Po velkém oznámení Seleny Gomez jsme požádali několik lidí žijících s lupusem, aby se podělili o to, jaké to opravdu je, co by si přáli, aby lidé o této nemoci věděli, a jak se posouvají vpřed. Zde jsou jejich příběhy.
Selena Gomez se konečně svěřila se skutečným důvodem, proč si v roce 2013 vzala volno:
V novém rozhovoru pro Billboard třiadvacetiletá herečka a zpěvačka vysvětlila, že podstoupila chemoterapii kvůli autoimunitnímu onemocnění, a to uprostřed intenzivních spekulací fanoušků a médií (některé zprávy hovořily o tom, že byla na odvykací kúře kvůli závislosti, což jí ještě více uškodilo), proč se držela stranou.
„Byl mi diagnostikován lupus a prošla jsem chemoterapií. Kvůli tomu jsem si vlastně udělala přestávku. Mohla jsem dostat mrtvici,“ řekla Gomezová časopisu. „Strašně moc jsem chtěla říct: ‚Vy to vůbec nechápete. Jsem na chemoterapii. Jste kreténi. Uzavřela jsem se do sebe, dokud jsem si zase nebyla jistá a v pohodě.“
SOUVISEJÍCÍ: 9 celebrit s lupusem
Co je to lupus?
Lupus, zkráceně systémový lupus erythematodes (SLE), je chronické autoimunitní onemocnění, které vzniká, když imunitní systém napadá vlastní zdravé orgány a tkáně – a jeho diagnostika může často trvat roky. Lupus může být také někdy zaměněn za jiné onemocnění. Proč? Příznaky jsou často nespecifické a velmi se liší, například únava, bolesti kloubů, otoky, horečka a vyrážky, zejména takzvaná „motýlí vyrážka“, která se táhne přes obě tváře a vypadá jako spálenina od slunce.
Zánět způsobený lupusem může poškodit vše od ledvin, kůže, kloubů a krevních buněk až po plíce, mozek a srdce. Fyzické a psychické důsledky tohoto onemocnění se však mohou u jednotlivých lidí značně lišit.
Protože lupus je nejen složité diagnostikovat, ale i pochopit, požádali jsme několik lidí žijících s lupusem, aby se podělili o to, jaké to skutečně je, co by si přáli, aby lidé o této nemoci věděli, a jak se prosazují. Zde jsou jejich příběhy.
„Mnoho lidí říká, že ‚nevypadáme nemocně‘, když v nás zuří boj.“ – Sharon Harrisová, 36 let, zakladatelka a prezidentka organizace Lupus Detroit
Harrisová, které byl lupus diagnostikován ve 23 letech, zažila za posledních 13 let vše: od „motýlí vyrážky“ až po oteklé klouby. Nyní se zotavuje z nedávné mrtvice.
„Jednoho dne jsem si umyla obličej a žínkou si přejela přes řasy. zastavilo mě to. Byla jsem příliš vyčerpaná na to, abych křičela, ale vyrazilo mi to dech natolik, že jsem si musela sednout na okraj vany, abych se přeskupila,“ říká Harrisová. „Bolely mě řasy – na to nikdy nezapomenu.“
Na druhou stranu Harrisová říká, že jsou dny, kdy má pocit, že by mohla běžet maraton. „Víte, lupus prostě není fyzická nemoc. Je to také psychické onemocnění. Když mám dobré dny, moje mysl je jasná a klidná, moje pohyby jsou plynulé.“
Její mantra: Vyhýbejte se za každou cenu negativitě a mějte se rádi. „Můžeš být bez vlasů, můžeš mít motýlí vyrážku, tvé klouby mohou být oteklé jako velké citróny, ale pořád na tobě záleží.“
RELEVANTNÍ: „Lidé mi říkali: ‚Aspoň to není rakovina‘,“ řekla. – Ayanna Dookie, 34 let, stand-up komička
9. listopadu 2012: Dookie nikdy nezapomene na den, kdy se dozvěděla oficiální diagnózu SLE. Neměla žádné z příznaků lupusu, kromě bolesti kloubů v zápěstí, která nechtěla zmizet. Až když jí lékař nařídil krevní testy, všechno se seřadilo.
„Hrozný den mám pocit, že jsem neodpočatá, jako bych sotva mohla otevřít oči, bolí mě klouby a záda od zánětu v plicích,“ říká Dookie. „Provádění základních úkonů je největší překážkou na světě a mám pocit, že to vzplanutí bude trvat věčně.“ Jinými slovy, není to rakovina, ale přesto se může cítit zdrcující.
Místo toho, aby čekala, až jí nemoc zaplní program, zásobuje se dobrými dny plnými jiných aktivit a naslouchá svému tělu, kdy potřebuje omezit. Tento měsíc měla Dookie nabitý kalendář stand-up vystoupeními, a dokonce se s přáteli přihlásila na nafukovací překážkový běh na 5 kilometrů.
„Udržet si dobré zdraví není jen fyzická cesta,“ říká.
„Musela jsem se vzdát spousty věcí ze svého starého života.“
„Udržet si dobré zdraví není jen fyzická cesta,“ říká. – Kristin Jones, 30 let, návrhářka pletených oděvů
Jonesova cesta s lupusem začala před necelým rokem, a přestože si vyžádala několik zásadních změn v jejím životě, učí se, jak s lupusem žít plnohodnotný život.
„Mám skvělý den, a pak jako bych se vrátila ke svému starému já. Ale nejsem, pořád jsem nemocná – a tak ne, nemůžu jezdit na kole nebo jít běhat,“ říká. „Protahovat se 10 minut denně je pro mě opravdu namáhavá činnost – a to je něco, co lidé prostě nechápou, protože když sedím a mluvím s vámi, většinu času vypadám normálně.“
Přesto Jonesová dodává: „I když se váš život mění a mění se i omezení, neznamená to, že nemůžete být šťastní a spokojení. Najděte si ve světě svůj vlastní nový prostor.“
RELEVANTNÍ: „Nejtěžší je pro mě, ruku na srdce, složka zdravotního pojištění,“ říká. – Dana Whitneyová, 42 let, viceprezidentka pro komunikaci.
V 17 letech si Whitneyová všimla prvních příznaků, bolestí svalů a vyrážky, kterou zpočátku považovala jen za spálení od slunce. Její matka, která také trpěla autoimunitním onemocněním, však začala šílet, když se vše zhoršilo, a vzala ji k revmatologovi, který jí diagnostikoval lupus.
„Bohužel moje rodina v té době neměla zdravotní pojištění,“ vysvětluje Whitney. „Museli jsme s léčbou několik měsíců počkat, abychom si zařídili zdravotní pojištění, takže těch prvních pár měsíců na střední škole bylo dost náročných.“
„Řídilo to hodně mých životních kariérních rozhodnutí“ kvůli složce pojištění, říká. “ Nejlepší jsou dobré zprávy od lékařů. ‚Už žádná chemoterapie, slevíme vám z léků a tak podobně‘. Už delší dobu jsem zdravá a je to skvělé. Může se to stát.“
„Je těžké mluvit s lidmi o tom, co cítíte, a aby opravdu pochopili, proč a jak jste tak unavená.“ – Jessica Goldman Fuongová, 32 let, autorka a zakladatelka blogu Sodium Girl
Fuongová pochází z dlouhé linie žen s autoimunitním onemocněním. Ale až několik dní po jejích 21. narozeninách ji postihl záchvat lupusu na mozku a ledvinách; krevní testy později odhalily lupus.
Jeden z jejích triků spočívá v úpravě jazyka, který používá, a to jak sama se sebou, tak se svými blízkými. Příklad? Oblíbila si slovo „možná“. Fuongová říká: „Nesnáším, když se cítím jako vločka. Ale tím, že vždycky říkám „možná“, si teď v případě potřeby usnadňuji situaci. A u přátel si stanovuji realistická očekávání.“
Odmítá také používat slova jako „nemocný“ nebo „unavený“. Například: „Pokud jde o úroveň energie, používám stupnici od jedné do deseti – jednička je energický králíček a desítka lenoch po noci strávené ve Vegas – humor také nikdy neuškodí.“
„Jsou dny, kdy se cítím skvěle.“ „Mám dny, kdy se cítím skvěle. – Ingrid Harrellová, 40 let, učitelka
Harrellové byla diagnóza stanovena v roce 2011 poté, co trpěla chronickými bolestmi kloubů, které způsobovaly kulhání.
Ingrid také popsala těžké následky únavy a to, jak se podepisuje na vztazích s přáteli a rodinou. „Píšou si o mně, že jsem flamendr nebo hypochondr, přitom tato nemoc si opravdu může vybrat obrovskou daň na vašem těle,“ řekla.
Její rada pro ostatní: Dejte si pauzu. „Pro mě je stres obrovským spouštěčem zánětu. Radila bych vyhýbat se stresovým situacím, pokud to jde, a věnovat svému tělu velkou pozornost. Přílišné přemáhání se může vést k mnohem závažnějším vedlejším účinkům,“ vysvětlila.
SOUVISEJÍCÍ: „Nejčastější mylnou představou je, že lupus není onemocnění, které postihuje muže.“
„Zánět může ovlivnit vaše zdraví. – Anthony Turk, 47 let, publicista
Turkovi, který má lupus v rodině, byl diagnostikován ve 20 letech. Bez ohledu na to, co dělal, aby o sebe pečoval, nakonec onemocněl nachlazením a chřipkou a trpěl bolestmi kloubů. Teprve když si jeho kamarád lékař všiml prozrazené motýlí vyrážky na jeho obličeji, objednal se k lékaři a nechal si stanovit oficiální diagnózu.
Lupus se sice častěji vyskytuje u žen, ale onemocnět jím může každý. „U mužů s lupusem je tato nemoc diagnostikována každý den,“ říká Turk. „Příznaky lupusu se vyskytují v mnoha různých formách a ne každý má stejné příznaky. Také ne všichni pacienti s lupusem mají stejnou závažnost onemocnění.“
A jednou z nejsložitějších věcí, říká Turk, je naučit se držet krok s nepředvídatelnou nemocí. „Musím umět určit, kdy jsem příliš unavený nebo vyčerpaný, a odpočinout si dřív, než pošlu sám sebe do lupusového vzplanutí. Také se musím snažit udržet hladinu stresu na uzdě, protože i stres mě může poslat do vzplanutí.“
Přesto dodává: „Možná to zní divně, ale právě to mě udrželo při životě v některých těžkých chvílích. Když budete mít svůj lupus rádi, přijmete ho a budete o něj pečovat, můžete ho lépe ovládat a můžete zabránit tomu, aby vás ovládal.“
PŘIPOMÍNÁM:
Členství zdarma
Získejte výživové poradenství, wellness rady a zdravou inspiraci přímo do své e-mailové schránky od společnosti Health
.