Palliativ vård innebär också en ärlig diskussion om prognos och frågor som förhandsdirektiv om patientens önskemål om intagning på sjukhus, ventilation och återupplivning i händelse av hjärt- och andningsstopp. Förvånansvärt många patienter förstår inte att KOL i de flesta fall är ett progressivt livsbegränsande tillstånd . Patienter som är medvetna om prognosen är ofta oroliga för hur de ska dö, med en överhängande rädsla för att dö på grund av andfåddhet eller kvävning, men de diskuterar sällan dessa farhågor med kliniker, och klinikerna är dåliga på att ta reda på patienternas farhågor. Ibland har patienterna och deras familjer orealistiska uppfattningar om prognosen och den sannolika effektiviteten av åtgärder som t.ex. ventilation, men dessa uppfattningar måste respekteras. Det finns också belägg för kulturella skillnader i fråga om acceptans av förhandsdirektiv, både mellan kulturella grupper inom länder och mellan länder, men generellt sett ökar användningen av dem.
Oro har uttryckts för att patienter kan ändra sig om de inte vill ha livsförlängande behandlingar när de blir nödvändiga. När detta har undersökts tycks det dock generellt sett finnas överensstämmelse mellan de beslut i livets slutskede och de önskemål som anges i förhandsdirektiven, men det är naturligtvis fritt fram för patienterna att ändra sig och acceptera eller avvisa behandling om de så önskar. Det finns belägg för att förhandsberedskap förbättrar vården i livets slutskede och förbättrar patientens och familjens tillfredsställelse och minskar stress, ångest och depression hos de efterlevande anhöriga , samtidigt som vårdkostnaderna minskas . Det är viktigt att detaljerna i förhandsdirektiven regelbundet ses över med patienterna för att se till att deras instruktioner återspeglar deras aktuella önskemål.
Och även om det ofta är obekvämt för kliniker är en öppen kommunikation om döden viktig för att lindra patienternas rädsla och för att ge dem möjlighet att fatta beslut om hanteringen av deras vård i livets slutskede. Patienter med KOL tycker att det är särskilt svårt att i förväg fatta beslut om vårdtak, och även när de har tidigare erfarenhet av åtgärder som icke-invasiv ventilation litar de på att läkaren kommer att fatta rätt beslut om användningen i framtiden, i stället för att fatta ett eget beslut . Det är dock viktigt att de ges möjlighet att diskutera sådana frågor.
Patienter med KOL uppskattar kontinuiteten i vården och den trygghet som deras primärvårdsteam ger dem, och allmänläkare erkänner att de har en nyckelposition när det gäller att tillhandahålla och samordna palliativ vård och vård i livets slutskede för KOL-patienter. De flesta tycker dock att det är svårt att inleda dessa diskussioner, delvis på grund av att de upplever att de har ont om tid, men även på grund av att de har svårt att avgöra när det är lämpligt, med tanke på att det är svårare att förutspå prognoserna för KOL än för cancer. Kliniker känner sig ofta obekväma med att ta upp frågor om livets slutskede och undviker medvetet att göra det. Det finns dock praktiska strategier som kan användas för att underlätta dessa diskussioner: ta upp konsekvenserna av diagnosen, använda osäkerhet för att underlätta diskussionen, bygga upp en relation till patienterna, vara omtänksam och respektfull, inleda diskussionen tidigt i sjukdomsförloppet, identifiera och utnyttja tillfällen, t.ex. en exacerbation eller en sjukhusvistelse, för att diskutera prognosen och arbeta som ett team. Patienter med avancerad sjukdom är ofta mottagliga för den dubbla agendan: ”Hoppas på och förvänta dig det bästa och förbered dig på det värsta”.
Den gradvisa försämringen av aktiviteterna i det dagliga livet och den sociala isoleringen för patienter med KOL i slutskedet avspeglas i förändringar i makens och familjens roller och ansvar. De tar ofta på sig flera nya roller när sjukdomen fortskrider, bland annat genom att vårda patienten och ta över alla hushållsuppgifter . Detta kan innebära en stor påfrestning för dem och de behöver också det psykosociala stöd som den palliativa vården erbjuder, liksom rådgivning om sorg efter patientens död .
I GOLD-rapporten (Global Strategy for the Diagnosis, Management, and Prevention of Chronic Obstructive Lung Disease) rekommenderas nu ”att alla kliniker som handlägger patienter med KOL bör känna till hur effektiva palliativa metoder för symtomkontroll är och att de bör använda sig av dem i sin praktik” . Även om palliativ vård handlar om mer än bara vård i livets slutskede gör kliniker som tar hand om patienter med avancerade luftvägssjukdomar klokt i att reflektera över Dame Cicely Saunders, grundare av den moderna hospice-rörelsen i Storbritannien: ”Hur människor dör finns kvar i minnet hos dem som lever vidare”.