Det finns ett mönster som jag har sett i vissa diskussioner om förstärkt och alternativ kommunikation (AKK) på senare tid. Familjer och förespråkare inom Angelman-, Rett-syndromet och andra grupper förenar sig mot låga förväntningar, vokabulär som börjar och slutar med ”jag vill” och undervisningsmetoder som gör varje ord till ett test. De har helt rätt. Det finns bara en sak. Dessa familjemedlemmar och förespråkare ska inte behöva separera autism från deras barns diagnos för att få tillgång till bästa metoder för AKK. För närvarande utsätts de för påtryckningar att göra just det.
Ett farligt misstag
Föräldrar säger: ”Mitt barn vill kommunicera. Mitt barn bryr sig om människor. Mitt barn vill göra mer än att be om önskad mat. Mitt barn ska inte lära sig kommunikation genom tester”. Men sanningen är att inget av detta är oförenligt med autism. Det farligaste misstaget är inte en felaktig autismdiagnos. Det är det ”så du ska inte förvänta dig så mycket” som alltför ofta är bifogat. Ingen ska behöva bevisa att deras autismdiagnos är felaktig för att få tillgång till ett mer omfattande ordförråd för AKK och mer naturliga, respektfulla undervisningsmetoder.
Troligtvis börjar saker och ting förändras. Vi har dock fortfarande en lång väg att gå. Låt oss ta oss tid att ompröva några av de antaganden vi har gjort om autism och kommunikation.
Bortom belöningar och direkta undervisningsmetoder
Ett vanligt påstående är att för barn med autism bör all intervention (PDF) inklusive AKK ske under ABA-programmering. Undervisningen bör vara noggrant ordnad och nya ord och kommunikationsfunktioner bör läggas till först när förutsättningarna behärskas. Det finns två huvudantaganden som jag ofta ser för att motivera detta. Den första är att autistiska barn av naturen är ointresserade av kommunikation och att de endast kommer att börja lära sig kommunikation om de får omedelbar extrinsisk förstärkning. Det andra är att autistiska barn endast kan lära sig genom explicit undervisning. För de barn som inte utvecklar eller endast utvecklar ett ytterst begränsat talat språk antar vi att detta är orsakerna.
Om vi antar att dessa antaganden är sanna ser stödd språkstimulering ut att passa dåligt för ett barn med diagnostiserad autism. Kanske är det därför som det finns mycket lite befintlig forskning om denna teknik. De studier* som finns tyder dock på att autistiska barn kan och lär sig expressivt och receptivt ordförråd genom stödd språkstimulering.
Mangel på intresse? Titta igen.
Vi kan faktiskt inte veta att bristande intresse för kommunikation är ett grundläggande kännetecken för autism. Vad som säkert är sant är att den stora majoriteten av autistiska barn har begränsad erfarenhet av framgångsrik kommunikation jämfört med barn i samma ålder utan kommunikationshinder. Detta gäller redan vid tidpunkten för diagnosen. Negativa erfarenheter kommer att adderas ytterligare med tiden, särskilt för barn vars tidiga erfarenheter av kommunikation till stor del sker i testningssituationer. Det är inte konstigt att många unga autistiska barn kommer till skolan och visar ett litet uppenbart intresse för att interagera med andra. Ofta är frestelsen att reagera genom att öka det man redan har försökt. Men kommunikation är inte bara att säga de ord som någon annan vill ha, precis när de vill att du ska göra det. Vi bör föregå med gott exempel utan förväntningar. Vi bör ge tid för att utforska ordförrådet utan att sväva över barnet. Vi bör försöka uppträda mer ömsesidigt: se efter och svara på användarens initiativ, i stället för att alltid styra interaktionen.
Var inte tråkig!
En annan komplikation med antagandet att autister inte är intresserade av kommunikation är att om du väljer någons ord utifrån detta antagande, är det osannolikt att du väljer ord som gör att de kan säga intressanta saker. Om allt någon kan säga är ”jag vill ha” och en lista med snacks kommer de flesta människor inte att svara på ett mer intressant sätt än ”ja” eller ”nej”. Det är orimligt att förvänta sig att någon ska lära sig värdet av kommunikation från detta. När vi utgår från att någon är intresserad är vi mer benägna att ge ord som leder till intressant kommunikation, och att bemöda oss om att själva vara intressanta. Detta är i slutändan fördelaktigt även om personen ännu inte är motiverad att kommunicera.
Utforska mer.
Tanken att det krävs explicit undervisning för att lära sig har också konsekvenser för det ordförråd vi gör tillgängligt. Jag ser ofta klagomål på att barn och tonåringar med autism helt enkelt ”stimulerar” på orden i sin enhet. Både föräldrar och yrkesverksamma oroar sig för att detta kommer att störa en meningsfull användning. Att utforska ljud och ord, även sådana som ännu inte uttryckligen lärts ut, är dock en grundläggande del av den tidiga språkutvecklingen. Att endast ge tillgång till tidigare inlärd vokabulär är sannolikt inte bättre för autistiska elever än för andra elever. Faktum är att Kanner själv kommenterade tendensen hos de barn han studerade att ”lära sig samtidigt som de motsätter sig att bli undervisade” och att plötsligt visa att de lärt sig när man minst förväntade sig det (1951). Detta betyder naturligtvis inte att det är säkert att anta att en användare kommer att lära sig systemet själv. Det är fortfarande viktigt att vuxna och jämnåriga modellerar. Vi måste bara se till att barn med autism också har tid för självstyrt utforskande av ordförrådet, precis som vilket barn som helst.
Är vår förståelse av autism för förenklad?
En anledning till att jag tror att många människor gör dessa antaganden är att de inte kan föreställa sig varför annars vissa barn med autism inte skulle tillägna sig ett kommunikativt tal. Inom området för AKK hade vi en idé om hur det såg ut när motoriken påverkade talet, och autism passade inte in i den bilden. När vi lärde oss mer om apraxins roll i olika neurologiska tillstånd insåg vi att vår uppfattning var alltför förenklad. Nyligen fann man i en studie som publicerades i Journal of Developmental & Behavioral Pediatrics att 63 % av de barndeltagare som ursprungligen hade diagnostiserats med autism också uppfyllde diagnostiska kriterier för talapraxi hos barn (Tierney et al., 2015). Ännu tidigare fann en studie från Gernsbacher et al. att utvecklingen av både samordnade mun- och handrörelser under den allra tidigaste barndomen förutspådde autistiska barns talflyt i senare barndom och tonår (2008). Även om vi förvisso inte kan utesluta andra kognitiva faktorer, särskilt med ett tillstånd som är så varierande som autism, är motorisk planering och kontroll sannolikt en viktig bidragande faktor för många autistiska personer med begränsat eller inget tal. Även när intellektuell funktionsnedsättning eller en annan kognitiv funktionsnedsättning är en faktor är det inte ett skäl att begränsa möjligheterna. Vi vet att AKK-användare med betydande intellektuella funktionsnedsättningar fortfarande drar nytta av stödd språkstimulering och tillgång till kärnvokabulär.
Det finns ingen anledning att behandla autism som något slags särskilt undantag från riktlinjerna för bästa praxis för AKK. Det finns ingen bra grindvakt. Låt oss arbeta mot en värld där ingen behöver motbevisa en diagnos för att få en chans.
*Cafiero, J. M. (2001). Effekten av en förstärkande kommunikationsintervention på kommunikation, beteende och akademiskt program hos en tonåring med autism. Focus on Autism and Other Developmental Disabilities, 16(3), pp. 179-89.
*Drager, K. D. R., Postal, V. J., Carrolus, L., Castellano, M., Gagliano, C., & Glynn, J. (2006). Effekten av stödd språkmodellering på symbolförståelse och symbolproduktion hos två förskolebarn med autism. American Journal of Speech-Language Pathology, 15(2), pp. 112-25.
*Jonsson, A., Kristoffersson, L., Ferm, U., & Thunberg, G. (2011). ComAlong-kommunikationsplattorna: föräldrars användning och erfarenheter av stödd språkstimulering. Augmentative and Alternative Communication, 27(2), pp. 103-16.
Gernsbacher, M. A., Sauer, E. A., Geye, H. M., Schweigert, E. K., Hill, G. H. (2008). Spädbarns och småbarns orala och manuella motoriska färdigheter förutsäger senare talflyt i autism. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 49(1), pp. 43-50.
Kanner, L. (1951). Uppfattningen av helheter och delar i tidig infantila autism. American Journal of Psychiatry, 108(1), pp. 23-6.
Tierney, C., Mayes, S., Lohs, S. R., Black, A., Gisin, E., & Veglia, M. (2015). Hur giltig är checklistan för autismspektrumstörning när ett barn har talapraxi? Journal of Developmental and Behavioral Pediatrics, 36(8): s. 569-74.