Există un tipar pe care l-am văzut recent în unele discuții despre comunicarea augmentativă și alternativă (AAC). Familiile și avocații din comunitățile Angelman, sindromul Rett și alte comunități se unesc împotriva așteptărilor scăzute, a vocabularului care începe și se termină cu „vreau” și a metodelor de predare care transformă fiecare cuvânt într-un test. Au perfectă dreptate. Există doar un singur lucru. Acești membri de familie și avocați nu ar trebui să fie nevoiți să separe autismul de diagnosticul copilului lor pentru a asigura accesul la cele mai bune practici de CAA. În prezent, ei se confruntă cu presiuni pentru a face exact acest lucru.
O greșeală periculoasă
Părinții spun: „Copilul meu vrea să comunice. Copilului meu îi pasă de oameni. Copilul meu vrea să facă mai mult decât să ceară alimentele preferate. Copilul meu nu ar trebui să fie învățat comunicarea prin teste”. Ei bine, adevărul este că nimic din toate acestea nu este incompatibil cu autismul. Cea mai periculoasă greșeală nu este un diagnostic de autism incorect. Este acel „așa că nu ar trebui să te aștepți la prea multe” care vine prea des atașat. Nimeni nu ar trebui să fie nevoit să demonstreze că diagnosticul său de autism este inexact pentru a avea acces la un vocabular AAC mai cuprinzător și la metode de predare mai naturale și mai respectuoase.
Din fericire, lucrurile încep să se schimbe. Cu toate acestea, mai avem încă un drum lung de parcurs. Haideți să ne luăm puțin timp pentru a reconsidera unele dintre presupunerile pe care le-am făcut despre autism și comunicare.
Dincolo de recompense și metode de predare directă
O afirmație comună este că pentru copiii cu autism, toată intervenția (PDF), inclusiv AAC, ar trebui să aibă loc în timpul programării ABA. Instruirea ar trebui să fie atent secvențiată, cu noi cuvinte și funcții de comunicare adăugate doar atunci când abilitățile prealabile sunt stăpânite. Există două ipoteze principale pe care le văd adesea justificând acest lucru. Prima este că copiii autiști sunt în mod inerent neinteresați de comunicare și că vor începe să învețe să comunice doar dacă li se oferă o întărire extrinsecă imediată. În al doilea rând, este că copiii autiști pot învăța doar prin predare explicită. Pentru acei copii care nu dezvoltă sau dezvoltă doar un limbaj vorbit extrem de limitat, presupunem că acestea sunt motivele.
Dacă luăm aceste presupuneri ca fiind adevărate, stimularea asistată a limbajului pare a fi o potrivire proastă pentru un copil diagnosticat cu autism. Poate că acesta este motivul pentru care există foarte puține cercetări existente cu privire la această tehnică. Cu toate acestea, studiile* care există indică faptul că copiii autiști pot și chiar învață vocabularul expresiv și receptiv prin stimularea asistată a limbajului.
Lipsa de interes? Uitați-vă din nou.
Nu putem ști de fapt că lipsa de interes pentru comunicare este o caracteristică fundamentală a autismului. Ceea ce este cu siguranță adevărat este că marea majoritate a copiilor autiști au o experiență limitată în ceea ce privește comunicarea reușită în comparație cu copiii de aceeași vârstă fără dizabilități de comunicare. Acest lucru este deja adevărat în momentul diagnosticării. Experiențele negative se vor aduna și mai mult pe măsură ce trece timpul, în special pentru copiii a căror experiență timpurie cu comunicarea este în mare parte în situații de testare. Nu este de mirare că mulți copii autiști mici ajung la școală manifestând puțin interes evident pentru interacțiunea cu ceilalți. Adesea, tentația este de a reacționa prin intensificarea a ceea ce ați încercat deja. Cu toate acestea, comunicarea nu înseamnă doar să spui cuvintele pe care le vrea altcineva, exact când vrea el. Ar trebui să modelăm fără așteptări. Ar trebui să oferim timp pentru a explora vocabularul fără a sta deasupra copilului. Ar trebui să încercăm să ne comportăm mai mult pe bază de reciprocitate: să urmărim și să răspundem la inițiativele utilizatorului, mai degrabă decât să dirijăm întotdeauna interacțiunea.
Nu fiți plictisitor!
O altă complicație a presupunerii că persoanele autiste nu sunt interesate de comunicare este că, dacă alegeți cuvintele cuiva pe baza acestei presupuneri, este puțin probabil să alegeți cuvinte care să le permită să spună lucruri interesante. Dacă tot ce poate spune cineva este „Vreau” și o listă de gustări, majoritatea oamenilor nu vor răspunde într-un mod mai interesant decât „Da” sau „Nu”. Este nerezonabil să te aștepți ca cineva să învețe valoarea comunicării din asta. Atunci când presupunem că cineva este interesat, este mai probabil să oferim cuvinte care să conducă la o comunicare interesantă și să ne deranjăm să fim noi înșine interesanți. Acest lucru este în cele din urmă benefic chiar dacă persoana nu este încă motivată să comunice.
Explorați mai mult.
Ideea că predarea explicită este necesară pentru învățare are, de asemenea, implicații pentru vocabularul pe care îl punem la dispoziție. Văd plângeri frecvente potrivit cărora copiii și adolescenții cu autism pur și simplu „stimulează” cuvintele din aparatul lor. Atât părinții, cât și profesioniștii se tem că acest lucru va interfera cu utilizarea semnificativă. Cu toate acestea, explorarea sunetelor și a cuvintelor, chiar și a celor care nu sunt încă predate în mod explicit, este o parte de bază a dezvoltării timpurii a limbajului. Este puțin probabil ca oferirea accesului doar la vocabularul predat anterior să fie mai bună pentru elevii autiști decât pentru oricare alți elevi. De fapt, Kanner însuși a comentat tendința copiilor pe care i-a studiat de a „învăța în timp ce se opun învățării” și de a demonstra brusc că învață atunci când se așteaptă cel mai puțin (1951). Desigur, acest lucru nu înseamnă că este sigur să presupunem că un utilizator va învăța singur sistemul. Modelarea de către adulți și colegi este în continuare vitală. Trebuie doar să ne asigurăm că și copiii cu autism au timp pentru explorarea autodirijată a vocabularului, așa cum ar trebui să facă orice copil.
Este înțelegerea noastră a autismului prea simplistă?
Un motiv pentru care cred că mulți oameni fac aceste presupuneri este că nu își pot imagina de ce altfel unii copii cu autism nu ar dobândi un limbaj comunicativ. În domeniul CAA, aveam o idee despre cum arată atunci când funcția motorie afectează vorbirea, iar autismul nu se potrivea. Pe măsură ce am aflat mai multe despre rolul apraxiei în diverse afecțiuni neurologice, ne-am dat seama că înțelegerea noastră era prea simplistă. Recent, un studiu publicat în Journal of Developmental & Behavioral Pediatrics a constatat că 63% dintre copiii participanți diagnosticați inițial cu autism îndeplineau, de asemenea, criteriile de diagnostic pentru apraxia vorbirii în copilărie (Tierney et al., 2015). Chiar mai devreme, un studiu realizat de Gernsbacher et al. a constatat că dezvoltarea atât a mișcărilor coordonate ale gurii, cât și a mișcărilor mâinilor în timpul copilăriei foarte timpurii a prezis fluența vorbirii copiilor autiști în copilăria și adolescența ulterioară (2008). Deși, cu siguranță, nu putem exclude alți factori cognitivi, mai ales în cazul unei afecțiuni atât de variabile precum autismul, planificarea și controlul motricității este probabil un factor major care contribuie la multe persoane autiste cu vorbire limitată sau fără vorbire. Chiar și atunci când dizabilitatea intelectuală sau o altă deficiență cognitivă este un factor, acesta nu este un motiv pentru a limita posibilitățile. Știm că utilizatorii de AAC cu dizabilități intelectuale semnificative beneficiază în continuare de stimularea limbajului asistat și de accesul la vocabularul de bază.
Nu este nevoie să tratăm autismul ca pe un fel de excepție specială de la liniile directoare pentru cele mai bune practici AAC. Nu există un bun gatekeeping. Haideți să lucrăm pentru o lume în care nimeni nu trebuie să infirme un diagnostic pentru a primi o șansă.
*Cafiero, J. M. (2001). Efectul unei intervenții de comunicare augmentativă asupra comunicării, comportamentului și programului academic al unui adolescent cu autism. Focus on Autism and Other Developmental Disabilities, 16(3), pp. 179-89.
*Drager, K. D. R., Postal, V. J., Carrolus, L., Castellano, M., Gagliano, C., & Glynn, J. (2006). Efectul modelării limbajului asistat asupra înțelegerii și producției de simboluri la 2 preșcolari cu autism. American Journal of Speech-Language Pathology, 15(2), pp. 112-25.
*Jonsson, A., Kristoffersson, L., Ferm, U., & Thunberg, G. (2011). Planșele de comunicare ComAlong: utilizarea și experiențele părinților în ceea ce privește stimularea asistată a limbajului. Augmentative and Alternative Communication, 27(2), pp. 103-16.
Gernsbacher, M. A., Sauer, E. A., Geye, H. M., Schweigert, E. K., Hill, G. H. (2008). Abilitățile de motricitate orală și manuală ale sugarilor și copiilor mici prezic fluența ulterioară a vorbirii în autism. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 49(1), pp. 43-50.
Kanner, L. (1951). Concepția de totalități și părți în autismul infantil timpuriu. American Journal of Psychiatry, 108(1), pp. 23-6.
Tierney, C., Mayes, S., Lohs, S. R., Black, A., Gisin, E., & Veglia, M. (2015). Cât de validă este lista de verificare pentru tulburarea de spectru autist atunci când un copil are apraxie a vorbirii? Journal of Developmental and Behavioral Pediatrics, 36(8): pp. 569-74.
.