mosolya a 4. stádiumú melanoma ellenére is mindig jelen van, és teljesen fertőző. Bár a feedje megtévesztően vidámnak tűnik, a valóság az, hogy minden nap küzd a rákkal – új kezelésekkel próbálkozik, újabb vizsgálatokra jár, és gyászolja azt az embert, aki a rák előtt volt. De emlékeztetni fog arra, hogy csak azért, mert az élet nehéz, még nem jelenti azt, hogy nem mosolyoghatsz.

• Jess Van Zeil, @jessvanzeil, jessvanziel.com

Follow because: Mert ő egy félszemű csoda. Nem viccelek, a 4. stádiumú szemmelanoma miatt egy szeme van, és ezt nem is szégyelli (és nem is kellene). Amikor 21 évesen diagnosztizálták (most 26 éves), Jessnek sok mindenről le kellett mondania, hogy megvívja élete harcát, de túlélőként került ki belőle, saját szavaival élve, “erőteljesen pozitív, nevetségesen rugalmas” hozzáállással. Amit most arra használ, hogy utazgasson és beszéljen, miközben egy fantasztikus szemfedőt visel (mind egyedi tervezésű és káprázatos!).

• My Melanoma World; Katie Ostrovsky, @my_melanoma_world

Follow because: Ő legyőzte az esélyeket, és meggyőz téged, hogy te is képes vagy rá. Miután 2009-ben 4. stádiumú áttétes melanómát diagnosztizáltak nála, azt mondták neki, hogy kevesebb mint 5% esélye van arra, hogy 2014-ig életben marad. Nos, most itt van, öt éve rákmentes, és kiáll azok mellett, akik még mindig jó harcot folytatnak a rák ellen, miközben másokat is arra bátorít, hogy találják meg az “új életüket” rák nélkül.

Top melanomával kapcsolatos podcastok

• Steven Farrell podcast. Steven Farrell házigazdája, aki maga az előadó és elmetréner, hálát, odafigyelést és önbizalmat szeretne inspirálni – mindezt úgy, hogy közben melanómával küzd. A 2017-ben diagnosztizált Steven úgy döntött, hogy a mának él, és nem halogatja a dolgokat holnapra. Amellett, hogy a világ minden tájáról érkező vendégeivel arról beszélget, hogyan lehet leporolni magad és továbblépni egy nehéz úton, arról is beszél, hogyan lehet olyan apró dolgokba belekezdeni, amelyek már ma boldoggá tesznek – mint például egy podcast elindítása.

• Dana-Farber Cancer Conversations Podcast. Bár a Bostonban (MA) található Dana-Farber Rákintézet a rákbetegségek minden területével foglalkozik, ez a podcast közvetlenül a melanomával élőkhöz szól, és a legújabb kezelésekre és technikákra világít rá. Minden epizódot a Dana-Farber orvosai, klinikusai és kutatói vezetnek, és bár nem minden epizód szól közvetlenül a melanomáról, minden bizonnyal bármilyen rákbetegséggel kapcsolatos életre alkalmazhatóak – beleértve az integratív terápiákat (értsd: jóga), annak áttekintését, hogy milyen messzire jutottak a rákkezelések, a mítoszok leleplezését és még sok mást.

Top Melanoma Orgs, Nonprofits, and Support Groups

• Melanoma Research Foundation. Kampányaik élesek és hívogatóak (a #GETNAKED az egyik legnagyobb a közösségi médiában) – segítik a figyelemfelkeltést a modern világban. Igen, az oldalukon is megtalálható az összes tudomány és kutatás, de az információkat emészthető módon és az orvosi szakzsargontól mentesen mutatják be. Amellett, hogy a betegeket a támogató csoportokon keresztül összehozzák, a betegek szószólóit is egyesítik a politikusokkal, hogy segítsenek némi zajt csapni a The Hillben, és végső soron megváltoztassák a melanoma jövőjét (mármint a melanoma nélküli jövőt).

• Aim At Melanoma Foundation (AIM). Oké, melanomát diagnosztizáltak nálad, találkoztál az orvosokkal, áttekintetted a kezelési lehetőségeidet, és most… elveszett vagy. Az Aim at Melanoma Foundation (Cél a Melanoma Alapítvány) a szó szoros értelmében minden órában (akár 48 óráig is eltarthat, amíg választ kapsz) online orvos-asszisztenssel áll rendelkezésedre, aki válaszol a kérdéseidre, és végigvezet ezen a szeles (kétségtelenül bukkanókkal és akadályokkal teli) úton. Ők a melanoma legbefolyásosabb globális hangja, mert ott vannak neked, online, személyesen, támogató csoportokon keresztül, sőt, még a szórakoztató futások mentén is, amelyek az egész családot meghívják a támogatásra.”

• Polka Dot Mama Alapítvány. Tracy Callahan, a pöttyös mama (becenevén a gyerekei, amikor melanómát diagnosztizáltak nála) egy kis bloggal kezdte, amelyből gyorsan (négy év alatt) – hallgasd meg – egy olyan alapítvány lett, amely a legnagyobb bőrrákszűrésért járó Guinness Rekordok Könyvének díját viseli. Kilencszázhatvanhárom szűrés hét óra alatt, hogy pontos legyek. Az alapítvány minden pénzét a melanoma kutatására vagy az ingyenes bőrszűrésekre fordítja, amelyeket az Amerikai Bőrgyógyászati Akadémia SPOTme programjával együttműködve kínálnak, az ingyenes szűrések oldalán meghirdetett időpontokkal és helyszínekkel. Bár Tracy büszke erre a fejlődésre, tudja, hogy a nonprofit szervezetnek még van hova fejlődnie, és arra kéri Önt, hogy csatlakozzon hozzá önkéntes munkával, a nonprofit szervezetnek való munkával vagy adományozással.

• Melanoma Action Coalition (MAC). Ahová az összes alulról szerveződő melanoma orgs megy. Gondoljatok rá így: Téged személyesen érint a melanoma (feltételezzük, mivel itt vagy, szia), ezért szeretnél egy kis helyi adománygyűjtést indítani, esetleg egy bikaviadalt vagy 5 km-t. A helyzet az, hogy sok minden kell ahhoz, hogy egy ilyet elindítsunk… és itt jön a képbe a MAC. Ők támogatják az alulról jövő, bármilyen méretű erőfeszítéseket azzal, hogy megtanítják neked, hogyan szervezd meg a helyszínt, hogyan reklámozd az eseményt, és hogyan vond be a közösséget. Ezt a nonprofit szervezetet olyanok vezetik, akik csak ugyanazt próbálják tenni, mint az összes hozzájuk forduló alulról szerveződő szervezet – tenni a melanoma gyógyításáért.

Skin Cancer Foundation. Valószínűleg láttad már az ottani pecsétet a boltok polcain lévő napvédő krémeken. Ez azért van, mert ez a szervezet minden bőrrákkal kapcsolatos dologban – beleértve a melanómát is – tekintélynek számít, és jóváhagyó pecsétet ad a szigorú kritériumoknak megfelelő napvédő termékeknek (helyi kezelések és ruházat). Maga a webhely rengeteg információt kínál a kockázati tényezőkről, a kezelésekről és a legújabb kutatásokról. Ha pedig érdekli a figyelemfelkeltés (és a pénzgyűjtés), jelentkezhet önkéntesnek egy gála, egy séta vagy akár egy autómosás szervezésére az ügy javára.