What is Low Functioning Autism?
Laag functionerend autisme verwijst naar kinderen en volwassenen met autisme die de meest ernstige symptomen van Autisme Spectrum Stoornis vertonen en gediagnosticeerd worden als niveau 3 ASS. Zij zijn meestal niet in staat om zelfstandig te wonen en hebben hun hele leven ondersteuning van een voogd nodig. We hebben informatie opgenomen om u te helpen een beter inzicht te krijgen in de ernstniveaus van autisme, het verschil tussen autisme van hoog en laag niveau, de tekenen en symptomen van autisme van laag niveau, en de behandelings- en veiligheidsopties. 
Ernstniveaus van autisme
Autisme wordt een breed spectrum genoemd omdat de ernstniveaus van autisme zeer verschillend kunnen zijn bij mensen met de diagnose. Desondanks heeft de DSM-5 (The Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders) autisme ingedeeld in drie niveaus van ernst. Niveau 1 verwijst naar degenen die ondersteuning nodig hebben, maar in staat zijn om zelfstandig te leven met symptomen die misschien niet al te duidelijk zijn, dit wordt controversieel bestempeld als hoog functionerend autisme. Niveau 2 autisme vereist meer substantiële ondersteuning met veel meer duidelijke symptomen. Niveau 3 verwijst naar degenen die de meest substantiële ondersteuning nodig hebben en wordt vaak aangeduid als laag functionerend autisme, deze personen hebben meestal ook een verstandelijke beperking. Zij vertonen de meest ernstige symptomen van autisme en hebben meestal de moeilijkste tijd met socialiseren en communiceren, waarbij velen non-verbaal zijn. Hoewel er behandelingen zijn en verschillende manieren om hen te helpen een betere kwaliteit van leven te ervaren, hebben zij de meeste steun nodig en is het bijna onmogelijk voor hen om onafhankelijk te worden omdat zij hun leven lang hulp nodig hebben bij basishandelingen. Ze hebben ook meer kans op andere aandoeningen zoals epilepsie, tubereuze sclerose en het Fragiele X-syndroom.
Symptomen van laagfunctionerend autisme
De symptomen van laagfunctionerend autisme kunnen alle of enkele van de typische tekenen en symptomen van autisme omvatten, zoals beperkte sociale vaardigheden, inflexibel en repetitief gedrag, en verminderde communicatieve vaardigheden. Deze symptomen zijn echter meer uitgesproken en ernstiger dan bij anderen in het spectrum. Bovendien vertonen mensen met laagfunctionerend autisme over het algemeen ook tekenen van en lijden ze aan een of meer vormen van verstandelijke beperkingen, zoals hieronder beschreven.
Opvoeder zijn brengt verschillende uitdagingen, angsten, hoop en nieuwe ervaringen met zich mee. Elke ouder wil dat zijn kind gelukkig en gezond is, maar het wordt steeds duidelijker dat Autisme Spectrum Stoornis (ASS) in opkomst is en een groeiende bron van zorg onder nieuwe ouders.
Autisme is de snelst groeiende ontwikkelingsstoornis, met nieuwe statistieken die aantonen dat het de afgelopen 20 jaar gestaag is gegroeid, met 1 op de 59 kinderen in de VS die er nu mee te maken hebben (voornamelijk jongens). Bovendien heeft meer dan de helft van alle autistische kinderen ook een lichte tot ernstige verstandelijke beperking – een diagnose die aangeeft dat een autistisch kind laag-functionerend autisme heeft. Hoewel er geen genezing voor autisme bestaat, kunnen vroegtijdige opsporing en behandeling een enorme impact hebben op de levenskwaliteit van een kind, ongeacht de ernst van de symptomen.
Gelukkig kunnen ouders en artsen de tekenen van autisme bij kinderen meestal ruim voor de leeftijd van 3 jaar opmerken door de sociale communicatie en interacties, gedragspatronen en de interesses van het kind te evalueren. Enkele zaken waarop gelet kan worden zijn beperkt oogcontact, onvermogen tot communicatie, ongepaste reacties, zelden glimlachen of gebrek aan uitdrukking, moeite met het uiten van empathie, overdreven reageren op veranderingen, OCD-gedrag, gebrek aan impulscontrole, afkeer van lichamelijke aanraking, zelfverwonding en hoofdbonzen. Het is belangrijk op te merken dat sommige kinderen mijlpalen bereiken en dan terugvallen.
Bij laag-functionerend autisme (LFA) zijn er meestal vroege tekenen van een verstandelijke beperking (ID) die artsen zelfs in de kindertijd kunnen identificeren. Voor ouders zijn er verschillende vroege indicatoren, waaronder een vertraging in de ontwikkeling van motorische vaardigheden zoals rechtop zitten, kruipen en lopen, moeilijkheden met spraak en leren spreken, en als ze ouder worden lopen ze meestal achter op hun leeftijdsgenoten in hun vermogen om dagelijkse activiteiten zoals tandenpoetsen en aankleden te voltooien. Gedragsproblemen zijn ook een teken van ID, evenals moeite met het volgen van sociale regels en een onvermogen om zich aan nieuwe situaties aan te passen.
Het wordt aanbevolen om uw kind te laten screenen als u 2 of meer tekenen van autisme bij uw kind opmerkt. De diagnose begint meestal met een vragenlijst over het gedrag van uw kind, als autisme wordt vermoed, zal de arts vervolgens de verbale en non-verbale communicatievaardigheden van uw kind beoordelen en het gedrag van uw kind observeren.
Het verschil tussen laag- en hoogfunctionerend autisme
De verschillen tussen laag- en hoogfunctionerend autisme kunnen extreem zijn en de meeste individuen vallen ergens tussenin en zijn op sommige gebieden hoogfunctionerend en op andere gebieden laagfunctionerend. Veel kinderen met autisme die als “goed functionerend” worden beschouwd of die eerder de diagnose syndroom van Asperger hebben gekregen, zijn in staat om hulpmiddelen te leren waarmee ze hun symptomen kunnen overwinnen of beheersen, zodat ze een onafhankelijk en productief leven kunnen leiden. Zij zijn in staat om naar de universiteit te gaan, succesvolle carrières te hebben, gezonde relaties te hebben en volledig onafhankelijk te leven. Het etiket van goed functioneren is belachelijk gemaakt door degenen op wie het betrekking heeft, omdat het de ernst van hun symptomen op andere gebieden vermindert. Iemand kan bijvoorbeeld uitblinken op school en in zijn carrière, maar nog steeds lijden aan extreme sociale angst en depressie.
Laag functionerend autisme daarentegen verwijst naar die individuen die niet eens in staat zijn om eenvoudige, dagelijkse taken zelf uit te voeren. Zij hebben meer moeite met het aanleren van copingmechanismen en het onder controle houden van hun symptomen. Zij hebben over het algemeen voortdurend toezicht en de steun van een voogd nodig gedurende hun hele leven. Ook hier wordt het etiket belachelijk gemaakt omdat het hen kan belemmeren om steun en aanmoediging te krijgen om sommige van hun beperkingen te overwinnen.
Autisme is echt een spectrum en elk individu dat ermee te maken krijgt, ervaart verschillende gradaties van ASS-symptomen, waardoor elk geval volkomen uniek is. Het is belangrijk dat we ons bewust zijn van etiketten en de gevolgen daarvan voor deze mensen, maar we moeten ook erkennen dat er zeer extreme verschillen bestaan in de ernst van de symptomen bij mensen met autisme. Hopelijk zal er, met de toename van studies en aandacht die de stoornis opeist, een verbetering komen in de classificatie en ondersteuning van mensen met autisme.
Behandeling en therapie voor laagfunctionerend autisme
De eerste jaren van een kind zijn van cruciaal belang voor hun ontwikkelingsniveau en toekomstige leer- en groeimogelijkheden. Door meteen actie te ondernemen en steun te krijgen, kunnen ouders hun kinderen helpen het best mogelijke resultaat te bereiken. Vroege interventie heeft ook een positieve invloed op de ouders, door hen inzicht en hulpmiddelen te bieden die ze kunnen gebruiken bij het leren navigeren in hun relatie met hun kind met speciale behoeften.
Elk kind en elke volwassene met autisme heeft verschillende gradaties van symptomen en hoewel ze overeenkomsten kunnen delen, zijn geen twee mensen met autisme gelijk, vooral gezien het feit dat ze vaak gediagnosticeerd zijn met tal van medische aandoeningen die kunnen bestaan uit het lijden aan Sensorische Verwerkingsstoornis, angststoornis, ADHD, het syndroom van Gilles de la Tourette en vele andere.
Of de diagnose van het kind ook wordt gesteld, vroegtijdig ingrijpen is de sleutel tot het helpen van kinderen met autisme om vooruitgang te boeken. Therapie en interventie kunnen bestaan uit toegepaste gedragsanalyse, spraaktherapie, augmentatieve en alternatieve communicatie, fysiotherapie, ergotherapie, dieetbeperkingen, en behandeling en diagnose van comorbide medische aandoeningen. Sommige ouders kiezen ook voor minder conventionele muziektherapie en huisdiertherapie.
Leven met laagfunctionerend autisme
Niets kan u voorbereiden op een positieve diagnose dat uw kind autisme heeft, en al helemaal niet als wordt vastgesteld dat het autisme van niveau 3 heeft. Gelukkig zijn er, met de toegenomen bekendheid van autisme, verschillende ondersteuningsmogelijkheden voor u en uw kind. Toegang tot informatie is gemakkelijk beschikbaar en de meeste mensen zijn zich op zijn minst enigszins bewust van wat autisme is en wat de symptomen ervan zijn.
Een van de belangrijkste eerste stappen is het kiezen van een team van professionals die uw kind zullen helpen behandelen. Dit team bestaat meestal uit uw kinderarts, een psycholoog en een aantal therapeuten, afhankelijk van de unieke symptomen en diagnose van uw kind. De professionals die u kiest om mee samen te werken, zullen u helpen uw kind te begrijpen, u advies geven over hoe u met hem of haar omgaat en wat u kunt doen om hem of haar veilig te houden en te helpen de symptomen te verbeteren en te minimaliseren.
Een andere belangrijke stap is om steun voor uzelf te krijgen. Het hebben van een autistisch kind brengt verschillende uitdagingen en onverwachte wendingen met zich mee. Het is emotioneel en overweldigend en u zult mensen nodig hebben met wie u uw ervaring kunt delen en die begrijpen wat u doormaakt. Deelnemen aan een groep om de vaardigheden te leren die nodig zijn om met autisme om te gaan en het hebben van een groep of gemeenschap van ouders met wie u ervaringen en hulpmiddelen kunt delen, is van onschatbare waarde.
Het veilig houden van uw kind met autisme
Eén van de dingen waar autisme-ouders zich de meeste zorgen over maken, is het veilig houden van hun kind. Er zijn zoveel obstakels en problemen waar ouders van gewone kinderen niet eens aan hoeven te denken. Autisme-symptomen zoals zelfbeschadiging, hoofdbonken, dwalen, weglopen, zich verstoppen en wegrennen zijn maar een paar dingen die veel vaker voorkomen bij autistische kinderen. Het is van het grootste belang dat uw huis en de omgeving van uw kind veilig zijn.
Kinderen met autisme zijn zich vaak minder bewust van veiligheidsrisico’s. Veel laagfunctionerende kinderen met autisme hebben geen idee dat iets gevaarlijk is en zijn niet in staat om de implicaties van hun handelingen te begrijpen. Wanneer ze overweldigd en getriggerd raken, kunnen ze de straat op rennen zonder zelfs maar de auto’s te zien aankomen. Volgens de National Autism Association “heeft autisme op zich geen invloed op de levensverwachting, maar onderzoek heeft aangetoond dat het sterfterisico onder personen met autisme twee keer zo hoog is als onder de algemene bevolking, voor een groot deel als gevolg van verdrinking en andere ongelukken.”
Uit een recente studie is gebleken dat meer dan 50% van de kinderen met autisme zwerft of wegloopt. Verschillende ouders melden dat hun kind, ondanks extreme veiligheidsmaatregelen, toch een manier heeft gevonden om uit huis of van school te ontsnappen. Dit probleem wordt nog versterkt wanneer uw autistische kind non-verbaal is (40% van de kinderen met autisme). Eenvoudige dingen zoals naar school gaan, met de schoolbus meerijden, naar het winkelcentrum gaan of in het park spelen, vereisen uiterste voorzichtigheid en veroorzaken bij ouders een enorme hoeveelheid stress en zorgen.
Dit is precies waarom AngelSense is opgericht. Als autisme-ouders wilden de oprichters een manier om de autistische kinderen van wie ze houden veilig te houden. Ze begrepen niet alleen de behoefte aan nauwkeurige en betrouwbare GPS-tracking, maar pakten ook andere zorgen aan die specifiek zijn voor ouders en voogden die hun ervaringen met autisme delen, door functies toe te voegen als AngelCall (een communicatiefunctie waarbij het kind niet hoeft te antwoorden of op iets hoeft te drukken), een alarm om een verstopt kind te vinden, sensorgevoelige draagopties, en nog veel meer. De gemoedsrust die ouders ervaren doordat ze precies weten waar hun kinderen zijn en weten dat ze onmiddellijk op de hoogte worden gebracht als hun kind niet is waar het hoort te zijn, is levensveranderend.
De geneugten van autisme
Zoveel artikelen en bronnen over autisme richten zich op de uitdagingen, maar we willen graag even de tijd nemen om alle prachtige aspecten van het opvoeden van een kind met autisme te erkennen. Er zijn zoveel beloningen wanneer een autistische engel in je leven komt en je hart doet smelten. Elk succes, elke bereikte mijlpaal, elke kleine verbetering wordt versterkt en nooit als vanzelfsprekend beschouwd. Ouders met autisme leren zoveel van hun kinderen omdat hun unieke kijk op de wereld, hun volledige eerlijkheid, ongelooflijke geheugen en aandacht voor details verbazingwekkend en verfrissend zijn, en slechts een paar van de vele positieve eigenschappen van mensen met autisme die vaak over het hoofd worden gezien. Zoals de meeste uitdagingen in het leven, kan autisme een zegen in vermomming zijn en brengt het zoveel mooie en lonende momenten met zich mee.