Free Press

Av Helen Thomson

Namn&kolon; Sean O’Connor
Sjukdom&kolon; Kroppsintegritets- och identitetsstörning

”Jag har försökt bryta ryggen, men jag missade. Jag måste vara paraplegisk, förlamad från midjan och nedåt.”

Sean O’Connor är en mycket rationell man. Men han försökte också, utan framgång, att skära av sin ryggrad och känner fortfarande ett behov av att vara förlamad.

Sean har body integrity identity disorder (BIID), vilket gör att han känner att hans lemmar helt enkelt inte hör till hans kropp.

Sean’s ben fungerar korrekt och han har full känsel i dem, men de känns bortkopplade från honom. ”Jag hatar inte mina lemmar – de känns bara fel”, säger han. ”Jag är medveten om att de är som naturen har utformat dem, men jag känner ett intensivt obehag när jag inte kan känna mina ben och röra dem.”

Orsaken till hans störning har ännu inte fastställts, men den härrör med största sannolikhet från ett problem i den tidiga utvecklingen av hans hjärna. ”Mina tidigaste minnen av att jag kände att jag borde vara förlamad går tillbaka till när jag var 4-5 år gammal”, säger Sean.

Det första fallet av BIID rapporterades på 1700-talet, då en fransk kirurg hölls under pistolhot av en engelsman som krävde att ett av hans ben skulle tas bort. Kirurgen utförde operationen mot sin vilja. Senare fick han en rejäl betalning av engelsmannen, med ett medföljande tackbrev för att han avlägsnat ”en lem som utgjorde ett oövervinneligt hinder för min lycka” (Experimental Brain Research, DOI: 10.1007/s00221-009-2043-7).

Vi tror nu att det finns minst två former av BIID. I den ena önskar människor att en del av deras kropp är förlamad. En annan form får människor att vilja få en lem borttagen. BIID behöver inte heller påverka lemmar – det finns anekdotiska berättelser om människor som önskar att de var blinda eller döva.

DIY-operationer

Det finns många rapporterade fall av människor med BIID som försöker bryta ryggen, som Sean, eller utföra en DIY-operation för att lindra sina besvär. Vissa betalar till och med för att kirurger ska amputera deras friska lemmar. Den första studien av denna desperata behandlingsform, utförd av Peter Brugger vid universitetet i Zürich, Schweiz, och hans kollegor, tyder på att det går att ”bota” människor från denna form av BIID genom att hugga av en frisk lem. Brugger säger att de har intervjuat omkring 20 personer med BIID, varav många har genomgått en olaglig amputation. Alla sa att de var nöjda med resultatet.

Men resultaten, som ännu inte publicerats, är preliminära och rättfärdigar inte en sådan behandling, säger Brugger. ”Vi har inte tillräckligt med vetenskapliga bevis för att föreslå amputation eller förlamning. Innan vi har en förståelse för något kan vi inte tänka oss att utveckla en behandling.”

Brugger håller inte med om att sjukdomen skulle vara psykologisk. ”Den neurologiska sidan av uppgifterna är alltför övertygande”, säger han. ”Varför skulle en vag önskan om att bli handikappad visa sig som ett exakt behov av att bli amputerad två centimeter ovanför knät, till exempel? Jag tror definitivt att det är mer ett representationsunderskott i hjärnan i alla fall, än ett psykologiskt behov av uppmärksamhet.”

Den parietala loben, som ligger högst upp i hjärnan, är nästan säkert inblandad. Det är här som en komplex uppsättning hjärnnätverk gör det möjligt för oss att knyta en självkänsla till våra lemmar. År 2011 undersökte V. S. Ramachandran vid University of California, San Diego, och hans kollegor hjärnaktiviteten hos fyra personer med BIID.

Förvirring i hjärnan

De fann en signifikant minskad aktivering i den högra övre parietalloben när forskarna rörde vid den del av benet som personerna ville ha amputerat, jämfört med när de rörde vid den del som personerna ville behålla. Forskarna säger att detta område i hjärnan är nyckeln till att skapa en ”sammanhängande känsla av att ha en kropp” (Journal of Neurological Neurosurgery and Psychiatry, DOI: 10.1136/jnnp-2011-300224).

Hjärnan hatar att bli förvirrad, säger Ramachandran. Så när personer med BIID känner känslan av beröring kan de inte införliva detta budskap i de regioner i hjärnan som identifierar lemmen som en del av dem själva. I ett försök att undanröja förvirringen verkar det som om hjärnan förkastar lemmen helt och hållet.

Brugger antar att vissa människor föds med en relativ svaghet i de hjärnnätverk som gör att vi kan acceptera alla våra lemmar som våra egna. Detta korrigeras vanligtvis naturligt när de växer upp, säger han, men hos vissa människor kan synen av en amputerad vid mycket ung ålder ha förstärkt förändringarna i hjärnan. Ungefär hälften av personer med BIID – ett tillstånd som i sig är så sällsynt att det inte finns några riktiga uppskattningar av dess förekomst – minns att de var fascinerade av eller hade en nära relation till en amputerad när de var barn.

Skulle Sean kunna tänka sig att låta amputera sina lemmar? ”Jag skulle göra det om det fanns tillgängligt”, säger han, ”men det finns inga kirurger som för närvarande erbjuder den behandlingen öppet.”

”Men jag är den jag är delvis på grund av att jag har BIID och mina upplevelser. Om man tar bort BIID kommer jag att vara en annan person. Inte nödvändigtvis bättre eller sämre, men annorlunda. Men tanken på att få all min smärta att försvinna? Det är definitivt tilltalande.”

Mer om dessa ämnen:

• psykologi
• hjärnor
• psykisk hälsa