Free Press

Rebecca Alexander zgłosiła się na ochotnika krótko po tym, jak gubernator Andrew Cuomo zaapelował o pomoc profesjonalistów z dziedziny zdrowia psychicznego w udzielaniu porad pierwszym respondentom, którzy doznali traumy po kryzysie związanym z wirusem COVID-19. Jako nowojorska psychoterapeutka, odebrała telefony od młodej pielęgniarki, która miała problemy ze snem, ponieważ prześladowały ją odgłosy umierających pacjentów, którzy wstrzymywali oddech. Pewien lekarz opisał, że w dniu, w którym jego matka skończyła osiemdziesiąt dwa lata, otrzymał polecenie, aby nie intubować nikogo powyżej osiemdziesiątki. Pielęgniarka pediatryczna, która specjalizowała się w chorobach niemowląt, wspominała swój brak przeszkolenia po nagłym przeniesieniu jej do opieki nad dorosłymi w ostrej niewydolności oddechowej. Kilka osób wyznało swój własny, skrajny niepokój związany z przekraczaniem fizycznych i emocjonalnych granic własnego ciała. „Ciągłe przebywanie na linii frontu zbiera żniwo”, powiedziała mi.

View more

Choć żadna z osób wylewających swoje problemy Alexandrze nie wiedziała, że jest ona prawnie głucha i niewidoma – i ma swoje własne głębokie obawy o to, jak nowy koronawirus zagraża szacunkowo 2,4 milionom Amerykanów i milionom innych na całym świecie, którzy, tak jak ona, polegają na dotyku, aby się komunikować, poruszać i dbać o siebie. „Kiedy nie masz wzroku lub słuchu albo obu tych zmysłów, polegasz w dużej mierze na innych zmysłach” – powiedziała. „Dla nas, tym innym zmysłem jest dotyk”. Ale dotyk jest obecnie najbardziej rozpowszechnionym środkiem rozprzestrzeniania COVID-19.

Ludzie głusi komunikują się za pomocą języka migowego, który nie wymaga fizycznego kontaktu z nikim innym, ale członkowie społeczności głuchoniewidomych – formalny termin dla osób z podwójnym upośledzeniem zmysłów słuchu i wzroku – używają dotykowego języka migowego, czyli słów wciskanych przez dotyk w dłonie innej osoby. Jest to forma komunikacji rozsławiona przez Helen Keller i jej nauczycielkę, Annie Sullivan. Podczas pandemii, nowe formy ochrony – w tym dystans społeczny, maski i rękawiczki – tylko komplikują komunikację. Wiele osób głuchoniewidomych nie może czytać alfabetem Braille’a w rękawiczkach, ponieważ ich ręce są odczulone. A wiele osób, które mają resztki wzroku, nie może czytać z ruchu warg przez maski. „Martwię się, że planowanie pandemii całkowicie pominęło tę społeczność,” powiedziała mi Roberta Cordano, prezes Gallaudet University, w Waszyngtonie, D.C.. Gallaudet jest jedynym uniwersytetem dla osób niesłyszących w Stanach Zjednoczonych. Co najmniej piętnastu jej studentów jest głuchoniewidomych. „W przeciwieństwie do huraganów czy innych klęsk żywiołowych, COVID-19 wymagał fizycznego dystansu między ludźmi. Ale osoby głuchoniewidome polegają na stałej fizycznej bliskości, aby komunikować się z otaczającym je światem” – powiedział Cordano. „Szczerze mówiąc, nie ma żadnego mechanizmu na skalę krajową, aby wspierać głuchoniewidomych w obecnym amerykańskim systemie opieki zdrowotnej.”

Społeczność głuchoniewidomych została zapomniana w pandemii. Kiedy zacząłem relacjonować ten kawałek, nie miałem pojęcia o zakresie problemów lub głębokości ich obaw. Ponad trzy tuziny głuchoniewidomych z tak odległych zakątków świata jak Australia wylało swoje serca w przejmujących e-mailach i rozmowach telefonicznych, niektóre prowadzone przez skomplikowane warstwy tłumaczy migowych i Braille’a. Powiedzieli mi, że osoby głuchoniewidome nie chcą litości. Wielu z nich jest wyczerpanych, nawet w normalnych czasach, uproszczonymi obrazami ich heroicznego przetrwania w słyszącym i widzącym świecie.

Alexander, głuchoniewidoma psychoterapeutka doradzająca pracownikom nowojorskich szpitali, jest sportowcem ekstremalnym, który wspiął się na górę Kilimandżaro, skoczył ze spadochronem i przepłynął z Alcatraz do brzegu. Jest autorką bestsellerowej książki „Not Fade Away: A Memoir of Senses Lost and Found”, na podstawie której powstaje film wyprodukowany przez Johna Krasinskiego. Porusza się po świecie z białą laską i miniaturowym goldendoodle’em o imieniu Monkey. Może odbierać telefony od nowojorskich służb ratunkowych, ponieważ ma implanty ślimakowe, które zapewniają minimalne słyszenie; bez nich nie słyszy nic. „Nikt z ludzi, którzy ze mną rozmawiają, nie wie, że w codziennym życiu byłabym ostatnią osobą, do której można by się zwrócić o pomoc” – powiedziała mi. Jednak osoby głuchoniewidome chcą mieć poczucie, że mają szansę na przeżycie.

Niektórzy martwią się, że szpitale nie mają odpowiedniej polityki, przepustowości lub usług, aby im pomóc. Obawiają się, że staną się ofiarami darwinowskiego triage’u w przeciążonym systemie opieki zdrowotnej. Haben Girma, erytrejsko-amerykańska prawniczka, powiedziała mi, że jest przerażona tym, że „szpitale w obliczu ograniczonych zasobów zdecydują się nie ratować nam życia”. Istnieje ableistyczne założenie, które powoduje, że niektórzy ludzie myślą, że lepiej być martwym niż niepełnosprawnym.”

W 2013 roku Girma była pierwszą osobą głuchoniewidomą, która ukończyła Harvard Law School. W 2014 roku wygłosiła wykład TED Talk, który został obejrzany ponad ćwierć miliona razy. W 2016 r. znalazła się na liście 30 Under 30 magazynu Forbes. Została uhonorowana przez dwóch prezydentów USA, a także przez premiera Kanady i kanclerza Niemiec. Napisała bestsellerową książkę i podróżowała po świecie, by wygłaszać wykłady. Obecnie ma trzydzieści jeden lat, w tym miesiącu miała wyruszyć w trasę po Australii i Nowej Zelandii, zanim epidemia COVID-19 ogarnęła całą Ziemię. Podczas pandemii, powiedziała, szpitale mogą nie pozwolić tłumaczom, którzy mogą używać dotykowego języka migowego, aby towarzyszyli głuchoniewidomym pacjentom – zarówno dla bezpieczeństwa tłumaczy, jak i z powodu ograniczonego sprzętu ochronnego. „Gdybym była chora na koronawirusa, nie miałabym siły, by bronić się sama” – powiedziała. „Lekarz mógłby spojrzeć na moją kartę zdrowia i powiedzieć, że moje życie nie jest warte ratowania. Tak wielu lekarzy nie docenia naszego życia.”

Lisa Ferris, która jest głuchoniewidoma, prowadzi wraz z mężem, który jest niewidomy, firmę szkoleniową w zakresie wspomaganej technologii dla osób niepełnosprawnych w Portland w stanie Oregon. Opisała ona status społeczności głuchoniewidomych w czasie pandemii jako „tragedię, która czekała, by się wydarzyć”. Mogłabym się komunikować, gdyby ktoś pisał na klawiaturze, a ja mogłabym to odczytać na monitorze brajlowskim. Ale czy pozwolą mi zatrzymać mój monitor brajlowski? Czy będą chcieli dotknąć mojej klawiatury? Czy będą mieli cierpliwość, żeby coś ze mną ustalić?” – napisała. „Wyobrażenie, że my, jako osoby niepełnosprawne, możemy zostać odrzuceni na bok jest bardzo demoralizujące. Nie uważam, że moje życie jest warte więcej niż innych, ale na pewno nie uważam, że jest warte mniej.”

Nie istnieje centralna baza danych na temat tego, ile osób głuchoniewidomych zachorowało na COVID-19 lub zostało na niego przebadanych. Jednak kwestia ludzkiej wartości była bolesnym podtekstem przez cały czas trwania pandemii, szczególnie dla osób starszych, bezdomnych oraz osób niepełnosprawnych i cierpiących na wcześniejsze schorzenia. Dla osób głuchoniewidomych problemem egzystencjalnym jest sama świadomość tego, co dzieje się wokół nich. „Martwimy się, że zostaniemy odizolowani bez dostępu do komunikacji i że nie będziemy w stanie się porozumieć” – powiedziała mi Rossana Reis, która ma czterdzieści siedem lat i mieszka w Waszyngtonie. Była doradczyni i rzeczniczka, Reis używa pro-taktycznego języka migowego i laski. „Martwię się, że jeśli kiedykolwiek zachorujemy, nasze życie zostanie uznane za mniej warte ocalenia niż życie tych, którzy są bardziej 'sprawni'”. Art Roehrig, były prezes American Association of the Deaf-Blind, zamieścił na YouTube film z instrukcjami w języku migowym na temat tego, jak osoba głuchoniewidoma powinna przygotować się do pójścia do szpitala. „Trzymam teraz torbę Ziploc z kilkoma przedmiotami w środku” – podpisał. Na torbie jest kartka z napisem: „Jestem głuchoniewidomy. Proszę użyć palca do wydrukowania wielkich liter na mojej dłoni”. W torbie Ziploc była też lista leków i trzy kartki indeksowe. Jedna prosi o łazienkę, druga o wodę, a trzecia podaje nazwisko i numer telefonu jego kontaktu w nagłych wypadkach, który ma informacje o pacjencie, osobistym lekarzu, ubezpieczeniu i jak uzyskać dokumentację zdrowotną.

Deaf-blind people are diverse in their sensory loss and communication skills. „Nigdy nie znajdziesz dwóch takich samych osób” – powiedziała mi Pattie McGowan, prezes Krajowego Stowarzyszenia Rodzin dla Głuchoniewidomych i matka głuchoniewidomego studenta. Niektórzy są jak Helen Keller, która straciła słuch i wzrok w wyniku choroby w dzieciństwie. Autobiografia Keller, „Historia mojego życia”, opublikowana w 1903 roku, została zadedykowana Alexandrowi Grahamowi Bellowi, amerykańskiemu wynalazcy. Bell połączył Keller z Annie Sullivan, która nauczyła ją formy komunikacji za pomocą dotyku, opracowanej przez Louisa Braille’a. W 1918 roku brajl został przyjęty jako oficjalny język osób niewidomych, głównie dzięki orędownictwu Keller.

Niektórzy ludzie głuchoniewidomi mają zaburzenia genetyczne lub degeneracyjne, takie jak trzy rodzaje zespołu Ushera, które niszczą wzrok i słuch, albo od urodzenia, albo z czasem. Alexander, psychoterapeuta, ma zespół Ushera. Obecnie ma słaby wzrok i w końcu straci go całkowicie. Girma, prawniczka, ma tylko jeden procent wzroku; jej starszy brat Mussie również jest głuchoniewidomy. Inni są prawnie głuchoniewidomi z powodu poważnych, ale nie całkowitych ograniczeń; mogą mieć trochę słuchu dzięki implantom ślimakowym, ale nadal potrzebują psa przewodnika lub laski do poruszania się i używają języka migowego (za pomocą gestów rąk) lub dotykowego języka migowego (za pomocą dotyku) do komunikacji. Niektórzy są dobrze wykształceni i mają dużą biegłość w komunikowaniu się; inni mieli niewiele możliwości edukacyjnych i nie mają takich możliwości. Niektórzy są oralni; inni nie.

Odkąd wybuchła pandemia, wiele osób głuchoniewidomych straciło dostęp do dwóch głównych rodzajów ludzkiej pomocy: usługodawców i tłumaczy, powiedziała mi Sue Ruzenski, dyrektor wykonawczy Narodowego Centrum Helen Keller. Osoby świadczące usługi wsparcia są wolontariuszami lub nisko opłacanymi pracownikami na pół etatu, którzy przez kilka godzin w tygodniu pomagają członkom społeczności osób głuchoniewidomych w wykonywaniu podstawowych zadań, takich jak robienie zakupów, załatwianie spraw czy czytanie poczty. Tłumacze ustni, którzy są wysoko wykwalifikowani, certyfikowani i dobrze opłacani, komunikują się z osobami głuchoniewidomymi za pomocą różnych technologii. Przekształcają słowa mówione na alfabet Braille’a lub dotykowy język migowy, a także przekładają na mowę odpowiedzi osoby głuchoniewidomej. (Wywiad z Girmą przeprowadziłem za pośrednictwem tłumacza o imieniu Gordon; jest ona osobą mówiącą, więc odpowiadała bez jego udziału). Po wybuchu pandemii gubernator Larry Hogan z Maryland wydał w marcu rozporządzenie wykonawcze nr 20-03-31-02, w którym oświadczył, że usługodawcy i tłumacze języka migowego powinni zostać uznani za pracowników niezbędnych. Jednak większość stanów nie uznaje żadnego z nich za niezbędnego.

„Większość, jeśli nie wszystkie, osoby głuchoniewidome nadal potrzebują tłumacza języka migowego, aby pomóc im uzyskać wszystkie niezbędne instrukcje i informacje, gdy nie mają wsparcia ze strony rodziny lub gdy zawiodły alternatywne metody komunikacji” – apelowała w tym miesiącu Światowa Federacja Osób Głuchoniewidomych. „Dlatego tak ważne jest, aby nasza wyjątkowa niepełnosprawność była traktowana z szacunkiem.”

W zeszłym miesiącu Uniwersytet Gallaudet odciął dostęp do osobistych usługodawców i tłumaczy oraz zamknął swój kampus w Waszyngtonie po wybuchu pandemii, mimo że pięciu głuchoniewidomych studentów poprosiło o pozostanie w akademikach. Dwie studentki Gallaudet – Ashley Jackson i Ali Goldberg, obie głuchoniewidome – napisały do mnie wspólnego e-maila o swojej frustracji, izolacji i bezbronności. Przepisy umożliwiające niesłyszącym studentom kontynuowanie nauki na odległość nie działają w ich przypadku. „Zostaliśmy złapani w tę samą pułapkę, w którą wpadły inne organizacje” – odparł Cordano, prezes Gallaudet. „Nie mieliśmy wystarczającej ilości masek lub rękawic, aby zapewnić bezpieczeństwo dostawców lub studentów.”

Pandemia przyniosła inne wyzwania dla Terry Dunnigan. W miarę jak coraz bardziej traciła wzrok, Dunnigan przeprowadziła się ze swojego maleńkiego miasteczka w Karolinie Północnej do Des Moines, ponieważ system transportu publicznego umożliwił jej, wraz z psem przewodnikiem Bubbą, samodzielne podróżowanie. Rok temu straciła ostatnią część wzroku. Po śmierci Bubby, w październiku, zapisała się do Narodowego Centrum Helen Keller, aby nauczyć się przepisywać alfabet Braille’a na maszynie brajlowskiej i jak poruszać się z laską. Pandemia zmusiła centrum, które zapewnia szkolenia w zakresie niezależnego życia, technologii i komunikacji, do zamknięcia na początku marca, zanim zdobyła biegłość w obu tych dziedzinach.

„Najbliższy autobus jest dwie ulice dalej. Mogę dostać się do rogu, ale nie mam dźwięku, więc nie wiem, skąd pochodzi ruch,” powiedziała mi. „W centrum Helen Keller dają ci karteczki z napisem 'Jestem głuchoniewidomy. Czy pomożesz mi przejść przez ulicę?”. Ale nie możesz używać tych znaków, jeśli nie możesz mieć nikogo blisko siebie, ani cię dotknąć, nawet jeśli ktoś widzi znak. Próbowałam przejść przez ulicę o lasce i prawie się zabiłam”. Dunnigan, która ma sześćdziesiąt sześć lat i mieszka sama, nie może teraz wejść do windy w swoim dwudziestopiętrowym apartamentowcu, ponieważ nie widzi ani nie słyszy, czy jest w niej ktoś inny w odległości mniejszej niż sześć stóp. Nie jest jeszcze biegłą użytkowniczką technologii dla głuchoniewidomych i nie ma komputera, więc nie może zamówić dostawy jedzenia. W zeszłym tygodniu zabrakło jej kilku produktów w puszkach. Aby się komunikować, korzysta z połączenia Bluetooth między aparatem słuchowym a iPhonem. Ostatnio jednak w jej budynku padło Wi-Fi, więc nie mogła poprosić Siri o dostęp do telefonu. Przez szesnaście godzin Dunnigan była sama, bez możliwości komunikowania się w głuchym, ciemnym świecie. „Jeśli to jest nowa norma, to jak to będzie wyglądało dla głuchoniewidomych?” powiedziała.

Wiele głuchoniewidomych osób, z którymi przeprowadziłam wywiad, powiedziało, że zostali odcięci od podstawowych informacji. Codzienne briefingi Białego Domu nie są tłumaczone na język migowy. Paul Martz, pięćdziesięciosiedmioletni specjalista komputerowy z Erie w Kolorado, powiedział mi, że dane i statystyki dotyczące pandemii, jej rozprzestrzeniania się i liczby są przedstawiane w mediach w formie wizualnej. Polega on na aparatach słuchowych, nawet dla marginalnego słuchu, ale zrobiły one „nieplanowaną podróż przez pralkę” po rozpoczęciu pandemii, powiedział mi. Nigdy nie był szkolony ani w wizualnym, ani dotykowym języku migowym. „Zastąpimy je, gdy uznamy, że warto zaryzykować i wyruszyć w nasz pełen wirusów świat.”

Od czasów Helen Keller, ludzie głuchoniewidomi i ich sieci wsparcia stworzyły instytucje wspierające ich edukację, niezależność i zatrudnienie. Anindya Bhattacharyya współodpowiada za kontakty z technologią i szkolenia w Narodowym Centrum Helen Keller. Podróżuje po kraju, pomagając osobom głuchoniewidomym w korzystaniu z technologii. On również jest głuchoniewidomy. Bhattacharyya wysłał mi w zeszłym tygodniu e-mail o przypadku Dorothy Klein, która w tym miesiącu kończy sto dwa lata. W 2017 roku wyposażył Klein w specjalnego iPada Pro. Nadal jest sprawna w dziedzinie technologii, ale jej iPad ma problem techniczny. Podejrzewa, że wymaga on aktualizacji oprogramowania, a ona potrzebuje szkolenia na temat jego nowych funkcji. Klein mieszka w Boca Raton na Florydzie, a Bhattacharyya w Kalifornii. „Z nakazem pozostania w domu, nie jestem w stanie podróżować i unikam kontaktu z innymi, aby chronić ich i siebie,” powiedział Bhattacharyya w e-mailu. Rozmawiałem z Klein, która mieszka sama w domu seniora. „Technologia jest wspaniała – dopóki się nie zepsuje” – powiedziała mi. Jej syn nie jest w stanie pomóc; jest dyrektorem medycznym w domu opieki w Greenfield, Massachusetts, który został mocno dotknięty przez COVID-19. Kiedy powiedziałem, że musi martwić się o wrażliwość matki w wieku stu dwóch lat, odpowiedziała: „To idzie w obie strony.”

Z dystansem społecznym nową normą, zakupy dla podstawowych potrzeb stały się ogromną przeszkodą. W Kalifornii sklep spożywczy powiedział Girmie, że jej pies przewodnik nie może już wchodzić do środka z powodu koronawirusa. Girma odparła, że taka polityka narusza ustawę Americans with Disabilities Act, która zakazuje dyskryminacji osób z jakąkolwiek niepełnosprawnością. Udało jej się zwyciężyć. Słyszałem podobne historie od innych. W Waszyngtonie Betsy Wohl opisała, jak utknęła przy kasie Safeway, czekając na swoje torby z zakupami. Nic się nie działo. Kasjerka w końcu podsunęła jej przed twarz kartę, ale Wohl nie mogła jej odczytać. Wohl przysunęła swój wózek bliżej kasjera, który ponownie podsunął jej kartę przed twarz. Wohl w końcu zorientowała się, że kupujący powinni teraz sami pakować swoje zakupy. „Głuchoślepota i dystans społeczny nie idą w parze” – powiedział mi Bradley Blair, trzydziestosiedmioletni student z DeKalb w stanie Illinois. „Niektórzy ludzie po prostu muszą złamać te wytyczne dotyczące dystansu, jeśli chcą coś zrobić, albo muszą zostawić rzeczy w spokoju – nie jest to ładny zestaw wyborów.”

Sarah McMillen, trzydziestopięcioletnia mieszkanka San Antonio, martwi się, że jej laska – jej jedyny sposób poruszania się po świecie – może narazić ją na zarażenie wirusem. Używa swojej dominującej ręki do trzymania poręczy i otwierania drzwi, a następnie przenosi ją do trzymania laski. „Uchwyt laski staje się szambem zarazków” – napisała. Eduardo Madero, który mieszka w Powder Springs w stanie Georgia, myje teraz całą laskę w wannie. Używanie języka migowego jest również problematyczne, napisał, ponieważ niektóre znaki – takie jak „mama”, „tata”, „siostra”, „brat”, „choroba”, „poważny” i „gorączka” – wszystkie obejmują ruchy, które dotykają twarzy.

Nawet dla tych, którzy są biegli w technologii, komunikacja może być powolna – czasami bardzo powolna – co komplikuje zakupy online i uzyskanie czasu dostawy. „Staram się rozwijać strategie, aby uzyskać te sloty, jak zawsze mając mój koszyk częściowo pełny i wstając o 2 rano, aby spróbować i złapać sloty,” Ferris, trener technologii, powiedział mi. Aby upewnić się, że jej dzieci dostaną jedzenie, codziennie rano wsiadają do autobusu szkolnego, aby zjeść śniadanie i lunch zapewniony przez dzielnicę. „To nie jest coś, co normalnie byśmy robili”, powiedziała mi. „Zastanawiałam się nad dostawą do miejscowego banku żywności, ale ponieważ nadal mamy dobry dochód, niechętnie biorę jedzenie od rodziny bez dochodów”. W międzyczasie, jej apteka będzie dostarczać leki tylko w swoim drive-through window. Ferris musiała jechać transportem publicznym do apteki, a następnie stać w kolejce do samochodów, aby otrzymać receptę na swoją chorobę nerek. „To było bardzo kłopotliwe i narażało mnie na niebezpieczeństwo,” powiedziała.

Poczucie izolacji działa szczególnie głęboko wśród społeczności głuchoniewidomych. „Czuję się, jakby wrzucono nas do celi o wymiarach sześć na sześć stóp, bez kontaktu z ludźmi” – powiedziała mi Jessica Eggert, czterdziestotrzyletnia mieszkanka Minnesoty. Megan Conway powiedziała, że reszta świata dowiaduje się, jak może wyglądać życie osób głuchoniewidomych. „Czuję się dziwnie bardziej częścią społeczności niż wcześniej, ponieważ mamy wspólne doświadczenia”, napisała Conway, która ma pięćdziesiąt lat i mieszka w Healdsburgu, w Kalifornii. Ale stanowy nakaz pozostania w domu odciął ją od innych głuchoniewidomych. „Możliwość spotykania się z innymi głuchoniewidomymi, aby porozmawiać, pośmiać się i nie być obciążonym postrzeganiem nas jako dziwaków przez innych ludzi jest ważna dla naszego zdrowia i dobrego samopoczucia. Francis Casale, głuchoniewidomy pastor w Intercommunity Church of God w Covina, Kalifornia, zaczął umieszczać kazania dla swoich głuchoniewidomych kongregantów na YouTube i Facebooku po tym, jak jego kościół został zamknięty w zeszłym miesiącu. Brakuje mu doradztwa dla innych głuchoniewidomych, z których wielu mieszka samotnie. Podobnie jak wiele osób, z którymi przeprowadziłam wywiad, Casale napisał mi, że najbardziej brakuje mu wymiany uścisków, szczególnie ważnych dla osób głuchoniewidomych, które wyrażają przyjaźń poprzez dotyk.

Vanessa Vlajkovic, dwudziestodwuletnia jeździec i studentka studiów magisterskich na University of Queensland w Australii, skarżyła się na niekończącą się nudę osób głuchoniewidomych. „To nie jest tak, że mogę siedzieć i godzinami oglądać Netflixa” – powiedziała. Czytanie, obecnie jej jedyna rozrywka, spowodowało u niej poważne urazy rąk i nadgarstków spowodowane nadużywaniem alfabetu Braille’a. Girma, prawniczka, zaapelowała do reżyserów nowego filmu Netflixa „Crip Camp” o udostępnienie scenariusza, który przeczytała na komputerze tłumaczącym na brajla. „Pochłonęłam ten zapis jak powieść sensacyjną” – powiedziała mi. Codziennie przemierza trzy mile ze swoim psem przewodnikiem, owczarkiem niemieckim o imieniu Mylo, ale nie może już oddawać się swojemu hobby – surfingowi i tańcowi towarzyskiemu. Girma regularnie tańczyła w kościele w Palo Alto w środowe wieczory, a także kiedy podróżowała – do Indii, Kostaryki i Dubaju. Szczególnie lubi swing i salsę. „Istnieje wiele form języka,” powiedziała Girma. „Istnieją fizyczne sygnały, które ludzie znają na całym świecie”. Nosiła ze sobą bezprzewodową klawiaturę, aby inni tancerze mogli się komunikować, wpisując słowa, które były przekazywane w alfabecie Braille’a przez jej urządzenie mobilne. „Brakuje mi rozmów z innymi tancerzami,” powiedziała. Andre Gray, który ma czterdzieści lat i mieszka w Portland w stanie Oregon, również ubolewał nad brakiem doznań bez innych ludzi wokół siebie. „Wezmę długi i niezwykle gorący prysznic tylko po to, by doświadczyć jakiegoś zewnętrznego dotyku i wrażeń na ten dzień” – napisał.

30 marca Nancy Rourke, znana głucha malarka, uruchomiła internetowe wydarzenie malarskie. Zamieściła film na YouTube, w języku migowym, z instrukcjami, niezbędnymi materiałami i szablonami tematu, który został zbudowany wokół symboli języka migowego dla wschodu słońca, jedności i ryb pływających swobodnie. Roehrig, były prezes Amerykańskiego Stowarzyszenia Głuchoniewidomych, postanowił spróbować swoich sił w malarstwie. Przyjaciel pomógł Roehrigowi poprowadzić ręce wokół szablonu, ale jako osoba głuchoniewidoma chciał dodać różne tekstury – muszelki, fasolę, perły, sztuczne klejnoty i czyściki do rur – tak aby mógł poczuć obraz. „Odnalazłem się w radości” – napisał. Rezultat jest oszałamiający.

Maricar Marquez, która jest głuchoniewidoma, spędza większość swojego dnia pracując zdalnie jako nadzorca niezależnego życia w Narodowym Centrum Helen Keller. Jak wiele osób głuchoniewidomych, przed pandemią prowadziła niezwykle aktywne życie. „Ukończyłam maraton nowojorski, kilka triatlonów, skakałam ze spadochronem, wspinałam się po skałach i jeździłam na tyrolce” – napisała do mnie. Czułam się zawstydzona; nie robiłam nic z tych rzeczy”. Jak wiele innych osób na całym świecie, spędza teraz długie godziny na spotkaniach Zoom. Zoom oferuje platformy umożliwiające komunikację osobom niewidomym i niepełnosprawnym, choć osoby głuchoniewidome często potrzebują tłumacza, który będzie pisał na maszynie to, co zostało powiedziane lub podpisane; słowa są wyświetlane w alfabecie Braille’a. Jeden z tłumaczy Marquez wymyślił plan, aby brzęczyk na jej Fitbit trackerze przyciągał jej uwagę, aby sprawdzić wiadomości tekstowe w brajlu. Korzysta ona również z aplikacji Zoom, aby nawiązywać kontakty towarzyskie. „Jak wielu innych Amerykanów, dołączam do Zoom Happy Hours z przyjaciółmi i cieszę się lampką wina razem,” napisała.

Ale Marquez nie biegała, nie spacerowała ze swoim psem przewodnikiem, Cliffem, ani nie była poza domem, odkąd Nowy Jork został zamknięty. Ani ona, ani jej pies nie potrafią ocenić, czy inni ludzie znajdują się w odległości sześciu stóp. „Stoję przed otwartymi oknami, czując napływające chłodne powietrze, zastanawiając się, kiedy wrócimy do naszego normalnego życia” – napisała do mnie. „Chcę znów dotknąć świata.”

Przewodnik po koronawirusie

• Dwadzieścia cztery godziny w epicentrum pandemii: prawie pięćdziesięciu pisarzy i fotografów New Yorkera rozpierzchło się, by udokumentować życie w Nowym Jorku 15 kwietnia.
• Przywódcy z Seattle pozwolili naukowcom przejąć inicjatywę w reagowaniu na koronawirusa. Nowojorscy przywódcy tego nie zrobili.
• Czy ocaleni mogą pomóc wyleczyć chorobę i uratować gospodarkę?
• Co koronawirus ujawnił o amerykańskiej medycynie.
• Czy możemy śledzić rozprzestrzenianie się COVID-19 i jednocześnie chronić prywatność?
• Koronawirus prawdopodobnie będzie się rozprzestrzeniał przez ponad rok, zanim szczepionka będzie powszechnie dostępna.
• Jak praktykować dystans społeczny, od reagowania na chorego współlokatora po plusy i minusy zamawiania jedzenia.
• Długa krucjata doktora Anthony’ego Fauci, eksperta od chorób zakaźnych przypiętego między Donaldem Trumpem a narodem amerykańskim.
• Co czytać, oglądać, gotować i słuchać w czasie kwarantanny.

.