Free Press

av Emilie Le Beau Lucchesi

Maj 21, 2020, 8:00 am CDT

Hösten 2014 var Brittany Maynard döende i hjärncancer vid 28 års ålder. Hennes sista veckor var fyllda av smärta, oförmåga att sova och frekventa anfall, säger hennes make Dan Diaz.

Maynards sista veckor innehöll också diskussionen om när hon skulle ta ett dödligt recept som skulle driva henne in i en djup sömn – och sedan avsluta hennes liv. Maynard hade fått receptet lagligt i Oregon, som tillåter terminala patienter att söka ett livsavgörande recept från en läkare, säger Diaz.

Omkring 21 procent av amerikanerna bor nu i en stat som tillåter medicinsk dödshjälp. Åtta delstater och District of Columbia har lagar om en värdig död, även kallade lagar om medicinsk dödshjälp. Dessa stater inkluderar Kalifornien, Colorado, Hawaii, Maine, New Jersey, Oregon, Vermont och Washington, enligt Compassion & Choices, en intresseorganisation.

Och även om dessa stater tillåter medicinsk dödshjälp har lagarna i delstaterna specifika restriktioner om när och hur en patient kan ta emot receptet. Förespråkare för lagar om medicinsk dödshjälp trycker på för att lätta på kriterierna, så att fler patienter får tillgång och fler vårdgivare kan erbjuda stöd.

Det finns hinder för tillgången, till exempel en väntetid mellan formella förfrågningar. I vissa stater måste patienterna vänta 15 dagar mellan varje begäran och upprepa processen med flera läkare. Förespråkare hävdar att inte alla terminala patienter kan överleva väntetiden.

En annan fråga om tillgång gäller hur medicinen måste intas. Alla delstater som tillåter medicinsk dödshjälp kräver att patienten själv ska förinta medicinen och vara mentalt kompetent vid den tidpunkt då receptet tas. Det innebär att patienterna måste fatta beslut om när de ska ta receptet, så att de kan hålla sig inom lagens ramar.

En patient med Lou Gehrigs sjukdom, eller amyotrofisk lateralskleros, kan till exempel så småningom förlora förmågan att svälja. Patienten skulle behöva diskutera sin utveckling med sin läkare eller hospice-sjuksköterska. Men vissa religiösa organisationer förbjuder sina anställda att föra diskussioner om livets slut eller att vara närvarande när receptet konsumeras.

För Maynard var hon orolig för att en invalidiserande stroke skulle göra henne oförmögen att själv ta upp medicinen. Under sina sista veckor fick Maynard dagligen våldsamma anfall, säger Diaz.

”Man kan fråga sig om man lever på den tiden. Eller lider du bara genom dem?” Diaz frågar.

”Det var då Brittany sa: ’Det här är min tid’. Jag har levt ett bra liv. Hennes rädsla var att det som skulle komma härnäst för henne var en stroke. Hon skulle kunna förlora sin förmåga att kommunicera helt och hållet. Förlora sin förmåga att svälja. Hon sa: ”Det finns inte en chans att jag ska dö på det sättet, fångad i min egen kropp.”

Rätten att dö

När Maynard fick sin första diagnos bodde hon i Kalifornien. Delstaten hade ännu inte antagit lagen om livsslutsalternativ (End of Life Option Act), och Maynard ville ha alternativet.

”Vi var tvungna att packa ihop halva vårt hus i en U-Haul, ta farväl av familj och vänner och köra upp till Oregon”, säger Diaz.

I Oregon hyrde Maynard och Diaz ett hus och hittade ett medicinskt vårdteam som var knutet till ett universitetssjukhus. Maynard fick sin AT-plats och gick in i kliniska prövningar. När hennes sjukdom fortskred skaffade Maynard också det dödliga receptet och planerade att ta det innan hon förlorade sin förmåga att svälja eller kommunicera.

För närvarande kräver delstatliga lagar att patienterna ska vara vid sina sinnens fulla bruk både när receptet begärs och när det tas. Läkare har till uppgift att se till att patienterna uppfyller alla kriterier när receptet skrivs ut.

”Dessa roller är specifikt angivna. måste bedöma prognosen, diagnosen, patientens sinnestillstånd, mentala kapacitet, de måste ge patienten råd om alla alternativ för vård i livets slutskede”, säger Barbara Coombs Lee, advokat och före detta sjuksköterska i Portland, som har hjälpt till med att utforma lagen i Oregon.

Eutanasi, som är olagligt i USA, innebär när ”någon annan än patienten administrerar medicin i någon form med avsikt att påskynda patientens död”, enligt American Nursing Association. I Vermonts lag om patientens val i livets slutskede (Patient Choice at the End of Life Act) står det till exempel att lagen ”inte ska tolkas i något syfte som självmord, assisterat självmord, barmhärtighetsmord eller mord.”

De statliga lagarna kräver dessutom att patienten ska få receptet från en läkare som är licensierad för att diagnostisera och behandla det underliggande sjukdomstillståndet. Läkaren måste vara samma läkare som övervakar patientens vård.

”Du kan inte gå till en ögonläkare eller hudläkare för din lungcancer”, säger Lee.

När receptet har erhållits förvarar patienten det hemma och kan välja när han eller hon ska ta det. Diaz säger att hans fru fick sekobarbital utskrivet. Pulvret kommer i cirka 100 kapslar som patienten måste öppna och blanda i vatten. Han säger att processen tar ungefär 40 minuter.

En del lagar tillåter att andra hjälper patienten att öppna och blanda pulvret. I Vermont, till exempel, tillåter lagen hjälp med förberedelserna om patienten inte anses vara ”utsatt för allvarlig skada”, vilket innebär att vittnen till dödsfallet inte har något ansvar.

Rätten till stöd

Advokater hävdar att lagarna skyddar yrkesutövarens rätt att vägra, men inte deras rätt till stöd. Lee säger att när hon och andra skrev lagförslaget i Oregon skyddade de avsiktligt vårdpersonalens rätt att vägra.

Då, säger hon, insåg de inte att religiöst baserade sjukhus och hospicer skulle förbjuda de anställda att föra diskussioner om livets slutskede, skriva ut receptet eller stödja patienten i dess sista stund. De flesta patienter som använder sig av medicinsk dödshjälp befinner sig i hospicevård i hemmet, och många har samma sjuksköterska som besöker dem varje dag. Hospicer kan hindra sjuksköterskor från att vara med patienten när receptet tas in, vilket kan vara upprörande för patienten, familjen och sjuksköterskorna.

”Vi har aldrig haft för avsikt att en institution skulle kunna hålla patienter som gisslan för sina doktrinära regler och trosuppfattningar”, säger Lee. ”Läkare bör tillåtas att tillgodose sina patienters önskemål utanför lokalerna och utanför klockan på en vägrande inrättning.”

Den amerikanska läkarföreningen motsätter sig officiellt medicinsk dödshjälp. Men 2019 ändrade American Nurses Association sitt ställningstagande för att ta itu med växande konflikter mellan sjuksköterskor och deras arbetsgivare. Medan uttalandet från 2013 hade förbjudit sjuksköterskor att delta i medicinsk dödshjälp, uppmanade det nya uttalandet sjuksköterskor att vara kunniga och objektiva, och sjukhus och sjukhus att klargöra hur en sjuksköterska kan gå tillväga om hon eller han ombeds att stödja en patient.

”Förändringen av positionsuttalandet skedde för att vi fick förfrågningar … från sjuksköterskor, sjukhusledare och undrade, vad innebär det att delta? En av de viktigaste frågorna är om sjuksköterskan ens kan vara i rummet”, säger Liz Stokes, chef för AmericanNurses Association Center for Ethics and Human Rights.

Religiösa organisationer förbjuder vanligtvis sjuksköterskor att vara i patientens hem när receptet tas. Andra organisationer har vaga regler som innebär att sjuksköterskan ska lämna rummet medan patienten sväljer receptet men kan återvända för att stödja familjen. Stokes säger att ANA vill ha ett större förtydligande så att sjuksköterskor som vill stödja sina patienter förstår arbetsgivarens gränser.

Närvaron av en sjuksköterska under processen kan vara både betryggande och hjälpsam för patienten och deras familjer. Stokes säger att patienterna ofta drabbas av illamående, och en sjuksköterska får ge mediciner mot illamående. Sjuksköterskor kan också hjälpa till att förklara processen när patienten glider in i en sömn och sedan långsamt slutar andas.

För Maynard var hennes palliativa vårdteam inte med henne när hon tog sitt recept. Diaz säger att en av deras vänner som var närvarande var läkare, vilket var en ”stor källa till tröst”.

Rätten att vägra

Och även om sjuksköterskor och läkare har rättsligt skydd för att vägra att diskutera eller delta i medicinsk dödshjälp, vill vissa motståndare gå ett steg längre och försöka upphäva delstatliga lagar. I New Jersey stämde läkaren Yosef Glassman delstatens justitieminister för att stoppa en ny lag, som han beskrev som en kränkning av hans religiösa principer.

Som geriatriker är Glassman allmänläkare för den äldre befolkningen. Eftersom han inte är specialist får han enligt lag inte skriva ut ett dödligt recept. Om en av hans patienter däremot är döende på grund av en dödlig sjukdom, t.ex. cancer, kan onkologen be Glassman att överföra patientens journal.

Det är själva delandet av journalen som Glassman motsätter sig. Glassman stämde delstaten för att förhindra ens möjligheten att han sekundärt skulle kunna delta i medicinsk dödshjälp innan lagen trädde i kraft.

I den inlämnade stämningsansökan hävdade hans advokat, E. David Smith, att ansvaret för att dela en fil strider mot Glassmans rätt enligt det första tillägget till konstitutionen att utöva sin religion, den ortodoxa judendomen, där det sägs att ”allt mänskligt liv är heligt och får inte tas”.”

”Min klient känner mycket starkt att ingen läkare har rätt att bestämma att det är ett liv som inte längre lever”, säger Smith.

Glassman lyckades till en början stoppa den statliga lagen innan den trädde i kraft. I augusti 2019 utfärdade en domare ett tillfälligt förbud som stoppade medicinsk dödshjälp i New Jersey. Inom två veckor upphävde dock en appellationsdomstol beslutet och konstaterade att Glassmans stämningsansökan inte uppfyllde nödvändiga standarder. Glassman planerar att överklaga tills alla alternativ är uttömda.

Framtida rättigheter

Och även om motståndare till medicinsk dödshjälp har försökt få lagarna att upphöra, förväntar sig juristen Thaddeus Mason Pope att den lagliga tillgången kommer att öka under de kommande åren. Han säger att han räknar med att ytterligare 15 delstater kommer att anta lagar om medicinsk dödshjälp under de kommande fem åren.

”Det kommer att bli normen, inte undantaget”, säger Pope, som är professor i juridik vid Mitchell Hamline School of Law i Saint Paul och föreståndare för Health Law Institute.

Hinder för tillgången – som t.ex. väntetiden mellan begäran – kommer troligen att luckras upp, säger Pope. Staterna kommer troligen också att öka den lägsta livslängden från sex till tolv månader.

Advokater som Diaz är ivriga att se en utvidgning. Han anser att hans fru dog fredligt och att hon skonades från en nära förestående och smärtsam död.

”Hon räddade sig själv från en enorm mängd tragiskt lidande framför sig”, säger Diaz.

Emilie Le Beau Lucchesi är författare till Ugly Prey: An Innocent Woman and the Death Sentence that Scandalized Jazz Age Chicago och This Is Really War: The Incredible True Story of a Navy Nurse POWW in the Occupied Philippines. Hon har en doktorsexamen i kommunikation från University of Illinois i Chicago och studerar hälsokommunikation, medicinsk historia och stigmakommunikation.