Free Press

De Emilie Le Beau Lucchesi

Mai 21, 2020, 8:00 am CDT

În toamna anului 2014, Brittany Maynard era pe moarte din cauza unui cancer la creier, la vârsta de 28 de ani. Ultimele sale săptămâni au fost pline de durere, incapacitatea de a dormi și crize frecvente, spune soțul ei, Dan Diaz.

Ultimele săptămâni ale lui Maynard au inclus și discuția despre momentul în care va lua o rețetă letală care o va împinge într-un somn adânc – și apoi îi va pune capăt vieții. Maynard primise rețeta în mod legal în Oregon, care permite pacienților în fază terminală să ceară o rețetă care să pună capăt vieții de la un medic, spune Diaz.

Aproximativ 21% dintre americani trăiesc acum într-un stat care permite ajutorul medical pe moarte. Opt state și Districtul Columbia au legi privind moartea cu demnitate, numite și legi privind ajutorul medical pe moarte. Aceste state includ California, Colorado, Hawaii, Maine, New Jersey, Oregon, Vermont și Washington, potrivit Compassion & Choices, un grup de advocacy.

Deși aceste state permit ajutorul medical pe moarte, legile de stat au restricții specifice cu privire la momentul și modul în care un pacient poate lua rețeta. Susținătorii legilor privind ajutorul medical pe moarte fac presiuni pentru a ușura criteriile, astfel încât mai mulți pacienți să aibă acces și mai mulți furnizori să poată oferi sprijin.

Există bariere în calea accesului, cum ar fi o perioadă de așteptare între cererile oficiale. În unele state, pacienții trebuie să aștepte 15 zile între fiecare cerere și să repete procesul cu mai mulți medici. Susținătorii susțin că nu toți pacienții în fază terminală pot supraviețui acestei perioade de așteptare.

O altă problemă de acces se referă la modul în care trebuie consumat medicamentul. Toate statele care permit ajutorul medical pe moarte cer ca pacientul să se autoingurgiteze medicația și să fie capabil din punct de vedere mental în momentul în care se ia rețeta. Aceasta înseamnă că pacienții trebuie să ia decizii cu privire la momentul în care vor lua rețeta, astfel încât să poată rămâne în perimetrul legii.

De exemplu, un pacient cu boala Lou Gehrig, sau scleroză laterală amiotrofică, ar putea pierde în cele din urmă capacitatea de a înghiți. Pacientul ar trebui să discute cu medicul său sau cu asistenta de la ospiciu despre evoluția sa. Dar, unele organizații religioase le interzic angajaților lor să poarte discuții despre sfârșitul vieții sau să fie prezenți atunci când se consumă rețeta.

Pentru Maynard, ea se temea că un accident vascular cerebral invalidant ar putea să o facă incapabilă să se autoingereze medicamentele. În ultimele sale săptămâni, Maynard a avut zilnic crize violente, spune Diaz.

„Se ajunge la întrebarea: trăiești în acele zile? Sau doar suferi prin ele?” întreabă Diaz.

„Acesta a fost momentul în care Brittany a spus: „Acesta este momentul meu. Am trăit o viață bună’. Teama ei era că ceea ce va urma pentru ea va fi un atac cerebral. Și-ar putea pierde cu totul capacitatea de a comunica. Să-și piardă capacitatea de a înghiți. Ea a spus: „În niciun caz nu voi muri așa, prinsă în propriul meu corp.””

Dreptul de a muri

Când Maynard a fost diagnosticată pentru prima dată, ea locuia în California. Statul nu adoptase încă Legea privind opțiunea de a pune capăt vieții, iar Maynard dorea această opțiune.

„A trebuit să împachetăm jumătate din casa noastră într-un U-Haul, să ne luăm la revedere de la familie și prieteni și să conducem până în Oregon”, spune Diaz.

În Oregon, Maynard și Diaz au închiriat o casă și au găsit o echipă de îngrijire medicală asociată cu un spital universitar. Maynard a obținut rezidențiatul și a intrat în studii clinice. Pe măsură ce boala sa a progresat, Maynard a obținut, de asemenea, rețeta letală și a planificat să o ia înainte de a-și pierde capacitatea de a înghiți sau de a comunica.

În prezent, legile statului cer ca pacienții să fie sănătoși la cap atât în momentul în care rețeta este solicitată, cât și în momentul în care este luată. Medicii au sarcina de a se asigura că pacienții îndeplinesc toate criteriile în momentul în care este scrisă prescripția.

„Aceste roluri sunt precizate în mod specific. trebuie să evalueze prognosticul, diagnosticul, starea de spirit a pacientului, capacitatea mentală, trebuie să consilieze pacientul cu privire la toate opțiunile de îngrijire la sfârșitul vieții”, spune Barbara Coombs Lee, avocat și fostă asistentă medicală din Portland, care a contribuit la elaborarea legii din Oregon.

Eutanasia, care este ilegală în Statele Unite, implică atunci când „altcineva decât pacientul administrează medicamente sub orice formă cu intenția de a grăbi moartea pacientului”, potrivit Asociației Americane de Nursing. De exemplu, Legea privind alegerea pacientului la sfârșitul vieții din Vermont prevede că legea „nu va fi interpretată în niciun scop ca fiind sinucidere, sinucidere asistată, ucidere din milă sau omucidere.”

Legile statului cer, în plus, ca pacientul să primească rețeta de la un medic care este autorizat să diagnosticheze și să trateze afecțiunea de bază. Medicul trebuie să fie același medic care supraveghează îngrijirea pacientului.

„Nu poți merge la oftalmolog sau la dermatolog pentru cancerul tău pulmonar”, spune Lee.

După ce rețeta este obținută, pacientul o păstrează acasă și poate alege când să o ia. Diaz spune că soției sale i s-a prescris secobarbital. Pulberea vine în aproximativ 100 de capsule pe care pacientul trebuie să le deschidă și să le amestece în apă. El spune că procesul durează aproximativ 40 de minute.

Câteva legi permit altor persoane să ajute pacientul să deschidă și să amestece pulberea. În Vermont, de exemplu, legea permite asistența la preparare dacă pacientul nu este considerat „expus la un pericol grav”, ceea ce înseamnă că martorii la deces nu au nicio răspundere.

Dreptul la susținere

Avocații susțin că legile protejează dreptul de refuz al profesioniștilor, dar nu și dreptul lor la susținere. Lee spune că atunci când ea și alții au scris proiectul de lege din Oregon, au protejat în mod intenționat dreptul de refuz al furnizorilor de servicii medicale.

La momentul respectiv, spune ea, nu și-au dat seama că spitalele și ospiciile cu bază religioasă vor interzice angajaților să poarte discuții despre sfârșitul vieții, să scrie rețeta sau să sprijine pacientul în ultimele sale momente. Cei mai mulți pacienți care folosesc ajutorul medical pe moarte beneficiază de îngrijiri paliative la domiciliu și mulți au aceeași asistentă care îi vizitează în fiecare zi. Hospice-urile pot împiedica asistentele să fie alături de pacientul lor în momentul în care rețeta este ingerată, ceea ce poate fi supărător pentru pacient, pentru familiile acestora și pentru asistente.

„Nu am intenționat niciodată ca o instituție să poată ține pacienții ostatici ai regulilor și credințelor sale doctrinare”, spune Lee. „Doctorilor ar trebui să li se permită să servească solicitările pacienților lor în afara incintei și în afara orelor de program ale unei instituții care refuză.”

Asociația Medicală Americană se opune în mod oficial ajutorului medical pe moarte. Dar în 2019, Asociația Americană a Asistenților Medicali și-a schimbat declarația de poziție pentru a aborda conflictele crescânde dintre asistenții medicali și angajatorii lor. În timp ce declarația din 2013 le interzisese asistentelor medicale să participe la ajutorul medical pe moarte, noua declarație le cere asistentelor medicale să fie bine informate și obiective, iar centrele de îngrijire și spitalele să clarifice modul în care o asistentă medicală poate proceda dacă i se cere să sprijine un pacient.

„Schimbarea declarației de poziție a avut loc deoarece primeam solicitări … de la asistente medicale, de la conducătorii de spitale și ne întrebam: ce înseamnă să participi? Una dintre principalele probleme este: poate fi asistenta chiar și în cameră?”, spune Liz Stokes, directorul Centrului pentru Etică și Drepturile Omului al Asociației Americane a Asistentelor Medicale.

Organizațiile religioase interzic de obicei asistentelor medicale să se afle în casa pacientului atunci când se face prescripția. Alte organizații au reguli vagi care implică faptul că asistenta trebuie să se îndepărteze din cameră în timp ce pacientul înghite rețeta, dar se poate întoarce pentru a sprijini familia. Stokes spune că ANA dorește o mai mare clarificare, astfel încât asistentele medicale care doresc să își sprijine pacienții să înțeleagă perimetrele angajatorului lor.

Prezența unei asistente medicale în timpul procesului poate fi atât reconfortantă, cât și utilă pentru pacient și familiile sale. Stokes spune că pacienții suferă adesea de greață, iar o asistentă medicală are voie să administreze medicamente împotriva grețurilor. Asistentele pot ajuta, de asemenea, să explice procesul pe măsură ce pacientul intră în somn și apoi încetează încet să mai respire.

Pentru Maynard, echipa de îngrijire paliativă nu a fost alături de ea atunci când și-a luat rețeta. Diaz spune că unul dintre prietenii lor care a fost prezent era medic, ceea ce a fost o „mare sursă de confort”.

Dreptul de a refuza

Deși asistentele și medicii au protecție legală pentru a refuza să discute sau să participe la ajutorul medical pe moarte, unii oponenți vor să facă un pas mai departe și să încerce să anuleze legile statului. În New Jersey, medicul Yosef Glassman a dat în judecată procurorul general al statului pentru a opri o nouă lege, pe care a descris-o ca fiind o încălcare a principiilor sale religioase.

Ca geriatru, Glassman este un medic generalist pentru populația în vârstă. Nefiind un specialist, el nu are dreptul legal de a scrie o rețetă letală. Cu toate acestea, dacă unul dintre pacienții săi este pe moarte din cauza unei boli în fază terminală, cum ar fi cancerul, oncologul i-ar putea cere lui Glassman să îi transfere dosarul pacientului.

Acest act de partajare a dosarului este cel căruia Glassman i se opune. Glassman a dat în judecată statul pentru a preveni chiar și posibilitatea implicării sale secundare în Ajutorul medical pe moarte înainte ca legea să intre în vigoare.

În plângerea depusă, avocatul său, E. David Smith, a argumentat că responsabilitatea de a împărtăși un fișier contravine dreptului lui Glassman, conform Primului Amendament, de a practica religia sa, iudaismul ortodox, care susține că „toată viața umană este sacră și nu trebuie luată.”

„Clientul meu simte cu tărie că niciun medic nu are dreptul de a determina că este o viață care nu mai trăiește”, spune Smith.

Glassman a reușit inițial să oprească legea de stat înainte ca aceasta să intre în vigoare. În august 2019, un judecător a emis un ordin de restricție temporară care a stopat ajutorul medical pe moarte în New Jersey. Cu toate acestea, în termen de două săptămâni, o curte de apel a revenit asupra deciziei și a declarat că procesul lui Glassman nu a îndeplinit standardele necesare. Glassman intenționează să facă apel până la epuizarea tuturor opțiunilor.

Drepturi viitoare

Deși opozanții ajutorului medical pe moarte au încercat să pună capăt legilor, cercetătorul juridic Thaddeus Mason Pope se așteaptă ca accesul legal să se extindă în următorii ani. El spune că anticipează că alte 15 state vor adopta legi privind ajutorul medical pe moarte în următorii cinci ani.

„Veți vedea că va deveni norma, nu excepția”, spune Pope, care este profesor de drept la Mitchell Hamline School of Law din Saint Paul și director al Institutului de Drept al Sănătății.

Barierele în calea accesului – cum ar fi perioada de așteptare între cereri – vor fi probabil relaxate, spune Pope. De asemenea, este probabil ca statele să crească speranța minimă de viață de la șase la 12 luni.

Avocati precum Diaz sunt nerăbdători să vadă această extindere. El consideră că soția sa a murit în pace și a fost scutită de o moarte iminentă și dureroasă.

„S-a salvat de la o cantitate enormă de suferință tragică în fața ei”, spune Diaz.

Emilie Le Beau Lucchesi este autoarea cărților Ugly Prey: An Innocent Woman and the Death Sentence that Scandalized Jazz Age Chicago și This Is Really War: The Incredible True Story of a Navy Nurse POW in the Occupied Philippines. Are un doctorat în comunicare de la University of Illinois at Chicago și studiază comunicarea în domeniul sănătății, istoria medicală și comunicarea stigmatizării.

.