Er is een patroon dat ik heb gezien in sommige discussies over augmentatieve en alternatieve communicatie (AAC) de laatste tijd. Families en voorstanders in de Angelman, Rett syndroom en andere gemeenschappen verenigen zich tegen lage verwachtingen, woordenschat die begint en eindigt met “Ik wil,” en onderwijsmethoden die elk woord in een test veranderen. Ze hebben helemaal gelijk. Er is alleen één ding. Deze familieleden en pleitbezorgers zouden autisme niet moeten loskoppelen van de diagnose van hun kind om toegang te krijgen tot AAC beste praktijken. Momenteel staan ze onder druk om precies dat te doen.
Een gevaarlijke vergissing
Parenten zeggen: “Mijn kind wil communiceren. Mijn kind geeft om mensen. Mijn kind wil meer doen dan vragen om voorkeursvoedsel. Mijn kind moet niet leren communiceren door te testen.” De waarheid is dat niets van dat alles onverenigbaar is met autisme. De gevaarlijkste fout is niet een onnauwkeurige autisme diagnose. Het is de “dus je moet niet veel verwachten” die er te vaak aan vast zit. Niemand zou moeten bewijzen dat hun autisme diagnose onjuist is om toegang te krijgen tot meer uitgebreide AAC woordenschat en meer natuurlijke, respectvolle onderwijsmethoden.
Gelukkig beginnen de dingen te veranderen. We hebben echter nog een lange weg te gaan. Laten we de tijd nemen om een aantal van de veronderstellingen die we hebben gemaakt over autisme en communicatie te heroverwegen.
Buiten beloningen en directe leermethoden
Een veel voorkomende bewering is dat voor kinderen met autisme, alle interventie (PDF) met inbegrip van AAC zou moeten gebeuren tijdens ABA programmering. Instructie moet zorgvuldig worden opeenvolgd, met nieuwe woorden en communicatiefuncties alleen toegevoegd wanneer de vereiste vaardigheden worden beheerst. Er zijn twee belangrijke veronderstellingen die ik vaak zie om dit te rechtvaardigen. De eerste is dat autistische kinderen van nature niet geïnteresseerd zijn in communicatie, en alleen zullen beginnen met het leren van communicatie als ze onmiddellijke extrinsieke versterking krijgen. Ten tweede, dat autistische kinderen alleen kunnen leren van expliciet onderwijs. Voor de kinderen die geen of slechts zeer beperkte gesproken taal ontwikkelen, nemen we aan dat dit de redenen zijn.
Als we deze veronderstellingen voor waar aannemen, lijkt taalstimulering met hulpmiddelen niet goed te passen bij een kind met de diagnose autisme. Misschien is dat de reden waarom er zeer weinig onderzoek naar deze techniek bestaat. Studies* die er wel zijn, geven echter aan dat autistische kinderen expressieve en receptieve woordenschat kunnen leren, en dat ook doen, met behulp van taalstimulatie.
Gebrek aan belangstelling? Kijk nog eens.
We kunnen eigenlijk niet weten dat gebrek aan interesse in communicatie een fundamenteel kenmerk is van autisme. Wat zeker waar is, is dat de overgrote meerderheid van autistische kinderen beperkte ervaring heeft met succesvolle communicatie in vergelijking met kinderen van dezelfde leeftijd zonder communicatiestoornissen. Dit is al zo op het moment van de diagnose. Negatieve ervaringen zullen zich verder opstapelen naarmate de tijd vordert, vooral voor kinderen wier vroege ervaring met communicatie grotendeels in testsituaties plaatsvindt. Het is geen wonder dat veel jonge autistische kinderen op school komen en weinig belangstelling tonen voor interactie met anderen. Vaak is de verleiding groot om te reageren door meer te doen dan wat je al geprobeerd hebt. Communicatie is echter niet alleen de woorden zeggen die een ander wil, precies wanneer hij dat wil. We moeten een voorbeeld stellen zonder verwachtingen. We moeten tijd geven om de woordenschat te verkennen zonder het kind te overheersen. We moeten proberen ons meer wederkerig te gedragen: kijken naar en reageren op de initiatieven van de gebruiker, in plaats van altijd de interactie te sturen.
Doe niet zo saai!
Een andere complicatie van de veronderstelling dat autistische mensen niet geïnteresseerd zijn in communicatie is dat als je iemands woorden kiest op basis van deze veronderstelling, je waarschijnlijk geen woorden zult kiezen waarmee ze interessante dingen kunnen zeggen. Als het enige wat iemand kan zeggen is “Ik wil” en een lijst met snacks, zullen de meeste mensen niet op een interessantere manier reageren dan “Ja” of “Nee”. Het is onredelijk om te verwachten dat iemand daar de waarde van communicatie van leert. Als we aannemen dat iemand geïnteresseerd is, is de kans groter dat we woorden aanreiken die leiden tot interessante communicatie, en dat we de moeite nemen om zelf interessant te zijn. Dit is uiteindelijk gunstig, zelfs als de persoon nog niet gemotiveerd is om te communiceren.
Verken meer.
Het idee dat expliciet onderwijs nodig is om te leren, heeft ook implicaties voor de woordenschat die we beschikbaar stellen. Ik zie vaak klachten dat kinderen en tieners met autisme gewoon “stimuleren” op de woorden in hun apparaat. Zowel ouders als professionals maken zich zorgen dat dit het zinvol gebruik in de weg zal staan. De verkenning van klanken en woorden, zelfs van woorden die nog niet expliciet zijn aangeleerd, is echter een fundamenteel onderdeel van de vroege taalontwikkeling. Alleen toegang verschaffen tot eerder aangeleerde woordenschat is waarschijnlijk niet beter voor autistische leerlingen dan voor alle andere leerlingen. Kanner maakte zelf opmerkingen over de neiging van de kinderen die hij bestudeerde om “te leren terwijl ze zich verzetten tegen het onderricht” en om plotseling te laten zien dat ze leren wanneer dat het minst verwacht wordt (1951). Natuurlijk betekent dit niet dat het veilig is om aan te nemen dat een gebruiker zichzelf het systeem zal aanleren. Modellering door volwassenen en leeftijdsgenoten is nog steeds van vitaal belang. We moeten er gewoon voor zorgen dat kinderen met autisme ook tijd hebben voor zelf-gerichte woordenschat exploratie, net zoals ieder kind dat zou moeten.
Is ons begrip van autisme te simplistisch?
Een reden dat ik denk dat veel mensen deze veronderstellingen maken is dat ze zich niet kunnen voorstellen waarom sommige kinderen met autisme anders geen communicatieve spraak zouden verwerven. Op het gebied van AAC hadden we een idee van hoe het eruit zag als de motoriek de spraak beïnvloedde, en autisme paste daar niet bij. Toen we meer te weten kwamen over de rol van apraxie bij verschillende neurologische aandoeningen, realiseerden we ons dat ons begrip te simplistisch was. Onlangs ontdekte een studie gepubliceerd in het Journal of Developmental & Behavioral Pediatrics dat 63% van de kinddeelnemers die oorspronkelijk gediagnosticeerd waren met autisme, ook voldeed aan diagnostische criteria voor kinderlijke apraxie van spraak (Tierney et al., 2015). Nog eerder vond een studie van Gernsbacher et al. dat de ontwikkeling van zowel gecoördineerde mond- als handbewegingen tijdens de zeer vroege kindertijd de spraakvloeiendheid van autistische kinderen in de latere kindertijd en adolescentie voorspelde (2008). Hoewel we zeker andere cognitieve factoren niet kunnen uitsluiten, vooral bij een aandoening die zo variabel is als autisme, is motorische planning en controle waarschijnlijk een belangrijke bijdragende factor voor veel autistische mensen met beperkte of geen spraak. Zelfs als een verstandelijke beperking of een andere cognitieve stoornis een factor is, is dat nog geen reden om de mogelijkheden te beperken. We weten dat AAC gebruikers met een aanzienlijke verstandelijke beperking nog steeds baat hebben bij ondersteunde taalstimulatie en toegang tot kernwoordenschat.
Het is niet nodig om autisme te behandelen als een soort speciale uitzondering op de richtlijnen voor AAC best practice. Er is geen goede poortwachter. Laten we toewerken naar een wereld waarin niemand een diagnose hoeft te weerleggen om een kans te krijgen.
*Cafiero, J. M. (2001). Het effect van een augmentatieve communicatie-interventie op de communicatie, het gedrag, en het academisch programma van een adolescent met autisme. Focus on Autism and Other Developmental Disabilities, 16(3), pp. 179-89.
*Drager, K. D. R., Postal, V. J., Carrolus, L., Castellano, M., Gagliano, C., & Glynn, J. (2006). Het effect van ondersteunde taalmodellering op het begrijpen en produceren van symbolen bij 2 kleuters met autisme. American Journal of Speech-Language Pathology, 15(2), pp. 112-25.
*Jonsson, A., Kristoffersson, L., Ferm, U., & Thunberg, G. (2011). De ComAlong communicatieborden: gebruik en ervaringen van ouders met ondersteunde taalstimulatie. Augmentative and Alternative Communication, 27(2), pp. 103-16.
Gernsbacher, M. A., Sauer, E. A., Geye, H. M., Schweigert, E. K., Hill, G. H. (2008). Infant and toddler oral- and manual-motor skills predict later speech fluency in autism. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 49(1), pp. 43-50.
Kanner, L. (1951). The conception of wholes and parts in early infantile autism. American Journal of Psychiatry, 108(1), pp. 23-6.
Tierney, C., Mayes, S., Lohs, S. R., Black, A., Gisin, E., & Veglia, M. (2015). Hoe valide is de checklist voor autismespectrumstoornis wanneer een kind apraxie van spraak heeft? Journal of Developmental and Behavioral Pediatrics, 36(8): pp. 569-74.