Na de grote aankondiging van Selena Gomez vroegen we verschillende mensen die met lupus leven om te delen hoe het echt is, wat ze zouden willen dat mensen wisten over deze ziekte, en hoe ze vooruit gaan. Hier zijn hun verhalen.
Selena Gomez is eindelijk open over de echte reden waarom ze een tijdje vrij nam in 2013: De popster was bezig met een behandeling voor lupus.
In een nieuw interview met Billboard, legde de actrice-zangeres, 23, uit dat ze chemotherapie onderging voor de auto-immuunziekte te midden van intense speculaties van fans en media (sommige berichten zeiden dat ze in rehab was voor verslaving, toe te voegen aan de schade) over waarom ze zich gedeisd hield.
“Ik werd gediagnosticeerd met lupus, en ik ben door chemotherapie gegaan. Dat is waar mijn onderbreking echt over ging. Ik had een beroerte kunnen krijgen,” vertelde Gomez aan het tijdschrift. “Ik wilde zo graag zeggen: ‘Jullie hebben geen idee. Ik ben in chemotherapie. Jullie zijn klootzakken. Ik sloot mezelf op tot ik weer zelfverzekerd en comfortabel was.”
GERELATEERD: 9 Beroemdheden Met Lupus
Wat is lupus?
Afkorting voor systemische lupus erythematosus (SLE), lupus is een chronische auto-immuunziekte die optreedt wanneer het immuunsysteem van het lichaam zijn eigen gezonde organen en weefsels aanvalt – en het kan vaak jaren duren voordat de diagnose wordt gesteld. Lupus kan soms ook voor andere ziekten worden aangezien. Waarom? De symptomen zijn vaak niet-specifiek en variëren sterk, zoals vermoeidheid, gewrichtspijn, zwelling, koorts en uitslag, vooral wat een “vlinderuitslag” wordt genoemd, die zich over beide wangen uitstrekt en eruitziet als zonnebrand.
De ontsteking die door lupus wordt veroorzaakt, kan alles beschadigen, van de nieren, huid, gewrichten en bloedcellen tot de longen, hersenen en het hart. De fysieke en mentale implicaties van de aandoening kunnen echter enorm verschillen van persoon tot persoon.
Omdat lupus niet alleen lastig te diagnosticeren is, maar ook lastig te begrijpen, vroegen we verschillende mensen die met lupus leven om te delen hoe het echt is, wat ze zouden willen dat mensen wisten over deze ziekte, en hoe ze vooruit duwen. Hier zijn hun verhalen.
“Veel mensen zeggen dat we ‘er niet ziek uitzien’ terwijl er een strijd in ons woedt.”- Sharon Harris, 36, oprichter en voorzitter van Lupus Detroit
Harris, bij wie op haar 23e de diagnose werd gesteld, heeft het de afgelopen 13 jaar allemaal meegemaakt: van de ‘vlinderuitslag’ tot gezwollen gewrichten. Ze herstelt nu van een recente beroerte.
“Op een dag waste ik mijn gezicht en streek het washandje over mijn wimpers. liet me doodstil staan. Ik was te uitgeput om te schreeuwen, maar het sloeg het leven uit me, zo erg dat ik op de rand van het bad moest gaan zitten om te hergroeperen,” zegt Harris. “Mijn wimpers deden pijn – dat zal ik nooit vergeten.”
Maar aan de andere kant zegt Harris dat er dagen zijn dat ze zich voelt alsof ze een marathon kan lopen. “Kijk, lupus is niet alleen een lichamelijke ziekte. Het is ook mentaal. Op mijn goede dagen, is mijn geest helder en in vrede, mijn bewegingen zijn vloeiend. ” Haar mantra: Vermijd negativiteit ten koste van alles, en hou van jezelf. “Je bent misschien haarloos, je hebt misschien een vlinderuitslag, je knokkels zijn misschien zo opgezwollen als grote citroenen, maar je doet er nog steeds toe.”
GELATEERD: 9 Beroemdheden Met Lupus
“Ik heb mensen gehad die me zeiden: ‘Het is tenminste geen kanker.'” – Ayanna Dookie, 34, stand-up comedian
Nov. 9 2012: Dookie zal nooit de dag vergeten dat ze de officiële diagnose SLE kreeg. Ze had geen van de veelbetekenende symptomen van lupus, behalve gewrichtspijn in haar pols die maar niet weg wilde gaan. Pas toen haar dokter bloedtesten liet doen, werd alles duidelijk.
“Een verschrikkelijke dag voelt alsof ik niet uitgerust ben, alsof ik mijn ogen nauwelijks open kan houden, mijn gewrichten pijn doen en mijn rug pijn doet van de ontsteking in mijn longen,” zegt Dookie. “Het uitvoeren van basisfuncties is het grootste obstakel in de wereld, en het voelt alsof de flare eeuwig zal duren.” Met andere woorden, het is geen kanker, maar het kan nog steeds overweldigend aanvoelen.
In plaats van te wachten tot haar ziekte haar agenda vult, hoewel, ze slaat haar goede dagen vol met andere activiteiten en luistert naar haar lichaam over wanneer ze moet bezuinigen. Deze maand had Dookie een drukke agenda met stand-up optredens, en ze schreef zich zelfs in voor een opblaasbare hindernisbaan 5K run met vrienden.
“Het handhaven van een goede gezondheid is niet alleen een fysieke reis,” zegt ze.
“Ik moest veel van mijn oude leven opgeven.” – Kristin Jones, 30, ontwerpster van gebreide kleding
Jones’ reis met lupus begon iets meer dan een jaar geleden, en hoewel het een aantal grote veranderingen in haar leven heeft vereist, leert ze hoe ze een volwaardig leven met lupus kan leiden.
“Ik heb een geweldige dag, dan is het alsof ik terug ben naar mijn oude zelf. Maar dat ben ik niet, ik ben nog steeds ziek, dus nee, ik kan niet gaan fietsen of hardlopen,” zegt ze. “Tien minuten per dag rekken en strekken is echt inspannend voor mij en dat is iets wat mensen gewoon niet begrijpen, want als ik zit en met je praat, lijk ik meestal normaal.”
Toch voegt Jones eraan toe: “Hoewel je leven verandert en je beperkingen veranderen, betekent dat niet dat je niet gelukkig en vervuld kunt zijn. Vind je eigen nieuwe ruimte in de wereld.”
GERELATEERD: 8 tekenen en symptomen van reumatoïde artritis
“Het moeilijkste deel voor mij, hands down, is de ziekteverzekeringscomponent.” – Dana Whitney, 42, vice-president communicatie.
Op haar 17e merkte Whitney haar eerste symptomen op, pijnlijke spieren en uitslag, waarvan ze eerst dacht dat het gewoon zonnebrand was. Maar haar moeder, die ook een auto-immuunziekte had, werd razend toen het erger werd en nam haar mee naar een reumatoloog, die haar diagnosticeerde met lupus.
“Helaas had mijn familie op dat moment geen ziektekostenverzekering,” legt Whitney uit. “We moesten een paar maanden wachten met de behandeling om een ziektekostenverzekering te krijgen, dus die eerste paar maanden van de middelbare school waren behoorlijk zwaar.”
“Het heeft veel van mijn carrièrebeslissingen in het leven bepaald” vanwege de verzekeringscomponent, zegt ze. “De beste dingen zijn goed nieuws krijgen van dokters. ‘Geen chemo meer, laten we je medicijnen verlagen, dat soort dingen.’ Ik ben nu al een hele tijd gezond, en dat is geweldig. Het kan gebeuren.”
“Het is moeilijk om met mensen te praten over wat je voelt en dat ze echt begrijpen waarom en hoe je zo moe bent.” – Jessica Goldman Fuong, 32, auteur en oprichter van de blog Sodium Girl
Fuong komt uit een lange lijn van vrouwen met auto-immuunziekten. Maar het was pas dagen na haar 21e verjaardag toen een lupusaanval op haar hersenen en nieren plaatsvond; bloedonderzoek onthulde later lupus.
Een van haar trucs is het aanpassen van de taal die ze gebruikt, zowel met zichzelf als met haar dierbaren. Een voorbeeld? Ze omarmt het woord “misschien.” Fuong zei: “Ik haat het om me een vlok te voelen. Maar nu, door altijd ‘misschien’ te zeggen, geef ik mezelf een makkelijke uitweg als dat nodig is. En ik stel realistische verwachtingen aan vrienden.”
Ze weigert ook om woorden als “ziek” of “moe” te gebruiken. Bijvoorbeeld: “Voor het energieniveau gebruik ik een schaal van één tot tien – één is het energieke konijn en tien is een luiaard na een nacht in Vegas – humor kan ook nooit kwaad,” zei ze.
“Er zijn dagen dat ik me geweldig voel.” – Ingrid Harrell, midden 40, lerares
Harrell werd in 2011 gediagnosticeerd nadat ze leed aan chronische gewrichtspijn die een manke veroorzaakte.
Ook Ingrid beschreef de zware effecten van vermoeidheid en hoe het een tol eist op relaties met vrienden en familie. “Ze schrijven me af als een vlok of een hypochonder, terwijl deze ziekte echt een enorme tol kan eisen van je lichaam,” zei ze.
Haar advies voor anderen: Gun jezelf een pauze. “Voor mij is stress een enorme trigger voor ontstekingen. Ik zou adviseren om stressvolle situaties te vermijden als je kunt en heel goed op je lichaam te letten. Jezelf te hard pushen kan leiden tot veel ernstiger bijwerkingen, “legde ze uit.
GERELATEERD: 13 Manieren waarop ontsteking uw gezondheid kan beïnvloeden
“De meest voorkomende misvatting is dat lupus geen ziekte is die mannen treft.” – Anthony Turk, 47, publicist
Turk, die een familiegeschiedenis van lupus heeft, kreeg de diagnose in zijn twintiger jaren. Wat hij ook deed om voor zichzelf te zorgen, hij werd steeds verkouden, kreeg griep en gewrichtspijn. Pas toen een bevriende arts de vlinderuitslag op zijn gezicht opmerkte, maakte hij een afspraak en kreeg hij een formele diagnose.
Hoewel lupus vaker voorkomt bij vrouwen, kan iedereen het krijgen. “Mannelijke lupuspatiënten krijgen elke dag de diagnose,” zegt Turk. “Lupus symptomen komen in veel verschillende vormen voor en niet iedereen heeft dezelfde symptomen. Ook hebben niet alle lupuspatiënten dezelfde ernst van de ziekte.”
En een van de lastigste dingen, zegt Turk, is leren hoe je een onvoorspelbare ziekte moet bijhouden. “Ik moet kunnen bepalen wanneer ik te moe of uitgeput ben en rusten voordat ik mezelf in een lupusopflakkering stuur. Ook moet ik proberen mijn stressniveau laag te houden, want stress kan me ook in een flare up sturen.”
Toch voegt hij eraan toe: “Dit klinkt misschien vreemd, maar het is wat me op de been heeft gehouden in moeilijke tijden. Als je van je lupus houdt en het omarmt en ervoor zorgt, kun je het beter beheersen en kun je voorkomen dat het jou beheerst.”
GERELATEERD: 15 Ziekten Doctors Get Often Wrong
Free Membership
Get voedingsbegeleiding, wellness advies, en gezonde inspiratie rechtstreeks naar uw inbox van Health