Après la grande annonce de Selena Gomez, nous avons demandé à plusieurs personnes vivant avec le lupus de partager ce que c’est vraiment, ce qu’elles aimeraient que les gens sachent sur cette maladie, et comment elles vont de l’avant. Voici leurs histoires.
Selena Gomez s’ouvre enfin sur la véritable raison pour laquelle elle a pris un congé en 2013 : La pop star était occupée avec un traitement contre le lupus.
Dans une nouvelle interview avec Billboard, l’actrice-chanteuse, 23 ans, a expliqué qu’elle a subi une chimiothérapie pour la maladie auto-immune au milieu d’intenses spéculations des fans et des médias (certains rapports ont dit qu’elle était en cure de désintoxication pour dépendance, ajoutant l’insulte à la blessure) sur la raison pour laquelle elle gardait un profil bas.
« J’ai été diagnostiqué avec le lupus, et j’ai subi une chimiothérapie. C’est ce que ma pause a vraiment été. J’aurais pu avoir un accident vasculaire cérébral », a déclaré Gomez au magazine. « Je voulais tellement dire, ‘Vous n’avez pas idée. Je suis en chimiothérapie. Vous êtes des trous du cul. Je me suis enfermée jusqu’à ce que je sois à nouveau confiante et à l’aise. »
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Qu’est-ce que le lupus ?
L’abréviation de lupus érythémateux systémique (LES), le lupus est une maladie auto-immune chronique qui se produit lorsque le système immunitaire de l’organisme attaque ses propres organes et tissus sains – et il faut souvent des années pour le diagnostiquer. Le lupus peut aussi parfois être confondu avec d’autres maladies. Pourquoi ? Les symptômes sont souvent non spécifiques et varient beaucoup, comme la fatigue, les douleurs articulaires, les gonflements, la fièvre et les éruptions cutanées, en particulier ce qu’on appelle une « éruption papillon », qui s’étend sur les deux joues et ressemble à un coup de soleil.
L’inflammation causée par le lupus peut tout endommager, des reins, de la peau, des articulations et des cellules sanguines aux poumons, au cerveau et au cœur. Cependant, les implications physiques et mentales de la condition peuvent être très différentes d’une personne à l’autre.
Parce que le lupus est non seulement délicat à diagnostiquer, mais aussi délicat à comprendre, nous avons demandé à plusieurs personnes vivant avec le lupus de partager ce que c’est vraiment, ce qu’elles aimeraient que les gens sachent sur cette maladie, et comment elles avancent. Voici leurs témoignages.
« Beaucoup de gens disent que nous « n’avons pas l’air malade » alors qu’une bataille fait rage en nous. »- Sharon Harris, 36 ans, fondatrice et présidente de Lupus Detroit
Harris, qui a été diagnostiquée à 23 ans, a tout connu au cours des 13 dernières années : de l' »éruption papillon » aux articulations enflées. Elle se remet maintenant d’un récent accident vasculaire cérébral.
« Un jour, je me suis lavé le visage et j’ai frotté la débarbouillette sur mes cils. m’a arrêtée net. J’étais trop épuisée pour crier mais cela m’a assommé au point que j’ai dû m’asseoir sur le bord de la baignoire pour me ressaisir », raconte Harris. « Mes cils me faisaient mal – je n’oublierai jamais cela. »
Mais à l’autre extrême, Harris dit qu’il y a des jours où elle se sent capable de courir un marathon. « Vous voyez, le lupus n’est pas seulement une maladie physique. C’est aussi une maladie mentale. Dans mes bons jours, mon esprit est clair et en paix, mes mouvements sont fluides. »
Son mantra : Éviter la négativité à tout prix, et s’aimer soi-même. « Vous pouvez être sans cheveux, vous pouvez avoir une éruption papillon, vos jointures peuvent être aussi gonflées que des citrons, mais vous comptez quand même. »
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« Des gens m’ont dit : « Au moins, ce n’est pas un cancer ». » – Ayanna Dookie, 34 ans, comédienne de stand-up
9 novembre 2012 : Dookie n’oubliera jamais le jour où elle a reçu son diagnostic officiel de LED. Elle ne présentait aucun des symptômes révélateurs du lupus, à l’exception d’une douleur articulaire au poignet qui ne voulait pas disparaître. Ce n’est que lorsque son médecin a demandé des analyses de sang que tout s’est éclairci.
« Une journée horrible, c’est comme si je n’étais pas reposée, comme si je pouvais à peine garder les yeux ouverts, que mes articulations me faisaient mal et que mon dos était douloureux à cause de l’inflammation dans mes poumons », dit Dookie. « L’exécution des fonctions de base est le plus grand obstacle du monde, et j’ai l’impression que la poussée va durer éternellement. » En d’autres termes, ce n’est pas un cancer, mais cela peut quand même sembler accablant.
Au lieu d’attendre que sa maladie remplisse son emploi du temps, cependant, elle stocke ses bons jours pleins d’autres activités et écoute son corps pour savoir quand elle doit réduire ses activités. Ce mois-ci, Dookie a eu un calendrier chargé avec des spectacles de stand-up, et elle s’est même inscrite à une course de 5 km de parcours d’obstacles gonflables avec des amis.
« Maintenir une bonne santé n’est pas seulement un voyage physique », dit-elle.
« J’ai dû renoncer à beaucoup de mon ancienne vie. » – Kristin Jones, 30 ans, créatrice de tricots
Le voyage de Jones avec le lupus a commencé il y a un peu plus d’un an, et bien que cela ait nécessité des changements majeurs dans sa vie, elle apprend à vivre pleinement avec le lupus.
« Je passe une excellente journée, puis c’est comme si je revenais à mon ancien moi. Mais je ne le suis pas, je suis toujours malade – et donc non, je ne peux pas faire du vélo ou aller courir », dit-elle. « S’étirer 10 minutes par jour est une activité vraiment épuisante pour moi – et c’est quelque chose que les gens ne comprennent pas parce que lorsque je suis assise et que je vous parle, la plupart du temps, j’ai l’air normale. »
Pour autant, Jones ajoute : « Bien que votre vie change et que les limites changent, cela ne signifie pas que vous ne pouvez pas être heureux et épanoui. Trouvez votre propre nouvel espace dans le monde. »
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« La partie la plus difficile pour moi, haut la main, est la composante assurance maladie. » – Dana Whitney, 42 ans, vice-présidente de la communication.
À 17 ans, Whitney a remarqué ses premiers symptômes, des muscles douloureux et une éruption cutanée, qu’elle a d’abord pris pour un simple coup de soleil. Mais sa mère, qui souffrait également d’une maladie auto-immune, s’est affolée lorsque les choses ont empiré et l’a emmenée voir un rhumatologue, qui lui a diagnostiqué un lupus.
« Malheureusement, ma famille n’avait pas d’assurance médicale à l’époque », explique Whitney. » Nous avons dû attendre quelques mois pour poursuivre le traitement afin de nous aligner sur l’assurance maladie, alors ces premiers mois de lycée ont été assez difficiles. «
» Cela a orienté beaucoup de mes décisions professionnelles dans la vie » en raison de la composante assurance, dit-elle. « Les meilleures parties sont de recevoir de bonnes nouvelles des médecins. Plus de chimio, moins de médicaments, ce genre de choses. Je suis en bonne santé depuis un certain temps maintenant, et c’est génial. Ça peut arriver. »
« C’est difficile de parler aux gens de ce que vous ressentez et de faire en sorte qu’ils comprennent vraiment pourquoi et comment vous êtes si fatigué. » – Jessica Goldman Fuong, 32 ans, auteur et fondatrice du blog Sodium Girl
Fuong vient d’une longue lignée de femmes atteintes de maladies auto-immunes. Mais ce n’est que quelques jours après son 21e anniversaire que s’est produite une attaque de lupus au cerveau et aux reins ; des analyses sanguines ont ensuite révélé la présence d’un lupus.
L’une de ses astuces consiste à ajuster le langage qu’elle utilise, tant avec elle-même qu’avec ses proches. Un exemple concret ? Elle embrasse le mot « peut-être ». Fuong a déclaré : « Je déteste me sentir comme un flocon. Mais maintenant, en disant toujours « peut-être », je me donne une porte de sortie facile en cas de besoin. Et je fixe des attentes réalistes avec mes amis. »
Elle refuse également d’utiliser des mots comme « malade » ou « fatigué ». Par exemple, « Pour le niveau d’énergie, en utilisant une échelle de 1 à 10 – un étant le lapin énergisant et 10 étant un paresseux après une nuit à Vegas – l’humour ne fait jamais de mal, aussi », dit-elle.
« Il y a des jours où je me sens bien. » – Ingrid Harrell, mi-quarantaine, enseignante
Harrell a été diagnostiquée en 2011 après avoir souffert de douleurs articulaires chroniques qui l’ont fait boiter.
Ingrid, elle aussi, a décrit les lourds effets de la fatigue et la façon dont elle pèse sur les relations avec les amis et la famille. « Ils me traitent de floconneuse ou d’hypocondriaque alors que cette maladie peut vraiment faire payer un lourd tribut à votre corps », a-t-elle dit.
Son conseil aux autres : Accordez-vous une pause. « Pour moi, le stress est un énorme déclencheur d’inflammation. Je conseillerais d’éviter les situations stressantes si vous le pouvez et de prêter une attention toute particulière à votre corps. Se pousser trop fort peut entraîner des effets secondaires beaucoup plus graves », a-t-elle expliqué.
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« L’idée fausse la plus courante est que le lupus n’est pas une maladie qui touche les hommes. » – Anthony Turk, 47 ans, publiciste
Turk, qui a des antécédents familiaux de lupus, a été diagnostiqué dans la vingtaine. Peu importe ce qu’il faisait pour prendre soin de lui, il finissait par tomber malade avec des rhumes et la grippe, et souffrait de douleurs articulaires. Ce n’est que lorsqu’un ami médecin a remarqué l’éruption papillon révélatrice sur son visage qu’il a pris rendez-vous et obtenu un diagnostic formel.
Bien que le lupus soit plus fréquent chez les femmes, tout le monde peut en être atteint. « Des patients masculins atteints de lupus reçoivent un diagnostic de la maladie tous les jours », dit Turk. « Les symptômes du lupus se présentent sous de nombreuses formes différentes et tout le monde ne présente pas les mêmes symptômes. De plus, tous les patients atteints de lupus ne présentent pas la même gravité de la maladie. »
Et l’une des choses les plus délicates, selon Turk, est d’apprendre à suivre une maladie imprévisible. « Je dois être capable de déterminer quand je suis trop fatigué ou épuisé et de me reposer avant de me lancer dans une poussée de lupus. De plus, je dois essayer de garder mon niveau de stress à distance parce que le stress peut m’envoyer dans une poussée aussi. »
Pour autant, il ajoute : « Cela peut sembler étrange, mais c’est ce qui m’a permis de continuer à avancer dans des moments difficiles. Si vous aimez votre lupus, que vous l’embrassez et que vous en prenez soin, vous pouvez mieux le contrôler et vous pouvez l’empêcher de vous contrôler. »
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