Dopo il grande annuncio di Selena Gomez, abbiamo chiesto a diverse persone che vivono con il lupus di condividere ciò che è veramente come, cosa vorrebbero che la gente sapesse su questa malattia, e come vanno avanti. Ecco le loro storie.
Selena Gomez si sta finalmente aprendo sul vero motivo per cui ha preso del tempo libero nel 2013: In una nuova intervista con Billboard, l’attrice-cantante, 23 anni, ha spiegato che si è sottoposta alla chemioterapia per la malattia autoimmune tra le intense speculazioni dei fan e dei media (alcuni rapporti hanno detto che era in riabilitazione per la dipendenza, aggiungendo insulto al danno) sul perché stava mantenendo un basso profilo.
“Mi è stato diagnosticato il lupus, e ho fatto la chemioterapia. Questo è stato il vero motivo della mia pausa. Avrei potuto avere un ictus”, ha detto la Gomez alla rivista. “Volevo così tanto dire: ‘Voi non avete idea. Sono in chemioterapia. Siete degli stronzi”. Mi sono chiusa in casa fino a quando non mi sono sentita di nuovo sicura e a mio agio.”
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Cos’è il lupus?
Abbreviazione di lupus eritematoso sistemico (SLE), il lupus è una malattia autoimmune cronica che si verifica quando il sistema immunitario del corpo attacca i propri organi e tessuti sani, e spesso può richiedere anni per essere diagnosticata. Il lupus può anche essere a volte scambiato per altre malattie. Perché? I sintomi sono spesso aspecifici e variano ampiamente, come affaticamento, dolore alle articolazioni, gonfiore, febbre ed eruzioni cutanee, specialmente quella che viene chiamata “eruzione a farfalla”, che si estende su entrambe le guance e sembra una scottatura.
L’infiammazione causata dal lupus può danneggiare tutto, dai reni, la pelle, le articolazioni e le cellule del sangue, ai polmoni, al cervello e al cuore. Tuttavia, le implicazioni fisiche e mentali della condizione possono essere molto diverse da persona a persona.
Perché il lupus non è solo difficile da diagnosticare, ma anche difficile da capire, abbiamo chiesto a diverse persone che vivono con il lupus di condividere ciò che è veramente come, cosa vorrebbero che la gente sapesse su questa malattia, e come vanno avanti. Ecco le loro storie.
“Molte persone dicono che ‘non sembriamo malati’ quando c’è una battaglia che infuria dentro di noi.”- Sharon Harris, 36 anni, fondatrice e presidente di Lupus Detroit
Harris, che è stata diagnosticata a 23 anni, ha sperimentato tutto negli ultimi 13 anni: dal “rash a farfalla” alle articolazioni gonfie. Ora si sta riprendendo da un recente ictus.
“Un giorno, mi sono lavata la faccia e ho passato l’asciugamano sulle ciglia. Ero troppo esausta per urlare, ma mi ha tolto la vita, tanto che mi sono dovuta sedere sul bordo della vasca per riorganizzarmi”, dice Harris. “Le mie ciglia mi hanno fatto male – non lo dimenticherò mai.”
Ma all’altro estremo, Harris dice che ci sono giorni in cui si sente come se potesse correre una maratona. “Vede, il lupus non è solo una malattia fisica. È anche mentale. Nei miei giorni buoni, la mia mente è chiara e in pace, i miei movimenti sono fluidi.”
Il suo mantra: Evitare la negatività a tutti i costi e amare se stessi. “Potresti essere senza capelli, potresti avere un’eruzione cutanea a farfalla, le tue nocche potrebbero essere gonfie grandi come limoni, ma sei ancora importante.”
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“Ho avuto gente che mi ha detto: ‘Almeno non è un cancro'”. – Ayanna Dookie, 34 anni, stand-up comedian
9 novembre 2012: Dookie non dimenticherà mai il giorno in cui ha ricevuto la sua diagnosi ufficiale di SLE. Non aveva nessuno dei sintomi rivelatori del lupus, tranne un dolore alle articolazioni del polso che non andava via. Non è stato fino a quando il suo medico ha ordinato gli esami del sangue che tutto si è allineato.
“Un giorno orribile è come se non fossi riposata, come se fossi stanca a malapena in grado di tenere gli occhi aperti, le mie articolazioni sono doloranti, e la mia schiena è dolorante per l’infiammazione nei miei polmoni”, dice Dookie. “Eseguire le funzioni di base è il più grande ostacolo del mondo, e sembra che l’infiammazione durerà per sempre”. In altre parole, non è un cancro, ma può ancora sembrare opprimente.
Invece di aspettare che la sua malattia riempia il suo programma, però, immagazzina le sue buone giornate piene di altre attività e ascolta il suo corpo su quando ha bisogno di ridurre. Questo mese, Dookie ha avuto un calendario pieno di esibizioni di stand-up, e si è anche iscritta a un percorso a ostacoli gonfiabile di 5K con gli amici.
“Mantenere una buona salute non è solo un viaggio fisico”, dice.
“Ho dovuto rinunciare a molto della mia vecchia vita”. – Kristin Jones, 30 anni, designer di maglieria
Il viaggio di Jones con il lupus è iniziato poco più di un anno fa, e mentre ha richiesto alcuni grandi cambiamenti nella sua vita, sta imparando a vivere una vita piena con il lupus.
“Sto avendo una grande giornata, poi è come se fossi tornata alla mia vecchia me. Ma non lo sono, sono ancora malata e quindi no, non posso andare in bicicletta o correre”, dice. “Fare stretching per 10 minuti al giorno è un’attività davvero faticosa per me, ed è qualcosa che la gente non capisce perché quando sono seduta e parlo con te, la maggior parte del tempo sembro normale”.
Ancora, Jones aggiunge: “Mentre la tua vita cambia e i limiti cambiano, questo non significa che non puoi essere felice e soddisfatto. Trova il tuo nuovo spazio nel mondo.”
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“La parte più difficile per me, a mani basse, è la componente dell’assicurazione sanitaria”. – Dana Whitney, 42 anni, vicepresidente delle comunicazioni.
A 17 anni, Whitney ha notato i suoi primi sintomi, muscoli doloranti e un’eruzione cutanea, che all’inizio pensava fosse solo una scottatura. Ma sua madre, che aveva anche un disturbo autoimmune, si agitò quando le cose peggiorarono e la portò da un reumatologo, che le diagnosticò il lupus.
“Purtroppo la mia famiglia non aveva un’assicurazione medica all’epoca”, spiega Whitney. “Abbiamo dovuto aspettare alcuni mesi per seguire il trattamento al fine di ottenere l’assicurazione sanitaria, quindi quei primi mesi di scuola superiore sono stati piuttosto difficili.”
“Ha guidato molte delle mie decisioni di carriera nella vita” a causa della componente assicurativa, dice. “Le parti migliori sono ricevere buone notizie dai medici. ‘Niente più chemio, scendiamo con i tuoi farmaci, questo genere di cose’. Sono in salute da un bel po’ di tempo ormai, ed è fantastico. Può succedere.”
“È difficile parlare alle persone di ciò che si sente e far loro capire davvero perché e come si è così stanchi”. – Jessica Goldman Fuong, 32 anni, autrice e fondatrice del blog Sodium Girl
Fuong proviene da una lunga linea di donne con malattie autoimmuni. Ma non è stato fino a pochi giorni dopo il suo 21° compleanno quando si è verificato un attacco di lupus al cervello e ai reni; gli esami del sangue hanno poi rivelato il lupus.
Uno dei suoi trucchi è regolare il linguaggio che usa, sia con se stessa che con i suoi cari. Un esempio? Lei abbraccia la parola “forse”. Fuong ha detto: “Odio sentirmi una fallita. Ma ora, dicendo sempre “forse”, mi do una facile via d’uscita quando serve. E imposto aspettative realistiche con gli amici.”
Rifiuta anche di usare parole come “malato” o “stanco”. Per esempio, “Per il livello di energia, usando una scala da uno a 10, uno è il coniglietto energizzante e 10 è un bradipo dopo una notte a Las Vegas – anche l’umorismo non fa mai male”, ha detto.
“Ci sono giorni in cui mi sento benissimo”. – Ingrid Harrell, circa 40 anni, insegnante
Harrell è stata diagnosticata nel 2011 dopo aver sofferto di dolori articolari cronici che causavano una zoppia.
Anche Ingrid, ha descritto i pesanti effetti della fatica e come prende un pedaggio sulle relazioni con amici e familiari. “Mi scrivono come un’estranea o un’ipocondriaca, quando questa malattia può davvero prendere un tributo enorme sul tuo corpo”, ha detto.
Il suo consiglio per gli altri: Datevi una pausa. “Per me, lo stress è un enorme fattore scatenante dell’infiammazione. Consiglierei di evitare situazioni stressanti se possibile e di prestare molta attenzione al tuo corpo. Spingere te stesso troppo forte può portare a effetti collaterali molto più gravi”, ha spiegato.
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“L’equivoco più comune è che il lupus non è una malattia che colpisce gli uomini”. – Anthony Turk, 47 anni, pubblicista
Turk, che ha una storia familiare di lupus, è stato diagnosticato nei suoi 20 anni. Indipendentemente da ciò che ha fatto per prendersi cura di se stesso, ha finito per ammalarsi di raffreddore e influenza, e ha sofferto di dolori articolari. Non è stato fino a quando un amico medico ha notato l’eruzione cutanea a farfalla rivelatrice sul suo viso che ha preso un appuntamento e ha ottenuto una diagnosi formale.
Mentre il lupus è più comune nelle donne, chiunque può prenderlo. “Ai pazienti maschi di lupus viene diagnosticata la malattia ogni giorno”, dice Turk. “I sintomi del lupus si presentano in molte forme diverse e non tutti hanno gli stessi sintomi. Inoltre, non tutti i pazienti Lupus hanno la stessa gravità della malattia.”
E una delle cose più difficili, dice Turk, è imparare a tenere il passo con una malattia imprevedibile. “Devo essere in grado di determinare quando sono troppo stanco o esaurito e riposare prima di mandarmi in una vampata di lupus. Inoltre, devo cercare di tenere a bada il mio livello di stress perché anche lo stress può mandarmi in un’eruzione”
Ancora aggiunge, “Questo può sembrare strano, ma è stato ciò che mi ha fatto andare avanti in alcuni momenti difficili. Se ami il tuo lupus e lo abbracci e te ne prendi cura, puoi controllarlo meglio e puoi evitare che ti controlli.”
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