Jack Osbourne fick diagnosen multipel skleros (MS) 2012, vid 26 års ålder, bara tre veckor efter att hans äldsta dotter Pearl hade fötts.
Efter att ha förlorat synen på sitt högra öga, vilket han senare fick reda på berodde på optikusneurit, gick Osbourne till en ögonläkare för råd. Det var början på en rad resor till specialister.
”Ögonläkaren skickade mig till akuten, och akuten sa: ’Vi behöver en magnetröntgenundersökning’, och sedan ryggmärgsprovtagningar, blodprov och samtal med neurologer”, säger Osbourne. ”Jag fick reda på att det inte var min första försämring. Ungefär 18 månader tidigare hade mina ben blivit domnade, och allt var kopplat till samma sak.”
”Jag kände en konstig skyldighet att tala ut”
Men medan många kändisar och icke-kändisar väljer att hålla diagnosen MS hemlig, bestämde sig Osbourne för att berätta om den mycket snart efteråt.
”Jag kände en konstig skyldighet”, säger Osbourne. ”Jag står i offentlighetens ögon och jag trodde att det verkligen skulle gynna människor” om man pratade lite mer om multipel skleros.
Trots allt, fortsätter han, ”MS är mycket vanligt och mycket vanligare än vad folk tror”, men ”många yngre människor är nervösa för att berätta om det på grund av den stigmatisering som följer med det”. Jag känner några som håller det hemligt.”
’Don’t Lump Everyone Under the Same Umbrella’
I sina reflektioner över vad han har lärt sig under de drygt åtta år som han har levt med MS säger Osbourne: ”Det som sticker ut mest för mig är hur snabbt saker och ting går framåt, i betydelsen av vad de berättade för mig första dagen jag fick diagnosen, till var vi är nu. Det är nästan ett annat landskap.”
En av de saker som har förändrats är: ”Jag fick höra att det inte finns något verkligt värde i en kostförändring, och nu vet vi att det finns”, säger Osbourne. ”Jag fick höra att det inte finns någon större fördel med att anstränga sig genom motion, och nu säger många människor det motsatta, att det verkligen är fördelaktigt att ha en motionsrutin.”
Men trots de framsteg som forskarna gör när det gäller att förstå hur man bäst behandlar MS, är allmänhetens uppfattning om sjukdomen fortfarande fastlåst i gamla föreställningar.
”Den vanligaste missuppfattningen är att folk tror att man inte är så duglig när man har MS”, säger Osbourne. ”Antingen det, eller så antar de att man mår bra eftersom man inte sitter i rullstol.
”Jag brukar säga att MS är lika unikt för individen som deras eget fingeravtryck”, säger han och tillägger: ”Det viktigaste är: Det viktigaste är att inte bara klumpa ihop alla under paraplyet ’Det här är MS’, för det är verkligen så olika för alla.”
”Du måste experimentera för att ta reda på vad din nya baslinje är”
Ett av de tv-framträdanden som Osbourne är ihågkommen för är hans medverkan i Dancing With the Stars 2013. Trots att han aldrig hade dansat tidigare lyckades han och partnern Cheryl Burke placera sig på tredje plats.
Den ansträngningen kom dock till ett pris.
”Jag fick faktiskt ganska stora symptom under Dancing With the Stars”, säger han. ”Jag dolde det bra, men jag hade riktigt stora problem med trötthet och balans, och jag började få stickningar i armar och ben.”
Tillbaka till det gav det honom en chans att visa de människor som sa att han inte kunde göra det – och det fanns en del – att han kunde.
Dessa dagar, för Osbourne, ”De flesta dagar är bra”. Han kan göra högintensiva CrossFit-träningar, ”och för mig fungerar det och får mig att må bra.”
Trötthet är hans största fiende. ”Det har funnits tillfällen då jag varit tvungen att stanna bilen och ta en tupplur på en parkeringsplats. Och jag får fortfarande ibland stickningar i armar och ben. Men i stort sett går det bra”, säger han.
Med utgångspunkt i sin egen erfarenhet ger Osbourne följande råd till dem som nyligen fått diagnosen: ”Du måste experimentera för att ta reda på vad din nya baslinje är. Det kommer att vara försök och misstag i början. Det kommer att ta lite tid att ta reda på vad du kan göra och vad du inte kan göra, och att bestämma hur du ska göra de saker du vill göra.”
RELATERAT: Kan inte vs. kan inte:
’It’s the Least Sexy Thing to Get Spoken About With Regard to MS’
Och även om Osbourne mår bra fysiskt är han inte immun mot den ångest som ofta följer med att leva med MS. ”En stor del av utmaningen med att leva med MS är rädsla, den mentala hälsoaspekten – att oroa sig för om ett symptom orsakas av MS”, säger han.
Han delar med sig av det här exemplet: ”Jag hade en grej häromdagen där jag förlorade lite hörsel i mitt öra i tre dagar. Det visade sig att jag bara sov konstigt, men jag var helt svettig och undrade om MS påverkar nerverna i mitt öra nu. Kommer jag att förlora min hörsel? Vad kommer det här att betyda?”
Osbourne tillägger: ”Det vanligaste symptomet på MS är depression; det är det som de flesta människor som lever med sjukdomen har. Det är det minst sexiga man talar om när det gäller MS, men enligt min erfarenhet är det förmodligen det viktigaste.”
Det är därför, säger han, ”Det är verkligen viktigt att ha ett system på plats för att bekämpa det så bra som möjligt, eftersom det tar fler människor ur bilden än något annat nuförtiden.”