Getty
Toen ik halverwege de jaren negentig patiënten begon te zien voor genetische counseling en tests voor kanker, was een van de grootste angsten van onze patiënten dat genetische tests hun verzekerbaarheid in gevaar zouden kunnen brengen. Eerlijk gezegd, deelden genetische consulenten deze angst. We betraden onbekend terrein en hadden geen routekaart of geschiedenis die ons liet zien hoe de gegevens van onze patiënten zouden worden gebruikt. Als een gezonde patiënt positief testte op een genetische mutatie die haar een verhoogd risico gaf om op een dag kanker te ontwikkelen, zou het haar dan onmogelijk maken om een ziektekostenverzekering te vinden? Voor degenen die al verzekerd zijn, zouden hun premies omhoog gaan? Als een patiënt van baan zou veranderen, zou hij het dan moeilijk hebben om opnieuw verzekerd te worden? Zou zijn genetische status hem zelfs kunnen beletten die baan te krijgen of promotie te maken?
De angst was zo wijdverbreid in de wereld van pre-symptomatische tests dat sommige patiënten aliassen gebruikten en hun genetische tests contant betaalden. Dit was om vele redenen problematisch, onder meer omdat, als de patiënt positief testte op een mutatie, zijn/haar clinici toegang tot die informatie nodig hadden om extra screening en bewaking, en/of profylactische chirurgie te rechtvaardigen. Gelukkig zijn de tijden veranderd. Er zijn thans verschillende wetten van kracht (HIPAA en GINA) die patiënten beschermen tegen genetische discriminatie door de ziektekostenverzekering. Deze wetten hebben gebreken en mazen, maar voor het grootste deel bieden zij bescherming voor de massa, met name voor gezonde personen die tests willen ondergaan om meer te weten te komen over hun toekomstige risico’s. Er zijn in de afgelopen twee decennia weinig gevallen gedocumenteerd van pogingen om deze wetten te overtreden, maar we moeten deze bescherming zeker in stand houden. Het voorbehoud is echter dat deze wetten geen bescherming bieden tegen levens-, langdurige zorg-, invaliditeits-, of aanvullende kankerverzekeringen.
Getty
Waarom? Het eenvoudige antwoord is dat deze soorten verzekeringen gebaseerd zijn op beredeneerde schattingen die de verzekeringsmaatschappijen maken over hoe lang u zult leven. Bij levensverzekeringen bijvoorbeeld betaalt u de premies voor de polis zolang u leeft, zij beleggen die premies, en zij betalen uw begunstigde uit nadat u bent overleden. Als u lang leeft, winnen jullie allebei. Als u kort leeft, kan het zijn dat zij uw begunstigde veel meer geld uitkeren dan zij van u hebben geïnd. Als dit gebeurt met een klein aantal klanten, kunnen zij het risico dragen. Maar als hun risicotabel wordt overladen met mensen die weten dat ze een hoog risico lopen om in de nabije toekomst levensbedreigende ziekten te ontwikkelen, kunnen de premies voor iedereen over de hele linie onbetaalbaar worden, en het bedrijfsmodel voor deze industrie kan instorten.
Om die reden gebruiken deze verzekeraars vele gegevens om te beslissen wie zij kunnen verzekeren, en tegen welk tarief. Bij klanten van middelbare leeftijd en ouder zijn dat onder meer bloedmarkers, BMI, tabaksgebruik, bewegingspatronen en een gedetailleerd onderzoek van medische dossiers. Als medische dossiers genetische informatie bevatten, ja, dan gebruiken ze die ook.
Er zijn wetsvoorstellen ingediend die levensverzekeraars verbieden genetische gegevens te gebruiken bij het nemen van beslissingen over levensverzekeringen. Maar is dat zinvol? Waarschijnlijk niet. Net zoals het niet zinvol zou zijn om hen te verbieden uw medische dossiers (met inbegrip van uw familiegeschiedenis), uw bloeddruk of uw EKG-resultaten te bekijken. Waarom niet? Omdat het de schaal ondermijnt waarop de industrie balanceert. Als de industrie onhoudbaar wordt, zal dat niemand helpen.
Wat waarschijnlijk zinvoller is, is dat de genetica-gemeenschap samenwerkt met de levensverzekeringsindustrie om ervoor te zorgen dat zij worden voorgelicht over genetische tests en wat dit betekent voor de klant. Elk van de professionele genootschappen voor genetica zou deskundigen moeten hebben die deze verzekeringsmaatschappijen benaderen, relaties opbouwen en met hen samenwerken om ervoor te zorgen dat zij genetische tests begrijpen en wat dit voor patiënten betekent, en vice versa.
Tientallen jaren geleden had ik een patiënt met een familiegeschiedenis van een erfelijk darmkankersyndroom, het Lynch-syndroom genoemd. Veel familieleden van deze man waren gestorven aan de kankers die bij dit syndroom voorkomen, en zij droegen allemaal één genetische mutatie. Mijn patiënt werd getest op deze familiaire mutatie en bleek niet drager te zijn – geweldig nieuws! Het betekende dat hij ’true negative’ was en dat zijn risico op kanker was gereduceerd tot het bevolkingsrisico. En toch werd hem een levensverzekering geweigerd. Het sloeg wetenschappelijk of medisch nergens op, en ik belde de levensverzekeringsmaatschappij om dat punt te bepleiten. Ik kon de tussenpersoon niet tot rede brengen, of mijn brief, en ze wilden hun gebrekkige beslissing niet veranderen. Ik was aangenaam verrast te vernemen dat de industrie, in haar geheel, de laatste twee decennia geëvolueerd is. Veel plannen zullen in feite mensen verzekeren die erfelijke kankermutaties dragen, zolang zij hun artsen op regelmatige basis zien, toezicht houden, en doen wat zij kunnen om hun risico’s op die ziekten te verminderen. Waarom? Omdat dit een veiliger gok is dan iemand te verzekeren die een hoog risico loopt en het niet weet, of die het negeert.
Ik heb ook geleerd dat verschillende bedrijven bereid zijn om meer risico te accepteren op verschillende ziektegebieden (bijv. diabetes, hartaandoeningen). Verzekeringsmakelaars kunnen klanten helpen de juiste verzekeringsmaatschappij voor hun behoeften te vinden, zodat meer mensen die een levens-, langdurige zorg- of invaliditeitsverzekering nodig hebben, deze kunnen vinden.
Een andere veel voorkomende zorg voor consumenten: kan mijn levensverzekeringsmaatschappij me laten vallen als ik kanker, hartaandoeningen of een andere aandoening ontwikkel? Het goede nieuws is dat als u uw premies betaalt en eerlijk bent geweest tijdens het acceptatieproces, ze u niet kunnen laten vallen. Die beslissing is definitief en de polis is van u.
Genetische tests worden soms uitgevoerd in een acute setting, wanneer een persoon kanker ontwikkelt en de juiste behandeling nodig heeft, of een kind een metabole crisis heeft. Het wordt ook uitgevoerd als onderdeel van screening bij pasgeborenen of wanneer een persoon een ontwikkelingsachterstand heeft. Genetische tests in deze settings zijn vaak tijdgevoelig en kunnen levensreddend zijn of nodig zijn voor levenslange medische behandeling en begeleiding. Maar in andere settings, zoals pre-symptomatische tests, kan de consument de tijd hebben om te overwegen of en wanneer hij zich laat testen, en hoe dit moet worden getimed rond de aankoop van verzekeringspolissen.
Wat advies heb ik voor iedereen die overweegt genetische tests en levensverzekeringen af te sluiten?
– Verkrijg uw polis voordat u genetische tests laat doen, indien mogelijk. U kunt dan eerlijk zeggen dat u uw erfelijk risico niet kent.
– Als u klinisch genetisch onderzoek hebt ondergaan, lieg er dan niet over (of over uw andere medische feiten). Dat is verzekeringsfraude en kan uw polis ongeldig maken en u in grote problemen brengen.
– Koop een levensverzekering op jonge leeftijd, als u dat kunt. Als u voor een groot bedrijf werkt, is dit vaak mogelijk voor een paar dollar per maand. Ik heb in mijn twintiger jaren een plan gekocht van mijn werkgever dat een paar dollar per maand kostte en waarvoor geen medisch onderzoek of onderzoek van het medisch dossier nodig was, omdat ik zo jong was. Ik noemde mijn zus als mijn begunstigde, wetende dat ik dat kon veranderen als/wanneer ik trouwde en kinderen kreeg.
– Geef niet op! Als u een levens-, langdurige zorg- of invaliditeitsverzekering nodig hebt, zoek dan een verzekeringsmakelaar om u te helpen het plan te vinden dat het beste bij uw behoeften past.
Er is veel gespeculeerd dat verzekeringsmaatschappijen hun handen kunnen krijgen op individuele ruwe gegevens van direct-to-consumer testbedrijven om hun beslissingen te nemen, dus vroeg ik een paar medische directeuren – off the record – over deze geruchten. Hun commentaar verbaasde en verheugde me: “Dat zouden we nooit doen. Ten eerste is het illegaal. En ten tweede – dat zijn niet eens medische gegevens. Waarom zouden we slechte gegevens willen?”
Wie zegt dat een oude hond geen nieuwe trucjes kan leren?