Jack Osbourne werd gediagnosticeerd met multiple sclerose (MS) in 2012, op 26-jarige leeftijd, slechts drie weken na de geboorte van zijn oudste dochter, Pearl.
Nadat hij het zicht in zijn rechteroog verloor, waarvan hij later hoorde dat het te wijten was aan optische neuritis, ging Osbourne naar een oogarts voor advies. Dat was het begin van een reeks bezoekjes aan specialisten.
“De oogarts stuurde me naar de eerste hulp, en de eerste hulp had zoiets van: ‘We hebben een MRI nodig,’ en dan ruggenprikken, en bloedonderzoek, en praten met neurologen,” zegt Osbourne. “Ik kwam erachter dat dat niet mijn eerste exacerbatie was. Ongeveer 18 maanden daarvoor waren mijn benen gevoelloos geworden, en het was allemaal verbonden met hetzelfde.”
‘I Felt a Weird Obligation to Speak Out’
Terwijl veel beroemdheden en niet-celebrities ervoor kiezen om een diagnose van MS privé te houden, besloot Osbourne om er heel snel daarna publiekelijk over te gaan.
“Ik voelde een rare verplichting,” zegt Osbourne. “Ik sta in de publieke belangstelling, en ik dacht dat het mensen echt ten goede zou komen” als er wat meer over multiple sclerose werd gepraat.
Nadat, vervolgt hij, “MS komt heel veel voor en veel vaker dan mensen denken,” maar “veel mensen die jonger zijn, zijn nerveus om mensen erover te laten weten vanwege het stigma dat ermee gepaard gaat. Ik ken een paar mensen die het stil houden.”
‘Don’t Lump Everyone Under the Same Umbrella’
Om na te denken over wat hij heeft geleerd in de meer dan acht jaar dat hij met MS leeft, zegt Osbourne: “Wat me het meest opvalt, is hoe snel de dingen vooruitgaan, in de zin van wat ze me vertelden op de eerste dag dat ik de diagnose kreeg tot waar we nu zijn. Het is bijna een ander landschap.”
Onder de dingen die veranderd zijn, zijn: “Mij werd verteld dat er geen echte waarde zit in het veranderen van dieet, en nu weten we dat die er wel is,” zegt Osbourne. “Mij werd verteld dat er geen significant voordeel zit in jezelf inspannen door middel van lichaamsbeweging, en nu zullen veel mensen het tegenovergestelde zeggen, dat het hebben van een bewegingsroutine echt heilzaam is.”
Maar ondanks de vooruitgang die wetenschappers boeken in het begrijpen van hoe MS het beste kan worden behandeld, blijft de publieke perceptie van de ziekte vastzitten in oude ideeën.
“De meest voorkomende misvatting is dat mensen denken dat je niet zo valide bent als je MS hebt,” zegt Osbourne. “Of dat, of ze gaan ervan uit dat je in orde bent omdat je niet in een rolstoel zit.”
“Ik zeg graag dat MS net zo uniek is voor het individu als hun eigen vingerafdruk,” zegt hij, eraan toevoegend: “Het grootste ding is: Scheer niet iedereen over één kam met ‘Dit is MS’, want het is echt zo verschillend voor iedereen.”
‘You’ve Got to Experiment to Find Out What Your New Baseline Is’
Een van de televisieoptredens waarvoor Osbourne wordt herinnerd, is zijn draai bij Dancing With the Stars in 2013. Hoewel hij nog nooit eerder had gedanst, slaagden hij en partner Cheryl Burke erin om derde te worden.
De inspanning kwam echter ten koste van een prijs.
“Ik kreeg eigenlijk behoorlijk last van symptomen tijdens Dancing With the Stars,” zegt hij. “Ik verborg het goed, maar ik had echt grote problemen met vermoeidheid en evenwicht, en ik begon tintelingen in mijn armen en benen te krijgen.”
Toch gaf het hem een kans om de mensen die zeiden dat hij het niet kon – en dat waren er een paar – te laten zien dat hij het wel kon.
Dezer dagen zijn voor Osbourne “de meeste dagen goed.” Hij is in staat om CrossFit-workouts met hoge intensiteit te doen, “en voor mij werkt het en geeft het me een goed gevoel.”
Vermoeidheid is zijn grootste vijand. “Er zijn tijden geweest dat ik mijn auto aan de kant moest zetten en een dutje moest doen op een parkeerplaats. En ik heb nog steeds af en toe tintelingen in mijn armen en benen. Maar over het algemeen gaat het goed met me,” zegt hij.
Op basis van zijn eigen ervaring geeft Osbourne het volgende advies aan degenen bij wie de diagnose onlangs is gesteld: “Je moet experimenteren om uit te vinden wat je nieuwe basislijn is. In het begin zal het vallen en opstaan zijn. Het gaat een beetje tijd kosten om erachter te komen wat je kunt doen en wat je niet kunt doen, en om te bepalen hoe je de dingen kunt doen die je wilt doen.”
GeRELATEERD: Kan niet vs. Kan niet: Defining Your Limits With MS
‘It’s the Least Sexy Thing to Get Spoken About With Regard to MS’
Hoewel Osbourne het lichamelijk goed doet, is hij niet immuun voor de angst die vaak gepaard gaat met het leven met MS. “Veel van de uitdaging van het leven met MS is angst, het geestelijke gezondheidsaspect ervan – je zorgen maken of een symptoom door MS wordt veroorzaakt,” zegt hij.
Hij deelt dit voorbeeld: “Ik had laatst iets waarbij ik drie dagen lang mijn gehoor in mijn oor kwijt was. Het bleek dat ik gewoon raar had geslapen, maar ik was helemaal bezweet en vroeg me af: tast MS nu de zenuwen in mijn oor aan? Ga ik mijn gehoor verliezen? Wat gaat dit betekenen?”
Osbourne voegt daaraan toe: “Het meest voorkomende symptoom van MS is depressie; dat is de doorgaande lijn van de meeste mensen die met de ziekte leven. Het is het minst sexy waarover wordt gesproken met betrekking tot MS, maar in mijn ervaring is het waarschijnlijk het belangrijkste.”
Daarom, zegt hij, “is het echt belangrijk om een systeem te hebben om het zo goed mogelijk te bestrijden, omdat dat tegenwoordig meer mensen uit het beeld haalt dan wat dan ook.”