Door Emilie Le Beau Lucchesi
Mei 21, 2020, 8:00 am CDT
- Tweet
Image from .com.
In de herfst van 2014 was Brittany Maynard op 28-jarige leeftijd stervende aan hersenkanker. Haar laatste weken waren gevuld met pijn, het onvermogen om te slapen en frequente aanvallen, zegt haar man, Dan Diaz.
Maynard’s laatste weken omvatten ook de discussie over wanneer ze een dodelijk recept zou nemen dat haar in een diepe slaap zou duwen – en vervolgens haar leven zou beëindigen. Maynard had het recept legaal gekregen in Oregon, waar terminale patiënten een levensbeëindigend recept van een arts mogen aanvragen, aldus Diaz.
Over de 21% van de Amerikanen woont nu in een staat die medische hulp bij sterven toestaat. Acht staten en het District of Columbia hebben wetten voor waardig sterven, ook wel wetten voor medische hulp bij sterven genoemd. Deze staten zijn Californië, Colorado, Hawaï, Maine, New Jersey, Oregon, Vermont en Washington, volgens Compassion & Choices, een belangengroep.
Hoewel deze staten medische hulp bij sterven toestaan, hebben de staatswetten specifieke beperkingen over wanneer en hoe een patiënt het recept kan innemen. Voorstanders van wetten voor medische hulp bij sterven dringen aan op versoepeling van de criteria, zodat meer patiënten toegang hebben en meer zorgverleners ondersteuning kunnen bieden.
Er zijn barrières voor toegang, zoals een wachttijd tussen formele verzoeken. In sommige staten moeten patiënten 15 dagen wachten tussen elke aanvraag en moeten ze het proces met meerdere artsen herhalen. Voorstanders stellen dat niet alle terminale patiënten de wachttijd kunnen overleven.
Een andere toegangskwestie heeft te maken met de manier waarop de medicatie moet worden ingenomen. Alle staten die medische hulp bij sterven toestaan, eisen dat de patiënt de medicatie zelf inneemt en geestelijk bekwaam is op het moment dat het recept wordt ingenomen. Dat betekent dat patiënten beslissingen moeten nemen over wanneer ze het recept zullen innemen, zodat ze binnen de grenzen van de wet kunnen blijven.
Bijv. een patiënt met de ziekte van Lou Gehrig, of amyotrofische laterale sclerose, zou uiteindelijk het vermogen om te slikken kunnen verliezen. De patiënt zou de progressie moeten bespreken met zijn arts of hospiceverpleegkundige. Maar sommige religieuze organisaties verbieden hun werknemers om gesprekken over het levenseinde te voeren of aanwezig te zijn wanneer het recept wordt ingenomen.
Voor Maynard was ze bang dat een invaliderende beroerte haar niet in staat zou stellen om de medicatie zelf in te nemen. In haar laatste weken had Maynard dagelijks hevige aanvallen, zegt Diaz.
“Het komt op het punt aan, leef je in die dagen? Of lijd je er alleen maar onder?” vraagt Diaz.
“Dat was het moment waarop Brittany zei: ‘Dit is mijn tijd. Ik heb een goed leven geleefd.’ Haar angst was dat een beroerte het volgende voor haar zou zijn. Ze zou haar vermogen om te communiceren helemaal kunnen verliezen. Haar vermogen om te slikken verliezen. Ze zei: ‘Ik wil zo niet sterven, gevangen in mijn eigen lichaam.’
Brittany Maynard en haar hond. Het recht om te sterven
Toen Maynard voor het eerst werd gediagnosticeerd, woonde ze in Californië. De staat had de End of Life Option Act nog niet aangenomen, en Maynard wilde de optie.
“We moesten ons halve huis inpakken in een U-Haul, afscheid nemen van familie en vrienden en naar Oregon rijden,” zegt Diaz.
In Oregon huurden Maynard en Diaz een huis en vonden een medisch zorgteam dat verbonden was aan een universitair ziekenhuis. Maynard kreeg een verblijfsvergunning en deed mee aan klinische onderzoeken. Naarmate haar ziekte vorderde, verkreeg Maynard ook het dodelijke recept en plande om het in te nemen voordat ze haar vermogen verloor om te slikken of te communiceren.
Momenteel vereisen staatswetten dat patiënten gezond van geest zijn zowel wanneer het recept wordt aangevraagd als ingenomen. Artsen hebben de taak om ervoor te zorgen dat patiënten aan alle criteria voldoen op het moment dat het recept wordt geschreven.
“Die rollen zijn specifiek gespeld. moeten de prognose, diagnose, gemoedstoestand van de patiënt, mentale capaciteit beoordelen, ze moeten de patiënt adviseren over alle opties van zorg aan het einde van het leven, “zegt Barbara Coombs Lee, een advocaat en voormalig verpleegkundige in Portland die hielp bij het opstellen van de Oregon-wet.
Euthanasie, die illegaal is in de Verenigde Staten, is wanneer “iemand anders dan de patiënt medicijnen toedient in welke vorm dan ook met de bedoeling om de dood van de patiënt te bespoedigen,” volgens de American Nursing Association. Bijvoorbeeld, Vermont’s Patient Choice at the End of Life Act stelt dat de wet “niet zal worden geïnterpreteerd voor enig doel om zelfmoord, hulp bij zelfdoding, barmhartige moord, of moord te vormen.”
De staatswetten vereisen bovendien dat de patiënt het recept krijgt van een arts die bevoegd is om de onderliggende aandoening te diagnosticeren en te behandelen. De arts moet dezelfde arts zijn die toezicht houdt op de zorg van de patiënt.
“Je kunt niet naar een oogarts of dermatoloog gaan voor je longkanker,” zegt Lee.
Zodra het recept is verkregen, bewaart de patiënt het thuis en mag hij kiezen wanneer hij het inneemt. Diaz zegt dat zijn vrouw secobarbital voorgeschreven kreeg. Het poeder zit in ongeveer 100 capsules die de patiënt moet openen en in water mengen. Hij zegt dat het proces ongeveer 40 minuten duurt.
Sommige wetten staan anderen toe om de patiënt te helpen met het openen en mengen van het poeder. In Vermont, bijvoorbeeld, staat de wet hulp bij de voorbereiding toe als de patiënt niet wordt beschouwd als “blootgesteld aan ernstig letsel”, wat betekent dat getuigen van het overlijden geen aansprakelijkheid hebben.
Het recht op ondersteuning
Voorstanders betogen dat de wetten het weigeringsrecht van de professional beschermen, maar niet hun recht op ondersteuning. Lee zegt dat toen zij en anderen het wetsvoorstel van Oregon schreven, ze opzettelijk het recht van medische zorgverleners beschermden om te weigeren.
Toen, zegt ze, realiseerden ze zich niet dat religieus gebaseerde ziekenhuizen en hospices medewerkers zouden verbieden om gesprekken over het levenseinde te voeren, het recept uit te schrijven of de patiënt in zijn laatste momenten te ondersteunen. De meeste patiënten die medische hulp bij sterven gebruiken, krijgen thuis verzorging en velen hebben dezelfde verpleegster die elke dag langskomt. Hospices kunnen verpleegkundigen blokkeren om bij hun patiënt te zijn wanneer het recept wordt ingenomen, wat verontrustend kan zijn voor de patiënt, hun familie en de verpleegkundigen.
“Het is nooit onze bedoeling geweest dat een instelling patiënten zou kunnen gijzelen aan haar doctrinaire regels en overtuigingen,” zegt Lee. “Artsen zouden moeten worden toegestaan om de verzoeken van hun patiënten buiten het terrein en buiten de klok van een weigerende instelling te dienen.”
De American Medical Association is officieel tegen medische hulp bij sterven. Maar in 2019 veranderde de American Nurses Association haar standpuntverklaring om groeiende conflicten tussen verpleegkundigen en hun werkgevers aan te pakken. Waar de verklaring van 2013 verpleegkundigen had verboden om deel te nemen aan medische hulp bij sterven, riep de nieuwe verklaring verpleegkundigen op om deskundig en objectief te zijn, en voor ziekenhuizen om te verduidelijken hoe een verpleegkundige te werk kan gaan als hij wordt gevraagd om een patiënt te ondersteunen.
“De verandering in de positieverklaring gebeurde omdat we vragen kregen … van verpleegkundigen, ziekenhuisleiders, en vroegen zich af, wat betekent het om deel te nemen? Een van de belangrijkste kwesties is, kan de verpleegkundige zelfs in de kamer zijn?” zegt Liz Stokes, de directeur van het AmericanNurses Association Center for Ethics and Human Rights.
Religieuze organisaties verbieden verpleegkundigen meestal om in het huis van de patiënt te zijn wanneer het recept wordt ingenomen. Andere organisaties hebben vage regels die inhouden dat de verpleegkundige weg moet gaan uit de kamer terwijl de patiënt het recept slikt, maar terug kan komen om de familie te ondersteunen. Stokes zegt dat de ANA meer verduidelijking wil, zodat verpleegkundigen die hun patiënten willen ondersteunen, de perimeters van hun werkgever begrijpen.
De aanwezigheid van een verpleegkundige tijdens het proces kan zowel troostend als behulpzaam zijn voor de patiënt en hun familie. Stokes zegt dat patiënten vaak misselijkheid ervaren, en een verpleegkundige mag anti-misselijkheidsmedicijnen toedienen. Verpleegkundigen kunnen ook helpen het proces uit te leggen als de patiënt in een slaap drijft, en dan langzaam stopt met ademen.
Voor Maynard was haar palliatieve zorgteam niet bij haar toen ze haar recept innam. Diaz zegt dat een van hun vrienden die aanwezig was, een arts was, wat een “grote bron van troost” was.
Image from .com. Het recht om te weigeren
Hoewel verpleegkundigen en artsen wettelijke bescherming hebben om het bespreken van of deelnemen aan medische hulp bij sterven te weigeren, willen sommige tegenstanders een stap verder gaan en proberen staatswetten omver te werpen. In New Jersey heeft arts Yosef Glassman de procureur-generaal van de staat aangeklaagd om een nieuwe wet tegen te houden, die hij beschreef als een schending van zijn religieuze opvattingen.
Als geriater is Glassman een huisarts voor de oudere bevolking. Hij is geen specialist en mag wettelijk geen dodelijk recept uitschrijven. Als een van zijn patiënten echter stervende is aan een terminale ziekte zoals kanker, kan de oncoloog Glassman vragen het dossier van de patiënt over te dragen.
Het is de handeling van het delen van het dossier waar Glassman zich tegen verzet. Glassman klaagde de staat aan om zelfs de mogelijkheid van zijn secundaire betrokkenheid bij medische hulp bij sterven te voorkomen voordat de wet in werking zou treden.
In de ingediende klacht betoogde zijn advocaat, E. David Smith, dat de verantwoordelijkheid van het delen van een bestand ingaat tegen Glassmans Eerste Amendement-recht om zijn religie, het orthodoxe jodendom, te beoefenen, dat stelt dat “al het menselijk leven heilig is en niet mag worden genomen.”
“Mijn cliënt voelt heel sterk dat geen enkele arts het recht heeft om te bepalen dat een leven niet langer leeft,” zegt Smith.
Glassman slaagde er aanvankelijk in om de staatswet te stoppen voordat deze van kracht werd. In augustus 2019 vaardigde een rechter een tijdelijk verbod uit dat medische hulp bij sterven in New Jersey stopzette. Binnen twee weken echter, draaide een hof van beroep de beslissing terug en verklaarde dat Glassman’s pak niet aan vereiste normen voldeed. Glassman is van plan om in beroep te gaan totdat alle opties zijn uitgeput.
Toekomstige rechten
Hoewel tegenstanders van medische hulp bij sterven hebben geprobeerd een einde te maken aan de wetten, verwacht rechtsgeleerde Thaddeus Mason Pope dat de legale toegang zich in de komende jaren zal uitbreiden. Hij zegt te verwachten dat 15 extra staten in de komende vijf jaar wetten voor medische hulp bij sterven zullen aannemen.
“Je zult zien dat het de norm wordt, niet de uitzondering,” zegt Pope, die professor in de rechten is aan de Mitchell Hamline School of Law in Saint Paul en de directeur van het Health Law Institute.
Barrières voor toegang – zoals de wachttijd tussen verzoeken – zullen waarschijnlijk worden versoepeld, zegt Pope. Staten zullen waarschijnlijk ook het levensverwachtingsminimum verhogen van zes tot twaalf maanden.
Voorstanders zoals Diaz staan te popelen om de uitbreiding te zien. Hij vindt dat zijn vrouw vredig is overleden en werd gespaard van een dreigende en pijnlijke dood.
“Ze heeft zichzelf gered van een enorme hoeveelheid tragisch lijden dat voor haar lag,” zegt Diaz.
Emilie Le Beau Lucchesi is de auteur van Ugly Prey: An Innocent Woman and the Death Sentence that Scandalized Jazz Age Chicago en This Is Really War: The Incredible True Story of a Navy Nurse POW in the Occupied Philippines. Ze is gepromoveerd in communicatie aan de Universiteit van Illinois in Chicago en bestudeert gezondheidscommunicatie, medische geschiedenis en stigmacommunicatie.