Getty
När jag började ta emot patienter för genetisk rådgivning och testning av cancer i mitten av 1990-talet var en av de största farhågorna som våra patienter uttryckte att genetiska tester skulle kunna påverka deras försäkringsförmåga. Uppriktigt sagt delade de genetiska rådgivarna denna rädsla. Vi gick in på okänd mark och hade ingen färdplan eller historia som visade oss hur våra patienters uppgifter skulle användas. Om en frisk patient testade positivt för en genetisk mutation som innebär att hon löper en ökad risk att en dag utveckla cancer, skulle det göra det omöjligt för henne att få en sjukförsäkring? Skulle de som redan är försäkrade få högre premier? Om en patient bytte arbete, skulle han ha svårt att bli återförsäkrad? Skulle hans genetiska status till och med kunna hindra honom från att få det jobbet eller bli befordrad?
Rädslan var så utbredd i världen av pre-symptomatiska tester att vissa patienter använde sig av alias och betalade sina genetiska tester med kontanter. Detta var problematiskt av många skäl, bland annat för att om patienten testade positivt för en mutation behövde hans/hennes kliniker tillgång till den informationen för att kunna motivera beställning av extra screening och övervakning och/eller profylaktisk kirurgi. Lyckligtvis förändrades tiderna. Det finns för närvarande flera lagar (HIPAA och GINA) som skyddar patienter från genetisk diskriminering inom sjukförsäkringen. Dessa lagar har brister och kryphål, men för det mesta ger de ett skydd för massorna, särskilt friska personer som vill testa sig för att ta reda på sina framtida risker. Få fall har dokumenterats under de senaste två decennierna av försök att bryta mot dessa lagar, men vi behöver verkligen behålla dessa skydd. Varningen är dock att dessa lagar inte ger skydd mot liv, långtidsvård, invaliditet eller kompletterande cancerförsäkringar.
Getty
Varför? Det enkla svaret är att dessa typer av försäkringar bygger på kvalificerade gissningar som försäkringsbolagen gör om hur länge du kommer att leva. Med livförsäkringar till exempel betalar du premierna på försäkringen så länge du lever, de investerar dessa premier och betalar ut din förmånstagare när du dör. Om du lever ett långt liv vinner båda parter. Om du lever kort tid kan de betala ut mycket mer pengar till din förmånstagare än vad de har samlat in från dig. Om detta inträffar med ett litet antal kunder kan de ta på sig risken. Men om deras risktabell är överbelastad med människor som vet att de löper stor risk att utveckla livshotande sjukdomar inom en snar framtid, kan premierna för alla över hela linjen bli oöverkomliga, och affärsmodellen för denna bransch kan kollapsa.
Av den anledningen använder dessa försäkringsbolag många uppgifter för att avgöra vem de kan försäkra och till vilken taxa. Hos kunder i medelåldern och äldre omfattar detta bl.a. blodmarkörer, BMI, tobaksanvändning, motionsmönster och en detaljerad genomgång av medicinska journaler. Om det finns genetisk information i journalen, ja, då använder de också den informationen.
En del lagförslag har skrivits som skulle förbjuda livförsäkringsbolag att använda genetiska uppgifter vid beslut om livförsäkringar. Men är detta förnuftigt? Troligen inte. Precis som det inte skulle vara vettigt att förbjuda dem att granska dina medicinska journaler (som innehåller uppgifter om din familjehistoria), ditt blodtryck eller dina EKG-resultat. Varför? Därför att det undergräver den skala som branschen balanserar på. Att branschen blir ohållbar hjälper inte någon inblandad.
Vad som sannolikt är vettigare är att genetikbranschen samarbetar med livförsäkringsbranschen för att se till att de är utbildade om genetiska tester och vad de innebär för kunden. Var och en av de professionella genetiska sällskapen bör ha experter som närmar sig, bygger relationer och arbetar med dessa försäkringsbolag för att se till att de förstår genetisk testning och vad det innebär för patienterna, och vice versa.
För några decennier sedan hade jag en patient med en familjehistoria av ett ärftligt koloncancersyndrom, kallat Lynch syndrom. Många medlemmar i den här mannens familj hade dött av de cancerformer som ses i detta syndrom, och de bar alla på en enda genetisk mutation. Min patient testades för denna familjemutation och bar inte på den – goda nyheter! Det innebar att han var ”sant negativ” och att hans risk för cancer reducerades till befolkningsrisk. Ändå nekades han livförsäkring. Det var absolut inte vetenskapligt eller medicinskt vettigt, och jag ringde till livförsäkringsbolaget för att argumentera för detta. Jag kunde inte få agenten att lyssna till förnuftet eller till mitt brev, och de ville inte ändra sitt felaktiga beslut. Jag har blivit positivt överraskad av att få veta att branschen som helhet har utvecklats under de senaste två decennierna. Många planer kommer faktiskt att försäkra människor som bär på ärftliga cancermutationer, så länge de träffar sina läkare regelbundet, har övervakning och gör vad de kan göra för att minska sina risker för dessa sjukdomar. Varför? Därför att detta är en säkrare satsning än att försäkra någon som löper en hög risk och inte vet om det, eller som ignorerar det.
Jag har också lärt mig att olika företag är villiga att acceptera större risker inom olika sjukdomsområden (t.ex. diabetes, hjärtsjukdomar). Försäkringsmäklare kan hjälpa kunderna att hitta rätt försäkringsbolag för sina behov, så att fler människor som behöver liv-, långtidsvårds- eller invaliditetsförsäkringar kan hitta dem.
En annan vanlig oro för konsumenter: Kan mitt livförsäkringsbolag släppa mig om jag utvecklar cancer, hjärtsjukdom eller annan sjukdom? Den goda nyheten är att om du betalar dina premier och har varit ärlig under prövningsprocessen kan de inte släppa dig. Det beslutet är slutgiltigt och försäkringen är din.
Genetiska tester utförs ibland i en akut situation, när en person utvecklar cancer och behöver rätt behandling, eller när ett barn har en metabolisk kris. Det utförs också som en del av screening av nyfödda eller när en person har en utvecklingsförsening. Genetisk testning i dessa situationer är ofta tidskänslig och kan vara livräddande eller nödvändig för livslång medicinsk hantering och vägledning. Men i andra sammanhang, t.ex. vid pre-symptomatisk testning, kan konsumenten ha tid att överväga om och när han/hon ska testa sig och hur detta ska tajmas in i samband med att han/hon köper försäkringar.
Vilka råd har jag till alla som funderar på att testa sig för genetisk testning och livförsäkring?
– Skaffa din försäkring innan du gör en genetisk testning, om det är möjligt. Då kan du ärligt säga att du inte känner till din ärftliga risk.
– Om du har genomgått klinisk genetisk testning ska du inte ljuga om den (eller dina andra medicinska fakta). Det är försäkringsbedrägeri och kan göra din försäkring ogiltig och ge dig stora problem.
– Köp en livförsäkring vid ung ålder om du kan. Om du arbetar för ett stort företag är detta ofta möjligt för några få dollar i månaden. Jag köpte en plan i tjugoårsåldern från min arbetsgivare som kostade några dollar i månaden och som inte krävde någon läkarundersökning eller journalgranskning, eftersom jag var så ung. Jag utsåg min syster till förmånstagare, eftersom jag visste att jag kunde ändra det om/när jag gifte mig och fick barn.
– Ge inte upp! Om du behöver en liv-, långtidsvårds- eller invaliditetsförsäkring, sök upp en försäkringsmäklare som kan hjälpa dig att hitta den plan som bäst passar dina behov.
Det har spekulerats en hel del om att försäkringsbolagen kan komma att få tillgång till individuella rådata från företag som utför testning direkt till konsumenter för att fatta sina beslut, så jag frågade några medicinska chefer – iofficiellt – om dessa rykten. Deras kommentar både överraskade och gladde mig: ”Vi skulle aldrig göra det. För det första är det olagligt. För det andra är det inte ens uppgifter av medicinsk kvalitet. Varför skulle vi vilja ha dåliga uppgifter?”
Vem säger att en gammal hund inte kan lära sig nya trick?