Efter Selena Gomez stora tillkännagivande bad vi flera personer som lever med lupus att dela med sig av hur det verkligen är, vad de önskar att folk visste om sjukdomen och hur de går vidare. Här är deras berättelser.
Selena Gomez öppnar äntligen upp sig om den verkliga orsaken till att hon tog en paus 2013: I en ny intervju med Billboard förklarar den 23-åriga skådespelerskan och sångerskan att hon genomgick kemoterapi för den autoimmuna sjukdomen, mitt under intensiva spekulationer från fans och media (vissa rapporter sa att hon var på rehab för missbruk, vilket gjorde det ännu värre) om varför hon höll en låg profil.
”Jag fick diagnosen lupus, och jag har genomgått kemoterapi. Det var det som min paus egentligen handlade om. Jag kunde ha fått en stroke”, berättade Gomez för tidningen. ”Jag ville så gärna säga: ’Ni har ingen aning’. Jag genomgår kemoterapi. Ni är a–holes. Jag låste in mig själv tills jag var säker och bekväm igen.”
RELATERAT: Vad är lupus?
Lupus är en förkortning av systemisk lupus erythematosus (SLE) och är en kronisk autoimmun sjukdom som uppstår när kroppens immunförsvar angriper kroppens egna friska organ och vävnader – och det kan ofta ta flera år att ställa diagnos. Lupus kan också ibland misstas för andra sjukdomar. Varför? Symtomen är ofta ospecifika och varierar kraftigt, till exempel trötthet, ledvärk, svullnad, feber och utslag, särskilt det som kallas ”fjärilsutslag”, som sträcker sig över båda kinderna och ser ut som en solbränna.
Inflammationen som orsakas av lupus kan skada allt från njurarna, huden, lederna och blodkropparna, till lungorna, hjärnan och hjärtat. De fysiska och psykiska konsekvenserna av sjukdomen kan dock vara väldigt olika från person till person.
För att lupus inte bara är knepigt att diagnostisera, utan också knepigt att förstå, bad vi flera personer som lever med lupus att dela med sig av hur det verkligen är, vad de önskar att folk visste om sjukdomen och hur de går vidare. Här är deras berättelser.
”Många människor säger att vi ”inte ser sjuka ut” när en kamp rasar inom oss.” – Sharon Harris, 36, grundare och ordförande för Lupus Detroit
Harris, som fick diagnosen vid 23 års ålder, har upplevt allt under de senaste 13 åren: från ”fjärilsutslag” till svullna leder. Hon återhämtar sig nu från en stroke nyligen.
”En dag tvättade jag mitt ansikte och strök tvättlappen över mina ögonfransar. Jag var för utmattad för att skrika men det slog livet ur mig så mycket att jag var tvungen att sitta på badkarskanten för att omgruppera mig”, säger Harris. ”Mina ögonfransar gjorde ont – det kommer jag aldrig att glömma.”
Men på den andra sidan säger Harris att det finns dagar då hon känner att hon kan springa ett maraton. ”Lupus är helt enkelt inte en fysisk sjukdom. Den är också mental. På mina bra dagar är mitt sinne klart och fridfullt, mina rörelser är flytande.”
Hennes mantra: Undvik negativitet till varje pris och älska dig själv. ”Du kanske är hårlös, du kanske har fjärilsutslag, dina knogar kanske är lika svullna som stora som citroner, men du är fortfarande viktig.”
RELATERAT: Jag har fått höra folk säga till mig: ”Det är åtminstone inte cancer”. – Ayanna Dookie, 34, ståuppkomiker
Nov. 9 2012: Dookie kommer aldrig att glömma dagen då hon fick den officiella diagnosen SLE. Hon hade inga av de avslöjande symptomen på lupus, förutom ledvärk i handleden som bara inte ville försvinna. Det var inte förrän hennes läkare beställde blodprover som allting stämde.
”En hemsk dag känns som att jag inte är utvilad, som att jag knappt kan hålla ögonen öppna, mina leder värker och min rygg värker av inflammationen i mina lungor”, säger Dookie. ”Att utföra grundläggande funktioner är det största hindret i världen, och det känns som om uppblossningen kommer att pågå för evigt.” Med andra ord är det inte cancer, men det kan ändå kännas överväldigande.
Istället för att vänta på att hennes sjukdom ska fylla upp hennes schema, fyller hon dock sina bra dagar med andra aktiviteter och lyssnar på sin kropp när det gäller när hon behöver skära ner. Den här månaden hade Dookie en fullspäckad kalender med stand up-föreställningar, och hon anmälde sig till och med till ett 5 km-lopp med vänner på en uppblåsbar hinderbana.
”Att bibehålla en god hälsa är inte bara en fysisk resa”, säger hon.
”Jag var tvungen att ge upp en hel del av mitt gamla liv”. – Kristin Jones, 30, stickdesignern
Jones resa med lupus började för drygt ett år sedan, och även om det har krävt några stora förändringar i hennes liv, lär hon sig att leva ett fullvärdigt liv med lupus.
”Jag har en fantastisk dag, sedan är det som om jag är tillbaka till mitt gamla jag. Men det är jag inte, jag är fortfarande sjuk – så nej, jag kan inte cykla eller springa”, säger hon. ”Att stretcha i tio minuter om dagen är verkligen en ansträngande aktivitet för mig – och det är något som folk inte förstår, för när jag sitter och pratar med dig verkar jag för det mesta normal.”
Så tillägger Jones: ”Även om ditt liv förändras och begränsningarna förändras betyder det inte att du inte kan vara lycklig och tillfredsställd. Hitta din egen nya plats i världen.”
RELATERAT: ”Den svåraste delen för mig, utan tvekan, är sjukförsäkringskomponenten.” – Dana Whitney, 42 år, vice ordförande för kommunikation.
Som 17-åring märkte Whitney sina första symtom, ömma muskler och ett utslag, som hon först trodde var en solbränna. Men hennes mamma, som också hade en autoimmun sjukdom, blev orolig när saker och ting blev värre och tog henne till en reumatolog, som diagnostiserade henne med lupus.
”Tyvärr hade min familj ingen sjukförsäkring vid den tiden”, förklarar Whitney. ”Vi var tvungna att vänta några månader på behandling för att få en sjukförsäkring, så de första månaderna i gymnasiet var ganska tuffa.”
”Det har styrt många av mina karriärbeslut i livet” på grund av försäkringskomponenten, säger hon. ” De bästa delarna är att få goda nyheter från läkare. ’Ingen mer cellgiftsbehandling, låt oss komma ner på dina mediciner, den sortens saker’. Jag har varit frisk under en längre tid nu, och det är fantastiskt. Det kan hända.”
”Det är svårt att prata med folk om vad man känner och få dem att verkligen förstå varför och hur man är så trött.” – Jessica Goldman Fuong, 32, författare och grundare av bloggen Sodium Girl
Fuong kommer från en lång rad kvinnor med autoimmuna sjukdomar. Men det var inte förrän dagarna efter hennes 21-årsdag som en lupusattack på hennes hjärna och njurar inträffade; blodprover avslöjade senare lupus.
Ett av hennes knep är att justera språket hon använder, både med sig själv och med sina nära och kära. Ett exempel? Hon omfamnar ordet ”kanske”. Fuong sa: ”Jag hatar att känna mig som en flummare. Men nu, genom att alltid säga kanske, ger jag mig själv en enkel utväg när det behövs. Och jag ställer realistiska förväntningar på mina vänner.”
Hon vägrar också att använda ord som ”sjuk” eller ”trött”. Till exempel: ”När det gäller energinivå använder jag en skala från ett till tio – ett är en energisk kanin och tio är en slampa efter en natt i Vegas – humor skadar aldrig heller”, säger hon.
”Det finns dagar då jag mår jättebra”. – Ingrid Harrell, i 40-årsåldern, lärare
Harrell fick diagnosen 2011 efter att ha lidit av kronisk ledvärk som orsakade att hon haltade.
Också Ingrid beskrev de tunga effekterna av trötthet och hur det tar ut sin rätt på relationerna med vänner och familj. ”De skriver av mig att jag är en flummare eller en hypokondriker när den här sjukdomen verkligen kan kräva mycket av kroppen”, säger hon.
Hennes råd till andra: Ge dig själv en paus. ”För mig är stress en stor utlösande faktor för inflammation. Jag skulle råda dig att undvika stressiga situationer om du kan och att vara mycket uppmärksam på din kropp. Att pressa dig själv för hårt kan leda till mycket allvarligare biverkningar”, förklarade hon.
RELATERAT: 13 sätt som inflammation kan påverka din hälsa
”Den vanligaste missuppfattningen är att lupus inte är en sjukdom som drabbar män.” – Anthony Turk, 47, publicist
Turk, som har lupus i släkten, fick diagnosen i 20-årsåldern. Oavsett vad han gjorde för att ta hand om sig själv slutade det med att han blev sjuk i förkylningar och influensa och led av ledvärk. Det var inte förrän en läkarvän lade märke till det avslöjande fjärilsutslaget i ansiktet som han bokade en tid och fick en formell diagnos.
Men även om lupus är vanligare hos kvinnor kan vem som helst få det. ”Manliga lupuspatienter får diagnosen varje dag”, säger Turk. ”Lupussymtom finns i många olika former och alla har inte samma symtom. Dessutom har inte alla lupuspatienter samma svårighetsgrad av sjukdomen.”
Och en av de knepigaste sakerna, säger Turk, är att lära sig att hålla jämna steg med en oförutsägbar sjukdom. ”Jag måste kunna avgöra när jag är för trött eller utmattad och vila innan jag skickar mig själv in i ett lupusutbrott. Jag måste också försöka hålla min stressnivå i schack eftersom stress också kan ge mig ett skov.”
Sedan tillägger han: ”Det här kanske låter konstigt, men det har varit det som hållit mig igång under svåra tider. Om du älskar din lupus och omfamnar den och tar hand om den kan du bättre kontrollera den och hindra den från att kontrollera dig.”
RELATERAT: 15 sjukdomar som läkare ofta tar fel
Gratis medlemskap
Få näringsvägledning, råd om välbefinnande och hälsosam inspiration direkt till din inkorg från Hälsa
.