Palliatieve zorg omvat ook een eerlijk gesprek over de prognose en kwesties zoals voorafgaande richtlijnen over de wensen van de patiënt met betrekking tot ziekenhuisopname, beademing en reanimatie in geval van een hartstilstand. Verrassend genoeg begrijpen veel patiënten niet dat COPD in de meeste gevallen een progressieve levensbeperkende aandoening is. Patiënten die zich bewust zijn van de prognose maken zich vaak zorgen over de manier waarop zij zullen sterven, met een overheersende angst om te sterven door ademnood of verstikking, maar zij bespreken deze angst zelden met de clinici, en de clinici zijn slecht in het uitlokken van de bezorgdheid van de patiënt. Soms hebben patiënten en hun familie onrealistische ideeën over de prognose en de waarschijnlijke effectiviteit van interventies zoals beademing, maar deze ideeën moeten worden gerespecteerd. Er zijn ook aanwijzingen voor culturele verschillen in de acceptatie van advance directives, zowel tussen culturele groepen binnen landen als tussen landen onderling, maar over het algemeen neemt het gebruik ervan toe.

Er is bezorgdheid geuit dat patiënten van gedachten zouden kunnen veranderen over het feit dat zij geen levensverlengende therapieën willen wanneer deze noodzakelijk worden; wanneer dit echter is onderzocht, blijkt er over het algemeen consistentie te zijn tussen beslissingen aan het eind van het leven en voorkeuren die in advanced directives zijn vastgelegd, maar natuurlijk staat het patiënten vrij om van gedachten te veranderen over het accepteren of afwijzen van behandeling als zij dat willen. Er zijn aanwijzingen dat planning vooraf de zorg aan het einde van het leven verbetert, de tevredenheid van patiënten en familie verhoogt, stress, angst en depressie bij nabestaanden vermindert en de kosten van de zorg verlaagt. Het is belangrijk dat de details van advance directives regelmatig met patiënten worden doorgenomen om ervoor te zorgen dat hun instructies hun huidige wensen weerspiegelen.

Hoewel artsen zich vaak ongemakkelijk voelen, is open communicatie over de dood belangrijk om de angsten van patiënten te verlichten en hen in staat te stellen beslissingen te nemen over het beheer van hun zorg aan het einde van het leven. Patiënten met COPD vinden het bijzonder moeilijk om van tevoren beslissingen te nemen over de plafonds van de zorg en zelfs als zij al ervaring hebben met interventies zoals niet-invasieve beademing vertrouwen zij erop dat hun arts in de toekomst de juiste beslissing zal nemen over het gebruik ervan in plaats van zelf een beslissing te nemen. Desondanks is het belangrijk dat zij de gelegenheid krijgen om dergelijke kwesties te bespreken.

Patiënten met COPD waarderen de continuïteit van de zorg en de geruststelling die hun primaire gezondheidszorgteam biedt, en huisartsen erkennen dat zij in een sleutelpositie verkeren om palliatieve zorg en zorg rond het levenseinde voor patiënten met COPD te leveren en te coördineren; de meesten vinden het echter moeilijk om deze gesprekken op gang te brengen, deels vanwege waargenomen tijdsbeperkingen, maar ook omdat zij moeite hebben om te bepalen wanneer ze geschikt zijn, gezien de moeilijkheid om de prognose bij COPD te voorspellen in vergelijking met kanker . Artsen voelen zich vaak ongemakkelijk bij het ter sprake brengen van kwesties rond het levenseinde en vermijden dit opzettelijk. Er zijn echter praktische strategieën die kunnen worden gebruikt om deze gesprekken te vergemakkelijken: de implicaties van de diagnose ter sprake brengen; onzekerheid gebruiken om het gesprek te vergemakkelijken; een relatie met de patiënt opbouwen; zorgzaam en respectvol zijn; vroeg in het ziekteverloop met het gesprek beginnen; gelegenheden zoals een exacerbatie of ziekenhuisopname identificeren en gebruiken om de prognose te bespreken; en werken als een team. Patiënten met een gevorderde ziekte zijn vaak ontvankelijk voor de dubbele agenda: “Hoop op en verwacht het beste, en bereid je voor op het ergste” .

De progressieve afname in activiteiten van het dagelijks leven en sociale isolatie voor patiënten met eindstadium COPD worden weerspiegeld door veranderingen in de rollen en verantwoordelijkheden van echtgenoten en gezinnen. Zij nemen vaak meerdere nieuwe rollen op zich naarmate de ziekte vordert, waaronder het verzorgen van de patiënt en het overnemen van alle huishoudelijke taken . Dit kan een aanzienlijke druk op hen leggen en zij hebben ook de psychosociale steun nodig die palliatieve zorg biedt, evenals rouwbegeleiding na het overlijden van de patiënt. Het rapport van de Global Strategy for the Diagnosis, Management, and Prevention of Chronic Obstructive Lung Disease (GOLD) beveelt nu aan “dat alle clinici die patiënten met COPD behandelen zich bewust moeten zijn van de effectiviteit van palliatieve benaderingen van symptoombestrijding en deze in hun praktijk moeten gebruiken”. Hoewel palliatieve zorg meer is dan alleen zorg aan het einde van het leven, zouden artsen die patiënten met gevorderde ademhalingsaandoeningen behandelen er goed aan doen om de woorden van Dame Cicely Saunders, stichter van de moderne hospicebeweging in het Verenigd Koninkrijk, in gedachten te houden: “Hoe mensen sterven, blijft in de herinnering van hen die blijven leven”.

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.