I jest jednym z założycieli międzynarodowego rejestru gromadzącego dokumentację medyczną pacjentów, którzy cierpią na choroby układu limfatycznego. Ma on nadzieję, że badania te doprowadzą w końcu do opracowania metod leczenia tej choroby. Jak na razie lekarze mają niewiele opcji dla pacjentów.
Jedynym długoterminowym leczeniem jest liposukcja, a Maggiore jest przerażony operacją. Ale niektóre kobiety czuły, że jest to ich jedyny wybór.
Kiedy waga Marlene Simpson przekroczyła 300 funtów, była zdesperowana, by mieć cieńsze nogi. Nie sypiała, co prowadziło do wyczerpania i sprawiało, że funkcjonowanie w pracy było prawie niemożliwe.
Próbowała pełnej terapii odbarczającej, pończoch uciskowych, okładów, odzieży nocnej, terapii manualnego drenażu limfatycznego (przez terapeutę i samodzielnie), diety odchudzającej, pływania, spacerów, ćwiczeń głębokiego oddychania i codziennego stosowania pompy uciskowej, zanim zdecydowała się na liposukcję.
Ale jej pierwsza wizyta u chirurga plastycznego była druzgocąca. Lekarz zaprzeczył jej autodiagnozie. „Powiedział mi, że nie powinnam wierzyć w to, co widzę w Internecie” – mówi Simpson.
Nogi Marlene Simpson przed operacją (po lewej) i miesiąc po. Courtesy of Marlene Simpson hide caption
toggle caption
Courtesy of Marlene Simpson
Nogi Marlene Simpson przed operacją (po lewej) i miesiąc po.
Courtesy of Marlene Simpson
Ale nie poddała się. Więcej poszukiwań w Internecie doprowadziło ją do dr Davida Amrona, chirurga dermatologa w Beverly Hills, który specjalizuje się w obrzęku warg. Jak tylko mogła, zarezerwowała lot ze swojego domu w Sacramento, w Kalifornii. Po dwóch operacjach nogi Simpson były lżejsze o 24 funty.
Po powrocie do domu czuła się jak nowa osoba.
„Dopiero po operacji zdałam sobie sprawę, że bardzo mnie boli”, mówi Simpson.
Ból Simpson był spowodowany dodatkowym ciężarem naciskającym na nerwy i naczynia chłonne. Z biegiem czasu obrzęk warg może być wyniszczający, ponieważ mogą powstawać zakrzepy krwi, owrzodzenia skóry i nawracające infekcje.
Jednak ulga wyniosła Simpson 21 000 dolarów, ponieważ jej ubezpieczenie odmówiło wykonania zabiegu. Firma twierdzi, że liposukcja jest zabiegiem kosmetycznym i nie jest uznanym sposobem leczenia obrzęku warg.
Amron twierdzi, że liposukcja działa. Jeśli pacjenci kontynuują dietę i ćwiczenia, przysięga, że tłuszcz nie powinien wrócić.
Ninety procent klienteli Amrona ma obrzęk warg. Przychodzą oni do niego na liposukcję.
„Trafili do mnie około 10 lat temu, kiedy zacząłem zajmować się pacjentami z obrzękiem wargowym, a ja nigdy nawet nie słyszałem o tym schorzeniu”, mówi Amron.
W rzeczywistości większość lekarzy nie słyszała o obrzęku wargowym. Badanie przeprowadzone na Uniwersytecie Stanforda w 2004 r. wykazało, że większość amerykańskich szkół medycznych poświęca mniej niż 30 minut na nauczanie o całym układzie limfatycznym.
„Nic więc dziwnego, że lekarze nie wiedzą zbyt wiele o tych chorobach lub warunkach leżących u ich podstaw”, mówi Rockson. „Jeśli zapytasz 100 lekarzy z ulicy, możesz znaleźć jednego, który zna termin obrzęk warg, a ten jeden może nie mieć wiele do powiedzenia na ten temat poza uznaniem nazwy.”
Jeden z jego pacjentów, Maggiore, ma nadzieję, że pewnego dnia skorzysta z jego badań. W międzyczasie, jej codzienny lunch to miska wypełniona warzywami, i mimo że zwykle omija kolację, tłuszcz na jej nogach nadal gęstnieje, powodując chroniczny ból. Delektuje się każdym kęsem powoli, w nadziei, że uda jej się utrzymać komórki tłuszczowe na dystans.