Îngrijirile paliative implică, de asemenea, o discuție onestă despre prognostic și aspecte precum directivele anticipate privind dorințele pacientului în ceea ce privește internarea în spital, ventilația și resuscitarea în caz de stop cardiorespirator. În mod surprinzător, mulți pacienți nu înțeleg că, în majoritatea cazurilor, BPOC este o afecțiune progresivă care limitează viața . Pacienții care sunt conștienți de prognostic au deseori preocupări în ceea ce privește modul în care vor muri, cu o teamă dominantă de a muri din cauza dispariției respirației sau a sufocării, însă rareori discută aceste temeri cu medicii, iar aceștia nu reușesc să le exprime preocupările pacienților. Uneori, pacienții și familiile lor au opinii nerealiste cu privire la prognosticul și eficacitatea probabilă a intervențiilor, cum ar fi ventilația, dar aceste opinii trebuie respectate. Există, de asemenea, dovezi ale diferențelor culturale în ceea ce privește acceptarea directivelor avansate, atât între grupurile culturale din cadrul țărilor, cât și între țările însele, dar, în general, utilizarea acestora este în creștere .
S-au exprimat îngrijorări că pacienții s-ar putea răzgândi în legătură cu faptul că nu doresc terapii de prelungire a vieții atunci când acestea devin necesare; cu toate acestea, atunci când acest lucru a fost studiat, în general, pare să existe o coerență între deciziile de sfârșit de viață și preferințele declarate în directivele avansate , dar, desigur, pacienții sunt liberi să se răzgândească în legătură cu acceptarea sau respingerea tratamentului, dacă doresc. Există dovezi că planificarea anticipată a îngrijirii îmbunătățește îngrijirea la sfârșitul vieții și satisfacția pacientului și a familiei și reduce stresul, anxietatea și depresia rudelor supraviețuitoare , precum și costurile îngrijirii . Este important ca detaliile directivelor anticipate să fie revizuite în mod regulat cu pacienții pentru a se asigura că instrucțiunile lor reflectă dorințele lor actuale.
Deși adesea incomodă pentru clinicieni, comunicarea deschisă cu privire la moarte este importantă pentru a atenua temerile pacienților și pentru a le permite acestora să ia decizii cu privire la gestionarea îngrijirii lor la sfârșitul vieții. Pacienților cu BPOC le este deosebit de dificil să ia decizii în avans cu privire la plafoanele de îngrijire și chiar și atunci când au avut o experiență anterioară cu intervenții cum ar fi ventilația neinvazivă, ei au încredere în medicul lor pentru a lua decizia corectă cu privire la utilizarea acesteia în viitor, preferând să ia ei înșiși o decizie . Cu toate acestea, este important să li se ofere posibilitatea de a discuta astfel de aspecte.
Pacienții cu BPOC apreciază continuitatea îngrijirii și reasigurarea oferită de echipa lor de asistență medicală primară, iar medicii generaliști recunosc că se află într-o poziție cheie pentru a oferi și coordona îngrijirile paliative și de sfârșit de viață pentru pacienții cu BPOC; cu toate acestea, majoritatea consideră că este greu să inițieze aceste discuții, în parte din cauza constrângerilor de timp percepute, dar și pentru că au dificultăți în identificarea momentului în care acestea sunt adecvate, având în vedere dificultatea de a prezice prognosticul în BPOC în comparație cu cancerul . Clinicienii se simt adesea inconfortabil să abordeze problemele legate de sfârșitul vieții și evită în mod deliberat să facă acest lucru. Cu toate acestea, există totuși strategii practice care pot fi utilizate pentru a facilita aceste discuții: abordarea implicațiilor diagnosticului; utilizarea incertitudinii pentru a ușura discuția; construirea unei relații cu pacienții; grija și respectul; începerea discuției la începutul evoluției bolii; identificarea și utilizarea oportunităților, cum ar fi o exacerbare sau o spitalizare, pentru a discuta prognosticul; și lucrul în echipă. Pacienții cu boală avansată sunt adesea receptivi la agenda dublă: „Să sperăm și să ne așteptăm la ce e mai bun și să ne pregătim pentru ce e mai rău” .
Descreșterea progresivă a activităților vieții cotidiene și izolarea socială a pacienților cu BPOC în stadiu terminal sunt reflectate de schimbări în rolurile și responsabilitățile soților și ale familiilor. Aceștia își asumă frecvent multiple roluri noi pe măsură ce boala progresează, inclusiv îngrijirea pacientului și preluarea tuturor sarcinilor casnice . Acest lucru poate pune o presiune considerabilă asupra lor și au nevoie, de asemenea, de sprijinul psihosocial pe care îl oferă îngrijirile paliative, precum și de consiliere pentru doliu după decesul pacientului .
Raportul Global Strategy for the Diagnosis, Management, and Prevention of Chronic Obstructive Lung Disease (GOLD) recomandă acum „ca toți medicii care se ocupă de pacienții cu BPOC să fie conștienți de eficacitatea abordărilor paliative pentru controlul simptomelor și să le utilizeze în practica lor” . Deși îngrijirea paliativă nu se referă doar la îngrijirea la sfârșitul vieții, medicii care se ocupă de pacienții cu boli respiratorii avansate ar face bine să reflecteze la cuvintele lui Dame Cicely Saunders, fondatoarea mișcării moderne a hospice-urilor din Regatul Unit: „Modul în care oamenii mor rămâne în memoria celor care trăiesc mai departe” .
.