Getty
Când am început să consult pacienți pentru consiliere și testare genetică a cancerului, la mijlocul anilor 1990, una dintre cele mai mari temeri exprimate de pacienții noștri era aceea că testele genetice le-ar putea arunca în aer capacitatea de asigurare. Sincer, consilierii genetici împărtășeau această teamă. Intram pe un teritoriu neexplorat și nu aveam nicio foaie de parcurs sau istoric care să ne arate cum vor fi folosite datele pacienților noștri. Dacă o pacientă sănătoasă ar fi fost testată pozitiv pentru o mutație genetică care o plasează la un risc crescut de a dezvolta într-o zi un cancer, ar fi fost imposibil pentru ea să găsească o asigurare de sănătate? Pentru cei care sunt deja asigurați, ar crește primele de asigurare? Dacă un pacient și-ar schimba locul de muncă, i-ar fi greu să se reasigure? Statutul său genetic l-ar putea chiar împiedica să obțină acel loc de muncă sau să fie promovat?
Teama era atât de răspândită în lumea testelor pre-simptomatice încât unii pacienți foloseau pseudonime și își plăteau testele genetice cu bani gheață. Acest lucru era problematic din mai multe motive, inclusiv faptul că, dacă pacientul era testat pozitiv pentru o mutație, medicii săi aveau nevoie de acces la aceste informații pentru a justifica ordonarea unor controale și supravegheri suplimentare, și/sau intervenții chirurgicale profilactice. Din fericire, vremurile s-au schimbat. În prezent, există mai multe legi în vigoare (HIPAA și GINA) care protejează pacienții împotriva discriminării genetice în cadrul asigurărilor de sănătate. Aceste legi au defecte și lacune, dar, în cea mai mare parte, ele oferă protecție maselor, în special persoanelor sănătoase care urmăresc testarea pentru a afla despre riscurile lor viitoare. În ultimele două decenii au fost documentate puține cazuri de încercări de a încălca aceste legi, dar cu siguranță trebuie să menținem aceste protecții în vigoare. Cu toate acestea, avertismentul este că aceste legi nu oferă protecție împotriva asigurărilor de viață, de îngrijire pe termen lung, de invaliditate sau a asigurărilor suplimentare pentru cancer.
Getty
De ce? Răspunsul simplu este că aceste tipuri de asigurări se bazează pe presupunerile educate pe care aceste companii de asigurări le fac cu privire la cât timp veți trăi. În cazul asigurărilor de viață, de exemplu, tu plătești primele poliței atât timp cât trăiești, ei investesc aceste prime și plătesc beneficiarului tău după ce mori. Dacă trăiți o viață lungă, câștigați amândoi. Dacă trăiți puțin timp, este posibil ca ei să plătească beneficiarului dvs. mult mai mulți bani decât au încasat de la dvs. Dacă acest lucru se întâmplă cu un număr mic de clienți, ei își pot asuma riscul. Dar dacă tabelul lor de risc este supraîncărcat cu persoane care știu că prezintă un risc ridicat de a dezvolta boli care să le pună viața în pericol în viitorul apropiat, primele pentru toată lumea în general ar putea deveni inaccesibile, iar modelul de afaceri pentru această industrie s-ar putea prăbuși.
Din acest motiv, acești asigurători folosesc mai multe date pentru a decide pe cine pot asigura și la ce tarif. În cazul clienților de vârstă mijlocie și mai în vârstă, acestea includ markerii de sânge, IMC, consumul de tutun, modelele de exerciții fizice și o analiză detaliată a dosarelor medicale. În cazul în care dosarele medicale includ informații genetice, da, le folosesc și pe acestea.
Au fost redactate unele proiecte de lege care ar interzice asigurătorilor de viață să folosească datele genetice în determinarea deciziilor privind asigurarea de viață. Dar are sens acest lucru? Probabil că nu. La fel cum nu ar avea sens să li se interzică să vă revizuiască dosarul medical (care include datele privind istoricul familial), tensiunea arterială sau rezultatele EKG-ului. De ce? Pentru că subminează balanța pe care se echilibrează industria. Faptul că industria devine nesustenabilă nu va ajuta pe nimeni dintre cei implicați.
Ceea ce are probabil mai mult sens este ca comunitatea genetică să lucreze cu industria asigurărilor de viață pentru a se asigura că sunt educați cu privire la testele genetice și ce înseamnă acestea pentru client. Fiecare dintre societățile profesionale de genetică ar trebui să aibă experți care să abordeze, să construiască relații și să lucreze cu aceste companii de asigurări pentru a se asigura că acestea înțeleg testarea genetică și ce înseamnă aceasta pentru pacienți, și viceversa.
Cu câteva decenii în urmă, am avut un pacient cu antecedente familiale ale unui sindrom ereditar de cancer de colon, numit sindrom Lynch. Mulți membri ai familiei acestui bărbat muriseră din cauza cancerelor întâlnite în acest sindrom și toți erau purtători ai unei singure mutații genetice. Pacientul meu a fost testat pentru această mutație familială și nu era purtător al acesteia – o veste excelentă! Aceasta însemna că era „adevărat negativ” și că riscul său de cancer era redus la riscul populației. Și totuși, i s-a refuzat asigurarea de viață. Nu avea absolut niciun sens din punct de vedere științific sau medical, iar eu am sunat la compania de asigurări de viață pentru a argumenta acest aspect. Nu am reușit să-l fac pe agent să asculte de rațiune sau de scrisoarea mea și nu au vrut să-și schimbe decizia lor greșită. Am fost plăcut surprins să aflu că industria, în ansamblu, a evoluat în ultimele două decenii. Multe planuri vor asigura, de fapt, persoanele care sunt purtătoare de mutații canceroase ereditare, atâta timp cât acestea își consultă medicii în mod regulat, se supun supravegherii și fac tot ceea ce pot face pentru a-și reduce riscurile de apariție a acestor boli. De ce? Pentru că acesta este un pariu mai sigur decât asigurarea unei persoane care prezintă un risc ridicat și nu știe acest lucru sau care ignoră acest lucru.
Am aflat, de asemenea, că diferite companii sunt dispuse să accepte un risc mai mare în diferite domenii de boală (de exemplu, diabet, boli cardiace). Brokerii de asigurări pot ajuta clienții să găsească compania de asigurări potrivită pentru nevoile lor, astfel încât mai multe persoane care au nevoie de asigurare de viață, de îngrijire pe termen lung sau de invaliditate să o poată găsi.
O altă preocupare comună a consumatorilor: ar putea compania mea de asigurări de viață să renunțe la mine dacă dezvolt cancer, boli de inimă sau o altă afecțiune? Vestea bună este că, dacă vă plătiți primele și ați fost sincer în timpul procesului de subscriere, nu vă pot renunța. Această decizie este definitivă, iar polița este a dumneavoastră.
Testarea genetică este uneori efectuată într-un context acut, atunci când o persoană dezvoltă un cancer și are nevoie de tratamentul potrivit, sau când un copil are o criză metabolică. Se efectuează, de asemenea, ca parte a screeningului pentru nou-născuți sau atunci când o persoană are o întârziere în dezvoltare. Testarea genetică în aceste contexte este adesea sensibilă la timp și poate salva vieți sau poate fi necesară pentru gestionarea și îndrumarea medicală pe tot parcursul vieții. Dar în alte contexte, cum ar fi testarea pre-simptomatică, consumatorul poate avea timp să se gândească dacă și când să fie testat și cum ar trebui să se încadreze acest lucru în momentul achiziționării polițelor de asigurare.
Ce sfat am pentru oricine se gândește la testarea genetică și la asigurarea de viață?
– Obțineți polița înainte de a vă face testul genetic, dacă este posibil. Astfel, puteți spune cu onestitate că nu vă cunoașteți riscul ereditar.
– Dacă ați făcut un test genetic clinic, nu mințiți în legătură cu acesta (sau cu celelalte date medicale). Aceasta este fraudă de asigurare și ar putea să vă invalideze polița și să vă aducă mari probleme.
– Cumpărați o asigurare de viață la o vârstă tânără, dacă puteți. Dacă lucrați pentru o companie mare, acest lucru este adesea posibil pentru câțiva dolari pe lună. Eu am cumpărat un plan la 20 de ani de la angajatorul meu care costa câțiva dolari pe lună și nu necesita un examen medical sau o revizuire a dosarului medical, pentru că eram foarte tânăr. Am numit-o pe sora mea ca beneficiar, știind că aș putea schimba acest lucru dacă/când mă voi căsători și voi avea copii.
– Nu renunțați! Dacă aveți nevoie de o asigurare de viață, de îngrijire pe termen lung sau de invaliditate, găsiți un broker de asigurări care să vă ajute să găsiți planul care se potrivește cel mai bine nevoilor dumneavoastră.
Au existat multe speculații conform cărora companiile de asigurări ar putea pune mâna pe datele brute individuale de la companiile de testare direct la consumator pentru a lua decizii, așa că am întrebat câțiva directori medicali – neoficial – despre aceste zvonuri. Comentariul lor m-a surprins și m-a bucurat în același timp: „Nu am face niciodată așa ceva. În primul rând, este ilegal. Și în al doilea rând – nici măcar nu sunt date de calitate medicală. De ce am vrea date proaste?”
Cine spune că un câine bătrân nu poate învăța trucuri noi?