Ik was mezelf al maanden niet meer – slappe energie, wazige hersenen, en een 10-pond gewichtstoename. Ik schreef de symptomen toe aan de leuke bijwerkingen van de perimenopauze en legde ze voor aan mijn gynaecoloog. “Laten we uw schildklier controleren,” stelde ze voor. Mijn ogen lichtten op. Zouden de problemen waarvan ik had aangenomen dat ze onvermijdelijk waren, kunnen worden toegeschreven aan de kleine schildklier – en kunnen worden teruggedraaid met een nog kleinere pil? Misschien hoefde ik mijn sportschoollidmaatschap toch niet te verlengen.
Het blijkt niet zo eenvoudig te zijn. De vlindervormige schildklier zit aan de basis van de nek net onder het strottenhoofd en produceert de hormonen die verantwoordelijk zijn voor de stofwisseling van het lichaam. Als de klier niet genoeg produceert en de stofwisseling traag wordt, heb je een geval van hypothyreoïdie. Het klinkt eenvoudig, maar mijn schildkliertest was een vraagteken – op de grens hypothyreoïdie, opnieuw te controleren in zes maanden.
Sindsdien denken al mijn 40-jarige vrienden dat ze ook schildklierproblemen hebben. En ze kunnen wel eens gelijk hebben. Ten minste 13 miljoen Amerikanen hebben een vorm van hypothyreoïdie, zegt Jeffrey Garber, M.D., die er (letterlijk) het boek over schreef – The Harvard Medical School Guide to Overcoming Thyroid Problems.
De incidentie van hypothyreoïdie neemt met de jaren toe, tot het punt dat tegen de leeftijd van 60 jaar ongeveer 10% of meer van de mensen (en zeven keer meer vrouwen dan mannen) er een of andere vorm van heeft. (Hyperthyreoïdie, wat betekent dat de productie van schildklierhormoon in overdrive is, is een minder vaak voorkomende aandoening).
Hypothyreoïdie wordt al minstens sinds de 17e eeuw erkend, maar toch is het een ziekte du jour geworden, misschien deels te wijten aan een aankondiging van Oprah een paar jaar geleden dat ze een schildklierprobleem had. Wat Oprah zegt, verspreidt zich. “Na haar eerste aankondiging steeg ons aantal vragen met 15% tot 20%,” zegt Mary Shomon, die de schildklierrubriek op about.com beheert. “En het bezoek aan de site steeg elke keer als Oprah het over haar behandeling had – mensen hebben veel vragen.”
Er is geen tekort aan antwoorden voor hen. Honderden websites, een virtuele huisnijverheid, beweren vrouwen voor te lichten over hypothyreoïdie. Terwijl ik wachtte op mijn nieuwe test, wilde ik de hype van de hulp scheiden en begrijpen hoe één klier zoveel verwoesting – en controverse – kon veroorzaken.
Tekenen des tijds (en de ziekte)
De symptomen van hypothyreoïdie lezen als de klaagzang van een moderne vrouw: vermoeidheid, opgeblazen gevoel, gewichtstoename, onregelmatige menstruatie, constipatie, droge huid, dunner wordend haar, dunner wordende wenkbrauwen (ik keek in de spiegel – jawel, schaarser), vergeetachtigheid, depressie, koude handen en voeten, spierkrampen, weinig zin in seks. De symptomen zijn zo verraderlijk, ik heb de meeste op een of ander moment gehad.
Aan de basis van de meeste gevallen van hypothyreoïdie ligt iets dat Hashimoto’s thyreoïditis heet, een auto-immuunziekte waarbij het lichaam antilichamen aanmaakt die de schildklier aanvallen en de werking ervan verminderen. (Milieu-toxines zoals PCB’s, medische straling en roken kunnen ook een rol spelen bij het u vatbaarder maken voor auto-immuun schildklierziekte, vond een recente UCLA review).
Het is mogelijk om Hashimoto-antilichamen te hebben en geen hypothyreoïdie te ontwikkelen, of om hypothyreoïdie te hebben die wordt veroorzaakt door iets anders dan Hashimoto’s, maar de twee gaan vaak samen. En over samengaan gesproken… uw risico om de ziekte te ontwikkelen wordt aanzienlijk verhoogd als een eerstegraads familielid (een ouder, broer of kind) de ziekte heeft. Dat is een vinkje voor mij – drie mensen in mijn familie hebben, zoals mijn moeder het noemt, “Hashi-no-thanks.”
Testing Roulette
Als u of uw arts hypothyreoïdie vermoedt, is de eerste stap een eenvoudige test om het schildklierstimulerend hormoon (TSH) te meten. Het is contra-intuïtief, maar een hoog TSH is eigenlijk een teken dat de schildklier onderactief is – dat wil zeggen, meer en meer TSH is nodig om de schildklier aan te zetten tot productie.
Tientallen jaren lang werd het bereik voor een normaal TSH-niveau vastgesteld op 0,5 tot 5,0 – boven 5,0 werd u beschouwd als hypothyreoïd, een kandidaat voor periodieke hertests en mogelijke behandeling. In 2003 heeft de American Association of Clinical Endocrinologists (AACE) op basis van gevoeligere tests het bereik veranderd in 0,3 tot 3,0. Maar niet alle artsen hebben zich daarbij aangesloten. Gilbert Daniels, M.D., co-directeur van de schildklierkliniek in het Massachusetts General Hospital, blijft op zijn hoede voor overdiagnose en gebruikt bijvoorbeeld nog steeds 5,0 als grenswaarde.
En nu, voor het geval het nog niet verwarrend genoeg is, veranderen de cijfers weer. Dr Garber, die ook hoofd endocrinologie is bij Harvard Vanguard (een praktijk voor meerdere specialismen) in Boston en die helpt bij het ontwikkelen van de nieuwe richtlijnen, zal aanbevelen de bovengrens te verhogen van de huidige 3,0 naar 4,1. Waarom? “Een overzicht van de literatuur toont aan dat tot de helft van de mensen met een TSH in het 3 tot 4 bereik ofwel helemaal geen hypothyreoïdie hebben of alleen de vroegste fase hebben, waarbij er geen duidelijk voordeel is van behandeling,” legt hij uit.
Om de diagnose hypothyreoïdie te bevestigen, stellen veel artsen twee extra bloedonderzoeken voor: een om het niveau van T4-hormonen te controleren (lage niveaus bevestigen hypothyreoïdie) en een ander om te controleren op antithyreoïdie-antilichamen (om te zien of u Hashimoto’s hebt).
Lees de reactie op uw opmerkingen en brieven van de redactie van Good Housekeeping.
To Treat or Not to Treat
Als uw TSH-getallen hoog terugkomen – boven de 10,0, of vooral boven de 15,0 – en u hebt lage T4-hormonen, is de kans groot dat een arts medicatie zal aanbevelen. Het doel is niet alleen om de symptomen te verlichten – het is ook om nieuwe symptomen te voorkomen. Onbehandelde subklinische hypothyreoïdie met een TSH van 10,0 of hoger is geassocieerd met een 60% tot 90% verhoogd risico op hartproblemen, zo bleek vorig jaar uit een studie.
Maar veel vrouwen (zoals ik) eindigen met een TSH in het warrige midden, tussen 3,0 en 10,0. De zucht van opluchting dat we niet overduidelijk hypothyreoïdie zijn wordt gevolgd door een zucht van frustratie – wat nu? “Er is geen overtuigend bewijs dat medicatie helpt bij patiënten met een TSH tussen 5,0 en 10,0,” zegt Dr. Daniels, maar als je andere problemen hebt, zoals onvruchtbaarheid of depressie, kan je arts medicatie voorstellen. Ook voor degenen die ook Hashimoto-antilichamen hebben, kan de beslissing om te behandelen afhangen van andere factoren. Als u slopende symptomen heeft of een struma (uitstulping van de schildklier zelf) ontwikkelt, “kan het zinvol zijn om gedurende een paar maanden medicatie te proberen”, zegt Dr. Daniels. “Soms verbeteren de symptomen; vaak ook niet.”
Toch staan sommige vrouwen te popelen om meteen met pillen te beginnen. Dr. Garber gelooft dat de ondertoon vaak gerelateerd is aan gewicht: “Er is een idee dat als je de stofwisseling versnelt, het gewicht er gewoon af valt.” Maar zo duidelijk is het niet, legt hij uit. Sommige mensen verliezen niets; bij anderen is het enige verlies watergewicht; en weer anderen komen juist aan (door een toegenomen eetlust). Een recente Deense analyse van een kleine groep nieuw gediagnosticeerde hypothyreoïdie patiënten vond weinig of geen verandering in de vetmassa van de patiënten na een jaar schildklierbehandeling.
Afgezien van het gewicht, is het enige moment om agressief te zijn over de behandeling rond de zwangerschap, zegt Jennifer Lawrence, M.D., hoofd van de endocrinologie van het South Georgia Medical Center in Valdosta, GA. “Als we hypothyroïde vrouwen behandelen die zwanger zijn of proberen zwanger te worden, willen we dat het TSH niet hoger is dan 2,5,” zegt ze. Adequate hormoonspiegels zijn cruciaal voor de ontwikkeling van de hersenen van de foetus, en ongecontroleerde hypothyreoïdie bij de moeder is gekoppeld aan een ontmoedigende lijst van foetale risico’s, waaronder spontane abortus, vroegtijdige bevalling, laag geboortegewicht en verminderd IQ.
Behandeling: Old-School Versus New-Age School
Het idee achter een schildklierbehandeling is om het ontbrekende hormoon in uw lichaam te vervangen. Synthetisch T4 hormoon is al decennia lang de meest gebruikte medicatie. De merken zijn Synthroid (het favoriete medicijn van de vrouwen in mijn familie), Levothroid, Levoxyl, en Unithroid. “Het doel is om de laagst mogelijke dosis te nemen om het TSH in het 1 tot 2 bereik te krijgen,” zegt Daniel Duick, M.D., een endocrinoloog in Phoenix en voorzitter van het American College of Endocrinology. Voor de meest consistente dosering raden artsen over het algemeen aan om voor een merknaam te kiezen, maar als uw zorgverzekeraar aandringt op een generiek product, kies dan één merk en blijf daarbij. “Elk merkloos product gebruikt andere bindmiddelen, vul- en afdichtmiddelen”, zegt Dr. Duick. “Springen van het ene merk naar het andere kan de werking van het medicijn in uw lichaam in de war sturen.”
Sommige holistisch georiënteerde websites prijzen gedroogde schildklier aan, afgeleid van varkensschildklier. “Er is een perceptie dat het natuurlijker is omdat het van dieren afkomstig is, maar de potentie kan variëren,” zegt Dr. Duick.
De jury is ook uit – sommigen zouden zeggen, uit om te lunchen – als het gaat om supplementen. Na het lezen over hypothyreoïdie op een site van een kliniek in Maine, vulde ik de voorgestelde vragenlijst in (die allerlei gezondheidskwesties van vrouwen bleek te dekken, niet alleen schildklier): angst (mild), gewichtstoename (matig), en ongeveer 20 andere vragen. Het resultaat? Mijn “hormonale gezondheidsprofiel” werd, op het eerste gezicht, als ernstig beschouwd, en voor $94 per maand kreeg ik een plan aangeboden om mijn levensstijl te veranderen en een aantal supplementen (ik heb het aangenomen).
Van de alfabetsoep van supplementen die de kliniek en andere websites suggereren, laat selenium veelbelovend zien. “Er is zacht bewijs voor het mineraal, maar het is te vroeg om te zeggen dat er een definitief voordeel is of om te weten wat de afwegingen zijn,” zegt John C. Morris, M.D., hoofd van de endocrinologie aan de Mayo Clinic in Rochester, MN. Het is nog moeilijker om te pleiten voor jodium of jodiumrijke kelp. “Ja, een tekort aan jodium kan bijdragen aan hypothyreoïdie, maar een tekort is geen algemeen probleem in de VS,” zegt hij. En kokosolie, een ander aangeprezen middel, is ronduit nootachtig.
Online…En op je hoede
Supplementen zijn niet het enige dat online wordt aangeboden. Advies – vaak tegen betaling – is er in overvloed. Tik “schildkliercoach” in een zoekmachine, en je krijgt bijna twee miljoen hits. About.com’s Mary Shomon, een patiënt-draaide-voorvechter, biedt telefonische coaching om labresultaten door te nemen of haar lijst van aanbevolen artsen (vaak complementair-medicijn-georiënteerd) te delen. In ons telefoongesprek van 30 minuten ($ 100) bespraken we medisch seksisme, haar persoonlijke lijst met supplementen, de grillen van TSH-tests, de voordelen van een assertieve patiënt zijn, en horrorverhalen die ze van vrouwen heeft gehoord (waaronder een van een patiënt wiens arts haar vertelde: “Uw probleem is niet uw schildklier – het is uw man”).
Het web leent zich ook voor het uiten van (thy)roid rage. De site stopthethyroidmadness.com heeft bijvoorbeeld een artikel met de titel “Are endocrinologists just determined to be stupid?”. En honderden Facebook-pagina’s bieden manieren om te ventileren (dearthyroid.org, een literaire ondersteuningssite, heeft dramatisch meer “likes” dan de American Thyroid Association).
Hoewel veel online adviezen niet schadelijk zijn, zijn sommige dat wel – of zijn ze in ieder geval niet nuttig. Zo suggereren meerdere sites om bloedonderzoek over te slaan en een diagnose te stellen met behulp van een thermometer – de theorie is dat een temperatuur rond de 97 °F een teken is dat de schildklier ondermaats werkt. Afgezien van anekdotisch webbewijs is Dr. Daniels bot: “Helemaal nep.”
Om de twijfelachtige websites te vermijden, slaat u uw gebruikelijke Google- of Yahoo-zoekopdracht over en gaat u naar een medisch georiënteerde zoekmachine, zoals MedlinePlus (medlineplus.gov), suggereert Jerry Perry, voorzitter van de Medical Library Association. Of u kunt het meer academische PubMed (pubmed.gov) proberen, dat onderzoeksstudies zal laten zien. De websites van reguliere schildklierorganisaties – waaronder die van de American Association for Clinical Endocrinologists (aace.com) en de meer gebruikersvriendelijke American Thyroid Association (thyroid.org) – staan vol met veelgestelde vragen, nieuwsberichten en verwijzingen naar artsen.
Maar als je op een site terechtkomt van een kliniek waar je nog nooit van hebt gehoord, of op een blog van patiëntenvoorvechters, betekent dat niet dat de informatie de facto fout is. “In de instant webwereld kun je stuiten op legitieme vroege bevindingen of een baanbrekend onderzoek,” zegt Perry. Beschouw het als een startpunt, en doe het nodige onderzoek: Lees de sectie Over ons om te zien welke persoon of organisatie de bron van de informatie is, zoek uit of de groep een winstoogmerk heeft of geen winstoogmerk, controleer wanneer de website voor het laatst is bijgewerkt en let op de toon (emotioneel versus objectief). Leg de informatie daarna voor aan uw arts.
Dus hier is het: Zes maanden later en na een hertest, stel ik vast dat mijn TSH … precies hetzelfde is. Gezien mijn familiegeschiedenis, raadt mijn arts me aan volgend jaar weer te controleren. Met alles wat ik had geleerd over hypothyreoïdie, had ik al besloten dat zelfs als mijn niveaus een beetje zouden stijgen, ik geen behandeling zou nemen. In de tussentijd drink ik meer java (voor energie) en verbeter ik mijn kruiswoordraadselvaardigheden (voor focus). Wat de ongewenste kilo’s betreft, is er zaterdag een spinningles met mijn naam erop.