Free Press

Dit is weer een blogpost voor iedereen die nieuwsgierig is naar hoe mijn herstel in de zomer was. Ik hoop dat iedereen die een dubbele kaakoperatie ondergaat, dit kan lezen en weet wat hij of zij kan verwachten.

Niet liegen, mijn herstel was niet leuk en niet gemakkelijk. Dit bericht is op geen enkele manier bedoeld om iemand af te schrikken voor deze operatie. Ik ben nu zo blij met mijn gezicht, dat alle ongemakken en pijn die ik voelde tijdens het herstel het waard waren. Maar dit is een eerlijke samenvatting van het herstelproces waar ik me maanden van tevoren al op moest voorbereiden. Mijn artsen vertelden me wat ik kon verwachten lang voordat ik zelfs maar een operatiedatum had, maar ik was nog steeds niet voorbereid op veel dingen, zoals het gebrek aan gevoel in mijn gezicht en de langdurige zwelling.

Ik heb geen foto’s van mijn gezicht gepost direct na mijn operatie, en als je naar deze foto’s kijkt, zul je waarschijnlijk begrijpen waarom. Ik heb tijdens de zomer niet echt mijn gezicht op sociale media gepost omdat de zwelling zo erg was, dus hier is een glimp van hoe ik er de afgelopen 3 maanden uitzag. Houd in de gaten dat er binnenkort een vlog komt van het hele beugel-operatie-herstelproces.

Ook is dit een erg lange post, dus heb geduld met me: er is veel gebeurd, dus ik heb veel te delen.

mei 26, 2017: Ik werd om 5 uur ’s ochtends wakker om met mijn ouders naar het University of Maryland Medical Center in Baltimore te rijden. Ik kon sinds middernacht niets meer eten of drinken. Toen ik bij het ziekenhuis aankwam moest ik bij de balie allemaal vragen beantwoorden om te bevestigen dat ik was wie ik zei dat ik was en dat ik toestemming had gegeven voor de operatie. (Ik koos ervoor om deze keer brutaal te zijn en op de vraag “Wat doet de dokter vandaag?” te antwoorden met “Hij gaat mijn gezicht breken”). Daarna zaten we een tijdje in de wachtkamer en ik was gewoon een grote bol zenuwen. Rond 7 uur ’s morgens riepen ze me naar een ziekenhuiskamer waar ze me nog meer vragen stelden over mijn gezondheidsgeschiedenis, me een ziekenhuisjas lieten aantrekken en me aan infusen vastmaakten. Tegen die tijd was ik echt aan het flippen en deed ik mijn best om niet te huilen. Het maakte me echt bang dat ik over 7 uur wakker zou worden, er niet uitziend als mezelf en in een hoop ongemak. Ik had een ontmoeting met een anesthesist, mijn chirurg en zijn assistentieteam. We bespraken het proces ook met mijn ouders. Rond 8:30 uur begonnen de verpleegsters me de OK in te rijden en ik barstte uiteindelijk in tranen uit omdat ik zo nerveus was. Ze moesten me medicijnen toedienen via de infusen in mijn hand om me te helpen kalmeren. Ik herinner me nauwelijks dat ik de kamer uit werd gereden en toen werd ik totaal verward en versuft wakker op de ICU. Dag 0/Nacht 1: Slechtste dag/nacht van mijn leven. Serieus. Dit kan niet tippen aan de keren dat ik gedumpt werd of een auto-ongeluk kreeg of iets dergelijks. Ik was zo verward toen ik wakker werd in de ICU. Blijkbaar hadden mijn ouders me gezien vlak na de operatie, maar ik kan me niet herinneren dat ze er waren. Ik herinner me vaag dat ik uit de ICU in een lift werd gerold en door 2 verpleegsters naar een andere kamer op een andere verdieping werd gebracht. Ik vond het niet leuk om verplaatst te worden omdat mijn gezicht er van ging trillen. Tegen de tijd dat ik in mijn kamer aankwam, was ik volledig wakker, wat eigenlijk nogal verrassend was voor iemand in mijn toestand. Mijn verpleegster gaf me een stuk papier en een potlood om dingen op te schrijven omdat ik niet kon praten. Ik bleef maar vragen naar mijn ouders. Blijkbaar zei de IC verpleegster dat ze naar huis moesten gaan omdat ik die nacht niet wakker zou worden of van de IC zou worden weggehaald. Ik lag daar maar, helemaal in de war, terwijl de verpleegsters en de technische dienst me voortdurend in de gaten hielden. Een paar uur later kwamen mijn ouders eindelijk terug en namen de foto hieronder. Ze bleven ongeveer een uur en gingen toen terug naar huis tot de ochtend. Ik had geen telefoon, dus keek ik ’s avonds laat tv en probeerde ik te slapen.

Ik was aangesloten op 2 infusen voor hydratatie en medicijnen. Er liep een buisje van mijn neus naar mijn maag dat al het bloed dat ik tijdens de operatie had ingeslikt, eruit probeerde te zuigen. Mijn mond was dichtgeplakt met een elastiek, dus ik kon hem niet openen. Toen ik moest opstaan om te plassen, werd mijn medicijn tegen misselijkheid losgekoppeld en het duurde maar 10 minuten voordat ik zwarte gal via mijn tanden overgaf. Het. Was. Traumatisch. Dit was te verwachten vanwege de verdoving en het bloed in mijn maag, maar toch was het het ergste moment van dit hele herstel. Ik was helemaal van de wereld en begon te huilen omdat het me bang maakte en mijn ouders er niet waren. Ik wil er ook aan toevoegen dat ik ongesteld was, dus dat was een extra factor in mijn ellende. Ik sliep maar 2 uur aan een stuk en moest meer pijnstillers nemen alleen maar om te kunnen ontspannen en slapen. Dit was de ergste pijn/ongemak die ik ooit heb gehad tijdens deze hele beproeving, die een 6/10 op de pijnschaal was.

Ik wil een enorme shoutout maken naar mijn verpleger die nacht, Dave, die contact opnam met mijn ouders voor mij, me hielp met het hele braaksel ding, me meer pijnmedicatie gaf EN opbleef met mij van 2 uur ’s nachts tot 6 uur ’s ochtends toen ik niet kon slapen. Hij vertelde me verhalen en wees me op wat er buiten mijn raam was. Echt een geweldige vent.

Dag 1/Nacht 2: Het lukte me om een paar uur te slapen, maar de coassistenten die assisteerden bij mijn operatie kwamen om 6.30 uur binnen om te kijken hoe het met me ging. Ze trokken de buis die van mijn neus naar mijn maag ging eruit en het was verschrikkelijk. De man gaf geen waarschuwing en trok het er gewoon uit. Auw. Mijn keel deed daarna nog dagen pijn.

De zwelling begon echt erg te worden op deze dag. IJskompressen waren letterlijk mijn beste vrienden. Mijn verpleegsters bleven proberen om me vloeibare Tylenol en Motrin te geven, maar dat hielp niet veel, dus kreeg ik sterkere medicijnen (allemaal vloeibaar of via een infuus). Ik voelde niet echt pijn, maar ik was pijnlijk en bang om pijn te voelen. De hele ervaring was ongemakkelijk maar ik heb nooit scherpe pijnen in mijn gezicht gevoeld. Ik denk dat dat komt omdat de zenuwen in mijn gezicht werden “opgerekt” en het gevoel pas 6-12 maanden na de operatie terugkomt. Dit was zodat ik geen littekens in mijn gezicht zou krijgen.

Mijn ouders kwamen rond 11 uur terug en we keken de hele dag naar Maryland lacrosse-wedstrijden. God helpe hen, want ze konden mijn handschrift niet lezen en begrepen geen enkel gebarentaaltje dat ik naar hen gooide. Op een gegeven moment schreef ik dat ik “menselijk contact” wilde, in de zin van een knuffel of een schouderklopje. Ze dachten dat ik “hummus” had opgeschreven en begonnen me de les te lezen over wat ik wel en niet mocht eten op het volledig vloeibare dieet. Een les voor kinderen: koop een droog uitwisbaar bord of een felle Sharpie-markt, zodat je ouders je begrijpen.

Ik wilde niet eten, maar mijn ouders en verpleegsters wisten dat ik iets van voeding moest krijgen, dus gaven ze me een soort dwangvoeding met spuiten. Ik had zo’n verstopping en was zo opgezwollen dat ademen niet eenvoudig was. Ik wilde mijn neus snuiten, maar dat mocht niet omdat mijn bijholten een opdonder hadden gekregen van de operatie. Ik moest zoutoplossing in mijn neus spuiten om de verstopping te verhelpen, maar dat hielp niet echt. Mijn lichaam werd moe van het liggen in het ziekenhuisbed, maar ik kon alleen opstaan om naar het toilet te gaan. Ik was nog steeds misselijk en zo bang om weer over te geven. Die nacht sliep ik een beetje beter. De congestie was zeker het ergste. Wat ik ook niet verwacht had, was het overmatige kwijlen dat gebeurde. Het was behoorlijk smerig en ik kon het niet eens op mijn gezicht voelen als het gebeurde.

Dag 2: Ik voelde me vrijwel hetzelfde als de dag ervoor. Ik liep voor het eerst door de gangen wat opwindend was, hoewel ik een lust voor het oog was.De congestie was nog steeds verschrikkelijk en ik haatte de spuiten. Het doel was om de spuiten achter in mijn mond te spuiten, waar een klein gaatje zit waar je kaken samenkomen. Ik vond het niet leuk hoe ze in mijn wangen prikten. Meer bewoners kwamen naar me kijken en gaven me toen toestemming om naar huis te gaan. Mijn verpleegsters begonnen me van alle infusen af te koppelen en door te nemen wat ik thuis moest doen om gezond te blijven.

Ik mocht die dag rond 14.00 uur naar huis, maar ik was erg nerveus om het ziekenhuis te verlaten omdat ik daar zo nauwlettend in de gaten werd gehouden. De autorit was erg oncomfortabel omdat het een hobbelige rit was en ik zo’n pijn had. Die dag nam ik voor het eerst sinds dagen een douche, maar ik bleef de hele tijd zitten omdat ik er zo doorheen zat. Ik probeerde op te blijven tot na 9 uur ’s avonds, maar het lukte me echt niet. Mijn ouders gaven me een belletje dat ik kon laten rinkelen als ik iets nodig had. Ik hield ze eigenlijk de hele nacht wakker als een pasgeboren baby omdat ik elke 2-3 uur medicijnen nodig had om alleen maar te kunnen slapen. Die eerste nacht thuis nam ik de Oxycodon maar stopte daarna omdat ik heel erg struikelde en ik monsters op de muur zag. (Heb je ooit The Woman in Black gezien? Ik ook niet, maar ik ben er vrij zeker van dat ze die nacht in mijn kast hing.) Ik moest mijn medicijnen via een klein spuitje innemen en ik kokhalsde ervan omdat ik de smaak haatte. Cherry Tylenol en Peach Motrin: ik ben getekend voor het leven. Nooit meer.

Dagen 3-5: De eerste week was het ergste wat eten betreft. Alles smaakte slecht, zelfs de smoothies en milkshakes die mijn familie me bracht om me op te vrolijken. Ik kon alleen een spuit gebruiken, dus niet alles paste erin of kon eruit worden geduwd. Ik bleef de eerste dag thuis bij heldere vloeistoffen, maar ik had nog steeds geen eetlust. En, niet om grof te zijn, maar ik heb deze week niet gepoept. Helemaal niet. Ik had verschillende washandjes en handdoeken bij me als mijn “kwijl vodden” want dat was behoorlijk uit de hand gelopen. Ik moest slapen met mijn hoofd omhoog en zonder druk op mijn gezicht. Ik deed vaak een zoutoplossing in mijn neus omdat de verstopping maar niet wegging. Ik had ook chirurgische anemie, dus ik werd duizelig en kon niet lang staan. Ik deed elke dag 2 dutjes (hoewel dat niets voor mij is, lol). Ik moest onder de douche zitten omdat ik zo zwak was. Ik at bijna niets, ook al begon ik honger te krijgen. (Voor meer info over het volledig vloeibare dieet, kun je terecht op deze blogpost).

Ik denk dat op dag 4 mijn beste vriendin me het huis uitbrak en me meenam naar Michael’s Craft Store, omdat ik het haatte om thuis te zijn. Ik vond het leuk om te rijden, maar dit was eigenlijk heel gevaarlijk voor me omdat ik gemakkelijk een ernstige infectie had kunnen krijgen omdat de operatie mijn immuunsysteem tijdelijk zwak had gemaakt. Ik was blij dat ik iets anders kon doen dan de hele dag op de bank zitten, maar ik zou dit niet aanraden aan iemand die net geopereerd is. Het was gevaarlijk en ik werd ook extreem moe als ik maar 30 minuten in een winkel rondliep. 2/10 zou ik niet aanbevelen.

Dag 6/Eerste Post-Op: Ik was zo opgewonden om terug te gaan om mijn artsen te zien. Nadat ze de elastiekjes uit mijn mond hadden gehaald, kon ik eindelijk mijn mond open doen en weer praten! Dit was zo’n zegen omdat mijn ouders er zo moe van werden dat ik onsamenhangend gromde. Praten was moeilijk door de spalk en de zwelling. Mijn nieuwe mond voor de eerste keer voelen was het vreemdste wat er was. Mijn mond had nog nooit in deze positie gestaan, dus het was allemaal nieuw voor me. Ik moest 24/7 twee elastiekjes aan de zijkanten van mijn tanden dragen, zodat ik niet te ver zou uitrekken en goed kon genezen.

Opmerking: als ik ‘spalk’ zeg, bedoel ik een plastic gips dat aan de bovenkant van mijn kaak was vastgemaakt aan mijn beugel. Mijn onderkaak paste heel precies in dit gips. Het hielp mijn kaken goed te genezen.

Ik kon met een lepel eten, maar het meeste droop langs mijn kin, dus een spuitje had nog steeds mijn voorkeur. Het kwijlen was nog erger nu ik mijn mond kon openen. Ik moest nog steeds een klein spuitje met speciaal mondwater en een babytandenborstel gebruiken om mijn mond schoon te maken.

Week 2: Ik stopte met de pijnstillers omdat de smaak zo slecht was, ik echt geen pijn meer had, en ik wilde kunnen autorijden. Ik sliep nog steeds met mijn hoofd gestut om de congestie te verlichten en ik was bang om druk op mijn gezicht te zetten. Ik kon al iets beter praten, maar het was erg onduidelijk en mompelend. De zwelling was nog steeds erg en ik had nog steeds geen gevoel in de onderste helft van mijn gezicht.

Week 3/ 2e post-operatie: ik had mijn 2e post-operatie. Ze veranderden de richting van mijn elastiekjes in mijn mond omdat mijn onderkaak niet goed in mijn spalk paste. Ze begonnen ook te documenteren waar ik wel en niet het gevoel terug kreeg in mijn gezicht. Mijn neus en wangen kregen hun gevoel terug, maar dat was het. Ik ging deze week weer aan het werk, waar ik zo blij mee was. Iedereen op mijn werk was zo lief en steunde mijn herstel. Ik moest het kwijlen onder controle houden, vooral op het werk, want telkens als ik naar beneden keek, kwam er wat kwijl uit (wat heel gênant was). Ik werd soms ook duizelig en dan begonnen de migraines. We denken dat de migraine komt door de chirurgische anemie en het metaal in mijn gezicht dat op mijn sinussen drukt, maar we weten het nog niet zeker. Dit is de week dat ik me meer mezelf begon te voelen, ondanks het vloeibare dieet en de zwelling.

week 4: Ik begon weer zoveel te eten dat ik weer alcohol kon drinken. Alles wat ik at moest eerst door een blender. Ik was nog steeds gezwollen, maar het werd minder merkbaar. Ik kon eindelijk weer lachen en het leven begon weer normaal te voelen, zelfs met de spalk in mijn mond. Bepaalde delen van mijn gezicht begonnen te tintelen of te kriebelen, maar ik kon het nooit verlichten omdat het nog steeds gevoelloos was. Toch was dit een goed teken, want het betekende dat het gevoel terugkwam. De congestie nam deze week ook af en daar was ik zo dankbaar voor. Ik begon weer uit te gaan met mijn vrienden en dat was geweldig, want het enige wat ik wilde was op de een of andere manier een deel van een normale zomer meemaken.

week 5: Ik was zo moe van het vloeibare dieet, dus begon ik hele hapjes te slikken, zoals pasta en avocado. Ik begon het gevoel in mijn bovenlip terug te krijgen, wat hielp met praten. Ik voelde me sterk genoeg om voor het eerst sinds het einde van school naar de sportschool te gaan. Uitgaan en opblijven ging makkelijker en ik kon nu hele dagen op mijn werk werken. Ik zag er alleen supergezwollen uit, maar ik voelde me best goed.

week 6/3e postoperatief: ik heb de SPLINT eruit gehaald! Het was echt walgelijk en mijn mond begon te bloeden, maar ik was gelukkiger dan een dik kind in een snoepwinkel. Diezelfde dag werd mijn beugel vastgezet en mijn orthodontist zei dat ik elastiekjes moest dragen aan de rechterkant van mijn mond en helemaal over mijn tanden als ik sliep. Kauwen was echt moeilijk, want ik moest de spieren in mijn gezicht opnieuw trainen om te werken, omdat ik ze 6 weken niet had gebruikt. Het dak van mijn mond was ook erg pijnlijk. Ik leek meer op een normaal persoon toen de spalk eruit was, maar ik kauwde op mijn eten als een hond die pindakaas van zijn neus likt. Niet. Mooi.

Week 7: Het kauwen ging in het begin nog erg moeilijk. Het kwijlen was zo goed als over, met hier en daar een slippertje. Dit was de week dat ik foto’s van mezelf op sociale media begon te zetten omdat ik eindelijk het gevoel had dat ik er weer toonbaar uitzag. Ik had nog steeds het gevoel dat mijn gezicht dik was, maar andere mensen viel dat nauwelijks op. Ik kon nu ook een gewone tandenborstel gebruiken, wat geweldig was omdat het speciale mondwater het gewoon niet meer deed. Ik heb mezelf ook een keer een dikke lip gegeven omdat ik op mijn lip bleef bijten en ik het niet kon voelen. Oeps.

Week 8: De zwelling werd minder zichtbaar. Mijn chirurg zei dat de zwelling in de komende 6 maanden meer zou afnemen, maar dit was ongeveer hoe mijn gezicht eruit zou gaan zien.De elastiekjes waren super irritant, maar verder mocht ik niet klagen. Vast voedsel werd met de dag makkelijker en je weet dat ik nu de hele tijd naar restaurants ging. Misschien werd ik een beetje gek omdat ik vast voedsel zo miste. Ik denk dat ik deze week veel van het gewicht dat ik door de operatie was kwijtgeraakt, weer terug heb gekregen. Oeps weer.

Week 9: Ik kreeg iets meer gevoel in mijn onderlip tot het punt dat ik weer zachtjes kon lachen. Ik gaf nog steeds de voorkeur aan zacht voedsel, maar ik aarzelde niet meer om vast voedsel te eten. Ik denk dat anderen merkten dat ik meer moeite had met eten dan ik. Ik ging naar het strand met mijn familie en ik dompelde mijn hoofd voor de eerste keer onder water. Dat voelde raar, maar ik ging niet dood dus dat was cool. Ik snoot ook voor het eerst mijn neus, wat al een hele tijd aan het wachten was. Maar helaas waren mijn sinussen nog steeds erg slecht, dus ik had een grove nasale druppel die moeilijk te controleren was. Mijn moeder weigerde voor me te zitten als ik at, want blijkbaar kauwde ik met mijn mond open en dat vond ze walgelijk. Mijn fout…

Week 10: De zwelling was zo goed als weg, waar ik zo blij om was. Ik had al ongeveer een maand vast voedsel gegeten. Ik kon met een gerust hart zeggen dat ik me in deze periode 100% goed voelde. Lachen ging me nu zo gemakkelijk af en ik moest ’s nachts alleen nog met elastiekjes slapen. Ik had weer een normale zomer en was zo gelukkig.

Week 11: Ik denk dat ik weer gevoel in mijn tanden begon te krijgen, wat ik haatte omdat mijn tanden en tandvlees supergevoelig waren. Daardoor was tandenpoetsen niet plezierig. Geen echte veranderingen ten opzichte van de week ervoor. Ik voel me nog steeds goed en zie er met de dag beter uit.

Week 12: Ik voel me 10/10 en alsof ik nooit ben geopereerd. Ik heb zelfs een groot deel van het gewicht dat ik deze zomer verloor, eraf kunnen houden. Ik heb nog steeds geen gevoel in mijn kin en onderlip, maar daar ben ik aan gewend geraakt. Het zou uiteindelijk toch terug moeten komen?

Het is zo ongelooflijk voor me dat ik überhaupt in mei ben geopereerd. Ik vind dat ik er ook vrij normaal uitzie, maar ik moet nog steeds wennen aan het “nieuwe gezicht”. Ik ben zo blij met hoe ik er nu uitzie (niet dat ik een probleem had met hoe ik er eerst uitzag…maar je snapt het). Het feit dat mijn bovenkaak nu bovenop mijn onderkaak zit, is zo nieuw en opwindend voor me. Het is fijn om geen onderbeet meer te hebben en ik heb geen pijn of ongemak meer in mijn kaken. Ik heb nog steeds de neiging om mijn eten door te slikken in plaats van het te kauwen, maar ik heb geen chirurgische beperkingen meer. Ik ben deze week naar de orthodontist geweest voor nieuwe draden en hij zei dat ik helemaal geen elastiekjes meer hoefde te dragen. Mijn tanden deden ook geen pijn meer nadat ik een nieuwe beugel had gekregen, dus dat zegt me dat mijn tanden niet meer verschuiven. Wat goed is, want ik neem aan dat ze precies staan waar ze moeten staan (?). Mijn orthodontist en chirurg zeiden dat ik de beugel eind dit jaar uit mag en ik kan letterlijk niet wachten.

Ik wil iedereen van het University of Maryland Medical Center een hart onder de riem steken en bedanken. Mijn verpleegsters waren ongelooflijk en er is zo goed voor me gezorgd. Ik denk dat mijn chirurg en zijn team spectaculair werk hebben verricht en me zo goed hebben geholpen tijdens mijn herstel.

Mijn ouders verdienen hun eigen persoonlijke shoutout omdat ze de hele zomer met me hebben doorgebracht. Ze waren letterlijk mijn reddende engel en hielpen me het zwaarste wat ik ooit heb doorstaan te overleven. Zelfs toen ik grommend tegen ze schreeuwde dat ik niet kon praten, midden in de nacht aanbelde voor pijnstillers of ongecontroleerd over onze meubels kwijlde, zou ik dit herstel niet hebben doorstaan zonder de TLC van mijn geweldige ouders.

Ik wil ook al mijn geweldige vrienden bedanken die me kwamen bezoeken terwijl ik aan het herstellen was. Jullie zijn de beste en ik verdien jullie niet. Jullie hebben mijn dagen opgevrolijkt toen ik zo’n verschrikkelijke tijd doormaakte. Ik hou heel veel van jullie.

Zoals ik hier zit en dit bericht schrijf, voelt het als een eeuwigheid geleden, maar ook alsof het gisteren was. Sinds ik terug ben op school, vraagt iedereen me naar mijn gezicht en mijn zomer, wat ik geweldig vind. Ik vind het hilarisch om de reacties van mensen te zien en ik heb gemerkt dat sommige mensen me van veraf niet eens herkennen. Ik vind dit nogal extreem omdat het hetzelfde gezicht is, alleen in een nieuwe positie. Ik ben nog steeds mezelf, ook al zie ik er niet meer 100% zo uit. Een vriend vertelde me ook dat ik nu anders praat, maar daar valt over te discussiëren. Volgende: beugel af!

Wow als je dit helemaal gelezen hebt, goed van je. Bedankt voor het lezen/doorbladeren!