Free Press

Door Helen Thomson

Naam: Sean O’Connor
Conditie: Body integrity identity disorder

“Ik heb geprobeerd mijn rug te breken, maar ik miste. Ik moet paraplegisch zijn, verlamd vanaf mijn middel.”

Sean O’Connor is een zeer rationele man. Maar hij heeft ook geprobeerd, zonder succes, om zijn ruggengraat te doorsnijden, en voelt nog steeds een behoefte om verlamd te zijn.

Sean heeft body integrity identity disorder (BIID), waardoor hij het gevoel heeft dat zijn ledematen gewoon niet bij zijn lichaam horen.

Sean’s benen functioneren correct en hij heeft er volledig gevoel in, maar ze voelen losgekoppeld van hem. “Ik haat mijn ledematen niet, ze voelen alleen verkeerd aan,’ zegt hij. “Ik ben me ervan bewust dat ze zijn zoals de natuur ze heeft ontworpen, maar er is een intens ongemak over het feit dat ik mijn benen niet kan voelen en ze niet kan bewegen.”

De oorzaak van zijn aandoening moet nog worden vastgesteld, maar het komt vrijwel zeker voort uit een probleem in de vroege ontwikkeling van zijn hersenen. “Mijn vroegste herinneringen aan het gevoel dat ik verlamd zou moeten zijn, gaan terug tot toen ik 4 of 5 jaar oud was,” zegt Sean.

Het eerste geval van BIID werd gemeld in de 18e eeuw, toen een Franse chirurg onder schot werd gehouden door een Engelsman die eiste dat een van zijn benen zou worden verwijderd. De chirurg voerde, tegen zijn wil, de operatie uit. Later ontving hij een flinke betaling van de Engelsman, met een begeleidende bedankbrief voor het verwijderen van “een ledemaat dat een onoverwinnelijk obstakel vormde voor mijn geluk” (Experimental Brain Research, DOI: 10.1007/s00221-009-2043-7).

We denken nu dat er ten minste twee vormen van BIID zijn. Bij de ene wensen mensen dat een deel van hun lichaam verlamd is. Een andere vorm veroorzaakt dat mensen een ledemaat willen laten verwijderen. BIID hoeft ook geen ledematen te treffen – er zijn anekdotische verslagen van mensen die wensen dat ze blind of doof waren.

DIY-operaties

Er zijn veel gevallen bekend van mensen met BIID die proberen hun rug te breken, zoals Sean, of een doe-het-zelf-operatie uitvoeren om hun ongemak te verlichten. Sommigen betalen zelfs chirurgen om hun gezonde ledematen te amputeren. Nu suggereert de eerste studie over deze wanhopige vorm van behandeling, door Peter Brugger van de Universiteit van Zürich, Zwitserland, en collega’s, dat het afhakken van een gezonde ledemaat mensen “geneest” van deze vorm van BIID. Brugger zegt dat zij ongeveer 20 mensen met BIID hebben ondervraagd, van wie velen een illegale amputatie hebben ondergaan. Allen zeiden dat ze tevreden waren met het resultaat.

Maar de bevindingen, tot nu toe ongepubliceerd, zijn voorlopig en rechtvaardigen een dergelijke behandeling niet, zegt Brugger. “We hebben niet genoeg wetenschappelijk bewijs om amputatie of verlamming voor te stellen. Voordat we iets begrijpen, kunnen we niet denken aan het ontwikkelen van een behandeling.”

Brugger is het niet eens met de suggestie dat de aandoening psychologisch is. “De neurologische kant van de gegevens is te overtuigend,” zegt hij. “Waarom zou een vaag verlangen om gehandicapt te zijn zich tonen als een precieze behoefte om bijvoorbeeld twee centimeter boven de knie geamputeerd te worden? Ik denk zeker dat het in alle gevallen meer een representatief tekort in de hersenen is, dan een psychologische behoefte aan aandacht.”

De pariëtale kwab, gelegen aan de top van de hersenen, is er vrijwel zeker bij betrokken. Het is hier dat een complex geheel van hersennetwerken ons in staat stelt een gevoel van zelf aan onze ledematen te hechten. In 2011 onderzochten V. S. Ramachandran, aan de Universiteit van Californië, San Diego, en zijn collega’s de hersenactiviteit van vier mensen met BIID.

Verwarring in de hersenen

Ze vonden significant verminderde activering in de rechter superieure pariëtale kwab wanneer onderzoekers het deel van het been aanraakten dat mensen wilden laten amputeren, vergeleken met wanneer ze het deel aanraakten dat mensen wilden houden. De onderzoekers zeggen dat dit gebied van de hersenen de sleutel is tot het creëren van een “coherent gevoel van het hebben van een lichaam” (Journal of Neurological Neurosurgery and Psychiatry, DOI: 10.1136/jnnp-2011-300224).

De hersenen hebben er een hekel aan om verward te worden, zegt Ramachandran. Dus wanneer mensen met BIID de sensatie van aanraking voelen, kunnen ze deze boodschap niet opnemen in de regio’s van de hersenen die de ledemaat identificeren als een deel van henzelf. In een poging de verwarring weg te nemen, lijkt het erop dat de hersenen het ledemaat helemaal afwijzen.

Brugger veronderstelt dat sommige mensen worden geboren met een relatieve zwakte in de hersennetwerken die ons in staat stellen om al onze ledematen als onze eigen ledematen te accepteren. Dit wordt meestal op natuurlijke wijze gecorrigeerd als ze opgroeien, zegt hij, maar bij sommige mensen kan de aanblik van een geamputeerde op zeer jonge leeftijd de veranderingen in de hersenen hebben versterkt. Ongeveer de helft van de mensen met BIID – een aandoening die zo zeldzaam is dat er geen goede schattingen van de prevalentie zijn – herinnert zich dat ze als kind gefascineerd waren door of een nauwe band hadden met een geamputeerde.

Zou Sean overwegen om zijn ledematen te laten amputeren? “Ik zou het doen, als het mogelijk was,” zegt hij, “maar er zijn momenteel geen chirurgen die deze behandeling openlijk aanbieden.”

“Maar ik ben wie en wat ik ben, deels omdat ik BIID heb en mijn ervaringen. Haal BIID weg, en ik zal een ander mens zijn. Niet noodzakelijk beter, noch slechter, maar anders. Maar het idee om al mijn pijn te laten verdwijnen? Dat is zeker aantrekkelijk.”

Meer over deze onderwerpen:

• psychologie
• hersenen
• geestelijke gezondheid